Er zijn 24 resultaten gevonden

Ga naar uitgebreid zoeken

Toon berichten van afgelopen
Sorteer op

Re: Zoon met apneu

Hallo allemaal, Even een update.... De laatste keer dat ik hier was had ik goed nieuws. Helaas moet ik nu zeggen dat langzaamaan de symptomen terugkomen. Daarom maar eerder terug voor controle en uit de mri bleek inderdaad dat de operatie gedeeltelijk heeft geholpen maar lang niet genoeg. Het was du...

Re: Zoon met apneu

Hallo allemaal, Even een update... Er is wat tijd overheen gegaan, maar vorige week vrijdag is mijn zoon geopereerd. Het was een decompressie operatie, hier een link van wat de ingreep inhoudt. https://images.app.goo.gl/vwe8QQkKVyJC5FrE9 Het was echt een bewogen tijd moet ik zeggen. Onze zoon kon do...

Re: Zoon met apneu

Toen ik dit heb uitgelegd aan de nc van mijn zoon zei hij 'uw zoon heeft geen tethered cored '. En dat is precies wat mensen die ik sprak ook te horen kregen. Dat laat zien dat artsen hier niet begrijpen dat het om iets anders gaat en ais ze het wel begrijpen dan zeggen ze dat er geen wetenschappeli...

Re: Zoon met apneu

Jeetje Ruudj, Wat een verhaal zeg. Gelukkig helpen de steunzolen goed tegen je rugpijn. Kan je lange stukken wandelen of krijg je ondanks de steunzolen toch last? Morgen ga ik de foto's sturen, maar het zijn niet alle fotos waar zij om vragen. Een mri in staande positie heb ik bijvoorbeeld niet. Teg...

Re: Zoon met apneu

Dit is hoe zij het uitleggen (dit hebben ze mij gemaild): Speaking in general terms, here at the Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, we believe that Arnold-Chiari syndrome type I is a condition that appears as a consequence of an overly tense filum terminale and is an ...

Re: Zoon met apneu

Ja Ruudj, Ik had dat gevoel ook hoor toen ik de kliniek vond. Maar natuurlijk meerdere mensen gesproken. De een zweert erbij en de ander durft het niet vanwege de terughoudendheid van artsen hier in NL of vindt het te mooi om waar te zijn. Het is zo'n moeilijke beslissing. Hoe ben jij geholpen aan j...

Re: Zoon met apneu

Neurochirurgen zeggen dat er geen wetenschappelijk bewijs is voor deze techniek. Ik heb iemand gesproken die naar drie verschillende nc is geweest en die hebben allemaal de ingreep (filum sectioning) afgeraden. Daarnaast geven ze ook vaak aan je niet te kunnen/willen helpen als daar wat mis gaat. Da...

Re: Zoon met apneu

Dankjewel Ruudj.

Dit is inderdaad hele andere koek, dus ik begrijp dat jullie mij hier niet bij kunnen adviseren.
Ondanks dat wilde ik graag laten weten hoe het er nu voor staat.
Bedankt voor de lieve woorden en ik hou jullie op de hoogte.

Groetjes,
Daan.

Re: Zoon met apneu

Hallo allemaal, Het is alweer even geleden en ik wil jullie graag op de hoogte houden. Onze zoon heeft dus centraal slaapapneu door Chiari malformatie type 1. We zijn beland bij een neurochirurg van het LUMC (dr. Koot) die een decompressie operatie wil uitvoeren. Naast slaapapneu heeft onze zoon las...

Re: Zoon met apneu

Goedemorgen, Bedankt voor jullie reacties! Ik moet zeggen dat ik dit ook met jullie deel om ervoor te zorgen dat jullie weten dat Chiari dus ook een oorzaak kan zijn. De dag voor we naar de neuroloog gingen had ik besloten om WEER EENS me goed in te lezen wat betreft centraal apneu, maar dit keer in...

Re: Zoon met apneu

Hallo allemaal, Even een update.. Gisteren met onze zoon naar de neuroloog geweest en die vermoede een hersentumor. Daarom vandaag meteen een MRI scan. Daaruit blijkt dat onze zoon een Chiari malformatie heeft. Hierbij zakken de kleine hersenen en drukken tegen de hersenstam aan. De druk die hierdoo...

Re: Zoon met apneu

Dit is niet de behandeling die ik bedoel. Er is sinds juli van dit jaar ook een zelfde soort ingreep dat in één ziekenhuis wordt gedaan in ons land. Hierbij wordt niet de tong maar het middenrif gestimuleerd. Dit doen ze al lang in Spanje en dit is een behandeling alleen voor centraal apneu. https:/...

Re: Zoon met apneu

Zijn hartfunctie is onderzocht en dat ziet er prima uit. Dus voor nu hebben ze daar geen zorgen over. GELUKKIG!!!! De Remede behandeling heb ik inderdaad al maanden geleden bestudeerd en op youtube filmpjes bekeken. De arts zegt dat dat 10 stappen vooruit is. Dus ik ga zeker jou aanbeveling komende ...

Re: Zoon met apneu

Beste Ruudj, Wow wat fijn dat je dit zo duidelijk uitlegt!! Bedankt daarvoor. Uit jouw uitleg blijkt maar weer de ernst van zijn apneu. hoeveel tijd hij tussen 73% en 90% heeft doorgebracht. Dit moet in het rapport staan Het enige wat ik hierover kan vinden is het volgende: "Percentage slaaptij...

Re: Zoon met apneu

Oh ja, ik heb, zoals mij hier werd geadviseerd, om de gegevens van het slaaponderzoek gevraagd. Zelf begrijp ik er weinig van maar ik zal hier wat met jullie delen, wie weet snappen jullie het. Apneu-hypopneu-index (AHI) 72,4/h (obstructief 2,4/h centraal 62,1/h) Desaturatie-index (ODI) 81,3/h AHI i...

Re: Zoon met apneu

Hoi allemaal, Mijn zoon is nu doorverwezen naar de neuroloog van het Haga. Bij Sein heeft het multidisciplinaire team zich over hem gebogen. Ze hebben dit nog niet eerder meegemaakt. Meestal hebben kinderen met apneu overgewicht of van jongs af aan ademhalingsproblemen. Hij zal binnenkort een onderz...

Ga naar uitgebreid zoeken