Plaats reactie
MBSL
Geregistreerde gebruiker
Plotselinge stijging apneus

Bericht door MBSL »

Vanaf 2017 gebruik ik een Resmed Airsense 10 met een druk van 7 en een neusdoppenmasker. Het aantal apneus schommelde de afgelopen jaren rond de 1, prima dus. Sinds ruim een maand zijn de apneus plotseling enorm gestegen naar gemiddeld 10 met uitschieters oplopend tot 21,76 waarvan centrale apneu 20,44. Alle apneus bestaan voor bijna 100 % uit CA.

Is er iemand die iets soortgelijks heeft meegemaakt en hoe is dit opgelost?

Vraag is uiteraard ook neergelegd bij behandelaar alleen krijgen die het niet voor elkaar de juiste gegevens te verkrijgen, zijn inmiddels al een paar weken bezig zonder resultaat (Vital Aire).
persluchtpiraat
Geregistreerde gebruiker
Re: Plotselinge stijging apneus

Bericht door persluchtpiraat »

MBSL schreef: 29 aug 2020, 14:29 Alle apneus bestaan voor bijna 100 % uit CA.
Is alles goed met uw hart?
Ik behandel mijn UARS. Diagnose SEIN: "insomnie". Echter geen insomnie met CPAP, ra ra.
Binnenkort Oesofagale Manometrie bij Kempenhaeghe!
Philips Respironics BiPAP Auto 761P, 14 over 9 cmH2O, ResMed AirFit F30i
RuudJ
Moderator
Re: Plotselinge stijging apneus

Bericht door RuudJ »

Denk je aan het regelmatig vervangen van het luchtfilter? Ook jaarlijks een nieuw masker in gebruik?
Vraag is uiteraard ook neergelegd bij behandelaar alleen krijgen die het niet voor elkaar de juiste gegevens te verkrijgen, zijn inmiddels al een paar weken bezig zonder resultaat (Vital Aire).
Ben je woonachtig in een gebied waar de ontvangst en verzending van de data van jouw Resmed problemen oplevert? Dit gebeurd namelijk vaker.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.
MBSL
Geregistreerde gebruiker
Re: Plotselinge stijging apneus

Bericht door MBSL »

Bedankt voor de reacties.
persluchtpiraat schreef: 29 aug 2020, 14:47
MBSL schreef: 29 aug 2020, 14:29 Alle apneus bestaan voor bijna 100 % uit CA.
Is alles goed met uw hart?
Ik denk / hoop van wel.
RuudJ schreef: 29 aug 2020, 17:02 Denk je aan het regelmatig vervangen van het luchtfilter? Ook jaarlijks een nieuw masker in gebruik?
Vraag is uiteraard ook neergelegd bij behandelaar alleen krijgen die het niet voor elkaar de juiste gegevens te verkrijgen, zijn inmiddels al een paar weken bezig zonder resultaat (Vital Aire).
Ben je woonachtig in een gebied waar de ontvangst en verzending van de data van jouw Resmed problemen oplevert? Dit gebeurd namelijk vaker.
Filter wordt maandelijks vervangen, ongeveer twee maanden terug de jaarlijkse vervanging van de slang en masker gedaan.
Dat de ontvangst mogelijk slecht is, kan ik begrijpen alleen zou het dan niet logisch zijn dat de ontvangende partij aangeeft geen gegevens te hebben ontvangen? Er zit een SD-card in die ik zelf kan uitlezen via SleepyHead. Is het mogelijk dat ik daar nog aanwijzingen vind naast het aantal apneus?
RuudJ
Moderator
Re: Plotselinge stijging apneus

Bericht door RuudJ »

Het lijkt mij inderdaad logisch als men de data niet juist ontvangt (bij het op afstand uitlezen) dat men dit bij jou aangeeft. Zolang men dit niet doet lijkt mij dat er niets gaat gebeuren totdat jij er een punt van maakt. Is er in de afgelopen maand dat de AHI zo is gaan stijgen iets gewijzigd in jouw omgeving qua gezondheid of iets dergelijks?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.
MBSL
Geregistreerde gebruiker
Re: Plotselinge stijging apneus

Bericht door MBSL »

RuudJ schreef: 29 aug 2020, 19:19 Is er in de afgelopen maand dat de AHI zo is gaan stijgen iets gewijzigd in jouw omgeving qua gezondheid of iets dergelijks?
Geen veranderingen, probeer al zo regelmatig mogelijk te leven. Er zijn wel wat andere gezondheidsproblemen maar die zijn er in het verleden ook geweest en die hadden toen ook geen invloed op het aantal apneus. Situatie is momenteel dat de behandelend arts op de gegevens wacht. Duurt inmiddels natuurlijk al veel te lang, is ook niet lekker wakker worden de laatste tijd (understatement).

Ik begreep dat de arts wacht op de flowuitlezing, deze term kom ik niet tegen in SleepyHead. kan het zijn dat deze daar anders is omschreven?
RuudJ
Moderator
Re: Plotselinge stijging apneus

Bericht door RuudJ »

Stroomsnelheid in SleepyHead en Luchtstroomsterkte in Oscar zijn de Flow grafieken die de arts bedoeld.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.
mosklwd
Geregistreerde gebruiker
Re: Plotselinge stijging apneus

Bericht door mosklwd »

Kan men in het ziekenhuis niet je kaartje uitlezen? Dat hebben ze in het verleden bij mij wel gedaan. Ook kun je zelf overzichten uitdraaien via Oscar en die meenemen naar je arts. Heb ik ook al een paar keer gedaan en daar kunnen ze prima mee uit de voeten.

Groet, Jan
MBSL
Geregistreerde gebruiker
Re: Plotselinge stijging apneus

Bericht door MBSL »

mosklwd schreef: 30 aug 2020, 23:12 Kan men in het ziekenhuis niet je kaartje uitlezen?
Groet, Jan
Heb dat afgelopen maandag aangeboden maar was niet nodig gaf men aan, gegevens waren al aanwezig. Later werd ik teruggebeld met de vraag of ik het kaartje tijdens de komende afspraak (waar ik ook al weer een week niets over gehoord heb) alsnog mee wil nemen omdat toch niet alle gegevens aanwezig zijn.

Als je op de website van deze club kijkt, lijkt het nogal wat deze grootste slaapkliniek van Nederland. In de praktijk is het bedroevend gesteld als er iets aan de hand is. Je moet overal zelf achteraan, als de dokter op vakantie is, is er kennelijk ook geen vervanger hoewel er genoeg specialisten op de website staan. Ben inmiddels een maand verder en weet nog niets. Ongelofelijk amateuristisch allemaal voor een organisatie die zich bedient van teksten als :
"ONZE MEDISCH SPECIALISTEN
Specialisten die zich aan het XXXXXXX Instituut verbinden, begrijpen als geen ander wat goed slapen betekent voor lichaam en geest."
persluchtpiraat
Geregistreerde gebruiker
Re: Plotselinge stijging apneus

Bericht door persluchtpiraat »

MBSL schreef: 03 sep 2020, 23:18 Ongelofelijk amateuristisch
Ik noem "XXXXXXX Instituut," waar ik zelf ook ervaring mee heb ook wel de "McDrive van de slaapgeneeskunde." Ofwel: bestellen, doorrijden, ophoepelen. Ik heb wel eens gebeld om inlichtingen te winnen en werd toen doorverbonden met de directeur. Dat was een giller >:)
Ik behandel mijn UARS. Diagnose SEIN: "insomnie". Echter geen insomnie met CPAP, ra ra.
Binnenkort Oesofagale Manometrie bij Kempenhaeghe!
Philips Respironics BiPAP Auto 761P, 14 over 9 cmH2O, ResMed AirFit F30i
MBSL
Geregistreerde gebruiker
Re: Plotselinge stijging apneus

Bericht door MBSL »

Vandaag dan eindelijk een afspraak met de longarts gehad. Een verklaring voor de enorme stijging op 27-07-2020 (21,76 gemiddeld waar 1 een normale waarde in de jaren daarvoor was), is niet gegeven. Eigenlijk geen steek wijzer geworden. Het advies is om een week te stoppen met de CPAP en dan te kijken hoe het gaat. Dan eventueel weer beginnen na een verlaging van de druk van 7 naar 6.

Waar kan ik een goede second opinion krijgen, is bijvoorbeeld Kempenhaeghe nog een alternatief?
RuudJ
Moderator
Re: Plotselinge stijging apneus

Bericht door RuudJ »

Zo advies zou ik niet eens opvolgen. Een week stoppen dan weet die arts niet waar hij het over heeft. Ik weet niet waar je woont, maar is er niet iets bij jou in de buurt?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.
MBSL
Geregistreerde gebruiker
Re: Plotselinge stijging apneus

Bericht door MBSL »

RuudJ schreef: 16 sep 2020, 16:24 Ik weet niet waar je woont, maar is er niet iets bij jou in de buurt?
Ik woon in de buurt van Hoorn (NH) en heb verder geen ervaring met behandeling apneu in bijvoorbeeld het Dijklander Ziekenhuis in deze plaats. Het lijkt mij dat de arts waar ik nu onder behandeling ben dit er even bij doet. Ik zoek dus een instelling of ziekenhuis waar men wel de nodige aandacht heeft voor slaapapneu. Heb jij nog een tip Ruud?
RuudJ
Moderator
Re: Plotselinge stijging apneus

Bericht door RuudJ »

NoordWestGroep Alkmaar & RKZ Beverwijk
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.
MBSL
Geregistreerde gebruiker
Re: Plotselinge stijging apneus

Bericht door MBSL »

Ruud, bedankt voor je reactie. Zal kijken hoe snel ik in Alkmaar terecht kan.

Plaats reactie