breathe
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 7
Lid sinds: 12 jan 2021, 15:08

Cpap helpt al jaren niet meer

Halo

Beste leden

IK gebruik nu al zo een 10 jaar de cpap apparaat
De eerste paar jaren werd ik uitgerust wakker en had ik mijn energie terug

alleen de laatste 7 a 8 jaar word ik moe wakker met hoofdpijn
soms schrik ik wakker van hartkloppingen
ik heb geheugen verlies mijn libido en testosteron is heel erg laag
en heb teveel rode bloedcellen, zou dit kunnen komen omdat ik dan toch te weinig zuurstof binnenkrijg???

groetjes
Menno M.
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 1111
Lid sinds: 13 feb 2015, 15:02

Re: Cpap helpt al jaren niet meer

Nou, dat vind ik heel plausibel klinken.
Topsporters schijnen dat ook wel eens te doen; een paar weken in een ijle omgeving bivakkeren om meer rode bloedcellen aan te maken zodat ze in een zuurstofrijke omgeving meer zuurstof kunnen opnemen.

Dus dat vind ik helemaal geen gekke gedachte.
Wel denk ik dat het tijd is om met je behandelaar contact op te nemen, want dit is niet de bedoeling, dunkt me.
"Er bestaan geen eindes. Er zijn alleen nieuwe beginnen." (Menno M.)
RuudJ
Moderator
Moderator
Berichten: 5509
Lid sinds: 29 okt 2011, 14:50

Re: Cpap helpt al jaren niet meer

Wordt je in die 10 jaar wel nog eens gecontroleerd? Hoe ouder je wordt, hoe hoger de apneu kan worden en je hebt kans dat de druk moet worden aangepast. Krijg je wel elk jaar een nieuw masker en verwissel je wel elke twee of drie maanden je filters van je cpap?
,
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.
breathe
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 7
Lid sinds: 12 jan 2021, 15:08

Re: Cpap helpt al jaren niet meer

RuudJ schreef: 12 jan 2021, 17:29 Wordt je in die 10 jaar wel nog eens gecontroleerd? Hoe ouder je wordt, hoe hoger de apneu kan worden en je hebt kans dat de druk moet worden aangepast. Krijg je wel elk jaar een nieuw masker en verwissel je wel elke twee of drie maanden je filters van je cpap?
,

1keer in de 2 a 3 jaar komt mediq tefa een nieuw masker brengen en dat was t
machine uitlezen oh netjes oh netjes
maar ik slaap nooit meer als 5 uren ondanks de machine soms 7 uren aangeeft
ik kan echt niet meer doorslapen en denk echt dat de machine zn werk niet doet
vanwege de hartkloppingen waardoor ik wakker schrik en teveel rode bloed cellen
me levenskwaliteit gaat achteruit..
weet niet wat te doen
RuudJ
Moderator
Moderator
Berichten: 5509
Lid sinds: 29 okt 2011, 14:50

Re: Cpap helpt al jaren niet meer

1keer in de 2 a 3 jaar komt mediq tefa een nieuw masker brengen en dat was t
Je hebt elk jaar, kalender jaar, recht op een nieuw masker, op nieuwe filters, eventueel een nieuwe normale slang en indien nodig een kinband om de mond gesloten te houden. Al deze hulpmiddelen behoor je jaarlijks te krijgen. Je moet er tegenwoordig wel zelf om vragen. Je moet dit vergoed krijgen vanuit het basispakket van je Zorgverzekering, dus niets te betalen vanuit een Eigen risico.

Hoe lang heb je deze cpap nu in bezit? Al 10 jaar?

Kun je aangeven welk merk cpap of apap je hebt en met wat voor type masker je slaapt? Neus- of neusdoppen masker of wellicht een full face masker?

Naam van het masker (merknaam met eventueel extra gegevens , maat van het masker, xs, s , m of l)

Wat is bij jou de AHI momenteel?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.
breathe
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 7
Lid sinds: 12 jan 2021, 15:08

Re: Cpap helpt al jaren niet meer

RuudJ schreef: 12 jan 2021, 23:22
1keer in de 2 a 3 jaar komt mediq tefa een nieuw masker brengen en dat was t
Je hebt elk jaar, kalender jaar, recht op een nieuw masker, op nieuwe filters, eventueel een nieuwe normale slang en indien nodig een kinband om de mond gesloten te houden. Al deze hulpmiddelen behoor je jaarlijks te krijgen. Je moet er tegenwoordig wel zelf om vragen. Je moet dit vergoed krijgen vanuit het basispakket van je Zorgverzekering, dus niets te betalen vanuit een Eigen risico.

Hoe lang heb je deze cpap nu in bezit? Al 10 jaar?

Kun je aangeven welk merk cpap of apap je hebt en met wat voor type masker je slaapt? Neus- of neusdoppen masker of wellicht een full face masker?

Naam van het masker (merknaam met eventueel extra gegevens , maat van het masker, xs, s , m of l)

Wat is bij jou de AHI momenteel?
masker is resmed die intranasale maat m

ahi hun zeggen bijna niks meer. ik zelf als ik zonder masker probeer te slapen lukt t niet voor 2sexconden want schrik steeds wakker en ook maak ik t weleens mee dat ik in een zeer diepe slaap val met de masker maar angstig wakker schrik. dit gebeurt alleen als ik in een hele diepe slaap val.
ik denk dat ik wakker schrik omdat ik merk dat ik niet adem
dus ondanks dit geeft de machine aan dat ik bijna geen ademstops heb
machine geeft nu aan AHI 1 dag 1.0
RuudJ
Moderator
Moderator
Berichten: 5509
Lid sinds: 29 okt 2011, 14:50

Re: Cpap helpt al jaren niet meer

Kun je aangeven welk merk cpap of apap je hebt?
Kun je dit ook nog even vermelden?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.
breathe
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 7
Lid sinds: 12 jan 2021, 15:08

Re: Cpap helpt al jaren niet meer

RuudJ schreef: 13 jan 2021, 22:14
Kun je aangeven welk merk cpap of apap je hebt?
Kun je dit ook nog even vermelden?
cpap dreamstation philips
RuudJ
Moderator
Moderator
Berichten: 5509
Lid sinds: 29 okt 2011, 14:50

Re: Cpap helpt al jaren niet meer

Breathe, lees je zelf ook je Dreamstation uit met het SD kaartje via OSCAR of met behulp van het programma Dreammapper?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.
breathe
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 7
Lid sinds: 12 jan 2021, 15:08

Re: Cpap helpt al jaren niet meer

RuudJ schreef: 13 jan 2021, 22:42 Breathe, lees je zelf ook je Dreamstation uit met het SD kaartje via OSCAR of met behulp van het programma Dreammapper?
nee dat doe ik niet.
ik weet niet hoe dat moet en weet niet of dat wel positief invloed zou hebben
breathe
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 7
Lid sinds: 12 jan 2021, 15:08

Re: Cpap helpt al jaren niet meer

dus hier is ook iedereen blind overtuigd dat de apparaat altijd zijn werk goed doet?
Menno M.
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 1111
Lid sinds: 13 feb 2015, 15:02

Re: Cpap helpt al jaren niet meer

Blind van overtuigd niet.
Maar wel opgeknapt van zombie naar normaal mens.
Dus in mijn geval doet hij zijn werk wel goed.

Getalletjes zijn maar getalletjes.
Als jij je niet goed voelt ondanks de behandeling gaat er iets niet goed met de behandeling.
Een gebroken been die na zes weken nog steeds gebroken is, is niet goed gezet.
Zo simpel is het.

En wat doe je dan?
Dan ga je terug naar de dokter.

He enige advies dat ik je kan geven is terug naar de behandelaar,
Ook al is dat voor de zoveelste keer.
Er zullen hier op het forum weinig, als niet géén, mensen zijn die kunnen zeggen: "Als je het zo doet knap je op".
Wij zijn hier ervaringsdeskundigen, maar geen experts.
Het gros dan, tenminste.

Kaartje uitlezen doe ik ook zeer sporadisch.
Dan is een bepaalde waarde gestegen en dan?
Of hij is gezakt En dan?
Dat laat ik liever aan mijn behandelaar over.
Die weet wat er eventueel veranderd zou moeten worden.
Van die getalletjes wordt ik alleen maar onzeker.
Ik heb een veel betere graadmeter: mijn lijf.
"Er bestaan geen eindes. Er zijn alleen nieuwe beginnen." (Menno M.)
persluchtpiraat
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 1325
Lid sinds: 21 apr 2017, 17:02

Re: Cpap helpt al jaren niet meer

breathe schreef: 15 jan 2021, 10:22 dus hier is ook iedereen blind overtuigd dat de apparaat altijd zijn werk goed doet?
Nee, dat doe ik zeker niet. Het apparaat telt alleen apneus en hypopneus, terwijl er nog genoeg andersvormige storingen aan de ademhaling zijn die slaapkwaliteit verslechteren en kunnen leiden tot de paniekontwakingen die u beschrifjt. In feite had ik nooit apneus en hypopneus om van te spreken, AHI 2.7 is de hoogste score die ik ooit heb gehaald. En toch ben ik afhankelijk van geavanceerde apparatuur zoals een ASV apparaat voor gezonde slaapkwaliteit.

Mensen (inclusief artsen) die alleen spreken over AHI zijn eigenlijk vast blijven zitten omstreeks het jaar 1990. De wetenschap is sinds die tijd met grote schreden vooruit gegaan.

Wat u kunt doen is een WatchPAT slaaponderzoek (Ongeveer 200 euro via Britse leverancier or vergoed uit basispakket via bijv. NSI of Isala ziekenhuis) uitvoeren terwijl u CPAP gebruikt. De WatchPAT telt dan hoe vaak u last heeft van een ademhalingsincident, in de brede zin dus niet beperkt tot alleen apneus en hypopneus. Dit geeft een meer getrouwe weergave van uw slaapkwaliteit.

https://paste.c-net.org/GriffFrancis
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit Philips Respironics BiPAP Auto 761P, 14 over 9 cmH2O, ResMed AirFit F30i
RuudM
Beheerder
Beheerder
Berichten: 278
Lid sinds: 15 jul 2018, 13:06

Re: Cpap helpt al jaren niet meer

persluchtpiraat schreef: 16 jan 2021, 04:33 Wat u kunt doen is een WatchPAT slaaponderzoek
Als ik even mag inhaken: ik zou dat willen uitproberen maar hik wat aan tegen de aanschaf - in verhouding tot het aantal keren dat ik het apparaat ga gebruiken. Is een dergelijk apparaat niet ergens te huur/te leen? Dat ik zodoende af en toe een onderzoek bij mijzelf zou kunnen doen?
RuudJ
Moderator
Moderator
Berichten: 5509
Lid sinds: 29 okt 2011, 14:50

Re: Cpap helpt al jaren niet meer

Ruud, het is geen oximeter die je af en toe kunt gebruiken, maar echt een slaaptest. Ik heb ook gezien dat je de Watchpat-one https://www.itamar-medical.com/professionals/disposable-hsawatchpat-one/ hebt die is voor eenmalig gebruik en kan je na gebruik weggooien.

Bij deze test moet je het apparaat terugsturen. https://www.itamar-medical.com/patients/watchpat-home-sleep-testing/

Hier kost de test €375,00 https://www.snurken.org/behandelmethodes/de-watchpat/

Hier het onderzoek door het Isala ziekenhuis https://www.isala.nl/patientenfolders/8289-slaaponderzoek-thuis-watchpat/
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.
persluchtpiraat
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 1325
Lid sinds: 21 apr 2017, 17:02

Re: Cpap helpt al jaren niet meer

RuudM schreef: 16 jan 2021, 10:16
persluchtpiraat schreef: 16 jan 2021, 04:33 Wat u kunt doen is een WatchPAT slaaponderzoek
Als ik even mag inhaken: ik zou dat willen uitproberen maar hik wat aan tegen de aanschaf - in verhouding tot het aantal keren dat ik het apparaat ga gebruiken. Is een dergelijk apparaat niet ergens te huur/te leen? Dat ik zodoende af en toe een onderzoek bij mijzelf zou kunnen doen?
Helaas, dat is wat mij betreft de grote tragiek van de WatchPAT, ook gezien mijn eigen behandeling. Ik memoreer dat Kempenhaeghe geen behandelplan voor mij heeft en me dus aan mijn lot heeft overgelaten. Ze willen me wel van een WatchPAT voorzien om te verifieren dat mijn BiPAP (toen) of ASV (nu) optimaal werkt, maar ze hebben ze zelf nog niet in voorraad. DIe zou in het eerste kwartaal van 2021 moeten veranderen.

De WatchPAT maakt gebruik van een speciale pneumatische sensor op de vinger, concreet een rubber luchtkussen. Vermoedelijk wordt dit rubber aangetast zodra deze aan de lucht wordt blootgesteld (er is een zegel dat doorbroken moet worden) waardoor deze maar een beperkte tijd betrouwbare metingen geeft.

Er is wel geëxperimenteerd met software hacks, maar dan blijkt dat na 2 tot 3 keer gebruik van de vingersensor de meetwaarden onbetrouwbaar raken. Het is dus geen kunstmatig verdienmodel van Itamar.

Er zijn twee soorten WatchPATs:

WatchPAT 200/300 etc. (Somnoclinic, Isala, NSI en hopelijk binnenkort Kempenhaeghe) hier wordt het horloge deel hergebruikt, alleen de vingersensor wordt vervangen (stekkertje). En ja. Je betaalt dus 375 euro bij Somnoclinic voor 1 vingersensor eigenlijk >:)

WatchPAT One: je koopt de hele handel voor 1 nacht, de meetwaarden worden verwerkt via een bluetoothverbinding en een smartphone/tablet die de meetwaarden doorstuurt naar Itamar.

https://paste.c-net.org/FaithfulPenal
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit Philips Respironics BiPAP Auto 761P, 14 over 9 cmH2O, ResMed AirFit F30i

Terug naar “Slaapapneu - hoe ga jij ermee om?”