Begeleiding bij herstel/revalidatie van apneu?

1
3 jaar geleden kreeg ik onverwachts de diagnose (P)OSAS. Sinds 1,5 jaar wordt dit volledig effectief behandeld door middel van een MRA gecombineerd met een SPT.

Tegenwoordig slaap ik goed. Ik word vaak rond 7:30 wakker en ben dan uitgerust en klaar met slapen. Ik kan me niet herinneren dat ik dat ooit echt gehad heb. Ik kon altijd verder slapen. Mijn concentratie en humeur zijn misschien wel beter dan ooit. Ik sprak er met mijn moeder over, en beiden kwamen we terugkijkend tot de conclusie dat ik waarschijnlijk heel mijn leven van jongs af aan slaapapneu heb gehad.

Mijn nieuw gevonden ademruimte, rust en concentratie zijn geweldig. Tegelijk voel ik me ook dagelijks op onbekend terrein. Dit “nieuwe normaal" voelt vaak nog surrealistisch. Het lijkt al zoveel beter dan het was en voor mijn gevoel is het proces van verandering nog steeds in beweging. Terugkijkend was het voor mij normaal om met het verstrijken van jaren steeds meer te moeten bikkelen voor elke meter. Ik weet niet echt hoe het anders moet; ik heb me altijd zelf schuldig gevoeld dat het steeds minder ging. Ik heb mezelf op dagelijkse basis daardoor vreselijk afgebeuld denk ik nu steeds vaker als ik terugkijk. Dat beangstigd mij ook. Is dat nu echt voorbij? Kwam het echt door die rare ‘apneu’ waar ik nog nooit van gehoord had? Haal ik me geen gekke dingen in mijn hoofd?

Het afbeulen van mezelf deed ik alleen, net zoals ik alleen heb gezocht naar de oorzaken en oplossingen.

Ik wil dat niet meer. Ik wil graag praten met iemand met de juiste kennis van zaken. Met iemand die me een beetje kan begeleiden in het proces wat “het nieuwe normaal” wordt qua slapen, hoe ik me voel, en hoe ik daarmee om kan gaan. Ik heb veel lieve mensen om me heen, maar niemand met kennis van apneu, wat het echt teweeg heeft gebracht, hoe dat gevoeld heeft al die jaren en vooral: hoe ik nu om zou kunnen gaan met de nieuwe situatie. Bepalen waar ik sta en hoe ik dingen op het gebied van rust en herstel in het vervolg anders kan aanpakken. Ondanks dat de situatie positief is, voel ik meer dan ooit een enorme behoefte aan wat steun en vastere grond onder mijn voeten in dit proces.

Ik ben een man van 33, eet gezond, ga drie keer per week naar de sportschool en ben erg gesteld op mijn sociale leven. Het lijkt aan de buitenkant daarom helemaal niet alsof ik een zorg heb over mijn gezondheid en dat ik me daar teveel alleen in voel staan.

Heeft iemand tips hoe ik begeleiding zou kunnen vinden bij het herstel (of eigenlijk beter gezegd: revalidatie) van mijn slaap apneu?

Ik hoor het graag!

David

PS. Misschien wel praktisch: ik woon in Amsterdam. Maar ik sta open voor alle suggesties, ook als ik er een eindje voor zou moeten reizen :)

Re: Begeleiding bij herstel/revalidatie van apneu?

2
Hallo David, Welkom bij ons op het forum.

Je kunt hier veel informatie vinden over Apneu en ook zijn er leden die een SPT gebruiken. Misschien niet zoveel daar het nog niet in het basispakket is opgenomen.

De MRA wordt wel veel gebruikt en daarom is er ook een subforum voor de MRA.

Je vraagt of het zo goed blijft gaan zoals jij je op dit moment voelt en ervaart.

Wij zijn geen artsen en geen toekomst voorspellers. Uit lees ervaring en van horen zeggen via regio avonden, verneem ik dat het vaak 5 tot 10 jaar goed kan gaan met een MRA. In die jaren wordt je automatisch ook ouder. Met het toenemen van de jaren kan het zo zijn dat door spier verslapping in de luchtwegen en door het toenemen van je lichamelijk gewicht er meer apneus ontstaan. Er kan dus een moment komen dat je het gevoel krijgt dat het minder gaat dan jij zou willen en neem dan opnieuw contact op met je behandelend arts. Hou dat in de gaten. Het kan ook zo zijn dat je klachten gaat ondervinden door het gebruik van de MRA. Kaakklemmen, kaakklachten bij de scharnieren, hoofdpijn, overbijt, niet meer goed kunnen kauwen.

Als dat voorkomt blijf er dan niet mee rondlopen. Een cpap is dan vaak de opvolger van de MRA.

Voorlopig gaat het naar eigen zeggen uitstekend en ik zou zeggen houden zo.

Mocht je vragen hebben, stel ze. Antwoorden volgen vaak snel.

Lees hier veel en dan wordt jij ook een ervaringsdeskundige die anderen van advies kan voorzien.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Begeleiding bij herstel/revalidatie van apneu?

3
Ha Ruud,

Dank voor je bericht en alle informatie!

Ik bedoel echter deels iets anders te vragen: ik ben op zoek naar begeleiding in mijn veranderingsproces van de nieuwe "state of mind". Want dat is het volgens mij letterlijk, een nieuwe state of mind. Wat ik lees in jouw bericht is zoals ik het begrijp meer diagnostisch en met een insteek voor de "technische oplossing".

Veel van wat ik opzoek en lees gaat over diagnostiek en de technische oplossingen voor apneu. Ik heb tot zover weinig gelezen over mogelijke nabehandelingen: na de "technische oplossing" volgen namelijk ook nog veel veranderingen.

Heb jij (of iemand anders) ervaring met "nabehandeling"?

Dank voor alle mogelijkheden die dit forum en de apneuvereniging biedt. Sinds mijn diagnose heb ik hier een veelvoud aan informatie gevonden ten opzichte van wat mijn eerste arts aan gebrekkige informatie gaf. Hierdoor heb ik de situatie tot zover veel beter aan kunnen pakken.

David

Re: Begeleiding bij herstel/revalidatie van apneu?

4
Ik denk dat het in jouw geval (en misschien wel in ons aller geval) in eerste instantie de omgeving is (partner, kinderen, familie, vrienden) die ons "opvangen" / steunen bij de veranderingen na de CPAP. In jou geval is het misschien iets extremer, of heb jij zelf er gewoon meer behoefte aan.

Je kunt in elk geval eens een balletje opgooien bij de huisarts ; misschien zijn een paar gesprekken met een psycholoog / praktijkondersteuner nuttig, of heb je baat bij een cursus "mindfulness" of iets van die strekking ; iets wat bij je past in elk geval.

Ik heb zelf het geluk een vrij "holistische" huisarts te hebben getroffen (niet new-age-holistisch, maar een arts die niet de ziekte of het symptoom maar de hele mens, het hele pakket "behandelt") maar echt actieve "nazorg" behalve ruimte voor gesprekken tijdens controles (voor mijn diabetes met name) niet. Mede omdat het ook een langzaam proces is.
Mijn "nieuwe ik" is natuurlijk ook niet zo "nieuw", omdat ik die nog ken van de eerste pakweg 20, 25 jaar van mijn leven. Daarna is de verandering er geleidelijk ingeslopen en in de twee jaar na de diagnose weer geleidelijk er uit. Maar WAT ik constateer deel ik met mijn man, mijn kinderen en mijn vriendinnen. Soms zelfs collega's.

Bij jou is de situatie natuurlijk anders, want als je VOOR je puberteit al apneu had, IS er geen "oude" ik en wordt je nu pas je "echte ik". Feitelijk ga je dus door een soort 'puberteit' (wie ben ik, wat wil ik, wat kan ik, hoe moet ik etc.), en het zal niet makkelijk zijn herkenning te vinden bij leeftijdsgenoten die die tijd al lang achter zich hebben ;-) . Vandaar dat "professionele" hulp helemaal geen gek idee is. Maar je kunt natuurlijk ook op het forum je ei kwijt.
Veel informatie hier is inderdaad wel technisch, maar er zitten ook genoeg mensen die antwoord of feedback of tips willen geven voor de "menselijke" kant.

Re: Begeleiding bij herstel/revalidatie van apneu?

6
Dank Ruud voor de link!

Dank L33ntje voor je uitgebreide reactie. Super fijn om te ontvangen. Duidelijk verhaal. Ik vond het confronterend om te lezen, maar het klopt denk ik wel wat je schrift, dat ik feitelijk op zoek ben naar wie de nieuwe "ik" precies is en allerlei vragen heb die daarbij horen. Ik kijk nu toch anders naar het verleden en voel me heel hoopvol, maar vaak ook onwennig en onzeker over de huidige situatie en over de toekomst.

Mijn vriendin ziet duidelijk dat ik vooruit ga, wat heel fijn is, en ze is altijd een enorme steun voor me. Maar zij kan dit onbekende traject niet volledig begeleiden natuurlijk.

Ik heb tot zover weinig gevonden over (na)behandeling van mensen in mijn situatie: relatief jong en waarschijnlijk altijd al apneu gehad.

Ik heb dus weinig referentiekader.

Ik ben nog best vertwijfeld, heb het gevoel alsof ik een beetje richtingloos aan het zwemmen ben. Ondanks dat het zoveel beter me gaat. Ik ga verder zoeken hierover.

>>>> Alle tips, eigen ervaringen, reacties etc. over nabehandeling en begeleiding zijn intussen van harte welkom!!! :-)

Re: Begeleiding bij herstel/revalidatie van apneu?

7
Dag David,

Nou weet ik niet precies wat je behoeftes zijn en waar je precies mee worstelt, maar toch wil ik een poging doen om je op weg te helpen.
Heb je een klankbord nodig, dan zijn het Apneuforum en de Facebookgroep goeie opties, maar wil je echt specialistische hulp dan zou ik je adviseren om dat eens na te vragen bij de slaappoli. Aan de slaappoli waar ik onder behandeling ben, is (naast andere disciplines) ook een klinisch psycholoog verbonden, zou dat iets voor je zijn?

Succes,
Anne Marie
Wie de volle zee niet kiest
zal nooit de diepte van het blauwe water zien!

Re: Begeleiding bij herstel/revalidatie van apneu?

8
Hallo David,
Je hebt de afgelopen jaren een enorme verandering doorgemaakt die jouw kijk op jezelf drastisch heeft verandert.
Dat kan een gevoel van onwerkelijkheid opleveren: Is dit wel echt, verbeeld ik het me niet, wie ben ik dan eigenlijk echt.
En angst of die verandering wel blijvend is: want die verandering lijkt jou zomaar met de osas-diagnose in de schoot geworpen... en tja dat kan het ook maar zo weer veranderen, toch?
Soms gaat zo'n verandering ook gepaard met boosheid en rouw. Want hoe had je leven er uit gezien als jij al veel eerder had geweten wat je mankeerde en niet al die jaren zo had moeten bikkelen??? wat had je allemaal wel niet kunnen bereiken in al die jaren dat je je met een duf hoofd door het leven worstelde??

Allemaal vragen en gevoelens die vooral tijd nodig hebben.
Tijd om aan je nieuwe zelf en nieuw leven te wennen. En met alle emoties die daar bij komen kijken om te leren gaan.


Wat kan helpen: Meditatie/ mindfulness kan helpen, met goede vrienden/familie praten, met lotgenoten, schrijven ( bijvoorbeeld een brief schrijven aan je vroegere zelf), of op ander manier ruimte maken voor je emoties (tekenen/schilderen, zingen, wandelen/fietsen, sport...)

Als je professionele hulp gaat zoeken is het handig om iemand te kiezen die verstand heeft van bijvoorbeeld: transitieprocessen en rouwverwerking, aanpassing aan chronische aandoeningen, mindfulness, acceptance and commitment therapie. Vooral deze laatste twee zijn bewezen effectief in het leren om gaan met gezondheidsproblemen en levensveranderingen.

Re: Begeleiding bij herstel/revalidatie van apneu?

9
Ha Nic en Anne Marie, veel dank voor jullie reacties! Heel fijn/nuttig/waardevol om te ontvangen.

Ik was eergister toevallig in het AMC voor een kleine reparatie aan mijn MRA. Ik stelde ook daar maar even de vraag over nabehandeling. Antwoord was dat zij zich inderdaad meer richten op diagnose en 'technische oplossing' .... Ik kreeg het advies mee dat ik maar eens bij de apneuvereniging moest kijken, volgens de man van het AMC een buitengewoon goede patiëntenvereniging met een van de beste fora. Ben ik het helemaal mee eens! Dat wist ik ook al langer, maar mag altijd even extra uitgesproken worden toch :)

Re: Begeleiding bij herstel/revalidatie van apneu?

12
Hallo David,

Helaas lees ik nu pas je bericht. Ik herken je vraag helemaal, die is bij mij ook al opgekomen. Ik vermoed dat ik al zo'n 25 jaar toenemende apneu had, zonder het te weten. De toenemende dosis adrenaline is langzaamaan vergroeid geraakt met wie ik ben: dominant, competitief, extravert, adrem. Dat is nu in 2 maanden weggevallen. Wie ben ik nu echt?

Het stellen van de diagnose heeft bij mij 7 jaar geduurd, in die tijd heb ik ook gesprekken gehad met een psychologe, omdat het op een depressie leek. Ik heb heel veel aan haar gehad. Zij werkt ook als revalidatiepsycholoog en heeft me onder andere geleerd hoe ik "echte" energie (vitaliteit) kon onderscheiden van "valse energie" (adrenaline). Het opruimen van oud zeer heeft ook geholpen, elk energielek dat je kan dichten is mooi meegenomen, ook al bleek OSAS de boosdoener.

Mocht je vraag nog actueel zijn, laat het dan maar weten, dan stuur ik je haar gegevens in een DM toe.

Linda

Re: Begeleiding bij herstel/revalidatie van apneu?

13
Hoi Linda,

Hartelijk dank nog voor je bericht!

Ja, de vraag is zeker nog actueel. Fijn ook om te lezen wat je schrijft. Bijvoorbeeld over het verschil tussen "vitaliteit" en "adrenaline" wat je noemt vind ik heel treffend. Dat lijkt me typisch iets wat ik nu min of meer op eigen kracht aan het ontdekken ben.

Ik ben zelf ook bij een psycholoog geweest. In eerste instantie voor een heel ander probleem: PTSS (post traumatische stress). Zij had echter het vermoeden dat er meer aan de hand was en heeft mij toen langs een slaapkliniek gestuurd. Daar is voor mij geheel onverwachts de diagnose (P)OSAS gesteld. De psycholoog die mij gestuurd had gaf recentelijk aan zelf weinig van apneu af te weten; zij is zoals gezegd meer gespecialiseerd in PTSS.

Zo kwam ik kort geleden met mijn vragen weer terug bij de slaapkliniek van OLVG West. Daar kwam ik te spreken met een medisch psychologe. Maar dat is tot zover echt uitgelopen op en totale mislukking (om even eerlijk mijn frustratie te luchten: wat een ver-schrik-ke-lijk figuur vond ik dat! Grrrr.). Ik heb deze week het contact met haar beëindigd en een officiële klacht ingediend bij het ziekenhuis. Ik ben me nu rustig aan het beraden hoe ik het allemaal verder wil aanpakken.

Dus ja, alle info die je me nog zou kunnen geven is heel erg welkom! :-)

Dank nogmaals voor je reactie!

David

Re: Begeleiding bij herstel/revalidatie van apneu?

14
Hallo David,

Ik ben benieuwd of je al iemand gevonden hebt die jou heeft geholpen? Ik herken mijzelf namelijk helemaal in jou verhaal. Ben nu 34, ook sportief, eet gezond, nu 7 maanden aan het herstellende van apneu (met ups en downs) en op zoek naar de nieuwe 'ik'.

Groet Niels

Re: Begeleiding bij herstel/revalidatie van apneu?

15
Hallo Niels, jouw oproep aan David zal niet beantwoord worden. Het topic is al jaren oud en David is geen lid meer van dit forum. Ik kan hem daarom ook niet bereiken. Mocht je een vraag hebben, dan horen we die graag.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar