Re: Vervolg behandeling wegens onvoldoende resultaat

41
Hoi Julius, ja het is frusterend dat je eerst alle paden moet afgaan waar je bijvoorbeeld al van weet dat dit gedoemd is te mislukken.

Pas als het niet beter gaat en je maanden, zoniet jaren verder bent met alle ellende van dien, wordt er eindelijk (hopelijk) de juiste aandacht gegeven aan andere oplossingen.

Succes

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Vervolg behandeling wegens onvoldoende resultaat

42
Daarbij ook dat de kennis erg versnipperd is en je eigenlijk een KNO, een longarts, een neuroloog en een internist in een moet hebben of een team dat kennis deelt en die vind je niet in een gewoon ziekenhuis.
Wat fijn dat je nu gehoord wordt Julius en dat er nu actie komt op dat wat JIJ ervaart.
Resmed S9 Mirage SX for her. Van 22 AHI naar 1AHI. Respireo neusdoppenmasker. Een vaste druk van 7. Masker Airfit P 10. Druk verhoogd naar 8.
Masker F en P Brevida. Druk verlaagd naar 7.
Nieuw slaaponderzoek: AHI 33 zonder CPAP

Re: Vervolg behandeling wegens onvoldoende resultaat

43
Agnes-HAM schreef: Wat fijn dat je nu gehoord wordt Julius en dat er nu actie komt op dat wat JIJ ervaart.
Ja, dat is het precies, Agnes. De longarts heeft echt heel erg goed geluisterd en zei dat er verschillende mogelijkheden waren, maar afgaande op mijn verhaal was Amsterdam de beste optie. Ik was helemaal verbaasd, want ik had me al voorbereid op 'eerst een slaaponderzoek en dan kijken we wel verder'. Ze heeft ook alles doorgenomen met betrekking tot de cpap en nam mijn bevindingen serieus, want het bleek dat zij daar exact hetzelfde doen. Dus die weg hoefden we niet meer in. Hier weten de artsen letterlijk helemaal niets van cpap-instellingen en wat daarmee allemaal mogelijk is.

Enfin, ik hoop dat ik snel naar Amsterdam kan en dat ze mijn verhaal daar net zo serieus nemen zodat ik zo snel mogelijk geopereerd kan worden. Daarna zien we wel verder of ik dan nog een cpap of MRA nodig heb. Of misschien is kaakchirurgie zoals bij Dirk wel oplossing.

Ondertussen blijft het erg slecht gaan en ik heb grote moeite om met mijn getergde zenuwstelsel te leven. De chiropractor helpt echt wel, en mediteren ook, maar ik zie uit naar het moment dat ik weer vrij kan ademhalen. Ik heb nu hulp van een maatschappelijk werker die met me meedenkt en me met praktische zaken helpt en dat helpt ook.

Re: Vervolg behandeling wegens onvoldoende resultaat

44
Jools schreef: Ondertussen blijft het erg slecht gaan en ik heb grote moeite om met mijn getergde zenuwstelsel te leven. De chiropractor helpt echt wel, en mediteren ook, maar ik zie uit naar het moment dat ik weer vrij kan ademhalen. Ik heb nu hulp van een maatschappelijk werker die met me meedenkt en me met praktische zaken helpt en dat helpt ook.
Beste Julius,

Ben blij om te lezen dat er weer wat hoop komt aan de horizon. Ik ken de frustraties die er kunnen zijn. Hoop dat er uit de vervolg onderzoeken meer duidelijkheid naar voren komt en er duidelijkheid komt wat er mogelijk is. Hetzij operatief, hetzij toch de cpap met juiste instellingen.

Ik weet niet of het helemaal hetzelfde is als wat jij hebt, maar toen ik in het UZA liep was de conclusie dat mijn keelwand dichtklapte. Was geen operatie aan mogelijk. Cpap ging niet, dus mra wat wel hielp alleen teveel klachten.
Toen ik een slaapendoscopie kreeg in het bimax traject was de conclusie min of meer hetzelfde waarbij door de bimax mijn keelruimte aanzienlijk vergroot is.

Re: Vervolg behandeling wegens onvoldoende resultaat

46
Nog even voor de geïnteresseerden: Mijn indruk omtrent de rol en de klachten van het middenrif werden ongevraagd bevestigd toen de longarts uitlegde dat er bij een apneu in de borstkas plotseling een vacuum wordt getrokken, met dermate forse kracht dat dit pijnklachten, verkramping en middenrifklachten kan veroorzaken.

Groeten,
Julius

Re: Vervolg behandeling wegens onvoldoende resultaat

47
In het OlVG is bij mij een slaapendoscopie uitgevoerd, terwijl ik mijn CPAP gebruikte (is voor hun een moeilijke klus, maar toch gelukt). Daarbij is tevens naar het strottenhoofd gekeken. Misschien zouden ze bij jou ook hier naar moeten kijken; kan aanvullende informatie geven over jouw probleem. Kaart het eens aan. Ik werd behandeld door Dr. Nico de Vries. Bij mij bleek dat de grote boosdoener slap weefsel in het strottenhoofd was. Tevens bleek het strottenklepje een afwijkende vorm te hebben en de neiging tot dubbel klappen. Er is dus verder gekeken dan alleen naar slap keelweefsel en de tongbasis problemen. Deze operatie was echter niet een specialiteit van het OLVG en er was een doorverwijzing nodig. Ik ben geopereerd aan mijn strottenhoofd door Prof mahieu in het Meander Ziekenhuis te Amersfoort. Dr. Rinkel van de VU is ook gespecialiseerd op dit gebied. Prettig korte wachttijd. Na de operatie gebruik ik nog steeds een CPAP maar heb nu een AHI onder de 2, terwijl voor de operatie ik volkomen therapie-resistent was. (met CPAP AHI> 30; zonder CPAP AHI> 50). Dit was de operatie die uiteindelijk een doorbraak gaf, want ik had van alles al geprobeerd inclusief HTP en bimax. Er werd al overwogen om een tracheostomie te doen als laatste middel.

Groet, Jan

Re: Vervolg behandeling wegens onvoldoende resultaat

48
Dank voor je bericht, Jan. Ik ga naar dezelfde arts en ik moet zeggen dat ik toch wel erg benieuwd aan het worden ben. Ik zie er wel enorm tegenop, want ik zit helemaal aan mijn onderkostje. Moet ook nog meer dan een maand wachten. Ondertussen zit er niets anders op dan verder cpappen, met alle nachtmerries en angstdromen erbij. Maar er zijn gelukkig soms ook wat betere nachten, dankzij de chiropractor.

Groeten,
Julius

Re: Vervolg behandeling wegens onvoldoende resultaat

50
Julius,

Was even je laatste berichten aan het lezen, ik kom niet zo vaak meer op dit forum..
Dus je gaat nu ook naar het OLVG? Als ze je opties aanbieden qua operatie, zou ik meteen de kaakoperatie doen ;-)
Heb nu zelf de Inspire en wat mij betreft slopen ze die er maar weer uit, hij werkt nl niet bij mij en niemand heeft een idee waarom. Zelf vermoed ik dat het aan het algoritme ligt (het moment waarop de prikkel komt klopt denk ik niet). Ik krijg nu binnenkort een slaapendoscopie met de Inspire aan..

Frits
CPAP, vervolgens multi-level KNO-operatie (UPPP, Celon tongbasis, HTP), terug naar CPAP vanwege nul effect operatie, Inspire, Inspire geen succes en terug naar CPAP

Re: Vervolg behandeling wegens onvoldoende resultaat

51
Hallo Frits en Dirk,

Dank je voor jullie reactie. Het gaat helaas erg slecht. Ik kan weinig anders meer dan op bed liggen in een grote zwarte nachtmerrie. Mijn cognitieve vermogens zijn nog meer afgenomen en mijn lichaam trilt en schokt. Ik ben nu flink depressief en uitgeput. De huisarts heeft wel de afspraak in het OLVG weten te vervroegen naar volgende week woensdag. Maar ik zie er enorm tegenop want in deze toestand is zelfs de rit naar Amsterdam al te veel. Maar ik heb niet veel keus...

Mijn huisarts had niet zo'n goede verhalen over de Inspire, Frits. Dus dat ga ik sowieso niet doen. Ik vind het echt verdrietig om te lezen dat de lijdensweg voor jou ook nog niet ten einde is en wens je veel sterkte toe.

Mijn keel is veel te nauw en het gehemelte wappert heen en weer (ook met cpap), dus ik denk dat het best wel een ingreep gaat worden als ze mij van de cpap af willen helpen. Maar goed, dat blijft koffiedik kijken. Wordt vervolgd.

Groeten,
Julius

Re: Vervolg behandeling wegens onvoldoende resultaat

52
Julius,
Verdrietig om te lezen dat het slechter met je gaat. Ik wens je heel veel sterkte en hoop dat ze in het OLVG iets voor je kunnen betekenen. Hoop en uitzicht op verandering zou al een mooi begin zijn denk ik..
Frits
CPAP, vervolgens multi-level KNO-operatie (UPPP, Celon tongbasis, HTP), terug naar CPAP vanwege nul effect operatie, Inspire, Inspire geen succes en terug naar CPAP

Re: Vervolg behandeling wegens onvoldoende resultaat

53
Gisteren voor het eerst in Amsterdam geweest. Het was erg zwaar. Ik had weer eens slecht geslapen en aan het einde van het bezoek ben ik ingestort en heb ik een tijdje op een brancard liggen rillen en schokken.

De prof wilde een nieuw slaaponderzoek om te kijken of ik niet alsnog boven de 30 AHI zou uitkomen zodat ik in aanmerking zou kunnen komen voor de Inspire. Dat heb ik geweigerd omdat ik dan een week zonder cpap zou moeten slapen en daar ben ik als de dood voor. Er komt nu een slaapendoscopie aan, of eind juni, of op afroep, en misschien zelfs wel volgende week. Tegen de tijd dat wij klaar waren, was de planner namelijk al naar huis, dus dat horen we binnenkort. Wij hebben flink aangedrongen op spoed en dat werd goed begrepen. De screening voor de verdoving hebben we meteen kunnen doen.

Ik ben nog steeds totaal uitgeput en hou het maar moeilijk vol. De hulpverlening hier schiet enorm tekort en stuurt aan naar het psychische vlak. Het enige wat men echter concreet aanbiedt is een slaapmiddel (mirtazapine - het werkt wel enigszins) en een traject richting crisisdienst voor als ik het niet meer zie zitten... Erg teleurtstellend en extra frustrerend dus. Ik ben nu stappen aan het ondernemen om die kant zoveel mogelijk in te perken, want ik trek dat niet.

Groeten,
Julius

Re: Vervolg behandeling wegens onvoldoende resultaat

54
Jools schreef:omdat ik dan een week zonder cpap zou moeten slapen en daar ben ik als de dood voor
Een week lang CPAP opschorten voor een slaaponderzoek? Bij SEIN hoefde ik alleen de bewuste nacht de CPAP weg te leggen.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Vervolg behandeling wegens onvoldoende resultaat

55
persluchtpiraat schreef:
Jools schreef:omdat ik dan een week zonder cpap zou moeten slapen en daar ben ik als de dood voor
Een week lang CPAP opschorten voor een slaaponderzoek? Bij SEIN hoefde ik alleen de bewuste nacht de CPAP weg te leggen.
Ik begrijp dit ook niet, je hoeft toch niet ter plekke je cpap apparaat in te leveren?

Re: Vervolg behandeling wegens onvoldoende resultaat

56
Clan schreef:
persluchtpiraat schreef:
Jools schreef:omdat ik dan een week zonder cpap zou moeten slapen en daar ben ik als de dood voor
Een week lang CPAP opschorten voor een slaaponderzoek? Bij SEIN hoefde ik alleen de bewuste nacht de CPAP weg te leggen.
Ik begrijp dit ook niet, je hoeft toch niet ter plekke je cpap apparaat in te leveren?

ik heb ook een slaaponderzoek zonder CPAP gehad en hoefde ook alleen de bewuste nacht zonder te slapen.
Ik lees hier wel vaak dat de behandeling nog na kan werken. Geen idee hoe dat mogelijk is. Dat zou dan een reden zijn om de CPAP een week lang niet te gebruiken.

Overigens wel ontzettend heftig om te lezen hoe zwaar je het hebt Julius. Ik heb zo met je te doen. Wat moet het frustrerend zijn dat er niet allang veel meer is gedaan om jou wat beter op weg te krijgen. Triest dat je zelf van alles aan elkaar moet plakken en bij de artsen neerleggen voordat ze ook naar andere samenhangen gaan kijken. Ieder kijkt alleen naar zijn eigen toko en met de rest laten ze je maar aanmodderen. Goed dat je zo mondig bent en voor jezelf op komt maar man, wat zwaar steeds weer :cry:
Resmed S9 Mirage SX for her. Van 22 AHI naar 1AHI. Respireo neusdoppenmasker. Een vaste druk van 7. Masker Airfit P 10. Druk verhoogd naar 8.
Masker F en P Brevida. Druk verlaagd naar 7.
Nieuw slaaponderzoek: AHI 33 zonder CPAP

Re: Vervolg behandeling wegens onvoldoende resultaat

58
Dank je wel voor jullie reacties, allemaal. Ik was de laatste dagen veel te veel van het padje om te kunnen reageren.

Vandaag gaat het weer een beetje en ik kreeg te horen dat er komende maandag een plekje vrij is voor de slaapendoscopie. Na mijn apocalyptische ervaring van vorige week vraag ik me echt af hoe dat zal gaan. Ik ben pas om 12:45 aan de beurt en kan erg slecht tegen niet eten...

Tot overmaat van ramp is mijn cpap ook nog stuk. Hij blaast nu constant op orkaankracht, ongeacht welke druk ik ook instel. Vivisol stuurt een nieuwe op, maar die komt pas zaterdag en als het tegen zit maandag.

Ik moet zeggen dat de mensen in Amsterdam erg aardig zijn. Het is een prettig ziekenhuis.

Wordt weer vervolgd...

Re: Vervolg behandeling wegens onvoldoende resultaat

59
Ik ben net terug uit Amsterdam waar ik 10 minuten heerlijk geslapen heb. Volgens de prof wees de slaapendoscopie uit dat een MRA voor mij de beste optie is. Eventueel is een KNO-operatie aanvulling. Dus nu ga ik weer naar het ziekenhuis ter plaatse voor een MRA. Dat had dus ook een jaar geleden al gekund... Maar goed. Ik word nog gebeld door Kempenhaeghe, dus als de MRA niet helpt, kan ik altijd nog dat traject in.

Grappig was het moment waarop men de propofol ging toedienen. Men zei dat het infuus liep, dus ik wachtte op het moment waarop alles zwart werd. Dat gebeurde vrij snel, maar toen hoorde ik gewoon het OK-personeel nog praten. Dus ik riep: 'Hee, ik ben niet goed weg!' Bleek dat ze het licht hadden uitgedaan. Vrij snel daarna werd het echt zwart. :P

Ik sliep de laatste dagen tegen mijn verwachting in beter zonder cpap. Die druk op mijn borst en middenrif is dus echt niet goed. De cpap is dus voor mij echt geen optie meer. Ik verwacht dat ik vrij snel een beugel krijg, dus ik ga de nieuwe niet eens meer in gebruik nemen. Dan maar een weekje of twee zonder.

Groeten,
Julius