Re: Vervolg behandeling wegens onvoldoende resultaat

61
Ik heb eerlijk gezegd mijn reserves, Ruud. Maar de prof was zeer beslist. Eerst MRA en KNO in reserve. Ik zie op de uitslag van de slaapendoscopie wel mijn eigen bevindingen bevestigd: het gehemelte speelt een grote rol bij de obstructie en die wordt maar gedeeltelijk opgeheven bij zijligging en kaak naar voren. Er staat bij dat ik een forse tong heb, maar die obstructie wordt wel opgeheven bij zijligging en kaak naar voren.

Pffff... Ik ga aandringen op een snelle behandeling (morgen bellen) en aankondigen dat ik ditmaal niet maandenlang door blijf modderen als de MRA niet werkt of problemen oplevert.

Groeten,
Julius

Re: Vervolg behandeling wegens onvoldoende resultaat

62
Ik kom net terug van de huisarts en ik heb de psychiatrische mafia kunnen afschudden. Het geval wil namelijk dat het een stuk minder slecht (echt beter is het niet) gaat sinds ik met de cpap gestopt ben. Angstige dromen (veel over stikken, verdrinken, wurgen etc) maken plaats voor wat meer normale dromen, hoofdpijn en rood hoofd is weg, veel minder schokken en trillen, minder benauwd. etc. Ik heb het sterke vermoeden dat dat door hypercapnie kwam doordat ik niet goed kon uitademen. De huisarts kon zich daar wel in vinden.

Voor mij dus geen cpap meer. Ergens wist ik het wel want telkens als ik mijn masker opzette, schreeuwde het van binnen 'Nee, niet doen, daar ga je dood aan'! Maar ja, ik wilde de perfecte apneupatient zijn en consequent met de cpap slapen. Ik ben nog steeds boos op het ziekenhuis hier, want zowel Kempenhaeghe als Amsterdam zeiden direct dat ik daarmee moest stoppen.

Ik ga nu ontstressen, zoveel mogelijk rust nemen en afkicken van de cpap. Pffff... Hopelijk produceer ik de komende weken niet al te veel apneu's. Nou ja, ik ben wel de huig kwijt en ik weet een beetje wat de beste slaaphouding voor mij is.

Groeten,
Julius

Re: Vervolg behandeling wegens onvoldoende resultaat

63
Ik kan me er zo over opwinden dat hier in Nederland door de medici wordt gedaan alsof Bilevel CPAP (BiPAP van Respironics / VPAP van ResMed) onbereikbare buitenaardse technologie is. Door een lotsgeval ben ik begonnen met een BiPAP, zelf (conservatief) ingesteld. En ik kreeg bij de bespreking van m'n PSG bij SEIN de opmerking dat men "wel heel onder de indruk was van mijn apparaat" wat bij mij een wrange soort verbazing opriep, want zo exotisch zouden die dingen niet moeten zijn. En dan is er nog ASV!

Waarom wind ik mij hierover zo op? Ik weet namelijk dat ene Dr. Barry Krakow in de VS naar eigen inzicht patienten van OSAS (dus niet centaalapneu) en UARS behandelt met BiPAP en ASV, waarvan BiPAP het meest en in de praktijk nooit CPAP omdat hij juist zijn diensten verleent aan patienten voor wie CPAP niet geschikt is gebleken. Waarom blijven we zo steken in die fixatie op kale, enkelvoudige CPAP?

Het adagium is altijd: wen maar aan het uitademen tegen de druk in. De stand van de techniek, onveranderd sinds 1985! Ik weet nog van de eerste keer dat ik de PS / EPR functie van mijn BiPAP een paar tandjes omhoogdraaide, dit is nog eens ademen!
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Vervolg behandeling wegens onvoldoende resultaat

64
PLP,

Helemaal mee eens. Men let hier alleen op de lagere prijs van een apap/cpap en zorgt er volgens, mijn persoonlijk mening, daarvoor dat de zorgkosten en wachtlijsten groeien.

Men denkt niet wat het juiste is voor de gebruiker, maar alleen wat gangbaar is.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Vervolg behandeling wegens onvoldoende resultaat

65
Julius,
Las zonet je laatste avonturen weer even.. Wat heb je het zwaar zeg, wens je echt sterkte met alles! De organisatie van de gezondheidszorg in NL werkt ook niet echt mee vind ik: we gaan van de goedkoopste/simpelste oplossing steeds een stapje omhoog ondanks problemen bij de patiënt..
Hoop voor je dat de MRA werkt!
Wat is de KNO-optie indien niet? Toch niet de Inspire hoop ik?
Ik wil deze laten verwijderen. Tijdens de operatie moest de sensor die ademen meet al worden vervangen en de huidige is ook niet perfect, want geeft niet helemaal op het juiste moment de pulsjes (iets wat ik al vanaf het begin riep, maar ja de techniek worden meer vertrouwd dan een kritische patiënt..). Tijdens slaapendoscopie met Inspire kwam dit dus naar voren, evenals dat mijn tong al enorm naar buiten komt met de huidige stand qua voltage en hij zou juist nóg hoger moeten.. (ik werd vaak wakker met droge mond en een ondergekwijld slaapshirt..). Tot slot werd nog vastgesteld dat mijn keel nog steeds regelmatig dichtklapt, zelfs op de hoogste stand mogelijk! Dat betekend voor mij dus terug naar de CPAP, met alle ellende van dien.. Inmiddels is door het ME/CVS-centrum in Amsterdam vastgesteld dat ik ME heb, wat waarschijnlijk de overkoepelende oorzaak is voor alle ellende..
Ik hoop van jou in ieder geval snel goed nieuws te horen Julius!

Hartelijke groet,

Frits
CPAP, vervolgens multi-level KNO-operatie (UPPP, Celon tongbasis, HTP), terug naar CPAP vanwege nul effect operatie, Inspire, Inspire geen succes en terug naar CPAP

Re: Vervolg behandeling wegens onvoldoende resultaat

66
Jij zit wel in de hoek waar de klappen vallen, Frits. Tja, we zijn een beetje de pechvogels. Maar goed, we zijn er nog en we geven niet op.

Over de cpap: Gebaseerd op mijn ervaringen omtrent hoe ik me nu voel, zou ik zeggen dat je ermee op moet passen. Die symptomen van dat rillen en klapperen en die krampen enzovoort kwamen bij mij echt van de cpap, hoogstwaarschijnlijk CO2-stapeling. Ik ben er nog steeds boos over. Nu ben ik in feite twee jaar verder en weer terug bij af, behalve dan dat de huig is ingekort. Ik heb besloten dat ik bij de KNO-arts nu wat voortvarender te werk ga. Dus als ik geen operatie kan afdwingen, dan direct een slaaponderzoek inplannen (mss bij Kempenheaghe) en niet pas over een half jaar of zo.

Ik begin inmiddels ook ME/cvs-achtige klachten te ontwikkelen. Gevoel alsof je griep hebt, pijnlijke spieren en gewrichten, overal pijn en zo slap als een vaatdoek. En concentratie en geheugen gaat ook nog steeds achteruit. The works.

Ik slaap nu wel beter nu ik niet meer als een opgeblazen worstje aan een barbecue-stick in bed lig. Maar fris wakker worden is er echt niet bij. Wel fijn dat het nu mooi weer is, dan kan ik lekker op het balkon frisse lucht en zon pakken. Werd tijd.

Hou vol, Frits!
Groeten,
Julius

Re: Vervolg behandeling wegens onvoldoende resultaat

67
Even een update. Sinds ik gestopt ben met de cpap slaap ik opvallend goed. Ik zal wel apneu’s aan de lopende band produceren, maar alles is beter dan de afgelopen maanden/jaren. Ik krijg binnenkort een coach aan huis die mij gaat helpen op basis van een zware burn-out. Voor mij voelt dat goed. Eindelijk eens rustig aan doen in plaats van blijven trekken aan een (bijna) dood paard.

Groeten,
Julius

Re: Vervolg behandeling wegens onvoldoende resultaat

68
persluchtpiraat schreef:Waarom blijven we zo steken in die fixatie op kale, enkelvoudige CPAP?
Omdat in nederland de zorgverzekeraar bepaald welk apparatuur vergoed wordt. Een arts moet flink praten en aantonen dat een bipap of asv beter voor jou is en een cpap absoluut niet afdoende is. Dit noemen ze dan de zorg betaalbaar houden.

@Julius,

Ik ben blij om te lezen dat je je beter voelt zonder cpap. Ik kan ook goed begrijpen dat er eerst een mra geprobeerd gaat worden voordat er geopereerd wordt.
Opereren kan altijd nog maar is vaak niet meer of lastig terug te draaien. Ik hoop echt van harte dat de mra gaat werken voor jou. Werkt ie voldoende is de kans ook groot dat er met een kaakcorrectie veel te halen valt. eventueel in combinatie met een tongverkleining. Affijn, we zullen maar niet op de zaken vooruit gaan lopen, maar het bied wel perspectief voor je.

Doe lekker rustig aan en zorg goed voor jezelf joh.

Re: Vervolg behandeling wegens onvoldoende resultaat

69
Dirk1985 schreef:Omdat in nederland de zorgverzekeraar bepaald welk apparatuur vergoed wordt. Een arts moet flink praten en aantonen dat een bipap of asv beter voor jou is en een cpap absoluut niet afdoende is. Dit noemen ze dan de zorg betaalbaar houden.
U heeft mij kennelijk niet begrepen. Het gaat hier niet om het geld, het gaat om het vinden van een werkend hulpmiddel in plaats van doorzemelen tegen beter weten in.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Vervolg behandeling wegens onvoldoende resultaat

70
persluchtpiraat schreef:
Dirk1985 schreef:Omdat in nederland de zorgverzekeraar bepaald welk apparatuur vergoed wordt. Een arts moet flink praten en aantonen dat een bipap of asv beter voor jou is en een cpap absoluut niet afdoende is. Dit noemen ze dan de zorg betaalbaar houden.
U heeft mij kennelijk niet begrepen. Het gaat hier niet om het geld, het gaat om het vinden van een werkend hulpmiddel in plaats van doorzemelen tegen beter weten in.
Ja, dat begrijp ik perslucht. Alleen waarom gebeurd dit niet, omdat dit simpel door de zorgverzekeraars zoveel mogelijk tegengehouden wordt. Er staan gewoon afspraken met ziekenhuizen wat er voorgeschreven dient te worden. Op het moment dat een arts daar van af wilt zien komt er een hoop poespas bij kijken. De drempel ligt dus hoog om goed met iemand op zoek te gaan. Ik ben het helemaal met je eens. Maar de praktijk is gewoon anders.

Re: Vervolg behandeling wegens onvoldoende resultaat

71
Dank je Dirk. Ik ga de MRA gewoon proberen en dan zie ik wel waar het schip strandt. Ik laat het me nu een beetje aanleunen en ben proberen te ontstressen. Dat valt niet mee! Ben misselijk, hoofdpijn- migraine-achtige toestanden. Echt een hoop stress en spanning die eruit moet. Nou ja, zolang ik maar een beetje kan slapen gaat het wel.

Groeten,
Julius

Re: Vervolg behandeling wegens onvoldoende resultaat

72
Nog nieuws Julius?

Zelf ben ik inmiddels gestart met wederom de Inspire en nu zonder de combinatie met de CPAP. Dus ik heb nu nog veel te veel apneus en ik snurk als een gek, maar......: de angst en derealisatie zijn compleet weg, het lamlendig gevoel ook en ik heb weer energie om dingen te doen, terwijl ik me wel vermoeider voel door de apneu.. Oftewel: ook voor mij werkte de CPAP compleet averechts en ook in mijn geval vermoed ik dus koolzuurstapeling! (waar niemand in de medische wereld aan wilde, want 'op papier' waren alle waardes zogenaamd goed.. De Inspire doet niet heel veel bij me, ondanks het hoge voltage. We gaan proberen of een combi met MRA te doen is en of dat dan idd de AHI eindelijk fors omlaag kan brengen (met CPAP was de AHI flink laag, dat wel..)

Frits
CPAP, vervolgens multi-level KNO-operatie (UPPP, Celon tongbasis, HTP), terug naar CPAP vanwege nul effect operatie, Inspire, Inspire geen succes en terug naar CPAP

Re: Vervolg behandeling wegens onvoldoende resultaat

77
Ruud J, schreef:Een bipap geeft lucht als je het nodig hebt en niet als je vanzelf ademt.
Hela, wacht eens even :D

Ik bedoel de (meer gangbare) BiPAP S (= spontaan) in plaats van de BiPAP S/T (= timed) die gebruikt wordt bij centraalapneu.

We hebben het nu niet over centraalapneu, maar over koolzuurstapeling, oorzaak zou dan onvoldoende ventilatie zijn. Onvoldoende ventilatie onderstunen we met Pressure Support, de voornaamste feature van BiPAP.

Als uw luchtweg stabiel is bij 5 of 6 cmH2O, dan zou dat de waarde voor EPAP zijn. Stel, we nemen EPAP = 5cmH2O. Dan kan de ventilatie ondersteund worden met de IPAP. PS = 1, 2 of 3 is overeenkomstig met EPR. Afhankelijk van de behoefte van ondersteuning kunnen we voor PS nemen:
PS = 4, IPAP = 9
PS = 5, IPAP = 10
PS = 6, IPAP = 11
enz.

Ik gebruik zelf EPAP=5 en IPAP=8 omdat ik slechts comfort nodig heb (PS=3)

Kijk naar dit fimpje voor uitleg: https://youtu.be/UwDtmYmz3UE
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Vervolg behandeling wegens onvoldoende resultaat

78
Frits68 schreef:Julius,

Was even je laatste berichten aan het lezen, ik kom niet zo vaak meer op dit forum..
Dus je gaat nu ook naar het OLVG? Als ze je opties aanbieden qua operatie, zou ik meteen de kaakoperatie doen ;-)
Heb nu zelf de Inspire en wat mij betreft slopen ze die er maar weer uit, hij werkt nl niet bij mij en niemand heeft een idee waarom. Zelf vermoed ik dat het aan het algoritme ligt (het moment waarop de prikkel komt klopt denk ik niet). Ik krijg nu binnenkort een slaapendoscopie met de Inspire aan..

Frits
Dag,
Ook ik denk tegen dit probleem op te lopen met de Inspire. Is het uiteindelijk goed gekomen?
Hans

Re: Vervolg behandeling wegens onvoldoende resultaat

80
Ik sluit me aan bij Dirk, ben ook erg benieuwd hoe het met Julius is!
Zelf ben ik na een mislukt Inspire avontuur terug bij de CPAP. Ben me aan het beraden op alternatieven voor de CPAP, want heb nog steeds te veel negatieve gevolgen van het apparaat..
CPAP, vervolgens multi-level KNO-operatie (UPPP, Celon tongbasis, HTP), terug naar CPAP vanwege nul effect operatie, Inspire, Inspire geen succes en terug naar CPAP