Voor het overzicht maak ik toch maar even een nieuw topic aan.

Vandaag ben ik bij de huisarts geweest en heb ik een verwijzing naar Kempenhaeghe gekregen omdat ik nog steeds niet ben opgeknapt, onrustig slaap en 's ochtends niet ben uitgerust (om maar niet te spreken van alle mentale en psychische klachten).

De bedoeling is dat er een diepgaander slaaponderzoek wordt gedaan om met name de neurologische kant van de slaapkwaliteit te onderzoeken. Dit omdat ik zelf in ResScan een hoge flow limitation zie, wat kan duiden op wekreacties veroorzaakt door RERA's. Het ziekenhuis registreert deze niet, maar Kempenhaeghe wel.
Daarnaast heb ik weer last van een gehemelte dat vast slaat bij uitademing. Ik heb dit een keer 's ochtends bij het wakker worden gehad en ben toen meteen opgestaan om te kijken hoe dat eruit ziet in ResScan. Je krijgt dan een uitademingscurve die halverwege wordt afgekapt en die curves komen veel voor in mijn slaappatroon. Dit is uiteraard niet bevorderlijk voor de ademhaling en slaapkwaliteit. In verband hiermee heb ik ook een afspraak bij de KNO-arts gepland voor meer onderzoek naar oa het gehemelte en toch ook weer de huig, die inmiddels weer gedeeltelijk is aangegroeid.

Daarnaast staat op den duur ook een hersenscan door de neuroloog op het programma, maar we wachten eerst op de bevindingen van Kempenhaeghe.

Ondertussen mag ik Zaldiar wat vaker gebruiken tegen de pijn en spanning in het middenrif en middenrug. Daar ben ik erg blij mee want het werkt bij mij prima.

Ik voel me vanwege het goede gesprek bij de huisarts nu een stuk meer opgelucht. Er is goed naar mijn klachten geluisterd en er staan weer nuttige afspraken gepland.

Tot zover even.

Groeten,
Julius

Julius,
Het blijft een kwestie van geduld hebben en puzzelen lijkt het wel!
Goed dat je naar Kempenhaege gaat, een gespecialiseerd instituut is wel op zn plaats denk ik ivm jouw niet-standaard klachten (ik weet er alles van ).
Ben benieuwd hoe snel je er terecht kunt.
Bij mij neemt de pijn in de buikspieren enorm toe en moet daarvoor behandeld worden. Ik kan een aantal triggerpoints / verdikkingen zelf makkelijk vinden, dus probleem zit echt in de spieren.. Deze worden wschl veroorzaakt door de diepere ademhaling 's nachts, waardoor er meer druk op de bekkenbodem komt (die dat niet gewend is) en de buikspieren meer uitrekken.. Wellicht speelt bij jou ook zoiets?
Sterkte met alles!
Frits

Frits68 schreef:Julius,
Het blijft een kwestie van geduld hebben en puzzelen lijkt het wel!
Goed dat je naar Kempenhaege gaat, een gespecialiseerd instituut is wel op zn plaats denk ik ivm jouw niet-standaard klachten (ik weet er alles van ).
Ben benieuwd hoe snel je er terecht kunt.
Bij mij neemt de pijn in de buikspieren enorm toe en moet daarvoor behandeld worden. Ik kan een aantal triggerpoints / verdikkingen zelf makkelijk vinden, dus probleem zit echt in de spieren.. Deze worden wschl veroorzaakt door de diepere ademhaling 's nachts, waardoor er meer druk op de bekkenbodem komt (die dat niet gewend is) en de buikspieren meer uitrekken.. Wellicht speelt bij jou ook zoiets?
Sterkte met alles!
Frits

Ja, er is waarschijnlijk ook iets dergelijks aan de hand. Alles is aan het veranderen en het middenrif lijkt daar een centrale rol in te spelen. Behalve dat ik nu wil weten hoe mijn slaapkwaliteit is (ik kreeg gisteren per post de gegevens van de longarts om mee te nemen naar Kempenhaeghe en daar stond in dat mijn slaap verstoord was) en van de KNO-arts wil weten of een eventuele tweede ingreep zinvol is, ben ik ook van plan lichamelijke therapie te proberen. Mijn huisarts had goede ervaringen met Bentinck massage. Wellicht zijn er geen draconische geneeskundige maatregelen nodig om hardnekkige klachten op te lossen.

Ondertussen kijk ik of een ander masker nog een en ander kan verbeteren. Soms is het zo frustrerend. Ik voel duidelijk dat er ergens een opening zit naar meer ontspanning en energie, maar ik kan er net niet bij. Grrrr....

Groeten,
Julius

afbeelding niet meer beschikbaar

Voor geïnteresseerden hier de grafiek van Sleepyhead van afgelopen nacht met betrekking tot de mogelijke RERA's en het vastslaan van het gehemelte bij uitademing.

Allereerst is in de onderste grafiek een hoge stroombeperking (flow limitation) te zien. Dat wordt geassocieerd met RERA's. Die stroombeperking komt ook tot uiting in de stroomsnelheid (bovenste grafiek) in de vorm van inademingscurves met een platte kop.
Daarnaast worden de uitademingscurves abrupt afgekapt omdat het gehemelte de neusademweg gedeeltelijk blokkeert. Die curves zijn niet het gevolg van mondlekkage, want de leksnelheid is hier 0.
Verder is te zien dat er regelmatig (om de 10-15 ademhalingen) ademhalingspieken opduiken die op een wekreactie (arousal) duiden, conform de korte en duidelijke uitleg over het effect van flow limitation hier: https://www.youtube.com/watch?v=3Ehb7U78P5w

Dit alles wordt dus niet door de cpap als event geregistreerd terwijl er wel wekreacties optreden. Hoogstwaarschijnlijk dan, want dat kan alleen met zekerheid worden vastgesteld via een PSG die ook RERA's registreert. Vandaar dus dat ik naar Kempenhaeghe wil. Mijn plan is om deze uitdraai te laten zien met het verzoek om dit goed uit te zoeken. Hetzelfde geldt voor de KNO-arts. Deze uitdraai toont duidelijk aan dat het gehemelte nog steeds vast slaat en ik wil weten of dit eventueel alsnog operatief te behandelen is.

Groeten,
Julius

Gisteren ben ik bij de KNO-arts geweest. Hij was het met mij eens dat mijn geval onder complexe slaapproblematiek valt en dat verder onderzoek nodig is. Ik ben akkoord gegaan met een verwijzing naar de longarts die het meest in slaapapneu gespecialiseerd is in dit ziekenhuis, in plaats van de arts-assistent die ik tot nu toe gehad heb. Wordt vervolgd, dus.

Groeten,
Julius

PS Met de huig was niets mis. Hij zag eruit zoals gepland. Wat betreft het vastslaan van het gehemelte bij uitademing wachten we eerst het slaaponderzoek af. Ik heb veel vertrouwen in deze arts en hou er ook nog rekening mee dat het gedeeltelijk een kwestie van wennen en/of manier van ademhalen is. Ik doe tegenwoordig ook een zeer eenvoudige ademhalingsoefening om het middenrif te laten zakken en dat heeft wel enigszins effect.

Kleine update.

Van Long kreeg ik een afspraak met weer een arts-assistent. Ik heb die afgezegd en een afspraak gepland met de in slaapapneu gespecialiseerde longarts, maar dat is pas op 11 april.

Ondertussen heb ik vorige week nog een en ander ontdekt over bovenstaande ademhalingspatronen in SleepyHead wat mij enigszins geruststelde. Momenteel laat ik de boel gewoon rusten en bereik ik meer door me met andere zaken bezig te houden, zoals het verbeteren van de ademhaling, ontspanning, voorzichtig aan conditie werken en vooral gewoon leven. Dat ik twee maanden moet wachten vind ik niet zo heel erg. Dat geeft aan dat ik me al met al wat beter voel dan vorig jaar rond deze periode, toen ik 9 weken moest wachten op de start van de behandeling. Grootste problemen zijn op dit moment nog de vermoeidheid, spanning en vooral de geheugen- en concentratieklachten.

Groeten,
Julius

Mooi dat je rust kunt vinden Julius!
Langzaamaan wordt het allemaal wellicht toch wat beter..
Sterkte met alles!
Frits

Dank je Frits. Het is heus nog lang niet allemaal halleluja en ik moet echt wel goed opletten dat ik minder me met ziek zijn bezig houd, en meer met goede en gezonde dingen, maar het helpt echt wel. Ik hoop voor jou dat het ook snel wat beter gaat.

Groeten,
Julius

Ik ben vanochtend bij een bijzonder aardige en (in mijn ogen) deskundige longarts geweest. Naar aanleiding van mijn verhaal wordt een hele reeks onderzoeken gestart: Longfoto, longfunctie, inspanningstest, arteriële punctie (koolzuurstapeling), histaminetest en een nieuw psg. Daarbij heb ik de verzekering gekregen dat als ze er hier niet uitkomen, een verwijzing naar Kempenhaeghe alsnog tot de mogelijkheden behoort. Er wordt in ieder geval wel naar UARS en RERA's gekeken. De arts was het met mij eens dat de hoge flow limitations uit de grafiek die ik had meegenomen onderzocht moest worden. Ook wordt de neurologische slaapkwaliteit ditmaal meegenomen, want bij de eerste PSG was die bijzonder slecht.

Ik ben hier voorlopig erg tevreden mee, vooral ook omdat er onderzoeken bij zitten die Kempenhaeghe niet doet. Dus op deze manier wordt echt alles onderzocht en dat geeft vertrouwen.

Een en ander gaat wel weer een poosje duren. Als er vorderingen zijn, dan meld ik me weer.

Groeten,
Julius

Ziet er uit als een grondig traject Julius!
Wellicht gaat het lang duren, maar er zitten idd onderdelen bij die je in een regulier traject ook niet meteen krijgt of pas erg laat in het traject (zelfs bij Kempenhaege of SEIN).
Hoe gaat het op het moment?
Frits

Dank je voor je reactie, Frits.

Ik vind het erg moeilijk te zeggen hoe het gaat. Als ik vergelijk met een jaar geleden zit er echt wel verbetering, alleen lijkt verbetering niet goede woord. Ik moet grote stappen terug doen. Vanuit de toestand waarin ik gewend ben te functioneren gaat het namelijk helemaal niet beter en als ik me wel beter voel, word ik akelig rustig en zeer mat. Zo mat dat ik de neiging heb weer wat kolen op het vuur te gooien om er wat pit in te krijgen, maar dat werkt dan weer averechts.

Op dit forum wordt het woord afkicken soms gebruikt (door jou laatst ook) en ik denk dat dat inderdaad van toepassing is. De enorme broeierige, verstikkende kookpot is aan het verdwijnen, maar mijn lichaam en geest hebben denk ik te lang te zware klappen gehad om zo maar één twee drie om te schakelen en te herstellen. Ik ben nog steeds heel, heel erg moe.

Maar goed, ik doe met wat er is en probeer de pieker-, angst- en zorgenmachine met redelijk succes te temperen en me te richten op de goede en gezonde dingen. Daarbij merk ik wel dat ik een heleboel zaken te verwerken heb met betrekking over hoe mijn leven verlopen is en hoe ik als persoon functioneerde en soms nog functioneer. Erg confronterend.

Kortom, er zit echt wel enig schot in, maar het blijft erg ongrijpbaar en confuus.

Ik ben wel tevreden over hoe ik nu met de apneu en de behandelaars omga. Als je rustig (dat valt vaak niet mee) en beleefd blijft en tegelijkertijd toch je eigen wensen duidelijk naar voren brengt, kun je zaken heus wel op één lijn krijgen en de onderzoeken en behandelingen krijgen die ook echt nodig zijn.

Groeten,
Julius

Klein intermezzo.

Ik had vandaag de arteriële punctie en de longfunctie-meting, maar aan de laatste ben ik niet toegekomen omdat ik na de prik buiten westen raakte. Enige paniek bij de verpleging en begeleiding en balen voor mezelf. Ik kon vandaag namelijk best goed lopen en had de afgelopen week een opgaande lijn te pakken wat betreft actief zijn. Waarschijnlijk heb ik toch iets te veel hooi op mijn vork genomen en was de prik in mijn slagader dermate gemeen dat mijn lijf het kennelijk even genoeg vond.

De longfunctie-meting komt nu volgende week in plaats van de histamineprovocatie-test waarvan men het toch beter vond om die even uit te stellen omdat ik een boompollenallergie heb waarvoor ik een antihistaminicum slik. Dat zou ik dan vier dagen voor de test niet mogen nemen. Aangezien we nu midden in het boompollenseizoen zitten en ik in verband met de cpap niet met een verstopte neus wil komen te zitten en omdat ik toch al niet in topconditie ben, wordt de test waarschijnlijk uitgesteld naar ergens in juni.

Grrrr... Nou ja, gelukkig is er wel bloed afgenomen, dus dat hoeft niet meer.

Groeten,
Julius

Oh jee, rustig aan dan maar even de komende tijd, Julius!
Goed dat er van alles loopt.. De arteriële punctie is in ieder geval gelukt en dat lijkt me nogal belangrijk!
Sterkte met alles!

Frits

Dank je Frits.
Ik kan op dit moment niet veel anders dan rustig aan doen want ik ben snipverkouden. Dat koude weer ook! Kreeg net een belletje van de longpoli dat ik het antihistaminicum gewoon mag doorslikken en er is weer een nieuwe afspraak gepland. Ik moet ook zeggen dat men alleraardigst en begripvol is. Echt heel netjes.

Groeten,
Julius

Ik ben vandaag goed door alle ademfunctie-testen heen gekomen. Was wel duizelig en wiebelig, en ik was erg warrig en onrustig, maar ben dus op de been gebleven. Wel ben ik mijn nieuwe zonnebril kwijtgeraakt en ik ben ten opzichte van een jaar geleden 2,5 kilo aangekomen. Ik had al zo'n vermoeden... Ik had de laatste tijd erg veel trek in zoet en mijn wat dikkere buik voelt niet echt lekker aan. Dat gaan we dus aanpakken. Geen nachtelijke eetpartijen meer en de appeltaart kan ook in 4 dagen op in plaats van 2.

Ik moet zeggen dat men bijzonder aardig is en dat het prettig voelt dat er serieus onderzoek wordt gedaan. Volgens de verpleegkundige heeft mijn huidige longarts het hele register aan testen ingezet.

Volgende week nog de hyperventilatie- en histamine-test en op donderdag direct de uitslagen bij de longarts.

Groeten,
Julius

Vanmiddag ben ik overeind gebleven tijdens de histamine provocatietest. Ik was wel supermoe. Ik moest oplopende concentraties histamine inademen. Ik kwam een heel eind, maar kon de test niet helemaal afmaken omdat ik aan het begin van (ik meen) de hoogste concentratie onder de 20% longfunctie kwam. Aangezien ik nu een anti-histaminicum slik dat de reactie ook nog eens onderdrukt, gaat er op dit gebied een en ander dus niet helemaal goed. Maar wat dit precies betekent, hoor ik dondermiddag.

Groeten,
Julius

De hyperventilatietest zojuist was eens maar nooit weer. Ik ben gestopt omdat het echt niet meer ging waardoor ze maar amper genoeg hebben kunnen registreren. Wel lijkt het erop dat ik niet chronisch hyperventileer, maar daar zal de longarts straks wel iets over zeggen. Ik ben wel erg benieuwd want het wordt voor mijn gevoel alleen maar raadselachtiger.

Die hyperventilatietest vond ik ook een drama en ik durf ook wel vraagtekens te zetten bij de waarde ervan..
ben benieuwd wat de conclusies zijn!

De hyperventilatietest was inderdaad mislukt, maar op basis van de beschikbare gegevens kon hyperventilatie vrijwel uitgesloten worden. Ik ademde namelijk in het begin normaal en kwam na de provocatie vrij goed terug naar een normaal niveau. Dit is toch wel nuttig om te weten omdat ik vaak die 'diagnose' geopperd heb gekregen en dat is toch in mijn achterhoofd blijven hangen.

De ademhalingstechniek was echter wel enigszins onregelmatig en mijn middenrif staat nogal laag (!) Ik dacht zelf dat het veel te hoog zou staan, dus ook dit is nuttige informatie. Ik ga nu proberen gewoon normaal adem te halen, zonder allerlei extra aandacht en zo. Wellicht dat hierdoor de techniek vanzelf herstelt.

Minder mooi was een vermoeden van licht emfyseem vanwege het laag staand middenrif en hoewel de longfunctiemetingen niet op COPD wezen, was er toch één saturatiedaling die verdacht was. Hiervoor wordt binnenkort een scan gemaakt.

Verder is er duidelijk sprake van allergisch geïnduceerde astma. Ik had al een puffer, maar ik krijg nu een sterkere (corticosteroïden) en op de volgende afspraak bekijken we of er verbetering is. Ook dit was nuttig, want ik hield helemaal geen rekening met astma en gebruikte de puffer maar weinig. Bovendien geeft dit kans op minder vermoeidheid en narigheid, en daar gaat het tenslotte om.

Voor het slaaponderzoek eind juni heb ik extra aandacht voor het ademtempo gevraagd. Een CO2-meting kon wel, maar dat is erg omslachtig omdat ik dan opgenomen zou moeten worden. Bovendien wijzen de huidige onderzoeksuitslagen daar niet op. Maar als ik na de slaaponderzoeken toch nog twijfel, is Kempenhaeghe alsnog een mogelijkheid.

Ik ben blij dat ik bij deze bijzonder aardige, geduldige en deskundige arts terecht ben gekomen. Hij onderzoekt echt alles en luistert ook overal naar.

Zo, ik ben superblij dat alle nare onderzoeken achter de rug zijn. Okee, een slaaponderzoek is ook geen feest, maar appeltje-eitje vergeleken met hyperventileren en histamine inademen.

Groeten,
Julius

Mooi, langzamerhand wordt alles in kaart gebracht dus op deze manier.. En je hebt weer een paar punten waar je nog wat extra aan kunt besteden, levert wellicht ook nog wat op.
Kempenhaege kan wellicht altijd nog inderdaad, het is ook heel wat waard dat je je prettig voelt bij je behandelaar en er naar je geluisterd wordt!
En ja, die hyperventilatietest en histamine dat is echt vreselijk! Voor mij ook eens en nooit weer
Frits