Augustus 2016 begonnen met de bpap. Na 14 dagen steeds ergere hoofdpijn. Uiteindelijk daarvoor in februari een afspraak in Sein gehad. In april uitgebreid onderzoek (‘snachts).
Vanaf begin februari begon ik me beter te voelen, de hoofdpijn werd echt minder heftig en soms had ik wat energie.
Uit het onderzoek bij Sein kwam dat ik o.a.koolzuurstapeling heb en dus aan de bipap moet. Daar ben ik 30 mei mee gestart. Na de 2e nacht begon de hoofdpijn weer erger te worden. Contact gehad met Sein en die hebben de druk aangepast. Die staat nu op 8-5.
Dus hoopvol vanaf vrijdag 2 juni met die druk gaan slapen. Heb ook een dreamwearmasker gekregen die mij heel goed bevalt.
Maar ik wordt met de dag beroerder. Steeds ergere hoofdpijn, ben er ziek van, energie is er niet en krijg ook depressieve gevoelens.
Zie ook echt een verslechtering met hoe het in februari, maart, april is geweest. Toen was het ook niet “goed”, maar duidelijk beter dan nu. Heb de neiging om weer terug te gaan naar de cpap, maar dat is natuurlijk ook niet goed.
Al met al gewoon heel erg balen. Net met Sein gebeld en wordt maandag teruggebeld.
Zijn er meer mensen met soort gelijke ervaring bij overschakeling van cpcp naar bipap???

Gerda vraag eens op het Facebook account van de ApneuVereniging en stel je vraag aan de ervaring specialist Tom Dekker.

Groet RuudJ

bedankt voor je reactie, Ruud.
Staat inmiddels op F.B.
Hoe kan ik de vraag aan Tom Dekker voorleggen?

Je kunt in je bericht zijn naam bewust noemen. Dan wordt zijn naam getoond en wordt het zwart gekleurd (getagt). Hij krijgt dan een bericht dat hij is genoemd.

Groet RuudJ

dank je wel, gedaan

Het is inmiddels alweer 11 juli. Ben inmiddels weer een keer bij Sein geweest op 26 juni, bij de nieuwe arts. Fijn gesprek gehad. Die heeft mijn verhaal gehoord en heeft met het team overlegd over mijn hoofdpijnklachten. Zoals ik in een eerder stukje schreef werden die bij ingebruikname van de Bpap weer erger, ben er al weken ziek van, kan niks en heb constant koppijn.
Gistermiddag belde hij me om verder te overleggen. Zij zien niet de samenhang bij de hoofdpijn en de behandeling, want de cijfers bij de uitlezing zijn goed. (inderdaad ik slaap gemiddeld 6,5 uur per nacht en de AHI is is meestal onder de 1). Dat is natuurlijk prachtig, maar ik voel me nog steeds zo beroerd.
Zij geven me het advies om naar een hoofdpijn centrum te gaan, zij zijn longarts en neuroloog en kunnen niets met die hoofdpijn.
Ben hier heel teleurgesteld door. Had zo gehoopt op een aanpak, (eventueel medicatie). Maar helaas, dus nog langer doorgaan met die koppijn en beperkt zijn in veel dingen. (sociaal leven, kinderen, kleinkinderen). Afspraak in hoofdpijn kliniek gaat natuurlijk ook even tijd overheen.
Op mijn dringende verzoek ga ik wel weer terug naar de Cpap, omdat ik me toen ik die gebruikte wel wat beter voelde dan nu met de Bpap.( druk is al aangepast). Dat kan wel, had hij bij mijn bezoek 14 dagen geleden aangegeven, omdat de koolzuurstapeling heel laag is.
Ik begrijp wel dat ze me doorsturen, maar vind het erg moeilijk, omdat het nu al een jaar speelt.
Ga volgende week( met dochter) naar de huisarts.

Wat akelig Gerda! Er leek juist nu licht aan het einde van de tunnel. Wat moeilijk dat je weer 'opnieuw' moet beginnen met zoeken. Veel sterkte de komende tijd.

Dank je wel.Ja, is erg moeilijk om het weer een plekje te geven. Kost weer enorm veel energie en dat hebben we niet. (ha,ha)Had veel hoop, maar helaas.....Wat moeten we allemaal toch veel geduld hebben.........Mijn zak met geduld is aardig aan het leegraken.
Wil de huisarts ook vragen om de B12 na te kijken. Jij hebt wel baat bij de injecties, las ik.
Mijn dochter en kleindochter krijgen ze ook en voelen zich daar echt beter bij.
Wat ik ook moeilijk vind is dat ik bij beide apparaten verschil in de hoofdpijn merk en dat zij daar niks mee kunnen. Hopelijk wordt de Bpap morgen weer veranderd in Cpap, want daar voelde ik me wel beter bij dan nu.
Jij ook sterkte met de weg die je gaat.

Zorg dan wel dat je een Resmed krijgt, geen F&P meer aub.

Groet RuudJ

ik heb een resmed en die kan ook op CPAP gezet worden, Ruud.
Wat vind jij niet goed aan de F&P????
Ik was daar ook wel tevreden over. (behalve de koppijn).

Hoewel de F&P Icon een goed apparaat is, vind ik het tov andere merken minder.

De draaideksel vind ik minder. Je wordt verplicht het waterreservoir te gebruiken.

Geen meting van centraal Apneu waardoor je een verdraaid beeld kunt krijgen van de vorm van Apneu.

De uitlezing via InfoSmart is verre van ideaal. Je krijgt geen overzicht van de tijdsduur van apneus en hypopneus.

Je hebt geen echte functie om de druk bij uitademen te verlagen.

Verder komt men niet met vernieuwingen op dat gebied, waardoor men gaat achterlopen tov de concurrentie.

Groet RuudJ

okay, kan ik de resmed via hetzelfde programma uitlezen als de F&P??? Die heb ik nu op mijn laptop staan.
groetjes Gerda

Gerda, als je daarmee SleepyHead bedoeld, dan zou dat kunnen. Het moet dan wel een cpap of apap zijn. Een bipap denk ik niet, net zoals aan ASV van Resmed niet via SleepyHead kan worden uitgelezen. Die kunnen wel worden uitgelezen met Rescan het officiële programma van Resmed zelf.

Groet RuudJ

okay, dank je wel. Morgen wordt de Bpap weer Cpap, dus dan zou dat wel weer kunnen.
groeten Gerda

Ruud J, schreef:Gerda, als je daarmee SleepyHead bedoeld, dan zou dat kunnen. Het moet dan wel een cpap of apap zijn. Een bipap denk ik niet, net zoals aan ASV van Resmed niet via SleepyHead kan worden uitgelezen.

Ik heb hier mijn twijfels bij. De Respironics Series 60 (hier in gebruik) wordt ondersteund, en tav. de nieuwe Dreamstations is er in data niets veranderd. Mark Watkins gebruikt zelf een S9 VPAP ASV, het lijkt me gek dat hij zijn eigen data niet leest.

vanmorgen is de Bpap weer Cpap geworden. Er werd toen ook direct verteld dat de Bpap weer terug moet naar de leverancier en dat ik dan weer een Cpap krijg. Maar eerst gaan we kijken of het effect heeft. Over een maand weer telefonisch contact met de verpleegkundige.

inmiddels 7 nachten met de Cpap geslapen. slaap gemiddeld 6.30 uur en de AHI is hoogsten 0,3. De druk staat op 6 en de bevochtiger op 4.Dus wat cijfers betreft ...heel goed.
Maar de koppijn wordt alleen maar erger, ben geen moment zonder en het is soms bijna niet uit te houden.
Maandag bij de huisarts geweest, daar had Sein mee heen terugverwezen voor de hoofdpijnklachten, omdat die volgens hun niet gerelateerd zijn aan de slaapapneu. Vind ik moeilijk want het is heel duidelijk erger geworden met gebruik van eerst de cpap, toen de bpap en nu weer de cpcp.
Huisarts wil dat ik 14 dagen 3x per dag paracetamol slik en dan terugkom om te horen hoe het is. Dan eventueel doorverwijzing naar hoofdpijnkliniek.
Werd vanmorgen weer met koppijn wakker en overweeg nu toch om met de cpap te gaan stoppen, maar wat dan? De apneu is er wel degelijk , dus zonder is niet de slimste keus. Maar ik trek het bijna niet meer!!!
Voel me wel wat beter als ik smorgens vroeg ( en 's avonds)ga fietsen, de frisse lucht om mijn hoofd doet veel goed! Heb al veel tochtjes gemaakt, maar dat kan nu, wordt straks lastiger.(vandaag ook ,want het spoelt hier nu).
Is er iemand met soortgelijke ervaringen???? Of heeft iemand de "gouden"tip? Ben nu een jaar bezig en mijn draagkracht en geduld neemt af!!!

Nou of het een gouden tip is zal ik niet beweren. Wel heb iets bedacht vanuit eigen ervaring. Het is maar lekenpraat, maar voor wat het waard is...
Zelf heb ik een behoorlijk lange tijd last gehad van hoofdpijn. Niet zo erg als jij maar wel vervelend. Fysiotherapie hielp niet. Uiteindelijk ben ik naar een manueel therapie centrum (in Groningen) gegaan die gespecialiseerd zijn in nek schouder en armklachten (ik had ook last van m'n nek). Die konden heel snel een plek bij m'n schouderblad vinden die uitstraling gaf naar m'n hoofd. (heel pijnlijk als ze er op drukten, gaf precies de hoofdpijn waar ik last van had). Na een paar behandelingen waren de klachten weg. Theorie: door verkramping van nek-rugspieren ontwikkel je ongemerkt klachten.
Zou het bij jou zo kunnen zijn dat je minder gemakkelijk ligt als je een masker op hebt en dat je daardoor -ongemerkt- wat verkrampt? Een consult bij een gespecialiseerde manueel therapeut zou je kunnen overwegen. (heb je geen verwijzing voor nodig, of het vergoed wordt hangt van je aanvullende verzekering af)

ben ook bij een manueel therapeut geweest..helaas ook geen resultaat. Bedankt voor het meedenken! Ga het wel nog even opzoeken op internet.
Zie er heel veel staan in Groningen, heb je ook een naam of adres?

Gerda,

Ik denk dat NSA praktijk wordt bedoeld (dat is de naam en staat voor nek schouder en arm).
Daar ben ik nu ook onder behandeling voor mijn nekprobleem en giga hoofdpijn die met de dag erger wordt. Overigens helpt het nog niks en kost het me wel weer een vermogen..
Mijn nieuwe huisarts heeft geprobeerd bij de longarts een koolzuurmeting voor me los te peuteren, maar is niet gelukt, omdat 'op papier alle waardes goed zijn'. Ik ben zo boos ondertussen, want ik ga alleen maar achteruit (had je missch op FB gelezen) en weet zeker dat de CPAP een rol speelt, ik krijg hoe langer hoe meer klachten en vervloek het ding nu. Echter, zonder slapen doet me ook behoorlijk klote voelen. Ik vrees dat we (weer) in hetzelfde schuitje zitten..
Omdat ik per se een alternatief wil, ben ik bij het OLVG (waar ik vorig jaar de multi level operatie heb gehad) het traject voor de tongzenuw stimulator ingegaan. Op 21-8 krijg ik een slaapendoscopie, afhankelijk daarvan wordt het een positief advies of niet (verder voldoe ik aan alle voorwaarden, die ik trouwens elders hier heb neergezet bij een bericht over Inspire). Dit traject gaat nog erg lang duren, dus ik weet ook niet hoe ik het nu moet doen..
Misschien is de Inspire ook iets voor jou?

Frits