Hallo... bennuh we weer...

Inmiddels heeft Kempenhaeghe mij overgedragen naar Zuyderland in Heerlen voor de halfjaarlijkse controles. Volgens Kempenhaeghe is de huidige behandeling succesvol. Dat klopt grotendeels ook. Door de Apap is mijn Ahi kleiner dan 5 en dankzij de Gabapentine slaap ik minimaal 6 uur aan een stuk door per nacht. De pomp gebruik ik nu bijna 2 jaar, maar ik merk er nog steeds niets van. Ik sta nog steeds iedere ochtend moe op en ofschoon ik redelijk kan functioneren heb ik het meest last van mijn geheugen. Toen ik met de Apap startte waarschuwde men mij al dat het nu niet binnen een paar maandjes opgelost zou zijn, ook al zijn er veel succesvolle verhalen te vinden op internet. Maar na 2 jaar nog steeds geen resultaat frustreert mij toch een ietsie pietsie. Ik blijf stug doorgaan en blijf hopen dat het ooit effect heeft.

Zijn er meer mensen die zo lang nodig hadden voor een merkbaar effect?

Groetjes, Niek

PS: afgelopen vrijdag kreeg ik het nieuws dat ik trombose en longembolie heb. Jippie...

Hoi Niek,

Zelf ben ik nu 7 jaar aan apap/cpap.

Druk niet hoger dan max. 8 cmh2o want anders komt de lucht er via gaten in mijn verhemelte er weer uit. Wel kinband nodig.

AHI gemiddeld per jaar per uur nu 2,1

Vaak tussen 0,6 en 3 per uur. Geheugen en vermoeidheid geeft nog wel problemen. Zolang je bezig bent gaat het, maar even zitten of bij het lezen dan vallen de ogen toch weer dicht.

Trombose en longembolie, Kijk er mee uit. Mijn dochter van 17 jaar loopt sinds maart 2017 al rond met een lage rughernia. Dat hebben we pas vorige maand te horen gekregen.

Vorig jaar ontdekte ze dat zij in haar linkerbeen Trombose heeft ontwikkeld van lies tot net boven haar knie en dat zij tevens een longembolie heeft.

Dit werd ontdekt nadat zij ook pijn kreeg in haar rechterbeen.

Aanstaande donderdag krijgt zij een injectie in de ruggenwervel om de pijn zenuw te blokkeren. Eindelijk kan ze dan aan haar herstel gaan werken. Ze is nu rolstoel afhankelijk voor grote loopafstanden.

Jij sterkte en hopelijk nog enigszins herstel.

Groet RuudJ

Hee Ruud

Dank je wel.. ik ben vrijdag direct na opname gestart met bloedverdunners, dus dat komt wel goed. Geluk is dat ik er vrij snel bij was. Donderdag kreeg ik klachten en vrijdag had ik de diagnose.

Maar als ik je goed begrijp levert de apap jou ook geen volledig herstel op?

Groetjes, Niek

Niek, ik denk dat Apneu ook nooit volledig herstel zal opleveren.

Er zal altijd wel iets nadeligs overblijven.

Bij mij uit zich in het minder goed onthouden van namen en zaken. Twijfelen bij het maken van keuzes. Het helaas nog steeds dichtvallen van mijn ogen in periodes van rust, vaak bij het lezen of bij minder interessante onderwerpen op bv. de tv. Saaie formule 1 wedstrijd bijvoorbeeld en hoppa mijn geest gaat weer op 'uit' stand terwijl het gehoor meestal nog wel werkt.

Vanaf 22 juni ben ik binnenkort werkloos op bijna 61 jarige leeftijd.

Ben benieuwd of ik dan meer rust krijg, lichamelijk en geestelijk, want mijn huidige aflopende baan is best wel stressvol en vaak 9 uur per dag en dat in een ritme van 5 om 4 dagen.

Hopelijk geen stress vanwege verplichte sollicitatie plicht.

Groet RuudJ

PS. Mijn dochter moet levenslang aan de bloedverdunners vanwege trombose.

Hallo

Mijn neuroloog in zkh Heerlen stemde in om toch nog eens te kijken naar wat er met mijn lijf gebeurd. Ondanks succesvolle behandeling met Apap en Gabapentine blijf ik moe. AHi is onder de 5 en ik slaap zonder onderbrekingen gemiddeld 6 uurtjes. In rust val ik soms in slaap (vaak zonder dat ik het merk) en met uitgaan onder het genot van een pilsje ben ik tot op heden steevast iedere keer in slaap gevallen... Als men hier geen foto's van had gemaakt had ik het niet geloofd dat het gebeurde.

Heb nu een PSG gehad en een slaap/waaktest overdag en volgende week de uitslag. Tis niet zo zeer dat ik denk dat er nog iets te doen valt, mijn KNO-arts gaf 2 jaar gelee aan dat ze uit geopereerd zijn. Maar ik wil begrijpen waarom ik moe blijf. Mijn geheugen is slecht, nieuwe vaardigheden leren gaat moeizaam tot niet, en een dagje werken resulteert vaak in 1 dagje broodnodig herstel.

Vorig jaar trombose en longembolie opgelopen en nu nog steeds last er van, longarts geeft aan dat het blijvende schade is... en dan komt wellicht dit jaar langzaam aan het moment dat ik eens goed moet nadenken over wat ik wel en niet kan. Merk dat bij inspanning ik vrij snel behoorlijk ga zweten en snel buiten adem ben... het werken in het theater is zwaar, en misschien moet ik daar gewoon eens mee stoppen...

Ach ja, zo sukkelen we nog maar wat door... een verpleegkundige vertelde me dat ik veels te jong ben voor al die lichamelijke klachten...

Groetjes, Niek

Niek, al eens aan UARS gedacht? Behandeling met een bipap?

Hee Ruud en de rest...

UARS zou het niet moeten zijn volgens de slaapendoscopie bij mijn KNO-arts. Ik ben volgens hem overigens ook uit geopereerd. Valt niets meer aan te sleutelen. Het vernauwen van de luchtpijp bij inademen is niet via operatie te fixen.

Vandaag bij neuroloog geweest, laatste PSG wijst niets raars uit. Apneu-index prima, voldoende diepe slaap, geen overmatige meetbare vermoeidheid overdag (de in-slaap-val-testen). Geen enkele verklaring waarom ik ondanks succesvolle behandeling moe blijf.

Ondertussen maken mijn collega's in het poppodium - waar ik vrijwilligerswerk doe - weddenschappen wanneer en hoe laat ik in slaap val bij de nazit, maar uit slaaponderzoeken blijkt niets dat duidt op spontane slaapaanvallen.

Ben bang dat dit het is... ik heb veel gelezen en weet geen enkele invalshoek die ik nog zou kunnen proberen.
Binnenkort op bezoek bij de longarts... misschien dat zij nog iets weet.

Groetjes, Niek