Help! Ik slaap geen nacht meer door

1
Hoi allemaal,

Sinds juni 2011 zit ik aan de cpap. Ik begon met de Resmed s9 (met bevochtiger en verwarmde slang) en het Opus 360 masker. Ik knapte snel op, sliep er heerlijk mee en had weinig tot geen klachten. De ahi was vaak 0,1 en op zijn hoogst 0,5 en de lekkage stond altijd op 0 l/min.
Omdat de s9 inmiddels aan vervanging toe was heb ik in april dit jaar de Resmed Airsense 10 Elite (ook weer met bevochtiger en verwarmde slang) gekregen en een nieuw Opus masker.
Maar jemig, wat een ellende! Deze blaast veel harder en mijn mond viel elke nacht open. In overleg met Vitalair heb ik de maximale druk van 15, aangepast naar 12 (minimale druk staat op 5 en EPR op 1). Dit helpt voor wat betreft de open mond prima.
Echter, op de Resmed s9 las ik altijd af dat de gebruikte druk meestal 10,8 of lager was. Soms rond de 8 of 9. Met de nieuwe Resmed zag ik de druk met de week oplopen en komt ie nu elke nacht uit op 11,4. En daar word ik denk ik constant wakker van want op het moment dat hij op zijn hardst blaast begint het bij de neusdoppen aan de bovenkant te lekken. En dat heb ik dus een aatal keren per nacht. Vannacht was echt het toppunt. 9 keer wakker geworden en in gevecht om die lekkages weg te krijgen. Kon wel huilen want kan me gewoon niet meer herinneren wanneer ik voor het laatst de hele nacht door heb kunnen slapen. Voor mijn gevoel kom ik niet meer in alle slaapfases.
Als ik het rapportje uitlees dan staat de lekkage nu elke ochtend op 1 l/min maar krijg bij maskerafdichting en bevochtiger wel een groene smiley. Inmiddels voel ik me net zo brak als in de tijd dat ik nog geen cpap had. Ik voel me doodmoe, mijn lontje wordt steeds korter en ben ten einde raad! Overigens blijven mijn ahi's nog steeds rond de 0,1-0,5.
De lekkages met het masker kreeg ik op het laatst ook met de S9 overigens, maar nu is het nog vele malen erger.

Zou dit kunnen liggen aan bepaalde instellingen? Ze zouden overigens hetzelfde zijn ingesteld zoals bij de s9.

Re: Help! Ik slaap geen nacht meer door

2
Hallo,

Met de huidige AHI index is het maar de vraag of de bovengrens de juiste instelling is gezien de problemen die je ervaart.
Het lijkt me een goed idee om de bovendruk nog verder te verlagen, in de hoop dat je beter door kunt slapen, waardoor je minder wakker wordt agv de lekkage. Wel belangrijk om te controleren dat je AHI onder de 5 per uur blijft.
Misschien dat een EPR van 3 nog een oplossing kan bieden.

Dit allemaal niet zomaar doen maar maak het eens bespreekbaar bij je arts / osas verpleegkundige.

Re: Help! Ik slaap geen nacht meer door

3
Bedankt voor je reactie! Ik lees inderdaad vaker iets over EPR maar weet niet goed wat dit precies inhoudt en welke stand waar voor staat. Wel begrijp ik dat het te maken heeft met druk tijdens het uitademen.
Mij lijkt de maximale druk ook te hoog maar als ik zie dat hij 's nachts tot 11,4 oploopt was mijn gedachte altijd dat ik die druk op dat moment ook nodig heb.
Ik wil uiteindelijk een afspraak maken met Vitalair maar duurt bijna 4 weken voordat ik daar terecht kan want ze willen dan dat ik mijn pap en masker meeneem. Dus ik dacht, ik vraag eerst hier even na. :wink:

Re: Help! Ik slaap geen nacht meer door

4
Hallo Simba, Welkom terug.

We gaan dit proberen op te lossen. Allereerst, de Resmed heeft de eigenschap dat de druk in apap stand altijd oploopt tot vlak onder de maximum ingestelde druk. Dus als de druk 12 cmh2o is, zoals bij jou het geval is, dan zal de druk oplopen en vrijwel de gehele nacht zo tussen 11,4 - 11,8 en 12 cmh2o blijven hangen. Begrijpelijk dat jij denkt dat je dus die druk nodig hebt.

Ten tweede, wij adviseren om het verschil tussen de minimum druk en de maximum druk niet groter te laten zijn dan 3 tot 4 cmh2o. Dus 8-12 of 7-11 enz.

De reden is dat een Apap met een groot verschil tussen minimum en maximum druk, bij jou 12 minus 5 = 7 cmh2o telkens een groot verschil zou moeten overbruggen. Je kunt dan bij verschillende merken apap's hinder ondervinden door het geluid van de motor en door wisselende luchtstromen.

Zoals Harks37 ook aangeeft, is de druk van 12 bij zo ahi waarschijnlijk onnodig. Je kunt zelfs overwegen om je apap in te laten stellen als een cpap, dus met een continue (vaste) drukinstelling.

Je zou nu bijvoorbeeld deze druk eens uit kunnen rekenen aan de hand van de Nekformule. De uitkomst daarvan is met een marge van 1 cmh2o vrij nauwkeurig en wordt ook vaak gebruikt om in de titratie periode te kijken of deze druk voldoet. De Nekformule vind je hier:

viewtopic.php?f=17&t=11801&p=128013&hil ... le#p128013

In feite moet je gaan slapen met de druk die je echt nodig hebt. Dus die druk moet zo zijn, dat je mond bij gebruik van een neusdoppen of neus masker automatisch gesloten blijft en voldoende is om de AHI op het peil te houden waarbij jij je het lekkerst bij voelt. Soms is dit een lage ahi onder de 1 per uur, maar er zijn ook mensen die zich daarbij weer juist niet lekker voelen en het liefst rondom de 4 of iets hoger zich beter voelen.
Een te hoge druk kan ook maag/buik- en darm klachten geven. Winderigheid / boeren veroorzaken.

Dus fine tunen is belangrijk.

EPR kan aan worden gezet tijdens de aanlooptijd (om makkelijker in slaap te vallen) of gedurende de gehele looptijd of gewoon op uit worden gezet.
EPR heeft 3 standen. Elke stand staat voor een drukverlaging van het aantal cmh2o van de uitademingsdruk (epap) ten opzichte van de inademingsdruk (ipap). Dus stand 1=1 cmh2o, 2=2 cmh2o en 3=3 cmh2o.

Dus inademingsdruk 12 = uitademingsdruk 11 of 10 of 9 cmh2o.

Hiermee kun je beter uitademen tegen de druk in.

Zoals Harks37 al aangaf, bespreek dit met je arts of Osas deskundige.

Je kunt als je de druk via de Nekformule hebt bepaald, bijv. een belletje plegen en dit proberen telefonisch te bespreken. Men kan jou telefonisch begeleiden om zelf de instelling aan te passen. Op deze wijze hoef je geen vier weken te wachten.

Brutale hebben de halve wereld en niet brutale de andere helft.

Of die niet waagt, die niet wint....

Succes

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Help! Ik slaap geen nacht meer door

5
Ruud J, schreef: Allereerst, de Resmed heeft de eigenschap dat de druk in apap stand altijd oploopt tot vlak onder de maximum ingestelde druk. Dus als de druk 12 cmh2o is, zoals bij jou het geval is, dan zal de druk oplopen en vrijwel de gehele nacht zo tussen 11,4 - 11,8 en 12 cmh2o blijven hangen. Begrijpelijk dat jij denkt dat je dus die druk nodig hebt.

Hoi Ruud,

Bedankt voor je reactie. Ik snap je uitleg mbt de ingestelde druk. Maar voorheen stond hij als maximale druk ingesteld op 15 maar was de druk ,s nachts maximaal opgelopen tot 10.8. Daar zit dan toch een groter verschil in?

En vorige keer mocht ik de druk inderdaad na telefonisch overleg verlagen naar 12. Echter toen ik laatst belde om aan te geven dat de druk waarschijnlijk nog steeds te hoog is, wilden ze dat ik een afspraak zou maken met de osasdeskundige op locatie en mijn apparaat dan mee zou nemen. Maar ik begrijp ook dat je sowieso nooit zonder overleg maar van alles aan moet passen. Daar ben ik ook niet zo'n voorstander van.

Ik ga snel een afspraak maken! Bedankt voor je uitleg!

Groet Isabel

Re: Help! Ik slaap geen nacht meer door

6
Simba schreef: Bedankt voor je reactie. Ik snap je uitleg mbt de ingestelde druk. Maar voorheen stond hij als maximale druk ingesteld op 15 maar was de druk ,s nachts maximaal opgelopen tot 10.8. Daar zit dan toch een groter verschil in?
Dat komt omdat de Air10 geprogrammeerd is om anders te reageren dan de S9.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Help! Ik slaap geen nacht meer door

7
persluchtpiraat schreef:
Simba schreef: Bedankt voor je reactie. Ik snap je uitleg mbt de ingestelde druk. Maar voorheen stond hij als maximale druk ingesteld op 15 maar was de druk ,s nachts maximaal opgelopen tot 10.8. Daar zit dan toch een groter verschil in?
Dat komt omdat de Air10 geprogrammeerd is om anders te reageren dan de S9.

Oh, dat wist ik niet. Ik dacht, zelfde instellingen dus we kunnen ongestoord weer verder maar dat valt even tegen :wink:

Re: Help! Ik slaap geen nacht meer door

9
persluchtpiraat schreef:Overigens, weet u zeker dat u een Air10 Elite heeft? Ik denk eerder aan een AutoSet aangezien het een APAP is.
U heeft gelijk! Ik heb inderdaad een Airsense 10 Autoset. Sorry voor de verwarring. :oops:
Laatst gewijzigd door Simba op 23 jul 2018, 19:43, 1 keer totaal gewijzigd.

Re: Help! Ik slaap geen nacht meer door

10
Ruud J, schreef: Je zou nu bijvoorbeeld deze druk eens uit kunnen rekenen aan de hand van de Nekformule. De uitkomst daarvan is met een marge van 1 cmh2o vrij nauwkeurig en wordt ook vaak gebruikt om in de titratie periode te kijken of deze druk voldoet. De Nekformule vind je hier:

viewtopic.php?f=17&t=11801&p=128013&hil ... le#p128013.
Volgens de nekformule komt de druk uit op 7 en met de marge van 1 cmh2o erbij op 8. Dat komt in ieder geval overeen met het maximale verschil tussen minimale en maximale druk. :) Ik schrijf het allemaal op zodat ik het goed kan verwoorden aan de osasdeskundige.

Re: Help! Ik slaap geen nacht meer door

11
Simba, de apap zou dan als cpap kunnen worden ingesteld met bijvoorbeeld een vaste druk van 8 cmh2o en eventueel indien nog nodig een epr van 1 of 2 cmh2o, maar dat zou ik pas doen nadat blijkt dat dit nodig zou zijn.

Dit is dan best wel een verschil met je huidige druk instelling van 5-12 cmh2o. Het is het proberen waard. Waarom een zo hoge druk bij een zo lage ahi? Als de ahi met een druk van 8 cmh20 te hoog zou zijn, dan kan de druk altijd nog wat hoger worden ingesteld.

Of een minimumdruk van 5 en maximum druk 8 cmh2o als apap.

Succes met je arts en ben benieuwd wat zijn of haar besluit is.

Groet Ruud J
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Help! Ik slaap geen nacht meer door

14
harks37 schreef:Hallo

Je apparaat heeft ook een uitleeskaart die jijzelf kunt uitlezen of de leverancier.
Kun je de sd kaart niet naar vitalair opsturen zodat je sneller het rapport hebt en de beoordeling sneller kan plaats vinden ?

Bij Vivisol, Mediq tefa etc heeft men deze dienstverlening wel
Helaas werkt het bij Vitalair anders. Ik heb vandaag gebeld en moet 13 augustus langs komen op locatie met pap en masker. Dan gaan ze kijken of de druk verlaagd kan worden naar 8 en of dit een vaste druk moet worden. Telefonisch doen ze helaas weinig tot niets als het gaat om aanpassingen, dus ik heb me daarbij neergelegd. De mensen die ik aan de lijn krijg geven aan niets te mogen wijzigen zonder akkoord van mijn behandelend arts (die ik niet echt heb nu ik hem slechts 1x heb gezien 7 jaar geleden om me te vertellen dat ik apneu heb en aan de pap moest) en anders dus op locatie langs bij de osasdeskundige.
Wordt vervolg.

Re: Help! Ik slaap geen nacht meer door

16
Dat is zo, al moet ik zeggen dat ik destijds voor de s9 resscan had geinstalleerd maar snapte er niet veel van en mijn sd-kaart crashte elke keer als ik 'm na uitlezen terug plaatste in de pap. Dus heb nooit meer gebruik gemaakt van een uitleesprogramma. :shock: Wel kijk ik elke ochtend naar het slaaprapport op de display. :)
Maar ookal zou ik nu mijn gegevens uitlezen, dan nog wordt de druk niet eeder lager gezet dan 13 augustus. Of doelde je daar niet op?

Groet Isabel

Re: Help! Ik slaap geen nacht meer door

17
Simba schreef:Dat is zo, al moet ik zeggen dat ik destijds voor de s9 resscan had geinstalleerd maar snapte er niet veel van en mijn sd-kaart crashte elke keer als ik 'm na uitlezen terug plaatste in de pap.
Heeft u het al eens geprobeerd door op de kaart eerst de schrijfbeveiliging aan te zetten voordat u deze bij de PC inbrengt?
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Help! Ik slaap geen nacht meer door

18
persluchtpiraat schreef:
Simba schreef:Dat is zo, al moet ik zeggen dat ik destijds voor de s9 resscan had geinstalleerd maar snapte er niet veel van en mijn sd-kaart crashte elke keer als ik 'm na uitlezen terug plaatste in de pap.
Heeft u het al eens geprobeerd door op de kaart eerst de schrijfbeveiliging aan te zetten voordat u deze bij de PC inbrengt?
En niet vergeten dan de schrijfbeveiliging er weer af te halen voordat u deze weer in uw cpap apparaat terug doet. :wink:

M.vr.gr.

Re: Help! Ik slaap geen nacht meer door

19
De sd kaart voor de S9 kan niet tegen een bepaald bestand die daardoor windows op werd geschreven. Vandaar de waarschuwing bij SleepyHead om de kaart voor de S9 op slot te zetten voordat deze de pc/laptop ingaat. De file heet System Volume Information folder en dit is een verborgen file. De S9 kan daar niet tegen. Waarschijnlijk moest je toen telkens de sd kaart formatteren.

De Resmed AirSense 10 kan hier wel mee omgaan.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Help! Ik slaap geen nacht meer door

20
Hoi Simba,

Hoewel de aanleiding allesbehalve positief is, vind ik het toch leuk om je hier weer te zien na zoveel jaren. Wat hebben we gejammerd en gezeurd in onze apneu-begintijd en wat hebben we veel steun aan elkaar gehad!
En nu het al die tijd goed ging is een schijnbare verbetering met een nieuw type pap een ramp voor jou gebleken.

Ik heb 2 jaar geleden een nieuwe gekregen (een Air 10 Elite) en ik ben er verschrikkelijk blij mee. Het was een gigantische verbetering t.o.v. mijn oude Respironics. Mijn enige probleem is dat ik nog steeds enorm verschllende AHI waarden heb.
De afgelopen maanden zat ik op een voor mijn doen zeer lage 3 (ik kwam van tegen de 10) maar nu is het weer aan het stijgen.
Zeker met dit hete weer dweilt mijn masker de hele nacht over mijn gezicht met nogal wat lekkages tot gevolg. Dat zal dan wel de reden zijn voor de hogere AHI.


Ik vraag me ook af, waarom je eigenlijk een APAP hebt gekregen. Meestal krijg je die alleen tijdens de titratieperiode en wordt deze daarna ingesteld als CPAP.

Ik hoop dat je nu een betere instelling krijgt en dat je leverancier wat sneller kan ingrijpen, want elke nacht niet fatsoenlijk geslapen is er één teveel!!

Nog even over Sleepyhead: die werkt super met de Air 10. Als het mij lukt dan zal het jou zeker lukken (ik hoor tenslotte qua leeftijd bij de groep mensen, die bij deze hitte ontzien en geholpen moeten worden :mrgreen: ).
Vandaar dat ik nu op dit uur schrijf, want ik kan niet slapen van de hitte (het was hier vandaag 37 gr :cry: ).

Succes met je poging om weer goede slaapnachten te krijgen en hartelijke groetjes,
Pearl.