Facebook.

Over facebook hoor ik van alles, maar zelf heb ik die negatieve ervaring niet omdat ik me beperk in gebruik.
Heb 11 "vrienden" die in real life echt vrienden zijn of heel erg goede kennissen.

Ik wilde er nooit aan, maar heb veel steun ervaren uit een weggeefgroep, waar we naast spullen weggeven ipv weggooien, elkaar ook helpen.
Dat is handig als je geen familie hebt of zoals ik nogal in het klein leeft.
Maar desondanks heb ik altijd een dubbel gevoel want ik begrijp niet goed waarom mensen van dit forum massaal verdwijnen naar facebook waar ze precies hetzelfde doen maar het (voor mij in ieder geval) enigszins onpersoonlijker voelt. Ondanks hun volledige naam en foto. Je kunt overigens op facebook wel een alias gebruiken, je volledige naam is niet verplicht, ook niet te controleren immers, maar de mensen willen graag "gezien of gevonden" worden veronderstel ik. Ik gebruik in ieder geval niet mijn achternaam en alleen een weemee als foto.

Ik heb al heel veel jaren een blog, ook daar ben ik van veel reacties teruggezakt naar gemiddeld 4. Terwijl het altijd heel leuk was, vaak inhoudelijke reacties. En mensen met leuke verhalen/colums. Nu zag ik ook dat de meesten vertrokken zijn naar facebook, en de verhalen vervangen door een foto of niets bijzonders, en reacties gedegradeerd tot "mooi".
Kennelijk hebben mensen daar genoeg aan.
Sommige liefhebberijen gaan voorbij.

Maar ik blijf hier nog mijn eigen vragen stellen en niet op facebook zolang ik reacties krijg. Daar is het heel erg druk en niet bij te houden. Ik verwacht ook niet dat ik daar lang blijf vanwege die overdosis, of alleen van tijd tot tijd eens kijk.
Wel heb ik daar al meer ervaringen gelezen die me goed deden omdat ik ze herken en alsmaar met de vragen bleef zitten waarvan ze in het slaapcentrum deed alsof dat een zeldzaamheid is. Dan word je mondiger.
Hier zag ik die niet, misschien staan ze hier wel maar dan ben ik ze niet tegengekomen.

Menno M. schreef: 11 mei 2019, 08:16 (Of ik ben gewoon een gevoelig zieltje.
Dat is ook nog een mogelijkheid. )

Daar heb je zelf wel een antwoord op

Zeker.
Maar of het nu het een of het ander is: ik voelde me er niet thuis.
En hier wel.

Even een vraag van forumtechnische aard: in Anna's post staat: Menno schreef>
Daarna volgt een heel verhaal, waarvan ik alleen de laatste 2 regels schreef.

Weet iemand hoe dat kan?
Nu staat er een heel verhaal uit mijn naam, maar het is niet van mij.

@Menno: als de schrijver van een bericht binnen de quotes tekst weghaalt of toegevoegt kan je onbedoelde effecten krijgen zoals je al hebt geconstateerd. Ik heb het bericht van Anna iets aangepast waardoor het weer goed staat.

@AnnaB: Dit forum is bedoeld om kennis uit te wisselen en een naslag te vormen. Verzamelen van praktische informatie.
Onderaan de beginpagina, op de index van het forum is dan ook speciaal een link naar de besloten gebruikersgroep van de Apneuvereniging op Facebook opgenomen om mensen te verwijzen naar het sociale netwerk, waar meer mensen zijn.
Je hebt de groep inmiddels gevonden en je mening gegeven.

Dank je wel, Ruud.

En verder niks dus.

Anna, hoe gaat het nu, nadat je zelf de instelling gewijzigd hebt? Gaat het beter? Kun je een foto plaatsen met de gegevens van de linker kolom uit Oscar van de afgelopen nacht?

Ik slaap sinds half maart met een S9 bipap. De resultaten zijn wisselend. Maar ik kan er wel goed mee slapen. In het begin was het wennen: het ademtempo is ingesteld op 12 p/min. Dat is goed te doen, hoewel ik er wel aan moest wennen. Nu heb ik al jarenlang met een cpap geslapen, dus de overgang naar een bipap was niet zo groot.
Gezien je verhaal zou ik het toch maar weer aankaarten bij de longverpleegkundige of zelfs longarts. Misschien zou een aanpassing van de instellingen een oplossing kunnen zijn.
Blijft lastig, een cpap of bipap. Maar vooral proberen door te zetten, als apneupatiënt is het niet aan te raden de therapie te onderbreken. Succes en zet door!


Verzonden vanaf mijn iPad met Tapatalk

AnnaB schreef: De instellingen zoals ze in het slaapcentrum zijn gezet.

DreamStation BIPAP S/T

AAM: uit
IPAP: 14
EPAP: 7
BPM: 14
Ti: 2.1

Het lijkt me niet verstandig om zelf te gaan experimenteren met de instellingen van de bipap. Het is voor beginnende cpap/bipap-gebruikers zeker niet aan te raden. AnnaB kan veel beter de "koninklijke weg" volgen en via de slaapkliniek een oplossing zien te bewerkstelligen.


Verzonden vanaf mijn iPad met Tapatalk

Ik slaap prima met de S10 en dat werd hoog tijd na 6 jaar getob.
Heb de s10 meer dan een jaar.

Er is weer enige tijd van wisselend succes verlopen. Toch is er uiteindelijk een doorbraak gekomen. Een week of drie geleden werd ik wakker met een verstikkend gevoel. Achter in de keel had zich een plakkaat verdroogd sputum verzameld. Hierdoor was het verstikkende gevoel ontstaan. Er ging mij een lichtje branden: de Climate Control van automatisch gehaald, het niveau van de bevochtiger van 2 naar 6 gezet. Geen vervelende toestanden meer achter in de keel en hele goede resultaten. Meestal een AHI van 0,0. De bipap maakte de laatste dagen nogal wat lawaai in de bevochtiger. De afdichtrubbers van de bevochtiger schoongemaakt en met rubberstick ingewreven. Zo'n stick om de rubbers van de autodeuren voor de winter in te wrijven. Bij de koelkast had het ook al zo'n goed resultaat. De stilte van het apparaat is oorverdovend! Wat een mooi resultaat.


Verzonden vanaf mijn iPad met Tapatalk

Martin je wordt zo nog vindingrijk. Geeft de rubberstick geen vervelende geur af?

1. De afdichtingen zijn van siliconen, niet rubber (caoutchouc).

2. Vastvriezen is geen risico bij een CPAP.

3. Er zit waarschinlijk glycol in voor de vorstbestendigheid. Lijkt me niet handig om te introduceren in de CPAP. Als het gebaseerd is op siliconen-smeermiddel (onduidelijk, want ingeredientenlijst is niet publiek) dan ben je nog verder van huis, want de weekmaker zal de siliconen afdichtingen van de CPAP ruïneren.

4. Het lijkt me in het algemeen geen goed idee om garage-artikelen zonder bekende ingredientenlijst in de CPAP te introduceren.

Ruud, ik wrijf de rubbers in met een heel kleine hoeveelheid. Het meeste wrijf ik er weer af. Ik heb geen vervelende geuren bemerkt.
Overigens heb ik de instelling van de bipap bijgesteld. De hypopneus vonden steeds plaats vlak voor die inademing. De grafiek gaf dit duidelijk aan. Verandering van druk had een averechts effect.
De ademfrequentie stond op 12. De uitlezing van ResScan gaf een mediaan van 14 met een minimum 12 en maximum van 20. En dat gemeten over een periode van 1 maand.
Ik heb de frequentie ingesteld op 14. Een nog hogere frequentie had ook een negatief effect. Bij de frequentie van 14 is nu na twee weken de gemiddelde AHI onder 2 gezakt met één piek van 2,4. Ik slaap nu zonder onderbreking in één ruk door. Ik voel me steeds fitter.
Ik hoop dat het positieve resultaat zich doorzet en ook op de lange termijn blijft.



Verzonden vanaf mijn iPad met Tapatalk

persluchtpiraat schreef:1. De afdichtingen zijn van siliconen, niet rubber (caoutchouc).

2. Vastvriezen is geen risico bij een CPAP.

3. Er zit waarschinlijk glycol in voor de vorstbestendigheid. Lijkt me niet handig om te introduceren in de CPAP. Als het gebaseerd is op siliconen-smeermiddel (onduidelijk, want ingeredientenlijst is niet publiek) dan ben je nog verder van huis, want de weekmaker zal de siliconen afdichtingen van de CPAP ruïneren.

4. Het lijkt me in het algemeen geen goed idee om garage-artikelen zonder bekende ingredientenlijst in de CPAP te introduceren.

Je hebt helemaal gelijk als je dit middel iedere week gebruikt. Ik heb de zwarte rubberen afdichting ingevet. Het product bestaat uit siliconen en maken de afdichtingen schoon. Ik wrijf de afdichtingen wel weer schoon, er blijft dus hooguit een hele kleine hoeveelheid over.


Verzonden vanaf mijn iPad met Tapatalk

MarBle1948 schreef: 03 aug 2019, 09:02 Het product bestaat uit siliconen en maken de afdichtingen schoon

Ok, dat is "the smoking gun." Dus het staat vast dat het product siliconen-weekmakers bevat. Deze weekmakers tasten de afdichtingen aan, het zelfde gebeurt als waar men altijd over waarschuwt bij het gebruik van siliconen-glijmiddel en siliconen "erotische attributen."

Je hebt helemaal gelijk als je dit middel iedere week gebruikt

Dat zegt u wel, maar 1 keer is genoeg om schade toe te brengen.

Ten zeerste af te raden! Siliconen afdichtingen behoeven geen "verzorging." Je zou ze hoogstens een keer kunnen afwassen met wat afwasmiddel. Een leerstukje zou ik zeggen, paardenmiddelen uit de garage en CPAP gaan niet samen.

Ik begrijp eigenlijk niet waarom er van de schoonmaak instructies wordt afgeweken, deze zijn niet voor niets samengesteld.


Ik heb ergens gelezen: maak de Resmed S9 met een vochtige doek en een mild reinigingsmiddel schoon.

Als dit met enige regelmaat gebeurd dan lijkt mij dit voldoende, toch?

M.vr.gr.

Dat is des mens hè?
"Stomme wetten. Nutteloos."
"Stomme regels. Ik hou me er niet aan."
"Stomme schoonmaaktips. IK weet iets veel beters".

Dat zeggende: waarom moet je die dingen altijd "aan de lucht" laten drogen?
Ik zie dan 's avonds altijd waterkringen op de scheidingsplaat van het waterbakje en meer dan eens bleek er nog water in de silliconenrand van mijn masker te zitten als ik hem 's avonds op zette.
Nu droog ik alles altijd af met een microvezeldoek.
Alles blinkend schoon en droog.

Ik heb nog niet kunnen beredeneren waarom aan de lucht drogen beter is.

De oorspronkelijke vraag was: hoe slapen jullie met de bipap. De discussie over het schoonmaken lijkt mij weer een persoonlijk een-tweetje te gaan worden

Helemaal waar, Ruud.
Maar ik voorzie het stilvallen van de discussie vanaf dit punt.

Meestal off topicen topics als het oorspronkelijke onderwerp zo'n beetje wel besproken is.

Menno M. schreef: 04 aug 2019, 11:02 Ik heb nog niet kunnen beredeneren waarom aan de lucht drogen beter is.

Ik denk dat de achterliggende gedachtegang meer als volgt is: gebruik geen hete föhn of zet het niet in de oven om te drogen. Drogen met een doekje lijkt me common sense.