Hoe slapen jullie met de bipap?

1
Omdat de cpap niet met mijn lichaam overweg kon kreeg ik de bipap, dreamstation
Nou... dat is nog erger, mijn lichaam en ik dat ding zijn echt geen vriendjes. Ik kan er niet mee slapen. In het ziekenhuis ook niet, maar toch ben ik er mee naar huis gestuurd. Het gevoel dat ik een zeurpiet ben bekroop me nogal toen slaapnachtmevrouw zei dat ik me moest overgeven en dromen van liggend aan het strand (zucht, ik heb een hekel aan het strand!). Zelfs de mooiste dromen (van een nacht vol slaap en uitgeslapen wakker worden) helpen me niet om te ademen met de bipap en met de cpap ging het ook nog maar 3 uurtjes.

Nu probeer ik overdag er aan te wennen tijdens een breiwerkje zodat ik niet op dat ding let maar een leesbril op bij een masker valt ook nog niet mee.
Vaak is het of ik zoveel tegendruk krijg dat ik mijn lucht niet kwijt kan, of het lijkt vacuum te trekken, of het gaat te snel terwijl ik nog niet genoeg ingeademd heb, of al wil beginnen met uitademen en dat wil hij dan nog niet.
Het is net een nieuwe partner die dramt.
Ik snap niets van de waarden wat het allemaal betekent, en hoe ik die kan veranderen zodat ik wat zou kunnen uitproberen dat ie wat sneller of jiust nog langzamer gaat want ik adem erg langzaam.
Nu kan ik er niets mee, en staat hij naast mijn breistoel. ook gezellig, maar je wordt er niet fit van.

Neus zit ook na pakweg anderhalf uur verstopt zoals ook met de Cpap (overigens ook zonder een masker maar dan merk ik dat niet).
Slaapcentr verpleegkundige adviseerde neusspray mometason te vragen aan dehuisarts. Maar dat lijkt me geen goed plan, een bijnierschorshormoon (corticosteroïd). Gelukkig heb ik ook een arts die me dat niet zomaar voor zal schrijven (hoop ik tenminste).
Er lopen nog onderzoeken bij de longarts maar daar verwacht ik geen oplossing van want die gaan over langzaam ademen en niet over verstopte neus alsof je door een theedoek ademt.

Ik heb echt de smoor in :tired_face: want ik wil graag lekker slapen, en me overdag fitter voelen.
Maar er is wel een voordeel nu, ik ga naar bed, masker ligt lekker ver weg, en ik draai me om en slaap. Terwijl ik met het masker op altijd een half uur tot driekwartier lig te worstelen voor ik een fijne lighouding en enig comfort heb gevonden. Tegen die tijd begint dan mijn neus te verstoppen...
Dat gedoe heb ik nu lekker niet, ik geniet van de vrijheid in mijn bed en geen pijnlijk gezicht van het masker.
Maar nu nog wel even zien dat ik fit word dan is mijn genot optimaal.

Hoe doen jullie dat slapen met de bipap?
Heb je problemen met het ademen? moest je niet heel erg wennen? Zo ja, hoe wende je er dan aan?
Kun je hem zelf wat instellen? Vind je dat ademen wat de machine voor je doet niet heel hinderlijk?
Het is toch een beetje een beademingsmachine als je het mij vraagt, de cpap ondersteunt meer, en de bipap dwingt je te ademen in zijn tempo.

Re: Hoe slapen jullie met de bipap?

3
plp, ik zou niet weten hoe hij is ingesteld, dat stoort me ook, omdat er meerdere dingen opstaan waar ik niets van snap maar ook nog veel te uitgeput om daar zonder hulp mee bezig te gaan.
Ik kan er morgen wel een foto van maken en plaatsen.
Een neusmasker van Fisher & Paykel simplus. En ik heb er ook een fullfacemask bij, zelfde merk. Als ik met het fullfacem door mijn mond adem krijg ik bolle wangen.

Re: Hoe slapen jullie met de bipap?

8
Ok, dit is dus een BiPAP S/T met vaste drukinstelling. De druk-drempel (Pressure Support) van 7 naar 14, is dus 7 cmH2O en dat geeft een aardige stoot de hele tijd. Is de reden dat u een BipapST heeft gekregen omdat u centraalapneu heeft?
AnnaB schreef: 08 mei 2019, 21:38 zucht, ik heb een hekel aan het strand!
Ja he. Geef mij maar een gezellige boswandeling.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Hoe slapen jullie met de bipap?

10
persluchtpiraat schreef: 09 mei 2019, 13:45 ...dat geeft een aardige stoot de hele tijd. Is de reden dat u een BipapST heeft gekregen omdat u centraalapneu heeft?

Ik heb inderdaad centraalapneu, maar bij het uitlezen op sleepyhead zie ik dat heel veel hypopneu en vaak nog meer rera heb. Zelf vind ik dat centrale apneu best meevallen in verhouding daarmee.

AnnaB schreef: 08 mei 2019, 21:38 zucht, ik heb een hekel aan het strand!
Ja he. Geef mij maar een gezellige boswandeling.
Ja, heerlijk.

Re: Hoe slapen jullie met de bipap?

11
Gisteravond alle instellingen flink verlaagd zonder te weten wat ik verlaagde maar ik werd tenminste niet verstikt door een overdosis lucht. Het ging prima! Anderhalf uur wat knutselwerkjes verricht aan tafel voor de afleiding.
En vannacht ook 4 uur er mee kunnen slapen.
Dat ik telkens met een ademnood gevoel wakker word, bedacht ik me, komt wellicht omdat ik in een apneu zit en het apparaat me "wekt".
Al speurend vond ik vanmorgen ook hier een link geplaatst door Ruud, met uitleg over de betekenis van termen op de slaapmaskers.
viewtopic.php?t=9502#p102748
Hiermee kom ik waarschijnlijk ook al een heel eind.
Ongetwijfeld krijg ik weer, net als vorige keer, op mijn kop omdat ik zelfs aan de instellingen heb gezeten, maar als zij het niet goed doen...
Op een site las ik ook dat de instellingen in overleg met de patient gemaakt worden. Met mij is niets overlegd, het kwam er op neer dat ik het er maar mee moest doen, en anders maar niet (dan maar zonder).

Vanmorgen heb ik het kaartje uitgelezen.
Wat mij opvalt is dat ik de eerste test 34 minuten met masker op aan tafel zat te knutselen, de hele verdeelcirkel zwart is, 1.76 RERA.
En na een korte pauze nog eens 38 minuten het masker droeg, toen was het half om half, Incident zonder reactie: 1.56 , en RERA: 1.56
Later nog een kwartier en was het weer allemaal RERA.
Terwijl ik dus niet eens zat te dommelen, suffen of dutten.
Zou dat normaal zijn?
Nou ja, wat is eigenlijk normaal :-)

Re: Hoe slapen jullie met de bipap?

13
AnnaB schreef: 10 mei 2019, 10:24 Gisteravond alle instellingen flink verlaagd zonder te weten wat ik verlaagde
Dat is wel een probleem. Als er geen enkele methodiek in de instellingen zit, kunt u geen conclusies trekken. Wat zijn de nieuwe instellingen?
AnnaB schreef: 10 mei 2019, 10:24 Wat mij opvalt is dat ik de eerste test 34 minuten met masker op aan tafel zat te knutselen, de hele verdeelcirkel zwart is, 1.76 RERA.
De CPAP is geen orakel, deze gebruikt "heuristieken" om de ademhaling te analyseren, natte vingerwerk dus. De ademhaling tijdens waken is van nature zo onregelmatig dat het apparaat er allerlei dingen in gaat zien. De metingen hebben geen betekenis in de periodes waarin wij waken.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Hoe slapen jullie met de bipap?

15
persluchtpiraat schreef: 10 mei 2019, 13:44
Dat is wel een probleem. Als er geen enkele methodiek in de instellingen zit, kunt u geen conclusies trekken. Wat zijn de nieuwe instellingen?

PLP,
Ik begrijp wel dat het niet ideaal is, maar zoals ik naar huis gestuurd ben was het onmogelijk.
Pas de 14e word ik gebeld voor overleg. Verder nog onder controle maar tot die tijd kan hem moeilijk achter het knieschot zetten.

De huidige instelling heb ik nu zo:
Ipap: 9.5
Epap 7.5
BPM: 10
Ti 2.5

Re: Hoe slapen jullie met de bipap?

16
RuudJ schreef: 10 mei 2019, 15:57 Anna, de lekkage is wel veel en het ademtempo van 31 is ook vrij hoog. Normaal zou 12 tot 14 per minuut moeten zijn.
Ruud, het fullfacemaker lekt bij mij altijd, krijg dat niet goed.
Dat van de snelle ademhaling verrast me. ER is bij mij diverse onderzoeken steeds gezegd dat ik te langzaam adem. En zo voelt het voor mezelf ook op de machine. Ik weet niet wat ik daar aan kan doen

Re: Hoe slapen jullie met de bipap?

18
AnnaB schreef: 10 mei 2019, 23:01 Ik vroeg me al af waarom hier zo weinig mensen zijn.
Nu weet ik het.
Facebook.
Ben er vanavond lid van geworden.
Nou, graag gedaan hoor :smiling_imp:
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Hoe slapen jullie met de bipap?

19
AnnaB schreef: 10 mei 2019, 23:01 Ik vroeg me al af waarom hier zo weinig mensen zijn.
Nu weet ik het.
Facebook.
Ben er vanavond lid van geworden.
Ik ben van diverse fora ook lid geweest van hun FB pagina's
En ik heb ze allemaal na verloop van tijd weer verlaten.
Daar zitten mij veel te veel egootjes.

Ik heb op de apneupagina een keer mijn Zeeman aan Wal stukje geplaatst.
Nou, wat me toen overkwam vergeet ik nooit meer... :white_frowning_face:

Een vraagje over kramp?
Neuhhh. No good plan.

Ik kom weer lekker hier.
Veel vriendelijker.

Toch apart.
Hier, waar je elke naam aan kan nemen die je wilt, gaat het redelijk respectvol allemaal, en op de pagina waar je met je naam en toenaam op staat, compleet met foto, geloof je soms niet wat je leest...

Maar ik hoop dat het bij jou goed gaat.
Ik ben er alweer een mooi poosje weg, dus misschien is het er inmiddels wel veranderd.

(Of ik ben gewoon een gevoelig zieltje.
Dat is ook nog een mogelijkheid. :relaxed: )
"Er bestaan geen eindes. Er zijn alleen nieuwe beginnen." (Menno M.)

Mijn colums verzameld op een blog: https://zeemanaanwal.blogspot.com/

Re: Hoe slapen jullie met de bipap?

20
persluchtpiraat schreef: 11 mei 2019, 04:08
AnnaB schreef: 10 mei 2019, 23:01
Facebook.
Ben er vanavond lid van geworden.
Nou, graag gedaan hoor :smiling_imp:
PLP,
oh sorry, ik wilde je niet kwetsen. Het viel me gewoon steeds op dat ik soms maar de enige was. En dan vraag je je af hoe dat kan, omdat het eerst wel drukker leek.
Ik wil alleen maar weten, en wijs worden kan ook door te lezen. Dan hou je het niet bij 1 boek (of 1 forum)