Beste CPAP druk bepalen

1
Beste,

Wat is de beste CPAP druk? Ik sliep altijd met APAP, druk 8-20 maar dat gaf niet zo goed resultaat. Ik heb EPR uitgeschakkeld en mijn Resmed 9 op CPAP druk 9 gezet (eerst op 8,4, 8,6 etc opgebouwd). Ik voel me veel beter met de vaste druk van 9. Mar nu vraag ik mij af; wat is mijn ideale druk en hoe bepaal ik die?
Gisteren heb ik mijn Resmed naar APAP 9-20 gezet. Niet zo goed geslapen. Lichte slaap, draieen, enkele keren wakker. Hier is mijn rapport https://ibb.co/z7XGyXK. Mijn 95% druk is 13,10.

Mijn onderdruk zit op +/-10
https://ibb.co/tm12916


Betekent het dat ik niet genoeg aan 9 heb? Zal ik terug naar CPAP gaan en in stapjes mijn druk verhogen?

BVD
Phil
PS: Ik sta op een wachtlijst op Kempenhage. Nog 3 maanden wachten:( Ik heb zelf mijn CPAP gekocht.
ResMed S9™ Autoset
ResMed H5i™ Bevochtiger (niet in gebruik)
ResMed S9™ Climate Line
Maskers: Resmed Mirage FX

Re: Beste CPAP druk bepalen

2
Beste Phil, u bent zeer onverstandig bezig. Een gouden regel is dat je niet zelf met de druk experimenteert. Dat blijkt wel uit de manier waarop u met de druk van een apap omgaan. Ondeskundig en onverstandig. Ik ga geen uitspraken doen over druk en instellingen van een apap of cpap. Wel wil ik u adviseren bij de zorgbemiddeling van uw zorgverzekeraar te zoeken naar een slaapcentrum waar de wachttijd korter is. Zelf dokteren mag dan tegenwoordig populair zijn, maar laat de instellingen van de druk over aan de specialisten. Je bent maar niet zo maar somnoloog!


Verzonden vanaf mijn iPad met Tapatalk

Re: Beste CPAP druk bepalen

3
MarBle1948 schreef: 07 jul 2019, 10:15 Beste Phil, u bent zeer onverstandig bezig. Een gouden regel is dat je niet zelf met de druk experimenteert. Dat blijkt wel uit de manier waarop u met de druk van een apap omgaan. Ondeskundig en onverstandig. Ik ga geen uitspraken doen over druk en instellingen van een apap of cpap. Wel wil ik u adviseren bij de zorgbemiddeling van uw zorgverzekeraar te zoeken naar een slaapcentrum waar de wachttijd korter is. Zelf dokteren mag dan tegenwoordig populair zijn, maar laat de instellingen van de druk over aan de specialisten. Je bent maar niet zo maar somnoloog!


Verzonden vanaf mijn iPad met Tapatalk
Met alle respect. Ik heb hier niets aan. Ik heb sinds 2012 OSAS, al meerdere slaaponderzoeken gehad, veel uitgeprobeerd en weet heel goed wat ik aan het doen ben. Ik werd van het kastje naar de muur gestuurd omdat ik een lage AHI had en mocht 5 maanden later met een MRA naar huis. MRA werkt voor mij niet vanwege mijn gebied maar daar luisterde ze niet naar. Uw AHI is te laag... Ja maaf vermoeidheid maakt mij kapot en ik kan niet meer dan 4 uur per dag werken. Sinds die tijd slaap ik met mijn CPAP. Dus bedankt voor uw reactie maar ik heb hier niets aan.

Ik hoop dat hier iemand die zijn ervaring met mij wil delen.
ResMed S9™ Autoset
ResMed H5i™ Bevochtiger (niet in gebruik)
ResMed S9™ Climate Line
Maskers: Resmed Mirage FX

Re: Beste CPAP druk bepalen

4
MarBle1948 schreef: 07 jul 2019, 10:15 Een gouden regel is dat je niet zelf met de druk experimenteert.
Die gouden regel heb ik destijds ook overtreden, en met succes. Ik hoorde later dat mijn longarts gewoon iedereen op dezelfde druk zet en dan het piepsysteem hanteert: als mensen er niet tegen kunnen of er geen baat bij hebben gaan ze wel klagen en dan verander ik het wel. Kan een proces van maanden worden, met daarbij nogal wat kosten voor de patiënt vanwege het grote aantal vrije dagen dat dat kost.

De titratiedruk wordt bepaald met een formule en die luidt als volgt: 0,16 x BMI + 0,13 x nekomvang (cm) + 0,04 x AHI - 5,12.

Ik kwam destijds op 9,37 uit, terwijl de longarts dus voor de eenheidsworst van 8,0 gegaan was. Ik heb die druk iedere week met 0,5 verhoogd tot ik voelde dat hij te hoog was (9,5). Daarna weer omlaag naar 9,0 en die druk jaren vastgehouden. Nadat ik een nieuwe apparaat kreeg voelde de druk weer iets te laag aan, dus opnieuw 9,5 geprobeerd en daar staat hij nu al jaren op. Die formule is zo gek nog niet, als je alle wijzigingen maar met kleine stapjes uitvoert en steeds eeen week probeert tot de volgende wijziging.
Ik heb dit forum verlaten.

Re: Beste CPAP druk bepalen

5
Hallo Peter,

Bedankt voor je reactie!

0,16 x 24,7 + 0,13 x nekomvang (37 cm) + 0,04 x 6 - 5,12. = 3.95 + 4,81 + 0,24 = 9
Daar zit al op:) Ik denk dat het vooral zelf voelen wat de beste druk voor je is.
Ik heb die druk iedere week met 0,5 verhoogd tot ik voelde dat hij te hoog was (9,5)".
Hoe voelde je dat? Kon je niet zo goed uitademen?
Nadat ik een nieuwe apparaat kreeg voelde de druk weer iets te laag aan, dus opnieuw 9,5 geprobeerd en daar staat hij nu al jaren op.
Hoe voelde je dat de druk te laag was?

BVD!
ResMed S9™ Autoset
ResMed H5i™ Bevochtiger (niet in gebruik)
ResMed S9™ Climate Line
Maskers: Resmed Mirage FX

Re: Beste CPAP druk bepalen

6
Phil, ik weet niet of jij bij die berekening de juiste ahi waarde hebt genomen. Hier is de Nekformule met verklaring van de gegevens die nodig zijn.

Je hebt de range heel hoog ingesteld 9-20. Het beste is om tussen minimum en maximum druk hooguit 3 tot 4 cmh2o te houden. De reden is dat bij zo hoge range het apparaat zich continu van laag naar hoog en weer naar laag moet bewegen bij Ademstops. Door de continue druk wisseling kan men ook een onrustige nacht krijgen waardoor men vaak onbewust (bijna) kan ontwaken.

De Resmed heeft nog een eigenschap en om die reden wordt de autoset vaak als cpap ingesteld. De druk van de Resmed autoset gaat vrij vaak naar de maximum ingestelde druk toe en blijft daar vlak onder 'hangen'. Veel mensen ervaren dit als nadeel.

Hoe weet je dat de druk te laag is, is bijvoorbeeld te merken bij een neus- of neusdoppen masker als de mond openvalt. Bij een goed ingestelde druk blijft de mond automatisch gesloten. Ook als je het benauwd gaat krijgen en de neiging krijgt om via de mond 'bij' te gaan ademen, is de druk wellicht te laag ingesteld. Bij een Full face masker krijg je bij een te lage druk het risico dat de uitgeademde lucht niet goed wordt 'gewassen', waardoor er sprake kan zijn van co2 stapeling in het bloed. Dit kan gevaarlijk zijn. De Ademstops worden succesvol bestreden door de vaste druk bij een cpap en de minimum ingestelde druk bij een Apap. Natuurlijk kan de vastgestelde continu druk te laag zijn bij een cpap en dan behoud je Ademstops die eigenlijk een hogere druk nodig heeft. Bij een Apap is de minimum druk de drempel waarbij de meeste Ademstops moet worden onderdrukt. Is deze te laag dan loopt de druk hooguit op naar de maximum ingestelde druk. Is zelfs deze te laag dan zou de druk hoger moeten worden bijgesteld.

Maar hoe hoger de ingestelde druk des te meer kans op het 'uitlokken' van Centraal Apneu.

Daarom waarschuwt Marble om eigenlijk niet zelf de druk te gaan regelen. Er kunnen risico's kleven aan dit soort acties.

Ik hoop je hier wat meegeholpen te hebben en hopelijk kun je wellicht eerder een afspraak krijgen bij Kempenhaege.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Beste CPAP druk bepalen

7
Hallo Ruud,

Bedankt voor je uitleg!
ik weet niet of jij bij die berekening de juiste ahi waarde hebt genomen. Hier is de Nekformule met verklaring van de gegevens die nodig zijn.
Mijn eerste AHI was rond 6.Ik denk dat de berekening +/- goed is. Uit mijn ervaring weet ik dat AHI van de afgelopen nacht zegt nog helemaal niets over mijn moeiheid. Die kan erg laag zijn en ik erg moe. De lekkages wel. Daar is wel een verband.

Bij een goed ingestelde druk blijft de mond automatisch gesloten.
Ik heb last van lekkages. Ik vermoed dat het meerdeel van mijn open mond afkomstig is (maar weet niet zeker of ik met een open moond slaap of niet). Volgens mij ontsnap lucht door mijn moond. Daarom slaap ik met een kinband. Ik voel enorm veel verschil.
De Ademstops worden succesvol bestreden door de vaste druk bij een cpap en de minimum ingestelde druk bij een Apap.
Dit is mijn doel. Ik wil eerst mijn beste vaste druk bepalen. Daarna wil ik APAP met een range de minimum + 3 uitproberen. Nu is de meeste druk tussen 9,5 en 13 volgens de grafiek van druk https://ibb.co/tm12916
Je hebt de range heel hoog ingesteld 9-20. Het beste is om tussen minimum en maximum druk hooguit 3 tot 4 cmh2o te houden.

Ik wou zien wat mijn max druk en hoeveel druk ik nodig heb. Ik ga nu terug naar CPAP en ga de druk met 0,2 verhogen..
ResMed S9™ Autoset
ResMed H5i™ Bevochtiger (niet in gebruik)
ResMed S9™ Climate Line
Maskers: Resmed Mirage FX

Re: Beste CPAP druk bepalen

8
Phil, aan jouw uitdraai zie ik dat het ademtempo erg hoog ligt 95 % van de tijd. Een normaal ademtempo ligt zo rond de 12-15 ademhalingen per minuut op de 95 % tijd. Ik denk dat dit wordt veroorzaakt doordat je de druk zelf te hoog hebt ingesteld. Jouw AHI is keurig en jij hebt slechts 1 centraal apneu dat is verwaarloosbaar. Jouw hypopneu wordt waarschijnlijk veroorzaakt doordat je moeite hebt om tegen de luchtstroom uit te ademen. Daardoor ga je veel sneller in- en uitademen waardoor je dit hoge ademtempo hebt. Normaal zou dus in- en uitademen circa 5 sec moeten duren. (60 sec/12 ademhalingen = 5 sec.)

Door te snel in- en uitademen kun je last krijgen van een tekort aan co2 en dit kan weer voor problemen zorgen waardoor je kunt gaan hyperventileren. Herken je deze verschijnselen?

Dus of verhogen nou zo goed is dat betwijfel ik eerlijk gezegd. Vandaar dat wij hier vaak aangeven om niet met de druk te gaan spelen.

Trouwens jouw berekening klopt niet helemaal hoor. Je bent vergeten de uitkomst te verlagen met 5,12 dus 9 - 5,12 = 3,88 + 1 cmh20 = 4,88 dus de druk zou 5 cmh2o moeten zijn volgens deze formule. Dat is een wezenlijk verschil.

In feite mogen wij als medewerkers van de ApneuVereniging geen drukadviezen geven omdat wij niet medisch geschoold zijn en het medisch dossier niet kennen. Ik wijs je dus alleen op de fout die je gemaakt hebt.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Beste CPAP druk bepalen

9
@Phil: U bent net als ik een noodgedwongen doe-het-zelver. Ik ben momenteel in gesprek met de redactie van het apneumagazine om te zien of er wat aandacht kan worden besteed aan mensen zoals wij. Zou u daarin geinteresseerd zijn? Stuur dan een e-mail naar redactiesecretaris@apneuvereniging.nl en vermeld daarbij dat u net als "Mijn verhaal over UARS" een doehetzelver bent.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Beste CPAP druk bepalen

10
Beste Ruud,
Bedankt voor je reactie.
Phil, aan jouw uitdraai zie ik dat het ademtempo erg hoog ligt 95 % van de tijd. Een normaal ademtempo ligt zo rond de 12-15 ademhalingen per minuut op de 95 % tijd. Ik denk dat dit wordt veroorzaakt doordat je de druk zelf te hoog hebt ingesteld. Jouw AHI is keurig en jij hebt slechts 1 centraal apneu dat is verwaarloosbaar. Jouw hypopneu wordt waarschijnlijk veroorzaakt doordat je moeite hebt om tegen de luchtstroom uit te ademen. Daardoor ga je veel sneller in- en uitademen waardoor je dit hoge ademtempo hebt. Normaal zou dus in- en uitademen circa 5 sec moeten duren. (60 sec/12 ademhalingen = 5 sec.)
Ik zie het nu ook. Een waardevole opmerking! In mijn grafieken loopt de snelheid soms op tot 50 per sec. Toen mijn druk op APAP stond had ik het ook https://www.dropbox.com/s/8tj3lfpirqmr4 ... R.mp4?dl=0 De druk stond 8-20.De ademtempo was ook hoog. Op 27 juni ben ik op CPAP overgestaapt.

Zou de snelheid alleen aan de druk kunnen liggen? Hier is een APAP voorbeeld van snel ademen maar de druk gaat niet omhoog. Ademtempo bijna 50. Druk blijft onder 11.
https://www.dropbox.com/s/y9zh9xnnl31eq ... i.png?dl=0

Door te snel in- en uitademen kun je last krijgen van een tekort aan co2 en dit kan weer voor problemen zorgen waardoor je kunt gaan hyperventileren. Herken je deze verschijnselen?
Dit is een zeer interessant verhaal over co2. Hyperventileren? Weet ik niet... Misschien in de slaap? Ik heb geen idee wat in de slaap zich afspeelt.

Ik merk dat ik moeite kan hebben met uitademen wanneer EPR uitstaat. Ik slaap nu zonder EPR na het lezen.

Dronken gevoel. Hoe komt het?
Soms heb ik goed geslapen naar mijn gevoel maar ik voel me dan de hele dag diep dronken. Ik heb geen slaap, alleen dronken,geen concentratie. Wat betekent dat dronken gevoel? Tekort van zuurstof? Zelf denk ik dat ik het benauwd 's nachts heb gehad. Ik had hetzefde gevoel toen in een erg benauwe kleine hotelkamer in Spanje heb geslapen. Toen was het bijna 40C. Ik was toen de hele dag dronken.

Donkere ooghoeken. Wat is de reden? Zuurstof tekort?
Ik heb ook donkere ooghoeken. Het heeft zeker iets met mijn zuurstof in de slaap te maken?
Trouwens jouw berekening klopt niet helemaal hoor. Je bent vergeten de uitkomst te verlagen met 5,12 dus 9 - 5,12 = 3,88 + 1 cmh20 = 4,88 dus de druk zou 5 cmh2o moeten zijn volgens deze formule. Dat is een wezenlijk verschil.
Dus of verhogen nou zo goed is dat betwijfel ik eerlijk gezegd.
Bedankt! CPAP werkt het beste voor mij. Ik ga een keertje de druk verlagen en kijken hoe ik me dan voel.
In feite mogen wij als medewerkers van de ApneuVereniging geen drukadviezen geven omdat wij niet medisch geschoold zijn en het medisch dossier niet kennen. Ik wijs je dus alleen op de fout die je gemaakt hebt.
Ik ben mij ervan bewust dat ik zelf aan het doktoren ben. Dit is alleen mijn eigen verantwoordelijkheid Ik zal ook nooit zeggen dat iemand anders mij heeft geadviseerd. Bedankt voor jullie steun en delen van informatie! Zeer gewaardeerd!
ResMed S9™ Autoset
ResMed H5i™ Bevochtiger (niet in gebruik)
ResMed S9™ Climate Line
Maskers: Resmed Mirage FX

Re: Beste CPAP druk bepalen

11
persluchtpiraat schreef: 07 jul 2019, 17:59 @Phil: U bent net als ik een noodgedwongen doe-het-zelver. Ik ben momenteel in gesprek met de redactie van het apneumagazine om te zien of er wat aandacht kan worden besteed aan mensen zoals wij. Zou u daarin geinteresseerd zijn? Stuur dan een e-mail naar redactiesecretaris@apneuvereniging.nl en vermeld daarbij dat u net als "Mijn verhaal over UARS" een doehetzelver bent.
Hier is mijn verhaal (link) Ze mogen mijn verhaal gebruiken.

modedit RJ: link verwijderd wegens overtreding regels van het forum inzake het noemen van naam arts zonder dat deze zich hier kan verdedigen.
ResMed S9™ Autoset
ResMed H5i™ Bevochtiger (niet in gebruik)
ResMed S9™ Climate Line
Maskers: Resmed Mirage FX

Re: Beste CPAP druk bepalen

12
Phil, wat bedoel je met donkere ooghoeken? Bedoel je daarmee dat je in een bepaalde richting, dus aan de zijkanten niets meer ziet? Ik vraag dit omdat bekend is dat Apneu de blijvende oogziekte Glaucoom kan veroorzaken. Heb jij wel eens bij een oogarts de boldruk van jouw ogen laten opmeten?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Beste CPAP druk bepalen

13
Ook ik ben absoluut geen deskundige, maar hoe meer ik in dit topic lees hoe meer mij een "Oh, oh, wat is er allemaal loos hier" gevoel bekruipt.
Donkere ooghoeken.
Snel ademen.
Toch met open mond ademen.
Of misschien wel niet.

Ik sluit me aan bij Marble.
Ga toch naar een slaapkliniek.
Daar weten ze er alles van.
Ondanks de spookverhalen over die klinieken die je hier kan lezen.

Tuurlijk is er kaf onder het koren.
Maar de meeste artsen zijn koren, hoor.
Geen kaf.
"Er bestaan geen eindes. Er zijn alleen nieuwe beginnen." (Menno M.)

Mijn colums verzameld op een blog: https://zeemanaanwal.blogspot.com/

Re: Beste CPAP druk bepalen

14
Phil, ik heb jouw verslag gelezen en het is inderdaad niet netjes, op zijn zacht gezegd, hoe je behandeld bent. Sowieso heb je recht op je gegevens en ook ik kwam al uit op een ahi van 6,1 per uur. Zelf ben ik schisis patiënt en heb ik een bovenprothese die weer vast wordt geklikt op koningskronen die weer zijn vastgekit op mijn oorspronkelijke kiezen. Vier links en 3 rechts wat is overgebleven. Een MRA bij een ahi van 16 per uur was daarom al uitgesloten.

Het is in mijn ogen zeker slecht, dat er niet is geluisterd naar jouw opmerkingen en gekeken is naar de status van jouw gebit. Het lijkt wel of men met oogkleppen voor werkt.

Op deze wijze is niet alleen de Zorgverzekeraar op onnodige kosten gejaagd (hoewel men hier zelf schuldig aan is) maar jij ook door de aanschaf van de Resmed S9 in de USA. Heb je deze kosten wellicht afgetrokken van de belasting alszijnde niet vergoedde medische kosten?

De opmerking mogelijk UARS is ook waar ik aan denk als ik jouw lage ahi score bezie.

Nu weet ik van iemand die actief is in de besloten Facebook groep van de ApneuVereniging, dat Kempenhaege wel oog heeft voor UARS, maar dit nog niet behandeld zoals men dat in Amerika reeds enige tijd doet. Men behandeld UARS daar met behulp van een ASV ipv cpap of apap.

Als ik jouw filmpje zag waar je de dagen aanwees was de ahi redelijk laag. Bij een vaste druk instelling was het beter niet alleen het aantal ademhalingen, maar ook de lekkage. Vooral de grote hoeveelheden lekkage elke dag weer, enkele uitgezonderd, viel mij op. Je moet hier echt naar gaan kijken. Nu weet ik dat je waarschijnlijk geen leverancier hebt en dat je daarom zelf je masker moet aanschaffen, maar als je teveel lekkage hebt dan wordt de AHI ook niet goed geregistreerd door de S9. Dus de AHI waarde kan ook vals zijn op die dagen.

Helaas is de wachttijd bij Kempenhaege groot. Ik zou zeker, als ik jou was, de klachten die je hebt beschrijven en vastleggen en deze bespreken bij Kempenhaege. De richtlijn van OSA is vorig jaar aangepast t.o.v. die van 2009. Men moet meer luisteren naar de patiënt en zich meer richten op de klachten die deze heeft, dan kijken naar de AHI index waarden.

Wat voor type masker heb jij nu?

Heb je de bevochtiger wel eens gebruikt sinds je de S9 hebt gekocht?

Dit zou ook wel eens kunnen helpen met eventuele mondlekkage. Mondlekkage kun je herkennen door de stroomsnelheid grafiek te bestuderen.

De ademhaling is een sinus golf met de inademing = stijgende lijn en de uitademing = dalende lijn. Tussen de bovenste en onderste top kun je deze door een horizontale lijn in tweeën delen. Een mondlekkage kun je herkennen doordat het gedeelte onder de horizontale lijn niet aanwezig is. Dus alleen het gedeelte (de berg) boven de horizontale lijn kun je zien.

Herken je dit in de grafiek?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Beste CPAP druk bepalen

15
Er bestaan meer dan 40 slaapstoornissen. Het is dus goed mogelijk dat uw vermoeidheid niet door slaapapneu wordt veroorzaakt. Vooral omdat artsen melden dat uw AHI te laag is. Zelf dokteren aa CPAP's is niet aan te bevelen. U kunt zich het beste wenden tot een gerenommeerd slaapcentrum. Mocht u de wachttijd te lang vinden, zoek een andere mogelijkheid. Ga in overleg met uw huisarts of neem contact op met de longarts. Maar ga niet zelf dokteren!


Verzonden vanaf mijn iPad met Tapatalk

Re: Beste CPAP druk bepalen

16
MarBle1948 schreef: 08 jul 2019, 17:15 Er bestaan meer dan 40 slaapstoornissen
U heeft het slaaprapport van Phil duidelijk niet gelezen.

Ik dreig persoonlijk pisnijdig te worden van de pogingen om de noodgedwongen doe-het-zelver onder het tapijt te vegen. Artsen hebben mij verteld om op te hoepelen. Zoek het maar uit. Door "zelf te dokteren" heb ik mijzelf verlost van verschrikkingen die mij ongeveer de helft van mijn leven hebben geplaagd.

@Phil wilt u alstublieft actief een e-mail sturen naar het voorgenoemde adres? Ze weten daar niet van uw blog. Zoals het nu staat heb ik de indruk niet al te serieus genomen te worden op de redactie, dus alle beetjes helpen.

modedit RM: citaat uit verwijderd bericht weggehaald.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Beste CPAP druk bepalen

17
Beste Ruud,

Bedankt voor je reactie en zeer waardevolle informatie!
Phil, wat bedoel je met donkere ooghoeken? Bedoel je daarmee dat je in een bepaalde richting, dus aan de zijkanten niets meer ziet? Ik vraag dit omdat bekend is dat Apneu de blijvende oogziekte Glaucoom kan veroorzaken. Heb jij wel eens bij een oogarts de boldruk van jouw ogen laten opmeten?
Ik bedoelde donkere kringen rond ogen. Maar dat kan gewoon door slaaptekort (of slechte slaap) komen.
Op deze wijze is niet alleen de Zorgverzekeraar op onnodige kosten gejaagd (hoewel men hier zelf schuldig aan is) maar jij ook door de aanschaf van de Resmed S9 in de USA. Heb je deze kosten wellicht afgetrokken van de belasting alszijnde niet vergoedde medische kosten?
Ja, dat heb ik gedaan.
De opmerking mogelijk UARS is ook waar ik aan denk als ik jouw lage ahi score bezie.

Nu weet ik van iemand die actief is in de besloten Facebook groep van de ApneuVereniging, dat Kempenhaege wel oog heeft voor UARS, maar dit nog niet behandeld zoals men dat in Amerika reeds enige tijd doet. Men behandeld UARS daar met behulp van een ASV ipv cpap of apap.


Ik hoor voor de 1ste keer over een ASV. Ik gaa daar meer over gaan lezen. Ik ben beniewd wat Kempenhaege zal zeggen. Een week geleden kreeg ik een brief dat ik op een wachtlijst sta en ze zullen mij bellen voor het maken van een afspraak. Ik heb ze gebeld. De wachttijd is 3 maanden (normaal gesproken) maar ze lopen achter, zei zij en wij (= Kempenhaege) zitten in de Vakantieperiode dus..... Het kan nog wel langer duren, zei zij. Alsnog geen afspraak kunnen maken. Ik moet wachten totdat ze mij gaan bellen voor het maken van een afspraken.
Als ik jouw filmpje zag waar je de dagen aanwees was de ahi redelijk laag. Bij een vaste druk instelling was het beter niet alleen het aantal ademhalingen, maar ook de lekkage. Vooral de grote hoeveelheden lekkage elke dag weer, enkele uitgezonderd, viel mij op. Je moet hier echt naar gaan kijken. Nu weet ik dat je waarschijnlijk geen leverancier hebt en dat je daarom zelf je masker moet aanschaffen, maar als je teveel lekkage hebt dan wordt de AHI ook niet goed geregistreerd door de S9. Dus de AHI waarde kan ook vals zijn op die dagen.
Ik voel mij zo veeeeel beter met de vaste druk!! Ik ben mijn eigen leverncier. Ik koop zelf elke 8-12 maanden mijn maskers en alles wat erbij hoort. Ik heb ook een full-face en een intranassale masker liggen. Beide zijn niet in gebruik. De eerste zat niet lekker en had enorme lekkage. De laatste irriteert mijn neusgaten. Ik kan niet zo goed silicon verdragen.
Wat voor type masker heb jij nu?
Ik gebruik het liefs resmed mirage fx masker. Maar ik moet wel een lapje onder doen, anders gaat mijn huid kapot (al meerdere keren gebeurd). Ik slaap ook met een kinband maar die is elastich en mijn mond kan alsnog ietsje open. Zowel mijn kinband als masker zitten zo strak mogelijk. De CPAP geeft geen masker lekkage bij een lekkagetest. Mijn masker is pas 3 maanden oud. Redelijk nieuw dus.
Heb je de bevochtiger wel eens gebruikt sinds je de S9 hebt gekocht?
Ik heb ook een bevochtiger maar die gebruik ik nu niet. In de winter had mijn neus daar last van (verstopping). Maar nu heb ik droge korstjes. Ergens gelezen dat het ook door de droge lucht van CPAP kan komen.
Dit zou ook wel eens kunnen helpen met eventuele mondlekkage.
Ik ga een keer de bevochtiger zeker proberen maar nu heb ik een probleem dat ik de slang niet van de CPAP los krijg. De rubber zit zo vastgeplakt dat ik hem alleen nog kapot kan snijden/trekken.
Mondlekkage kun je herkennen door de stroomsnelheid grafiek te bestuderen.

De ademhaling is een sinus golf met de inademing = stijgende lijn en de uitademing = dalende lijn. Tussen de bovenste en onderste top kun je deze door een horizontale lijn in tweeën delen. Een mondlekkage kun je herkennen doordat het gedeelte onder de horizontale lijn niet aanwezig is. Dus alleen het gedeelte (de berg) boven de horizontale lijn kun je zien.

Herken je dit in de grafiek?
Sorry, dit snap ik niet helemaal. Ik kan het gedeelte onder de horizontale lijn niet vinden.
https://www.dropbox.com/s/d5tt4zbur4ni3 ... 7.mp4?dl=0
Laatst gewijzigd door Phil op 08 jul 2019, 21:56, 2 keer totaal gewijzigd.
ResMed S9™ Autoset
ResMed H5i™ Bevochtiger (niet in gebruik)
ResMed S9™ Climate Line
Maskers: Resmed Mirage FX

Re: Beste CPAP druk bepalen

18
@Persluchtpiraat, bedankt voor de steun!
Ik dreig persoonlijk pisnijdig te worden van de pogingen om de noodgedwongen doe-het-zelver onder het tapijt te vegen. Artsen hebben mij verteld om op te hoepelen. Zoek het maar uit. Door "zelf te dokteren" heb ik mijzelf verlost van verschrikkingen die mij ongeveer de helft van mijn leven hebben geplaagd.
I know how you feel.. Kwaad, in steek gelaten en hopeloos.
@Phil wilt u alstublieft actief een e-mail sturen naar het voorgenoemde adres? Ze weten daar niet van uw blog. Zoals het nu staat heb ik de indruk niet al te serieus genomen te worden op de redactie, dus alle beetjes helpen.
Net gedaan. Er zullen duizenden anderen in dit land zijn die, net als ik, naar huis gestuurd worden. Misschien kan de redactie daar iets mee.
ResMed S9™ Autoset
ResMed H5i™ Bevochtiger (niet in gebruik)
ResMed S9™ Climate Line
Maskers: Resmed Mirage FX

Re: Beste CPAP druk bepalen

19
Mondlekkage - stroomsnelheidgrafiek.png Mondlekkage - stroomsnelheidgrafiek.png 9393 keer bekeken 6.87 KiB
Phil, hierboven even met losse hand (kun je wel zien :blush: ) de stroomsnelheidgrafiek getekend. De opgaande lijn van - 50 naar + 50 is de inademing en de neergaande lijn van + 50 naar - 50 de uitademing. Bij mondlekkage zie je dus het rode gedeelde onder de nul lijn niet. De uitademingslijn gaat dus horizontaal over naar de inademingslijn. Door mondlekkage kan de uitademingslijn onder de nullijn niet geregistreerd worden door de cpap. Ik hoop dat je het nu een beetje snapt?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Beste CPAP druk bepalen

20
Ik lees dat je de slang niet los kunt krijgen. Zeker niet aan de slang zelf trekken. Probeer de slang aan het rubber vasthoudend in een draaiende beweging voorzichtig trekkend van de S9 te verwijderen.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar