Goedemorgen Allemaal,

Een aantal van jullie zullen mijn verhaal al wel eens gelezen hebben. Gewoon klassiek OSAS, bij toeval ontdekt, CPAP gekregen, Last met wennen etc. etc.

Nu is het zo dat toen ik de CPAP aangemeten kreeg, ik redelijk tegelijkertijd ook een burnout kreeg. in die periode dat ding dus met een noodgang onderin de kast geschopt omdat mijn kop niet voorbereid was op nog meer emoties op dat moment.

Inmiddels ben ik sinds begin vorig jaar wel behoorlijk serieus met de behandeling bezig, Echter merk ik voor mijn gevoel nog niet altijd dikke verbetering. Niet de halleluja-verhalen die ik vaak van anderen hoor. Verklaring van mijn arts hierin was vooral dat ik nog jong ben, en dus blijkbaar nog niet de volle mep aan gevolgsymptomen heb, waardoor het minder opvalt dat de behandeling wel wat doet. Ook bijvoorbeeld het in slaap valllen achter het stuur waar mijn eerste longarts over lag te zeiken.

Mijn partner geeft me wel aan dat als ik een aantal dagen zonder CPAP heb geslapen, ik prikkelbaarder ben.

Mijn CPAP-gebruik is nog altijd niet 100%, in de weekenden sla ik meestal nog over, toch vaak omdat ik dan het bed in rol en redelijk vlot weg ben en er niet meer aan denk om dat masker op te zetten (lekker paar potten bier er in etc. statistisch gezien alcoholist, maar naar mijn mening levensgenieter).

Nu ben ik er de laatste tijd eens op gaan letten, ik ben nooit echt een ochtendmens geweest, 's avonds doorwerken kan ik daarentegen weer uitstekend, maar de laatste jaren heb ik echt moeite om 's ochtends wakker te worden om 6 uur of 7 uur, zelfs mijn partner krijgt me dan niet wakker gepord.
Kan dit samenhangen met de gebrekkige regelmaat in mijn CPAP-gebruik?
Doordat ik nooit instant verbetering heb gemerkt ontbreekt bij mij nog altijd een beetje het urgentiegevoel.

Laat ik je één ding zeggen. Een vriendin/collega werk van ons werd gediagnosticeerd met een ahi van 39 per uur. Zij kreeg een cpap mee naar huis met een neus masker. Enthousiast ging zij er mee aan de slag en knapte er wel van op. Maar op een dag zat zij in haar stoel met een puzzelboekje op schoot en een gedoofde sigaret in haar hand. Overleden aan een acute hartstilstand en wat bleek achteraf, zij maakte slecht onregelmatig gebruik van haar cpap. Slaapapneu wordt niet voor niets een sluipmoordenaar genoemd.

Je moet absoluut niet te licht denken over apneu, de gevolgen kunnen desastreus zijn. Het klinkt heftig, maar de dood is nog een snelle oplossing, je kunt er ook levenslang zwaar invalide door worden. Ook dat heb ik helaas van zeer dichtbij mee moeten maken en dat wens ik niemand toe. Dus doe jezelf en je partner een plezier en gebruik je cpap waarvoor je hem hebt toegewezen gekregen. Onregelmatig gebruik kan ook leiden tot terugname door de Zorgverzekeraar en dan ben je veel verder van huis. Prikkelbaar worden na een paar dagen betekent dat je lontje kort wordt en dat moet al genoeg zeggen, want mensen met apneu hebben wat dat betreft een zeer kort lontje en denken dat zij goed slapen, maar worden de volgende dag nog steeds vermoeid wakker en zijn hun bed niet uit te branden. De keuze is aan jou.....

Hier een waarschuwing van Menno M die er niet om liegt in een topic die Doorzetters heet.

Iets wat jarenlang voor ellende heeft gezorgd gaat niet in een paar weken weg.
Dat heeft ook zijn tijd nodig.
Hoeveel verschilt per persoon.

Concentreer je niet teveel op hoe vaak je niet met de cpap slaapt maar op hoe vaak je dat wel doet.
Elk uur dat je er wel mee slaapt is winst.

Na verloop van tijd zal je zien dat het steeds meer uurtjes worden, je uiteindelijk alle nachten met dat ding slaapt en je je beter gaat voelen.

Leg niet teveel druk op jezelf.
Je hebt het al zwaar genoeg momenteel.

Daarnaast ben ik van mening, nu u weet wat de oorzaak en gevolg van de apneu klachten kunnen zijn, dat u óók een verantwoordelijkheid naar uw naasten heeft. Dan mag u hun niet opzadelen met (eventuele) toekomstige gevolgen hiervan als u hier een therapie voor gekregen heeft en deze niet goed gebruikt.

M.vr.gr.

Clan schreef: 18 jul 2019, 12:09 Daarnaast ben ik van mening, nu u weet wat de oorzaak en gevolg van de apneu klachten kunnen zijn, dat u óók een verantwoordelijkheid naar uw naasten heeft. Dan mag u hun niet opzadelen met (eventuele) toekomstige gevolgen hiervan als u hier een therapie voor gekregen heeft en deze niet goed gebruikt.

M.vr.gr.

Ik geloof niet dat het de bedoeling is dat we elkaar hier de les gaan lezen over morele verplichtingen. Uiteindelijk is het zo dat ik OSAS heb en ik dat gevecht alleen aan moet, ook dat psychologische gevecht met de behandeling, want dat is het ook.

De rest, bedankt voor de antwoorden.

Ik ben nog steeds een beetje zoekende en dan is een bemoedigend woord en een klein beetje richting van lotgenoten wel prettig.

Groet, Berend.

Hoi Berend,

Even een potje breken voor Clan.

Ik kan me voorstellen dat je de opmerking opvat zoals je hem opvat: als de les lezen, maar dat moet je niet doen hoor.
Dat komt zo over door de tekortkoming van het geschreven woord.

Ik ken Clan al een poosje en weet daarom dat het niet zo bedoeld wordt.
Meer als een puntje van: bekijk het ook eens van deze kant.

En daar mag je het uiteraard al of niet mee eens zijn.
Dat maakt een forum nu juist zo interessant.

Voor de rest:
Als je een oppepper nodig hebt, een aai over de bol of als je de hele wereld eventjes vreselijk stom vindt en wij dat ook even moeten vinden, dan zeg je het maar.

Voor schoppen onder de kont of lekker meehuilen: wij zijn van alle markten thuis.

Menno M. schreef: 22 jul 2019, 10:48 Hoi Berend,

Even een potje breken voor Clan.

Ik ken Clan al een poosje en weet daarom dat het niet zo bedoeld wordt.
Meer als een puntje van: bekijk het ook eens van deze kant.

Bedankt Menno,

Ik weet dan men, vaak ongemerkt, ‘gevangen’ zit in de eigen emotie en dat dan bepaalde zaken onder de aandacht ontsnappen.

@Berend,

Wellicht kan je (klikbaar) dit item eens lezen, wellicht werkt dit verhelderend:

Doorzetters door Menno M

Ik weet dat het soms moeilijk is, eind augustus volg ik sinds 2 jaar (trouw) de therapie en nú pas merk ik sinds ongv. twee maanden dat het effect geeft. De vermoeidheid is aanzienlijk minder, als ik een middagdutje (met het cpap apparaat) doe is het meer uit gewoonte dan uit noodzaak. Ook merk ik sinds een maand dat ik een hele nacht door slaap i.p.v. een sanitaire onderbreking te hebben.

M.vr.gr.

Menno M. schreef: 22 jul 2019, 10:48 Hoi Berend,

Even een potje breken voor Clan.

Ik kan me voorstellen dat je de opmerking opvat zoals je hem opvat: als de les lezen, maar dat moet je niet doen hoor.
Dat komt zo over door de tekortkoming van het geschreven woord.

Ik ken Clan al een poosje en weet daarom dat het niet zo bedoeld wordt.
Meer als een puntje van: bekijk het ook eens van deze kant.

Ok, ik zal van de goede bedoeling uitgaan, ik heb het hem alleen vaker zien benoemen op vergelijkbare wijze en ik ervoer het persoonlijk als tamelijk onaangenaam. Morele druk heb ik op dit moment echt even niet nodig (heb ik sowieso in de basis al een bloedhekel aan, 't werkt namelijk op het schuldgevoel en dat vind ik verwerpelijk).

Maar zand er over, Ik kan mezelf ook wel eens ongelukkig uitdrukken dus dat zal voor iemand anders niet anders zijn, mekaar er op wijzen zorgt wel dat we er van leren denk ik !

Ik heb al besloten dat ik de behandeling succesvol wil laten zijn. De rationele wens is er echt wel. Het stomme is alleen dat het besef dat je er nooit meer af komt en overslaan slecht voor je is, en je zelfs beter je slaapje op het strand of in de zon of op de loungebank onder de veranda kunt vergeten omdat dat al schade toebrengt aan je gestel. En dat is een nogal overweldigende gedachte om eerlijk te zijn. Nu ik het opschrijf merk ik dat het best wel wat doet met me, en niet in de positieve zin. Ik moet een deel van mijn leven aanpassen, maar niet omdat ik daar zelf voor gekozen heb, maar omdat me het is opgelegd door het leven. Dat besef gaat toch gepaard met een gevoel van machteloosheid, juist omdat ik er zelf niets aan kan veranderen. Als je je dan in die situatie ook nog eens bezig moet gaan houden met de zorg voor anderen lijkt me dat niet goed.

Ik ben van mening dat in dit soort situaties de persoon gestimuleerd moet worden om eens hulp van de ander te vragen. Van partner of vrienden. Dat doe ik ook. Ik heb mijn partner ook gevraagd om me in de gaten te houden en ook om als ze me toevallig aantreft zonder CPAP, dat ze me wakker port om me te zeggen dat ik dat ding op moet zetten (Ik val nog wel eens in slaap zonder, als ik nog wat aan het lezen ben of zo). Ze herinnert me nu alleen elke avond voor het slapengaan en dat hoeft ook weer niet.

CPAP gebruik zit gewoon nog niet zo in mijn systeem als eten of drinken, en dat zou wel zo moeten worden, want zo belangrijk is het eigenlijk wel als je het sec bekijkt. Als ik inderdaad veel grotere verschillen merkte met voorheen, dan was dat een stuk makkelijker tussen de oren. Blijkbaar heb ik daar veel tijd voor nodig.

Clan schreef: 22 jul 2019, 13:30
Doorzetters door Menno M

Ik weet dat het soms moeilijk is, eind augustus volg ik sinds 2 jaar (trouw) de therapie en nú pas merk ik sinds ongv. twee maanden dat het effect geeft. De vermoeidheid is aanzienlijk minder, als ik een middagdutje (met het cpap apparaat) doe is het meer uit gewoonte dan uit noodzaak. Ook merk ik sinds een maand dat ik een hele nacht door slaap i.p.v. een sanitaire onderbreking te hebben.

M.vr.gr.

Dat artikel heb ik vanmorgen zitten lezen. Ja de metafoor is wel duidelijk. Maar ik heb er in die zin niet zoveel aan, omdat dat besef er al wel is.
Maar wat jij bijvoorbeeld zegt dat jij nu pas na 2 jaar merkt dat er verandering is, pfff. Dat had ik nooit verwacht dat het zo lang kan duren. Er is ook niemand die je dat verteld. Wel dat het langer kan duren paar weken tot een maand o.i.d. maar 2 jaar. Bedankt hiervoor Clan, Dat geeft moed om toch door te gaan.

En zoals jij benoemt (En velen met je, Sanitaire onderbrekingen herken ik ook niet).
Lijstje van alle symptomen die ik niet heb:
- In slaap vallen achter het stuur;
- In slaap vallen bij andere dagelijkse bezigheden;
- 's nachts sanitaire stops;
- Hartkloppingen;
- diabetes;
- Hoge bloeddruk;
- Hoofdpijn (anders dan drankgerelateerd );
- Stemmingswisselingen;

Wel:
- Korter lontje, (maar viel me nooit echt op omdat ik toch al redelijk opvliegend kan zijn, ik kan nou eenmaal slecht tegen domme mensen, en daar zijn er veel van in deze wereld);
- Concentratieproblemen (maar viel me nooit op omdat ik mijn leven lang al snel afgeleid ben door dingen om me heen, èn door mijn eigen gedachten;
- Gewoon verdomd slecht mijn nest uit kunnen komen (Maar viel ook nooit echt op, ben nooit echt een ochtendmens geweest, daarentegen tot diep in de nacht doorgaan met iets kan ik uitstekend);
- Hard snurken, vooral na een avondje doorhalen (echter viel dit in zij- en buikligging weer mee, en ik ben een buikslaper);

Het balletje kwam bij mij ook aan het rollen omdat ik een longonderzoek kreeg naar aanleiding van een dikke keelontsteking waardoor ik heel benauwd was. Niet door mogelijk apneu gerelateerde klachten. Dus alles valt op het eerste gezicht reuze mee zou ik denken, vandaar ook niet dat gevoel van urgentie. En voor mij initiële gevoel kan ik ook nog heerlijk slapen zonder die meuk op mijn kop, zeker als buikslaper.

In ieder geval gewoon dom volhouden is het devies in dezen dus. Wat ik eerder al zei, het moet een beetje net zo normaal en noodzakelijk gaan voelen als eten en drinken.

We gaan het zien.

BerendS schreef: 22 jul 2019, 14:41 Maar wat jij bijvoorbeeld zegt dat jij nu pas na 2 jaar merkt dat er verandering is, pfff

Ik had al lang een PSG met CPAP gevraagd :-S

Ik vind persoonlijk trouwens ook de behoefte voor ontspanning dmv een biertje (of twee. Of meer ) ook wel bij de OSAS passen. Onbehandeld had ik redelijk vaak een soort van vervelende nerveuze gespannenheid die van je afvalt na een paar glazen. Dit is naar mijn idee minder nu ik aan de CPAP zit.

Als ik nu overigens drink in het weekend zie ik mijn AHI fors toenemen, je zou kunnen overwegen om na het drinken het masker juist wel te dragen.

Het heeft gewoon tijd nodig, Berend.

Zodra je dat beseft en accepteert is de helft al gewonnen.
Een persoon met 1 been die een prothese heeft gekregen loopt ook niet binnen een week als een kieviet.
Je moet er fysiek en psychisch handigheid in krijgen.
En dat is met een CPAP niet anders.

Er komt een punt dat je er gewend aan bent.
En dan, op dat punt ben ik nu, slaap je niet meer lekker zonder dat ding op je snuit.
En je merkt niet pas na 2 jaar verbetering hoor.
Na 2-3 jaar wordt gezegd dat het het resultaat is dat behaald kan worden.
Maar ook dat is maar een schatting.
Een gemiddelde.
Mijn derde jaar ligt alweer een mooi poosje achter me en ik vind dat ik nu pas echt weer een beetje ben zoals het vroeger ooit was.

Maar de initiële verbetering?
Die komt echt wel eerder hoor.
Klachtje voor klachtje zullen ze verdwijnen.
Bij mij verdwenen de snurkkannonades de eerste nacht al.
Nachtelijke plassessies: weg.
Na een paar maanden verdwenen de hartkloppingen.
En zo werd het steeds een stukje beter.

Nu heb ik nog wel hoge bloeddruk en diabetes 2.
Maar dat zou ik zonder apneu ook wel gekregen hebben met een oma vader, en moeder die het ook hadden.

BerendS schreef: 22 jul 2019, 14:07 Ok, ik zal van de goede bedoeling uitgaan, ik heb het hem alleen vaker zien benoemen op vergelijkbare wijze en ik ervoer het persoonlijk als tamelijk onaangenaam.

Het is allerminst mijn bedoeling om belerend te zijn, laat staan iemand de les te lezen.
Zoals Menno M aangeeft, het geschreven woord heeft zo al z’n tekortkomingen en mijn schrijfstijl is sinds jaar en dag zo en niet kwetsend bedoeld, wat zou ik ermee winnen?

Ik ga ervan uit dat wij allen volwassen mensen zijn die een eigen verantwoording hebben en nemen.
Maar soms, zoals ik al heb aangegeven, zit men ‘gevangen’ in de eigen emotie/beleving dat men niet open staat voor andere (evengoed belangrijke) zaken, zoals je naasten.
Een ieder is vrij om iets met mijn reacties te doen of niet, ook dat zal ik een ander nooit opleggen.

Wat ik schreef over dat ik pas na 2 jaar iets merk is louter een persoonlijke ervaring en dat zal natuurlijk voor een ieder verschillend zijn. Wellicht is het in de geleidelijkheid bij mij gegaan, maar ik voel mij pas de laatste 2 maanden een stuk beter. Laat ik hierbij de wens uitspreken dat het bij anderen voorspoediger zal verlopen.

persluchtpiraat schreef: 22 jul 2019, 15:27

BerendS schreef: Maar wat jij bijvoorbeeld zegt dat jij nu pas na 2 jaar merkt dat er verandering is, pfff

Ik had al lang een PSG met CPAP gevraagd :-S

@PLP,

Zou je mij dit uit kunnen leggen?

Ik heb 2 jaar geleden een slaaptest mee naar huis gehad, waar bij ik een kastje aangemeten kreeg, met slangetjes geplakt op m’n lichaam, slangetje in m’n neus en zo’n apparaatje aan m’n vinger.

M.vr.gr.

Dat is een polygram. Een Polysomnografie = PSG is uitgebreider. Ook plakkers op hoofd in de haren, borst, benen, armen, voorhoofd komt dan aan de orde. Dit is om centraal Apneu te meten, om rusteloze ledematen te meten. Beter hartslag enz.

Dit kan in combinatie met de cpap.

Clan schreef: 22 jul 2019, 17:46

persluchtpiraat schreef: 22 jul 2019, 15:27

BerendS schreef: Maar wat jij bijvoorbeeld zegt dat jij nu pas na 2 jaar merkt dat er verandering is, pfff

Ik had al lang een PSG met CPAP gevraagd :-S

@PLP,

Zou je mij dit uit kunnen leggen?

Als een patient naar huis wordt gestuurd met CPAP, en de resultaten zijn AHI < 5, dan zijn de dames/heren doktoren tevreden. Echter, daarmee is niet gezegd dat de patient geen probleem meer heeft. Een reeks voorbeelden:
- AHI ~4, patient apneut/hypopneut nog altijd elk kwartier. Patient blijft moe.
- AHI ~0, omdat de CPAP de opening handhaaft om apneus en hypopneus op te schorten, maar patient ondervindt onderbewust nog (te veel) weerstand met slaapfragmentatie als gevolg. Dit noemt met "residual UARS"
- patient lijdt onderbewust aan de weerstand die geboden wordt door de enkelvoudige CPAP, met slaapfragmentatie als gevolg. Er moet gekeken worden naar EPR of BiLevel PAP
- patient wordt in de ventilatie geremd door de weerstand die geboden wordt door enkelvoudige CPAP, met koolzuurstapeling als gevolg. Ook hier is EPR of bilevel in het algemeen geboden
- patient ligt aan Auto CPAP, maar de wilde drukwisselingen (bijv. ResMed) verstoren de slaap

Met andere woorden, ik zou nooit twee jaar wachten, maar al een stuk eerder wat detectivewerk inzetten. Het leven is te kort!

Hartelijk bedankt RuudJ en PLP,

Zo zie je maar weer, elke keer leer ik weer wat bij op dit forum.
Ik ga me hier eens verder in verdiepen.

M.vr.gr.

persluchtpiraat schreef: 22 jul 2019, 20:46
Als een patient naar huis wordt gestuurd met CPAP, en de resultaten zijn AHI < 5, dan zijn de dames/heren doktoren tevreden. Echter, daarmee is niet gezegd dat de patient geen probleem meer heeft. Een reeks voorbeelden:
- AHI ~4, patient apneut/hypopneut nog altijd elk kwartier. Patient blijft moe.
- AHI ~0, omdat de CPAP de opening handhaaft om apneus en hypopneus op te schorten, maar patient ondervindt onderbewust nog (te veel) weerstand met slaapfragmentatie als gevolg. Dit noemt met "residual UARS"
- patient lijdt onderbewust aan de weerstand die geboden wordt door de enkelvoudige CPAP, met slaapfragmentatie als gevolg. Er moet gekeken worden naar EPR of BiLevel PAP
- patient wordt in de ventilatie geremd door de weerstand die geboden wordt door enkelvoudige CPAP, met koolzuurstapeling als gevolg. Ook hier is EPR of bilevel in het algemeen geboden
- patient ligt aan Auto CPAP, maar de wilde drukwisselingen (bijv. ResMed) verstoren de slaap

Met andere woorden, ik zou nooit twee jaar wachten, maar al een stuk eerder wat detectivewerk inzetten. Het leven is te kort!

Jeuzus, Nu duizelt het ff , Wel logisch verhaal, dat wel.

Maar hoe zit het dan met de stelling op de site van de Apneuvereniging:
"Als u langer dan 10 seconden niet ademt terwijl u slaapt, is dat officieel een apneu. Als dit meer dan 5 keer per uur voorkomt, wordt het opletten. Bij meer dan 15 keer per uur heeft u een serieuze aandoening."

Die suggereert dat alles onder de 5 Apneu's ok is. Mijn AHI Als ik dagelijks op de MyAir website check, is die vrijwel altijd minder dan 3 met af en toe een uitschieter naar 4 of 5. Dus zou goed moeten zijn. Wat zijn voor mij de stappen nu verder dan? Ik heb geen tijd om dagenlang fora af te struinen, info te factchecken, etc. etc. Zijn er specifiek artikelen waarvan jullie zeggen, lees dit, dit is correcte info?

Als mijn OSAS Consulent (van Vitalaire) en mijn longarts mij vertellen dat het goed gaat, dan ben ik geneigd om dat te geloven, ik betaal er notabene godskapitalen voor. Maar als ik bovenstaand zie, kan ik ook hier weer in de achterliggende techniek gaan duiken.
Ik ben een techneut met een baan als elektrotechnisch ingenieur en heb daarnaast 2 bedrijven, dus ik kom er wel uit, maar mijn tijd is beperkt.

Dit is voor mij zoiets als een PC of Laptop die ik heb. Ik ga daar zelf niet mee aan het sleutelen, ik betaal daar mensen voor. Het is voor mij gereedschap wat gewoon moet werken, als ik daar zelf mee aan het hannessen ga kost het me zoveel uren waarin ik ook andere dingen kan doen. Ik zal het misschien wat zwart inzien, maar ook hier dus weer het verhaal, Ik kan het weer beter zelf doen want in de markt lopen er teveel rond die de kantjes er vanaf lopen.

BerendS schreef: 23 jul 2019, 09:08 Maar hoe zit het dan met de stelling op de site van de Apneuvereniging:
"Als u langer dan 10 seconden niet ademt terwijl u slaapt, is dat officieel een apneu. Als dit meer dan 5 keer per uur voorkomt, wordt het opletten. Bij meer dan 15 keer per uur heeft u een serieuze aandoening."

Ten aanzien van de huidige (nieuwe) OSAS richtlijn zijn deze uitspraken eigenlijk achterhaald. Met deze richtlijn is de aandacht verlegd naar de subjectieve klachten van de patient, weg van diens gemeten AHI.

De huidige OSAS richtlijn onderkent dat er mensen zijn met AHI 10 zonder klachten, en mensen met AHI 2 (en mogelijk een bak RERAs, die nederlandse medici niet kunnen detecteren maar dat is een ander verhaal) die enorm ernstige klachten hebben.

Het is dus allemaal niet zo eenduidig.

BerendS schreef: 23 jul 2019, 09:08 Als mijn OSAS Consulent (van Vitalaire) en mijn longarts mij vertellen dat het goed gaat, dan ben ik geneigd om dat te geloven, ik betaal er notabene godskapitalen voor.

Luister naar jezelf.

BerendS schreef: 23 jul 2019, 09:08 Ik ben een techneut met een baan als elektrotechnisch ingenieur en heb daarnaast 2 bedrijven, dus ik kom er wel uit, maar mijn tijd is beperkt.

Kijk eens naar de "colleges" over PSGs en Sleepyhead/OSCAR van TheLankyLefty27. Daar heb ik indertijd veel aan gehad.

BerendS schreef: 23 jul 2019, 09:08 Ik ga daar zelf niet mee aan het sleutelen, ik betaal daar mensen voor.

Tja, de spreuk "als je het goed wilt krijgen moet je het zelf doen" bestaat ook nog

Zoals PLP al zei, Luister naar jezelf, dit wil zeggen, luister naar je lichaam, hoe voel jij je bij de toegepaste therapie? Voel jij je goed bij een lage ahi van 3 per uur, dan is dat dus oké en heeft men gelijk dat het goed gaat. Voel jij je nog slecht (om het netjes te houden) dan moet je voor jezelf opkomen en er tegenaan gaan om zaken te verbeteren. Dit al gelezen?