Nog steeds moe, ondanks perfecte waardes

1
Ik zal het zo beknopt mogelijk houden.

- 2007 - heden: klachten concentratieproblemen, geen dingen kunnen doen/afmaken waar geen interesses liggen, moe spierpijn vooral in nek+schouders, uitgerustheidsgevoel niet (meer) kennen, gevoel van marathon gelopen te hebben na 9 uur slaap, nachtelijk plassen (vaak 4 of 5x/nacht). Verschillende keren bloedgeprikt maar alles in orde.
- Februari 2018 flinke burnout
- Mei 2019 naar de huisarts wegens snurken (wat ik al lang deed)
- Juni 2019 KNO-arts + slaaponderzoek
- Augustus 2019 naar de neuroloog

Conclusie:
Totale slaaptijd: 7u2min
Slaapefficientie: 89,2%, 3x wakker uit NREM3
Lichte slaap: 56,6%
Diepe slaap: 22,5%
REM slaap: 20,9%

AH-index: 14,5/h, bestaande uit
- 0,1/h obstructieve apneus,
- 0,1/h centrale apneus,
- 14,2/h hypopneus

AHI in rugligging: 81,8/h
AHI niet in rugligging: 12,7/h (2% van de TST in rugligging)
Desaturatie-index 3% is 9,5/h met een gemiddelde SpO2-waarde van 95,1% en desaturaties tot 91,0%

Desaturatie-index 4% is 3,0/h.
Percentage slaap met een SpO2-waarde onder de 90%: 0%

Arousal-index: 9,1/h
LM-index: 1,4/h
PLM-index: 0,0/h
Snurkpercentage: 5,4%

Dus 14,5 AHI in zijligging en 81 AHI in rugligging. Mijn BMI is gewoon normaal, geen overgewicht, maar toch lichte OSAS.

- September 2019 MRA beugel meteen vanaf dag 1 elke nacht gebruikt
- December 2019 na herhaaldelijke pijnklachten in mijn kiezen/tanden is gebleken dat mijn kiezen en tanden binnen 3 maanden tijd te scheef waren gegaan. Dus doorverwijzing terug naar neurologie voor CPAP
- Januari 2020: longarts gesprek voor CPAP
- 3 februari 2020: CPAP Resmed Airsense 10 auto met Resmed P30i masker, druk op 8 (default), bevochtiger op 4 (default). Na 2 nachten moeten omruilen wegens zeer kapotte neus, voor een N30i. Daar slaap ik sindsdien mee. Druk moest terug naar 7 wegens excessief mondblazen en dat lijkt de heilige graal. Ik heb een kinband erbij gekregen, maar niet nodig gehad.

- 3 maart 2020 (vandaag): de waardes die het apparaat meet konden niet perfecter. Ik was volgens het ziekenhuis dé ideale patient die therapietrouw was en vanaf dag 1 al gewoon de hele nacht geslapen met het apparaat. Hier een overzicht:

Week 1:
Afbeelding


Week 2:
Afbeelding


Week 3:
Afbeelding


Week 4:
Afbeelding


Ik ben op controle geweest en ze waren in het ziekenhuis zelfs zo tevreden dat ze me een voorbeeldige patient vonden die zeer therapietrouw was. Ze gaven aan dat veel mensen dat beduidend minder waren.
De waardes konden niet beter. Een gemiddelde AHI van 0,4 met een druk van 7, en een zeer goeie lekkage-gehalte (moet onder de 25L/uur zijn en ik zat op 1/5e daarvan).

Dus ja, theoretisch is het allemaal toppie, maar ik voel me nog steeds hetzelfde. Had tijd nodig zeiden ze. Iemand die zeer heftige apneu heeft jaren lang, die merkt sneller resultaat dan iemand die milde apneu heeft.
Ik ben al redelijk gewend aan het masker en de druk, dusdanig dat ik 's nachts wel vaker het idee heb dat het apparaat uit staat, maar dat is dan niet zo. Het heeft zelfs een beetje iets verslavends om lekker veel lucht met relatief weinig moeite binnen te krijgen.

Misschien is het allemaal nog wat voorbarig om conclusies te trekken, maar ik heb nu een maand puur naar de cijfers gekeken en dat ga ik nu niet meer doen. Ik voel me nog steeds hetzelfde als ervoor en ik had verwacht om iets uitgeruster te zijn.

Kan iemand wat ervaringen delen, of misschien verwachtingen waar ik rekening mee moet houden, of misschien hoort 't wel zo?

Re: Nog steeds moe, ondanks perfecte waardes

2
U heeft wel een aardige Arousal-index a 9,1/h. Zouden dat RERAs kunnen zijn?

Wat u zou kunnen doen is de druk op 10 zetten en EPR op 3. Dan wordt uw luchtweg nog steeds gestabiliseerd met 7 cm, en krijg u extra "wind in de rug" bij het inademen.

Als dit een merkbaar verschil maakt moet u mogelijk aan de BiPAP... maar dat is allemaal wat voorbarig.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Nog steeds moe, ondanks perfecte waardes

4
@RuudJ: ja wel minder. 1 hooguit 2x en niet meer 4x. Ik heb totaal geen issues met tegen de luchtstroom in uitademen.
@persluchtpiraat: zeg maar gewoon "je" hoor ;) Ik weet niet wat RERA's zijn. Ik ben nog niet in een stadium dat ik zelf met de druk ga liggen klooien; zoals ik al zei gebruik ik het nu een maand en ik wil dat eerst met mijn longarts bespreken. Wellicht dat ik dat stukje over RERA wel mee kan nemen in het gesprek. Overigens waarom zou ik volgens jou dat met die druk en EPR moeten doen, beschrijf ik in mijn post een probleem dat daarmee gefixed kan worden?

EDIT; ok ik weet nu wat RERA's zijn en ik snap waarom je me adviseert voor dat extra duwtje in de rug ;) Ik heb geen idee eigenlijk. Ik zal het met de longarts bespreken, maar om dat vast te stellen zal ik vast en zeker een nieuw slaaponderzoek moeten doen vermoed ik. Het zou best kunnen dat ik elke keer toch actief wakker wordt wanneer ik van de ene in de andere slaapfase terecht kom omdat ik wellicht moeilijk adem. Ik neem het mee in het gesprek, bedankt voor het meedenken.

Re: Nog steeds moe, ondanks perfecte waardes

5
Ik wilde mijn vorige bericht nog even bijwerken, maar dat kan niet meer (op andere fora zijn strenge regels m.b.t. dubbelposten), dus ik maak even het nieuwe bericht.

Ik heb dit topic gelezen en het is me nu duidelijk wat EPR is en waar jullie aan refereren m.b.t. te veel/te weinig CO2 afvoer...

Ik heb geen moeite met tegen de druk in uitademen, maar ik heb wel vaker dat ik het gevoel heb te weinig lucht binnen heb gekregen bij 1 ademteug, ondanks de druk die het makkelijker maakt om te ademen en ik qua volume echt wel een flinke heis binnen heb gekregen. Ik heb dan vaker dat ik het idee heb nóg een flinke ademteug te moeten nemen, zoals dat aanvoelt wanneer je buiten adem bent en dan nóg eens flink moet ademen. Het lijkt me zelf niet echt waarschijnlijk dat ik teveel / te weinig CO2 uitadem; het N30i masker "blaast" best veel lucht uit door de ventilatiegaatjes en ook zitten er ventilatiegaatjes bovenaan de slang (op mijn hoofd). Dus CO2 stapeling klinkt me zo onwaarschijnlijk, maar goed. Ik ben geen dokter en ik heb geen meetapparatuur, dus ik kan er uiteraard naast zitten.
Tijdens de nacht kan het ook wel eens zijn dat ineens 1 neusgat verstopt lijkt te gaan zitten. Maar ja, dat zijn geen uncommon dingen lijkt me.

Wat ik wel vaker het idee heb, is dat mijn neusvleugels een beetje geknepen worden door het N30i masker (maat M), maar in het ziekenhuis zeiden ze tegen me dat het ook een beetje snug moet zitten en dat de L-variant vaak alleen besteld wordt bij mensen met een hele brede neusbasis.

Re: Nog steeds moe, ondanks perfecte waardes

7
Tijdens de nacht kan het ook wel eens zijn dat ineens 1 neusgat verstopt lijkt te gaan zitten.
Dit klopt ook. Het is normaal dat een neusgat wisselend open en dicht gaat tijdens de nacht. De neusgaten wisselen elkaar af op deze wijze, dus met een neusmasker kan dit inderdaad het geval zijn. Met een neusdoppenmasker zal dit minder snel het geval zijn daar de luchtstroom met grote kracht 'directer' de neus in wordt geblazen. Wat je zou kunnen doen is de EPR functie aanzetten op stand 1 ( = 1 cmh2o) verlaging tijdens het uitademen.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Nog steeds moe, ondanks perfecte waardes

8
@persluchtpiraat; yup, die ga ik ook meenemen in het gesprek met de longarts. Ik doelde in mijn vorige post op een link die ik had gelezen waar je wat uitgebreider inging op CO2 stapeling e.d.; daar had ik o.a. de term EPR gevonden ;) Ik was gewoon hardop aan het denken ;)

@Ruudj: die P30i, dat neusdopmasker heb ik ook nog hier liggen, maar durf ik niet meer te gebruiken. Had na 2 nachten mijn neus kapot ervan en in het ziekenhuis gaven ze aan dat dat niet de bedoeling was (en dat het masker dus niet geschikt voor me was). Overigens vond ik wel dat de uitblazende luchtstroom door dat filtertje een stuk fijner was (ook voor mijn partner). Die EPR stand ga ik met de longarts bespreken. Op 10 maart is er een apneuverenigingbijeenkomst in het ziekenhuis, dus daar ga ik ook even naartoe. Wellicht kan ik daar ook wat vragen stellen.

Re: Nog steeds moe, ondanks perfecte waardes

9
Als je de Regiobijeenkomst op 10 maart in Heerlen bedoeld, dan moet ik je helaas vertellen dat deze bijeenkomst niet doorgaat.

De regiobijeenkomst op 10 maart aanstaande in het Zuyderland Ziekenhuis in Heerlen gaat niet door. Hij wordt verplaatst naar een later moment.

We informeren u zo spoedig mogelijk welke datum dat zal zijn.

Andere bijeenkomsten vindt u op http://bit.ly/regiobijeenkomstenapneu

Vanwege het corona virus is deze bijeenkomst geannuleerd.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Nog steeds moe, ondanks perfecte waardes

12
persluchtpiraat schreef: 04 mar 2020, 18:46 Ik ben benieuwd of uw longarts sowieso iets kan vertellen over RERAs.
Tot wie anders moet ik mij richten aangaande RERA's dan? Ik wil nu zelf nog even niet klooien met de ResMed settings en ik wil eerst de controle van de longarts afwachten, kijken wat zij zegt. Ergens heb ik ook het gevoel dat ik het gewoon de tijd moet geven en moet stoppen met "krabben aan de situatie". Maar goed, vragen kan geen kwaad. Lijkt mij toch dat een longarts iets over RERA's moet weten, althans iets over de oorzaken van RERA's die vermoedelijk te maken hebben met de ademhalingsspieren en middenrif, allemaal spieren omtrent ademhaling.

Re: Nog steeds moe, ondanks perfecte waardes

13
RERAs hebben niets te maken met spieren/middenrif etc. maar met precies dezelfde factoren die leiden tot obstructie. Hangend zacht weefsel in de nek, configuratie van tong en verhemelte, ruimheid van luchtweg ivm. anatomie etc.
cooletuup schreef: 05 mar 2020, 14:06 Lijkt mij toch dat een longarts iets over RERA's moet weten
Dat dacht ik vroeger ook ':)
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Nog steeds moe, ondanks perfecte waardes

14
Ik ben overigens nu af aant het wisselen met het P30i (intranasaal) maskertje, wat me de eerste 2 dagen juist pijn deed. Ik heb mijn neus dus ingesmeerd met sudocreme aan de binnenkant en vanmorgen nergens last van!
Ik vind namelijk het P30i intranasaal masker beter in die zin dat ik gewoon op mijn zij kan liggen en gewoon op het kussen "mag" drukken zonder dat het lekt of scheef gaat. Dat heb ik met het N30i neuskussenmaskertje dus wel. Dan word ik ineens wakker van een miniscule luchtstroom naar mijn oog omdat het maskertje dan van boven iets teveel schuift/weggedrukt wordt waardoor het wat lekt (ondanks de machine het niet aangeeft als lek). Het is ook maar heel miniscuul, maar ik heb gewoon gevoelsmatig ook het idee dat ik veel meer bewegingsvrijheid heb met dit intranasaal P30i maskertje.

Komende woensdag naar de longarts, en ik heb wat vragen opgeschreven, ook wat betreft die RERA's, wetende dat de longarts misschien niet de juiste persoon is (maar me wel terug kan verwijzen naar de neurologe of een andere slaapspecialist).

Re: Nog steeds moe, ondanks perfecte waardes

15
Het neusstuk van de N30i zit op een hard plastic deel
en dit drukt in het kussen en drukt in zijligging het neusstuk opzij waardoor lekkage kan ontstaan. Het P30i neusdoppen heeft dit niet.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Nog steeds moe, ondanks perfecte waardes

16
Toevallig belde de longarts me net om de afspraak te verzetten (vanwege de corona-crisis), dus ik had alle vragen omtrent rera's gesteld. Maar ze gaf in feite aan dat wanneer de CPAP druk goed afgestemd is op mijn behoeftes, dat rera's in principe niet meer zouden voorkomen, maar ja, geldt dat dan niet voor iedereen die klachten blijft houden tijdens/na CPAP therapie? In mei gaan we verder kijken, want ze zegt dat de uitleeswaardes echt perfect zijn en dat we nog wat kunnen tweaken aan inderdaad de uitademingsdruk lager te zetten zodat het ademhalingspatroon wat natuurlijker gaat (ondanks ik geen moeite heb om tegen de luchtstroom in uit te blazen).

Ik heb ook aangegeven dat ik zelf geen dokter ben en dat het net zo goed een kwestie van tijd kan zijn totdat ik me weer wat beter voel en dat ik nu gewoon niet teveel moet peuteren aan de situatie: ik ben zeer therapietrouw, laat 't even zijn werk doen.
13 jaar lang (waarschijnlijk) hypopneu's hebben, en door een burnout in 2018 erachter komen dat je eigenlijk veel ongemerkte energie steekt in het zoeken naar een betere levensinvulling heb je niet op 1 maand tijd compleet opgevangen. Ik zit nu nog behoorlijk in een zoekende (en dus onrustige) fase in het leven, dus ik moet het ook de kans geven allemaal. Dus we gaan het zien. In mei bespreken we het en dan kunnen we nog wat tweaken met die EPR zoals persluchtpiraat ook al aangaf en dan gewoon verder kijken.

RuudJ heb jij nog een tip aangaande een soort van barriere-creme voor mijn neusvleugels (zodat ik het P30i maskertje kan verdragen) dat niet op paraffine basis is (dat wil ik ook niet de hele tijd in mijn longen krijgen) ?

Re: Nog steeds moe, ondanks perfecte waardes

18
cooletuup schreef: 13 mar 2020, 17:22 Maar ze gaf in feite aan dat wanneer de CPAP druk goed afgestemd is op mijn behoeftes, dat rera's in principe niet meer zouden voorkomen, maar ja, geldt dat dan niet voor iedereen die klachten blijft houden tijdens/na CPAP therapie? In
Dat kan ze helemaal niet zeggen als er geen PSG (tweede slaaponderzoek) met CPAP is gedaan. Het is anders letterlijk maar in de lucht praten.

Het kan voorkomen dat de benodigde druk die nodig is om de luchtweg zodanig te openen dat er theoretisch vrij geademd kan worden, zo hoog is dat de CPAP zelf het obstakel wordt (dus de CPAP veroorzaakt zelf RERAs.) Je gaat het dan niet redden met statische druk alleen, ie. er moet Pressure Support, een eigenschap van Bilevel CPAP (BiPAP) worden ingezet, dat van een kleine opening "virtueel" een grotere opening maakt zonder zelf een obstakel te vormen.

Helaas is dit bovengenoemde voor verreweg de meeste artsen onbekend terrein/esoterica/hogere wiskunde, dr. Karel Schreuder vormt hierop een noemenswaardige en prijzenswaardige uitzondering. Bij SEIN vonden ze mijn BiPAP een "bijzonder exotisch" apparaat... een beschamende vertoning.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Nog steeds moe, ondanks perfecte waardes

19
RuudJ schreef: 13 mar 2020, 17:50 3M barrière crème Cavilon?

Skin-Lube

STB Wonddressing
Ik heb nog geen van deze cremes gekocht. Ik doe het nu met sudocreme en dat gaat prima. Geen pijnlijke neus meer of wondjes, of gevoelige plekken. Ik heb maat M, en wellicht zou maat L beter zijn, weet ik niet, maar ze hadden L niet op voorraad. Ik wil nu in deze corona-crisis niemand onnodig gaan lastigvallen dat ik een nieuwe moet hebben. De oplossing nu werkt, de vraag is alleen hoe gezond het is om sudocreme aan mijn neus te hebben waarvan ik toch miniscule deeltjes inadem. Het is toch op parrafine-basis. Ik heb sowieso geen lekkages.
Ik doe het masker redelijk los, omdat door de druk de boel toch wel goed blijft zitten. Het blijft ook beter in mijn neus zitten in zijligging en het maakt minder lawaai dan het N30i neuskussenmasker en door het filtertje blaast de lucht redelijk diffuus uit, dus ik wil die P30i graag blijven gebruiken.

7 Mei, als dat doorgaat, moet ik op controle en dan bespreek ik alles met de longarts, ook aangaande rera's en een nieuw slaaponderzoek.

Re: Nog steeds moe, ondanks perfecte waardes

20
ik gebruik Purelan - is tepelzalf (wolvet) wat tijdens het zogen mag blijven zitten. Ik smeer ook gelijk mijn lippen ermee in.

Bij Vivisol was maat L vorige week ook niet op voorraad - een dag later werd mij pakket echter al opgestuurd dus ik zou zeker niet wachten - opsturen is een kleine moeite voor een betere nachtrust.

Wachten op 7 mei zou ik zeker niet doen - ik acht de kans dat niet urgente zorg dan weer open is niet zo groot.