Op zoek naar een andere afwijking

1
Het is nu een jaar geleden dat ik m’n huisarts bezocht met de vraag om een medicijn tegen slapeloosheid. Ik sliep moeiteloos in, maar werd elke nacht na exact vier uur wakker – en sliep dan niet opnieuw in.
In plaats van mij het verwachte pilletje te geven verwees hij mij naar de longarts, en na een slaaponderzoek werd de diagnose ‘idiopathische CSAS’ gesteld. Van de therapie-route (CPAP, Diamox, ASV) heb ik in een paar topics verslag gedaan.
Sinds de diagnose gesteld werd, focust iedere behandelaar alleen nog maar op die apneus. De AHI moet omlaag! Zal best, maar ben ik nu gek als ik zeg dat dat niet mijn eerste zorg is? Als ik niet slaap produceer ik ook geen apneus, en de hypopneus bestaan bij mij voor een groot deel uit forse ademteugen waarbij ik juist wat extra zuurstof binnenkrijg. Een apneu-consulent heeft me vorig jaar wijs gemaakt dat het door die apneus is, dat ik wakker word. Daar geloof ik nu niets meer van.

Het patroon is nu als volgt: rond middernacht ga ik naar bed en slaap meteen in, met de ASV aangesloten. Na een paar uur word ik wakker (die vier uur van vorig jaar haal ik al lang niet meer), zet het masker af en probeer tevergeefs weer in te slapen, in mijn doodstille en donkere slaapkamer. Piekeren doe ik niet: ik heb geen enkel probleem om de hele nacht van wakker te liggen, behalve dan ... het probleem, dat ik de hele nacht wakker lig. Tussen 6 en 7 uur sta ik op, en een paar uur later word ik opeens wakker achter de computer. Geen idee welk deel van de dag of nacht het dan is.

Dat probleem heeft het CTB niet opgelost, en dat is het ook niet van plan. De slotzin van hun klinisch verslag luidt: “Bij aanhoudende slapeloosheid onder het gebruik van de ASV geadviseerd contact op te nemen met huisarts voor medicamenteuze behandeling van de slapeloosheid.”

Tsja – dat was dus precies wat ik een jaar geleden gedaan had. En medicijnen innemen in combinatie met CSAS – daar moet je erg voorzichtig mee zijn, dat weet ik. Ik kan mezelf geen Amitriptyline voorschrijven, en ik wil niet zomaar een slaappilletje: ik heb een medicijn nodig dat precies mijn probleem aanpakt. Maar wat is mijn probleem? Maak ik niet genoeg melatonine aan? Heeft mijn immuunsysteem de aanval geopend op de productie van hypocretine? Is mijn RLS hiervoor verantwoordelijk? Dat zijn concrete vragen, waarop vast wel concrete antwoorden zijn te geven. Ik zoek een fysiologische oplossing voor wat volgens mij (leergierige leek) toch echt een fysiologisch probleem is. Of heeft iemand een ander idee?

Re: Op zoek naar een andere afwijking

2
Mijn onderliggende probleem voor het slechte slapen is waarschijnlijk mijn zeer ingewikkelde verleden, met als gevolg complexe trauma's en een algemene angststoornis. Hiervoor onderga ik al bijna 2 jaar intensieve therapie, en ik ben er nog lang niet. Ik merk wel dat ik met babystapjes vooruit ga, maar de therapie is zeer heftig en brengt ook weer stress teweeg. Al met al niet de beste omstandigheden voor een ontspannen nachtrust.
Ik ben dan ook heel blij dat de Amitriptyline, mogelijk in combinatie met de vele EMDR behandelingen, zorgen voor een betere slaap dan voorheen. Ik droom zelfs weer, dat is jaren geleden, voor zover ik me herinner.

Het is zeker goed om verder te kijken naar oorzaken buiten de slaapapneu. Als je eenmaal een diagnose hebt, wordt die al gauw als paraplu gebruikt voor alles wat daarbij past. Artsen zoeken niet meer verder. Je zult daar dan zelf initiatief moeten nemen, en dat doe je dus ook goed. Misschien eens in het alternatieve circuit kijken. Je hoort weleens dat mensen daardoor op een nieuw spoor worden gezet.
Ik wens jou succes met deze zoektocht
Resmed S9 Mirage SX for her. Van 22 AHI naar 1AHI. Respireo neusdoppenmasker. Een vaste druk van 7. Masker Airfit P 10. Druk verhoogd naar 8.
Masker F en P Brevida. Druk verlaagd naar 7.
Nieuw slaaponderzoek: AHI 33 zonder CPAP

Re: Op zoek naar een andere afwijking

3
Agnes-HAM schreef: 01 apr 2020, 21:59 Het is zeker goed om verder te kijken naar oorzaken buiten de slaapapneu. Als je eenmaal een diagnose hebt, wordt die al gauw als paraplu gebruikt voor alles wat daarbij past.
De keerzijde daarvan is dat als de apneu is behandeld, het niet automatisch het geval is dat de ademhaling tijdens slaap vrij is van afwijkingen.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Op zoek naar een andere afwijking

4
Agnes-HAM schreef: 01 apr 2020, 21:59 Het is zeker goed om verder te kijken naar oorzaken buiten de slaapapneu. Als je eenmaal een diagnose hebt, wordt die al gauw als paraplu gebruikt voor alles wat daarbij past. Artsen zoeken niet meer verder. Je zult daar dan zelf initiatief moeten nemen, en dat doe je dus ook goed. Misschien eens in het alternatieve circuit kijken. Je hoort weleens dat mensen daardoor op een nieuw spoor worden gezet.
Dank voor je reactie, Agnes! We hebben duidelijk een andere voorgeschiedenis, maar jouw ervaring met de amitryptiline is voor mij wel een mogelijk lichtpunt aan het einde van de tunnel. En ik zal het alternatieve circuit zeker niet schuwen; mijn eerste exploraties op dat gebied leveren wel heel erg verschillende invalshoeken op, die meestal ook niet zijn afgestemd op wat ik zelf denk dat mijn probleem is. Dus ik wil eerst wel eens van de reguliere geneeskunde uitsluitsel over de vragen die ik hierboven stelde, en dan kies ik de volgende stap. Op dit moment is het probleem natuurlijk dat je niet bij somnologen terecht kunt :worried: , maar ik hoop dat die fase snel weer voorbij is.

Re: Op zoek naar een andere afwijking

6
Als je open staat voor alternatieve geneeswijzen lees je dan eens in over Reiki .
Dit kan namelijk ook op afstand.

Geen wondermiddel, maar het kan je zeer wel ondersteunen.

Mij deed het veel goed.
"Er bestaan geen eindes. Er zijn alleen nieuwe beginnen." (Menno M.)

Mijn colums verzameld op een blog: https://zeemanaanwal.blogspot.com/

Re: Op zoek naar een andere afwijking

7
Door enkel slaapapneu te behandelen is de aandacht van de oorspronkelijke klacht afgeleid. Slapeloosheid krijgt dan geen behandeling, omdat men denkt dat de klachten te wijten zijn aan apneu.
(Apneu magazine maart 2020, p. 30)

Zo hoor je het ook eens van een ander, en wel van dokter Lisette Venekamp, longarts/somnoloog, Kempenhaeghe.