'milde' apneu maar ik voel me beroerd. Iemand tips voor verbeteren van CPAP?

1
Hallo allen,
dit is mijn eerste bericht maar ik heb al wel veel op het forum gelezen :) Mooi dat er zo een plek is.
Ik post nu zelf omdat ik niet meer weet wat ik moet doen. De helft van de dagen voel ik me niet goed.

In 2017 heb ik een polysomnografie gehad waaruit bleek dat ik een AHI had van 7.2. Vooral hypoapneus, beetje houdingafhankelijkheid (10% van de apneus bij rugligging). Toen een MRA gekregen. Die werkte goed (AHI van 2.2 bij een 2e polysomnografie). Maar, na verloop van tijd kreeg ik tandstand verandering (ik kan mijn tanden niet meer volledig op elkaar krijgen). Daarna een slaappositietrainer geprobeerd maar een week lang aan dat ik 0-1% op mijn rug sliep, en ik voelde me zeer beroerd. Toen begonnen met een CPAP (Dreamstation Auto CPAP 5-10 druk, met een Fisher & Paykel Eson neusmasker). Na wat experimenteren met bevochtiger, A-FLEX kwam ik uit op een gemiddelde AHI van 3.2 in de eerste maanden. Dat beviel op zich ok maar ik merkte wel duidelijk verschil tussen nachten. Bij AHI van 3 voel ik me normaal. Bij lager dan 3 voel ik me super, en bij AHI van 5-6 voel ik me alsof ik nauwelijks geslapen heb, en heb ik ook echt problemen met functioneren op mijn werk. Ik had/heb ook het idee dat mijn neus sommige nachten dichter zit dan andere nachten (ik heb chronisch geïrriteerde slijmvliezen, waarvoor ik een neusdouche en inmiddels ook weer een neusspray gebruik). Mijn probleem is nu dat deze AHI scores van 5-6 steeds vaker voorkomen in de laatste maand. Inmiddels een aantal keren per week, en ook op koele dagen. Hierdoor loopt mijn gemiddelde AHI natuurlijk ook op. Heeft iemand een idee wat ik kan doen?

Ik heb OSCAR screenshot bijgesloten van vannacht (eentje normaal, en eentje ingezoomd).
Bijlagen
Nacht met AHI van 5.6 Nacht met AHI van 5.6
Dezelfde nacht, ingezoomed op apneus Dezelfde nacht, ingezoomed op apneus

Re: 'milde' apneu maar ik voel me beroerd. Iemand tips voor verbeteren van CPAP?

5
Ik zou inderdaad ook de onderdruk wat hoger zetten. Deze druk zorgt ervoor dat obstructief apneu en de luchtweg respectievelijk beter wordt bestreden en open wordt gehouden. Dus PLP jouw advies zou best wel eens gunstig kunnen uitpakken.

Ook eens een paar nachten zonder flex proberen te slapen kan ook een ander resultaat geven.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: 'milde' apneu maar ik voel me beroerd. Iemand tips voor verbeteren van CPAP?

6
Ok ik heb wat resultaten.

Toen ik mijn minimale druk verhoogde naar 7 kreeg ik een AHI van 6.5. (H, 4.3, OA 0.93, CA 1.31). Dit is exacte dezelfde score als mijn pogingen in het verleden (eerder heb ik het wel eens een nacht geprobeerd).

Daarna heb ik de minimale druk op 6.5 ingesteld. Toen kreeg ik drie nachten met 3.8, 2.9, 4.
Op een nacht heb ik een zachte nekbrace gedragen omdat dat werd aangeraden op een ander forum. Die nacht had ik een AHI van 4.4.

Dus de druk instellen op 6.5. lijkt een beetje te helpen. Maar is het niet raar dat een druk 7 zo negatief uitwerkt? Mijn 90% druk zit de laatste maand op 8.6. In de maanden dat mijn therapie wel goed ging was dat 7.

Re: 'milde' apneu maar ik voel me beroerd. Iemand tips voor verbeteren van CPAP?

7
Willem1978 schreef: 09 jul 2020, 13:57 Maar is het niet raar dat een druk 7 zo negatief uitwerkt? Mijn 90% druk zit de laatste maand op 8.6.
Dan is het heel redelijk om de minimumdruk op 8,6 te zetten, of zelfs auto-modus uit te zetten met 8,6.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: 'milde' apneu maar ik voel me beroerd. Iemand tips voor verbeteren van CPAP?

10
Ik heb nog wat meer resultaten. Sinds mijn laatste post heb ik nachten gehad met AHI's van respectievelijk 4 - 2,5 -1,5 - 3,8 - 4,7 - 4,6 -5.
In totaal heb ik nu 10 nachten met met minimale druk op 6,5 geslapen en kom ik uit op een gemiddelde AHI van 3.7
De drukverhoging lijkt er dus wel voor de zorgen dat ik geen nachten meer heb met AHI's van 6. Maar ik voel me absoluut niet uitgerust.

De laatste nacht is met flex functie uit (AHI 5).

Ik ben niet van plan om zelf, zonder overleg met mijn arts, mijn druk verder te verhogen, omdat ik zoals ik eerder aangaf, hogere AHI's krijg (meer CA's) zodra ik naar 7 ga.

A.s. maandag heb ik een gesprek met de longarts. Ik krijg zelf het gevoel dat de CPAP me maar beperkt kan helpen. Bij lage druk is hij niet echt effectief, en bij hogere druk nog minder. Ik toch gaan vragen wat een operatie zou inhouden. En of het niet mogelijk is om een CPAP van een andere merk te proberen om (Resmed Airsense 10 Autoset), omdat ik heb begrepen dat sommige mensen merken dat dat apparaat beter voor ze werkt (sneller reageert bij hypoapneus)

Erg bedankt voor iedereen die reageert. Het helpt me om na te denken wat ik moet doen.

Re: 'milde' apneu maar ik voel me beroerd. Iemand tips voor verbeteren van CPAP?

11
Ok ik heb een update :blush:

Ik heb mijn longarts kunnen overtuigen om de Resmed Airsense 10 Autoset een tijdje te proberen i.p.v. de Philips Dreamstation, ook al geloofde ze er zelf niet in. Dat maakte uit!

Laatste maand Dreamstation: AHI 4.37 (O 0.71, H 3.61, CA 0.67, 95% druk 9.40)
Eerste maand Resmed: AHI 0.95 (O 0.27 H 0.33 CA 0.34, 95% druk 7.66)

Mijn AHI score is dus nu meer dan 4,5x zo goed!. Hoewel het wel zo is dat beide machines AHI anders meten/berekenen begrijp ik. Ik zie dat de Resmed vooral hypoapnea's voorkomt door direct de druk te verhogen (zie bijgevoegde grafiek). En de Resmed heeft dus minder druk nodig. Maar vooral belangrijk: ik voel me heel goed.

Ik moest wel wennen de eerste 2-3 weken. Ik werd meerder malen per nacht compleet wakker. Dit verbeterde toen ik het algoritme veranderde van 'standard' naar 'soft'.
Bijlagen

Re: 'milde' apneu maar ik voel me beroerd. Iemand tips voor verbeteren van CPAP?

12
Hoi Willem, dit ziet er zeer goed uit. Met recht een wezenlijk verschil kun je wel stellen. De maximum druk van 10 haal je niet eens, dus in principe zou die naar 8 kunnen worden ingesteld. Ik ben zeer benieuwd naar de reactie van je longarts. ;) ;) ;)
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar