Bipap

1
Vandaag is het zover, na eindeloos de rafels aan mijn tong kletsen krijg ik een Bipap om uit te proberen. Eigenlijk geloven de artsen er niet in maar om mij stil te krijgen mag het toch. Als ik dan daarna maar ophoud met zeuren. Wel, dat gaan we zien.

Anyway, ik heb nu een Apap die op 4-8 met EPR -3 staat ingesteld. Efficient liggen de meeste waardes rond 4-6.5. Ik gebruik al 3 jaar een CPAP en later een APAP, maar ik blijf chronisch moe. Sinds ik afgelopen december een bijna-hartstilstand kreeg, gebruik ik op advies van de huisarts een smartwatch. Daarop zag ik dat mijn slaappatroon ernstig verstoord is, er is nauwelijks een ritme herkenbaar en ik schiet voortdurend van de ene slaapfase in de andere. Bovendien heb ik nauwelijks diepe slaap, al helemaal niet aaneengesloten, geen wonder dat ik uitgeput blijf en fysiek niet opknap. Ik heb me daarom door laten verwijzen naar Kempenhage, wat me geweldig tegenviel. Die deden ook een PSG en constateerden wat ik ook al had gezien: gek patroon. Maar ze kletsten er ook maar wat omheen dat het wel meeviel, ik vermoed omdat ze er geen uitleg voor hebben. Je hoort niet van diepe slaap naar REM te schieten en omgekeerd. En nee mijn diepe slaap zou niet meer worden door een langere nacht daar, immers de diepe slaap - if any - zit vooral aan het begin van de nacht. Dat moesten ze toen wel toegeven. Ik word daar zo boos van! Als ik niet toevallig zelf weet hoe het zit met slaap word je met een kluitje in het riet gestuurd. Expertisecentrum.

Ik denk zelf dat de oorzaak oedeem in combinatie met een spierziekte is. Alleen de spierziekte lukte net met de CPAP, al is het voor mijn spieren eigenlijk al te veel moeite. Maar sinds ik oedeem heb (tgv dubbelzijdige borstamputatie ivm borstkanker) is het begonnen. Ik snap best dat de combinatie van al die dingen ingewikkeld is. Maar daarvoor heb ik immers naar een expertisecentrum laten doorverwijzen.

Ik heb geen idee wat voor Bipap ik krijg, de goedkoopste denk ik. ZIjn er hier mensen die mij de verschillen tussen de Bipaps kunnen uitleggen? Zodat ik met wat kennis van zaken vragen kan stellen?

Verder wilde de arts de Bipap op 4-8 instellen. Ja, duh, dat is ongeveer hetzelfde als mijn Apap nu, dat zal niet zo veel verschil maken. Ik heb begrepen dat vooral het verschil tussen beide drukken bepalend is. Nu, opnieuw na flink zeuren, wordt hij op 4-10 ingesteld. Maar als ik hier lees, lees ik dat de onderdruk eigenlijk je oude bovendruk zou moeten zijn, iets als 7 of 8 bij mij dan. Kan iemand me hier advies over geven? Want als het niet werkt, ben ik niet van plan op te geven.

Tnx alvast.

Re: Bipap

2
Tanja65 schreef: 14 sep 2020, 11:05 Ik heb geen idee wat voor Bipap ik krijg, de goedkoopste denk ik.
Met een beetje geluk is het een Dreamstation. Die vind ik persoonlijk het meest aantrekkelijk vanwege de BiFlex en AutoTrak algoritmen.
Tanja65 schreef: 14 sep 2020, 11:05 Verder wilde de arts de Bipap op 4-8 instellen
Is dat 8 boven 4 vaste drukinstelling? Of is dat Auto EPAP 4-8 en PS onbekend? Want 8/4 is heel wat anders van Auto CPAP 4-8
Tanja65 schreef: 14 sep 2020, 11:05 Nu, opnieuw na flink zeuren, wordt hij op 4-10
Als dat eigenlijk 10/4 is dan heeft u een PS van 6. Dat is flink om mee te beginnen.
Tanja65 schreef: 14 sep 2020, 11:05 Maar als ik hier lees, lees ik dat de onderdruk eigenlijk je oude bovendruk zou moeten zijn, iets als 7 of 8 bij mij dan
Een APAP heeft geen bovendruk, alleen een maximumdruk. Ik zou eerder zeggen dat uw EPAP (onderdruk) the therapeutische druk moet zijn wat CPAP betreft, dus 6,5 of 7.
Tanja65 schreef: 14 sep 2020, 11:05 Want als het niet werkt, ben ik niet van plan op te geven.
Bravo. Want we zien hier kennelijk weer de typische Nederlandse aanpak: Gewoon een PAP over de schutting gooien. Normaliter wordt zo'n apparaat op maat ingeregeld bij een lab titratie. Dus overnachten in een lab als met een slaaponderzoek. De term "titratie" wordt in Nederland misbruikt om ermee het proces "APAP over de schutting, later beetje bijstellen" mee aan te duiden.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Bipap

3
Ik ben blijkbaar niet duidelijk geweest. Inmiddels is de Bipap gearriveerd, een Resmed Aircurve 10 S. De druk 4-10 ging over expiratie en inspiratie, een PS van 6 dus, en in principe vast. Ik had er eentje van EPR -3 met mijn Apap, dus dat is wel meer maar ook niet uit het niks. Die -3 was niet genoeg in elk geval.

Wat je zegt over de onderdruk, dat was ik me ook al bewust. Ik heb in elk geval met de dame van Vivisol bedongen dat ik zelf mag uitproberen, formeel niet natuurlijk want dat schrijft de arts voor maar aangezien ik weet hoe ik in het menu kan komen en de arts overduidelijk ook maar wat riep, ben ik zo vrij. Maar ik begin maar gewoon met de voorgeschreven instellingen. Ben erg benieuwd. Ik ben wel nieuwsgierig naar de rationale dat de expiratiedruk eigenlijk gelijk zou moeten zijn aan de (gemiddelde) bovendruk van mijn Apap? Daar adem ik toch ook op veel lagere druk uit? Kun je me dat uitleggen?

En o ja, volgens mij heeft Vivisol alleen maar de Resmeds. Als die niet werkt zou ik nog kunnen vragen om de Aircurve 10 VAuto. Kun jij me misschien uitleggen wat het verschil daarin is ? Ik lees het natuurlijk wel in de boekjes maar heb nog weinig beeld bij hoe dat er in de praktijk uitziet.

Re: Bipap

4
Tanja65 schreef: 14 sep 2020, 16:25 De druk 4-10 ging over expiratie en inspiratie
Dat schrijft men doorgaans al 10/4 of 10 boven 4. Dan is het meteen duidelijk. Mensen met Auto BiPAP (VAuto bij ResMed) kunnen variabele EPAP hebben, dat zou je dan bijvoorbeeld schrijven als EPAP 5-10 PS = 5 of zelfs bij Respironics Auto BiPAP apparaten die ook PS kunnen varieren EPAP 5-10 PS = 5-6. Maar als je dan een momentopname bekijkt waar bijv. EPAP = 7 en PS = 5 dan heb je het over de druk 12/7.
Tanja65 schreef: 14 sep 2020, 16:25 Kun jij me misschien uitleggen wat het verschil daarin is ? Ik lees het natuurlijk wel in de boekjes maar heb nog weinig beeld bij hoe dat er in de praktijk uitziet.
ResMed is niet slecht, maar ik heb beide merken kunnen vergelijken en mijn conclusie is dat ik de Respironics versie prefereer om twee redenen: De ResMed VPAPs bieden alleen de keuze tussen een blokgolf (voelt nogal mechanisch) en "easybreathe" wat de overgangen tussen IPAP en EPAP betreft. EasyBreathe is wat mij betreft een tegenstrijdige naam omdat het heel veel van de bekrachtiging wegneemt door de lang-gerekte zaagtandvorm.
Daarentegen hebben Dreamstations de zgn. "BiFlex" afronding, die minimale bekrachtiging wegneemt, en zich enigszins aanpast aan de behoefte van het moment.
Verder heeft een Dreamstation het AutoTrak algoritme dat zorgt voor een goede synchronisatie van het apparaat en uw adem. Bij ResMed moeten er handmatige "Trigger" en "Cycle" instellingen gekozen worden die de gevoeligheid voor inademen en ophouden met inademen bepalen. AutoTrak maakt deze instellingen overbodig omdat er altijd wordt gekeken naar het ademhalingspatroon van het moment.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Bipap

5
Dat is een duidelijke uitleg. We gaan het zien. Weet jij of elke leverancier die Dreamstation kan leveren, indien gewenst?

En lol, mijn vraag ging eigenlijk over het verschil tussen een Aircurve 10 S en Aircurve 10 VAuto. Was ik alweer niet duidelijk :)

Re: Bipap

6
Tanja65 schreef: 14 sep 2020, 20:18 Dat is een duidelijke uitleg. We gaan het zien. Weet jij of elke leverancier die Dreamstation kan leveren, indien gewenst?
Dat weet ik niet. U kunt wat rondbellen onder leveranciers.

Tanja65 schreef: 14 sep 2020, 20:18 En lol, mijn vraag ging eigenlijk over het verschil tussen een Aircurve 10 S en Aircurve 10 VAuto. Was ik alweer niet duidelijk :)
De VAuto kan EPAP varieren zoals een Auto CPAP dat doet. Maw. hij verhoogt als apneus/hypopneus optreden. Dat is het enige verschil.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Bipap

7
Ik geloof dat mijn ziekenhuis (St. Jansdal) alleen met Vivisol werkt. Daar zit ik dan aan vast vrees ik. Geen budget het zelf te betalen, die apparatuur kost goud.

Re: Bipap

8
Ik heb begrepen dat het te allen tijde toegestaan is om te veranderen van leverancier.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Bipaps

10
persluchtpiraat schreef: 14 sep 2020, 15:17 Als dat eigenlijk 10/4 is dan heeft u een PS van 6. Dat is flink om mee te beginnen.
Ja, dat is 10/4 en de reden is dat ik op de Apap een maximale druk van 8 had met een EPR van -3. Netto is dat dan 8/5. De bipap dan instellen op 8/4 om het ademen te vergemakkelijken, lijkt dan weinig toe te voegen op wat ik al had. Vandaar dan 10/4 is gekozen.
Tanja65 schreef: 14 sep 2020, 11:05 Maar als ik hier lees, lees ik dat de onderdruk eigenlijk je oude bovendruk zou moeten zijn, iets als 7 of 8 bij mij dan
Ik zou eerder zeggen dat uw EPAP (onderdruk) the therapeutische druk moet zijn wat CPAP betreft, dus 6,5 of 7.
ik neem aan dat je bedoelt wat betreft de Bipap. Kun je me uitleggen waarom dat dan zo is? Als het gaat om de PS, om je ademhaling te verlichten, waarom moet dan de BOVENdruk van de CPap of Apap de nieuwe ONDERdruk op je Bipap worden? Ik sliep immers al met een onderdruk van 4 en daarop had ik een prima AHI, en de bovendruk schommelend tussen 5-8 was ook voldoende tegen de ademstops. Het gaat alleen om makkelijker ademhalen. Mij lijkt dan de PS verhogen voldoende? en aangezien de Epap niet minder dan 4 kan zijn, moet dan logischerwijs de IPap omhoog. Maar waarom zou alles (EPAP en IPaP) zo veel hoger moeten?

Ik kon er vannacht trouwens volstrekt niet mee slapen. Inmiddels van alles bijgesteld en nu lijkt het beter. We gaan het opnieuw zien.

Re: Bipaps

11
Tanja65 schreef: 15 sep 2020, 22:57 Als het gaat om de PS, om je ademhaling te verlichten, waarom moet dan de BOVENdruk van de CPap of Apap de nieuwe ONDERdruk op je Bipap worden?
Wat u zegt is juist, als EPR full-time aanstaat. Er staat me bij dat bij u EPR alleen actief was tijdens de Ramp, maar nu ik teruglees kan ik in de war zijn met een andere thread. Overigens moeten we PS zien als een losstaande zaak.
Tanja65 schreef: 15 sep 2020, 22:57 Mij lijkt dan de PS verhogen voldoende
Correct. We kiezen EPAP om de luchtweg te stabiliseren: geen apneus, hypopneus of gesnurk meer. Daarna kiezen we een IPAP/PS (PS volgt uit het verschil tussen EPAP en IPAP) zodat ademhalings-inspanning (ivm. RERAs of in uw geval de spierziekte) de slaapkwaliteit niet stoort. Het kan best zo zijn dat u de PS over een periode moet opbouwen. Toen ik een keer PS=5 probeerde was het best shocking, maar uiteindelijk had ik het toch nodig en nu voelt het normaal.

Overigens is met een prettige PS het absolute niveau van de EPAP niet zo belangrijk meer. 10/5 of 11/6 of zelfs 12/7 voelen dan niet heel verschillend. (Mits de EPAP voldoende stabiliseert. Ik heb in het begin met een lage EPAP nog wel gehad dat m'n luchtweg tijdens de EPAP fase van de cyclus nog voelbaar inzakte. Dat was een merkwaardig gevoel. Als dat al gebeurt als je nog wakker bent dan is het duidelijk dat EPAP niet hoog genoeg is)
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Bipap

12
De EPR stond inderdaad fulltime aan, op max (-3) omdat het ademen anders nauwelijks lukte. Daar moest ik destijds ook al erge moeite voor doen.

Voorlopig resultaat van nacht 2: na flink rotzooien aan de instellingen kreeg ik het apparaat zover dat ie min of meer met me meeademt. De blokgolf blijft onprettig voelen, maar niet meer zo erg dat ik er wakker van lig. Ik heb er ook wel redelijk mee geslapen. Maar mijn AHI stond vanmorgen op 12.4 terwijl ik met de Apap rond de 1.5 had. Iets is nog niet goed ingesteld. Maar wat?

Re: Bipap

13
Wellicht is de PS te hoog en heeft u centrale apneus. Dat moet u checken in OSCAR.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Bipap

14
De registratie liet veel onbekende apneus’s zien, waarbij ik om onduidelijke redenen niet ademde. Toch werden ze niet als centraal geregistreerd. Het blijft zoeken. Ik heb de PS verlaagd maar had direct meer moeite met ademen. Op advies van een deskundige van de apneu vereniging heb ik de backup frequentie aangezet (dan start het apparaat de ademhaling als je zelf niks doet). Hiermee daalde de AHI naar ongeveer 1. Ik weet niet wat ik er van moet denken. De impuls om te ademen blijft uit, het is geen obstructie, het is ook niet echt centraal want zodra er lucht in geblazen wordt reageert mijn lijf en ademt het direct mee. Ik herken dit van overdag, alsof ik ‘vergeet’ te ademen. Anyway. Het moet hier voorlopig maar mee. Mijn adem minuutvolume is bijna verdubbeld (!) en ik ben iets minder moe ‘s morgens. Ook adem ik veel regelmatiger en dieper volgens mijn man. Het is sowieso een verbetering.

Wordt vervolgd.