Via diverse posts hier op het forum raak ik er langzaam van overtuigd dat mijn slaappatroon op een veel subtieler level verstoord is dan hier in Nederland wordt onderzocht, voor zover ik weet. Ik herken ook veel in diverse topics over UARS en CAP. Samengevat:
- aanhoudend chronisch moe, ondanks lage AHI (met pap)
- een (ernstig) verstoord slaapritme, ook geconstateerd bij Kempenhage, ik ga bijvoorbeeld van diepe slaap pardoes naar REM of omgekeerd, maar daar nogal gebagatelliseerd. Slaapovergangen zien er uit als een oscilloscoop met hoge frequentie.
- uitlsuitend hypopneus of onbekende apneus
- structureel te weinig diepe slaap en al helemaal geen langere aaneengesloten periodes diepe slaap
En nu? Waar vind ik de goede diagnostiek en behandeling? Ik heb met veel moeite bij Kempenhaege een bipap losgepraat voor proef, en mijn minuutventilatie is bijna verdubbeld, tot een nu gemiddeld niveau (6l). Ik slaap ook dieper. Maar ik heb echt nog last van de bipap overgangen en word daar ook wakker van. Ik denk dat ik een ASV moet hebben maar hoe krijg ik die als ze niet onderkennen wat er aan de hand is?
Wie helpt me op weg met literatuur zodat ik zélf kan aangeven wat er uitgezocht moet/kan worden en wie weet welke artsen in Nederland hier meer van weten?
Re: RERA/UARS/CAP
2AHI is dus niet het volledige plaatje. U zou een WatchPAT via Somnoclinic (een verder twijfelachtig bedrijf, maar WatchPATs worden machinaal verwerkt dus dat kunnen ze niet verknoeien) kunnen nemen voor 1 nacht met CPAP/BiPAP, dat kost 375 euro. Daar komt dan een pRDI uit die een goede benadering is van de RDI die overblijft met xPAP.
Hmmm. Ik zie het niet helemaal scherp, maar dat doet me denken aan CAP (Cyclic Alternating Pattern), in deze discussie wordt literatuur gelinkt.Tanja65 schreef: 22 sep 2020, 21:59 Slaapovergangen zien er uit als een oscilloscoop met hoge frequentie.
Sci-hub is veranderd van adres, dus als u de links aanpast (.tw moet zijn .ren) in deze literatuur naar https://www.sci-hub.ren/ kunt u ze wel zien.
Ik ga 5 oktober voor een nacht naar Kempenhaeghe in Heeze om een PSG met slokdarm manometrie (heel exotisch, heel speciaal haha) te ondergaan. Ik houd m'n hart vast. Overigens ben ik ook van plan om de nacht voor Kempenhaeghe een WatchPAT ronde te doen (zonder m'n BiPAP). Dan kan ik de uitslagen naast elkaar leggen.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i
Re: RERA/UARS/CAP
3Ja, CAP had ik zelf ook al aan gedacht. Maar ik begrijp dat dat qua diagnostiek 3 stappen mee gefinetuned is dan hier in Nederland gebruikelijk is. Ik ga meer lezen.
Wat is RDI?
Wat is RDI?
Re: RERA/UARS/CAP
4De literatuur waar je naar verwijst is een of ander forum of persoonlijk verhaal. De doorlink op dat verhaal werkt niet. Met Google lukt het tot nu toe ook niet.
Re: RERA/UARS/CAP
5Inderdaad Tanja, de Studie, de Image en de Paper linken werken bij mij ook niet. Wel de forum berichten.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar
Re: RERA/UARS/CAP
6Ik vind online vooral beschrijvende abstracts, een enkele studie met benzo’s. Heb ik gewoon pech? Onbekende kwaal, geen behandeling?
Re: RERA/UARS/CAP
7Sci-hub is veranderd van adres, dus als u de links aanpast naar https://www.sci-hub.ren/ kunt u ze wel zien.
modedit RuudJ: Bedankt PLP
modedit RuudJ: Bedankt PLP
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i
Re: RERA/UARS/CAP
8Tanja wat betreft RDI zie hier: https://www.sleepdr.com/the-sleep-blog/what-do-ahi-rera-arousal-and-rdi-mean/
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar
Re: RERA/UARS/CAP
9Ik vind dat ze maar een merkwaardige definitie van de RERA geven. Ziehier een lichtvoetige inleidingRuudJ schreef: 23 sep 2020, 14:16 Tanja wat betreft RDI zie hier: https://www.sleepdr.com/the-sleep-blog/what-do-ahi-rera-arousal-and-rdi-mean/
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i