Hallo.

Ik heb een griepje opgelopen. 5 dagen op bed en bank gehangen met koorts, koud zweet etc. Totaal geen energie meer hebben. Corona test was gelukkig negatief. Maar die testen zijn niet betrouwbaar heb ik me laten vertellen. Afijn.

Nadat ik de dreamwear app had uitgelezen, gaf deze aan dat ik gemiddeld 5 uur per nacht slaap en dat al weken. Wat dus veel en veel te weinig is. Dus misschien komt de grote vermoeidheid daar wel van.

Door een klein hoestje die ik nu heb, ben ik wat kortademig en krijg ik problemen met het cpap apparaat.
Hij staat op 8 en flex 3+

Doordat ik ademhalingstherapie ben gaan doen, adem ik nu veel en veel rustiger. Maar soms heb ik het idee dat het cpap apparaat denkt dat ik een ademstop heb en dan begint deze dus de luchtstroom sneller op gang te brengen waardoor ik soms even een sprongetje moet maken met mijn adem om dat te compenseren.

Had hem al op flex 2 gezet. Maar dat maakt niets uit. Alles blijft voor mijn gevoel hetzelfde.

Soms trek ik het masker maar even af omdat ik dan op adem moet komen. Mijn conditie is op dit moment ook gewoon 0 dus was begonnen met sporten totdat de griep kwam.

Maakt het iets uit of ik nu een Cpap of Bipap apparaat zou gebruiken? Het lijkt alsof ik weer van voorafaan moet beginnen.

Gr D

Gebruik je nu op dit moment een cpap of een bipap?

Ik gebuik op dit moment een cpap dreamstation

Dragon77 schreef: 07 nov 2020, 17:02 Maakt het iets uit of ik nu een Cpap of Bipap apparaat zou gebruiken? Het lijkt alsof ik weer van voorafaan moet beginnen.

In het algemeen is BiPAP fijn voor kortademigheid. Je krijgt een soort "kontje" bij het inademen.

persluchtpiraat schreef: 08 nov 2020, 00:03 In het algemeen is BiPAP fijn voor kortademigheid. Je krijgt een soort "kontje" bij het inademen.

Ik ben het met plp eens, ben sinds 27-10-2020 over op bipap, bevalt zeer goed, die ga ik niet meer terug geven

Ik zie donderdag de osas verpleegkundige, en ik zal eens vragen of ik het bipap apparaat eens mag uitproberen. Ik slaap met het cpap apparaat echt nog slechter dan voorheen.

Alhoewel ik wel steeds merk dat iedereen om de hete brij begint te praten en je bij het cpap apparaat wil houden. Zodra je het woord bipap apparaat laat vallen, praten ze alleen over de nadelen ipv de voordelen.

Als je iets niet probeert, zul je het ook nooit weten of het beter bij mij zal passen.

Dragon77 schreef: 08 nov 2020, 19:45 Alhoewel ik wel steeds merk dat iedereen om de hete brij begint te praten en je bij het cpap apparaat wil houden.

Klassieke bipap-fobie. Ze zien die dingen nooit langskomen, waardoor ze erover onzeker zijn. En daardoor geven ze die dingen bijna nooit uit. Een vicieuze cirkel.

Dragon77 schreef: 08 nov 2020, 19:45 Zodra je het woord bipap apparaat laat vallen, praten ze alleen over de nadelen ipv de voordelen.

De nadelen (voor zover) zijn gelijk aan die van CPAP dus...

Vandaag bij de osas verpleegkundige geweest.

Die vond dat ik teveel lekkage met mijn masker had 2.4 en ze probeerde 2 verschillende maskers uit. 1 met neusdoppen en 1 als kapje over de neus. Beide bevielen voor geen meter. Die neusdoppen deden al meteen zeer bij het aanbrengen. En de aansluiting bij de neus ruste op mijn bovenlip. Zeer irritant.

Bij het 2e masker kreeg ik meteen dat bekende claustrofobische gevoel. Dus dat was ook niets.

Toen ik over de Bipap begon, gingen we natuurlijk weer de nadelen benoemen. Het is echt een apparaat dat gebruikt word voor zwaar medische bladibla bla bla en het zou mij niets brengen zei de osas verpleegkundige.

Ik vroeg:" waarom iedereen in het ziekenhuis en vivisol om de hete brij van het bipap apparaat draaien. Ik kan het toch gewoon even proberen. Nu modder ik al 5 maanden met het cpap apparaat. Daar gaf ze geen antwoord op, maar ik kreeg 0 medewerking.

Ze wilde eerst wat instellingen uittesten en evt switchen op de A pap instelling op het cpap apparaat.
Maar dat kon helaas niet. Omdat dit Cpap apparaat alleen Cpap was.

Nu zit ik op druk 8 en flex 3. De plus is uitgezet door de osas verpleegkundige. Ik mocht zelf ook niets meer aanpassen. Want ik had de druk vorige week van 8 terug naar 7.5 gezet ivm de griep. Ik kon 8 opdat moment niet aan.

Met de druk op 8 is mijn Ahi naar 2 gegaan. Dus dat is al prima. Niet dat ik mij altijd fit voel, maar goed t'is niet anders.

As maandag naar de KNO arts, kijken wat zijn bevindingen zijn. Maar als mij bepaalde dingen tegen gaan staan. Dan bel ik die osas verpleegkundige tot ze horendol word van me.

Soms moet je het ook de tijd geven. Vaak willen we te snel. Het hele proces van apneu heeft jarenlang geduurd om het op te bouwen en het afbouwen gaat ook lang duren.

Zelf ben ik nu 9 jaar bezig en ik heb voor mij zelf eindelijk het juiste masker gevonden.
De Resmed Airfit P30i neusdoppen masker met de Resmed AirSense 10, met aanlooptijd op Auto (controle hoelang ik erover doe om in slaap te vallen) met aanloopdruk op 7 cmh2o = gelijk aan de epr druk stand 1 met een vaste in adem druk van 8 cmh2o. Kinband in gebruik om voor mij medische redenen, maar afgelopen nacht met kiespijn afgedaan na 2,5 uur slaap. Zonder boven prothese (nodige vanwege schisis) geslapen. Wel meer lekkage zonder kinband maar evengoed na 6h43 gebruikte uren toch een centrale ahi van 0,2 per uur. Het kan dus wel. Mijn jaargemiddelde is 2,0 per uur.

Ben ik dan genezen, nee nog altijd momenten van in slaap vallen. Helaas een nadelige eigenschap waarmee ik moet kunnen omgaan en wat denk ik niet zal verdwijnen.

Dus geef het de tijd en geef jezelf ook de tijd...

RuudJ schreef: 12 nov 2020, 21:04 Soms moet je het ook de tijd geven. Vaak willen we te snel. Het hele proces van apneu heeft jarenlang geduurd om het op te bouwen en het afbouwen gaat ook lang duren.

Ik heb een probleem met deze logica. Dus de patient moet lijden, hoe lang? 3 maanden, 6 maanden, 9 maanden, een jaar? Terwijl de oplossing een apparaat is dat vanaf dag 1 de gebruiker toestaat om comfortabel te slapen, en maar zo'n 400 euro extra kost. Ik vat dit niet. Topicstarter is al 5 maanden aan het doormodderen.

Er zijn artsen die het inzetten van huis-tuin-en-keuken CPAP voor iedereen als een "one size fits none" oplossing verklaren tot strijdig met de eed van Hippocrates:

Indeed, among 4000+ cases of CPAP failure referred to us for second opinions, in every instance patients presented with EPI or central apneas or both on their first titration study, despite actively having been using CPAP for months or years [3
]. This phenomenon is most pronounced in trauma patients who described EPI as “drowning in air.” From our perspective, reliance on CPAP in a sizeable proportion of OSA/UARS patients violates the dictum, primum non nocere. Accordingly, 15 years ago we ceased use of CPAP and switched all patients to bilevel modes.

Dragon77 schreef: 12 nov 2020, 19:24 Toen ik over de Bipap begon, gingen we natuurlijk weer de nadelen benoemen. Het is echt een apparaat dat gebruikt word voor zwaar medische bladibla bla bla en het zou mij niets brengen zei de osas verpleegkundige.

Het gore lef. Is de OSAS "verpleegkundige" uw behandelende arts? Nee, hoe durft hij of zij te stellen wat goed of slecht voor u zal zijn. Ik ben toch wel eens benieuwd naar die mysterieuze en mythische nadelen waar men zo vaak over spreekt...

RuudJ schreef: 12 nov 2020, 21:04 Ben ik dan genezen, nee nog altijd momenten van in slaap vallen. Helaas een nadelige eigenschap waarmee ik moet kunnen omgaan en wat denk ik niet zal verdwijnen.

Als ik u was, dan zou ik eens met de WatchPAT slapen met CPAP.

Sowieso ben ik het met je eens dat elke patiënt het vrij staat om na een uitgebreide periode met een cpap of apap te hebben geprobeerd, verder te zoeken naar een oplossing en deze eventueel te vinden met behulp van een bipap of zelfs een asv.

Het gezegde "de ahi is onder de vijf per uur" is een dooddoener als de klachten nog steeds blijven bestaan. Betrekkend dit op mijzelf, ik slaap zeer goed met mijn Resmed autoset in cpap stand. Misschien kan het nog beter, maar hogere drukken kan ik om medische redenen niet aan, omdat ik dan zelfs met een kinband teveel lekkage krijg bij het gebruik van een neusdoppenmasker door gaten in mijn verhemelte. Ik zie een operatie om deze te sluiten echt niet meer zitten en ben dus gebonden aan een druk die niet hoger is dan 8 cmH20.

Ik zal eens gaan luisteren wat de bevindingen zijn vd KNO arts na het onderzoek. Die zal zo wie zo zeggen dat mijn kissingtonsils de keelholte blokkeren en eruit moeten.

Daarna krijg ik weer een nieuwe slaaptest om te kijken wat het mij gebracht heeft. Ik hoop dat ik het Cpap apparaat ermee kan verspelen. Maar dat houd ik op 50/50. Alles is meegenomen als mijn Ahi's van 82 naar 40 zouden gaan. Tja maakt het eigenlijk iets uit bedenk ik mij nu zelf? Dan blijf ik aan de Cpap.

Als dit zo is, dan ga ik het harder spelen. Want dan ben ik bijna een jaar verder en dan gaat er een bipap uitgeprobeerd worden. Want dan kan het niet zo zijn dat ik maar aan blijf modderen met dat apparaat. En de osas vepleegkundige kan dan wel steeds "testjes" gaan doen om te kijken hoe het voelt bla bla bla en of er iets verandert in mijn gevoel. Maar dan zal ik haar zeggen dat het klaar is. Ik ben geen paspop waar je steeds van alles aan kunt hangen.

Maar omdat de kno arts as maandag op het programma staat, is de druk weer naar 8 gegaan en de C flex + eraf gegaan.