Resmed perikelen

1
Nu een jaar bezig met de Resmed elite10, ben ik vooreerst wel weer gesetteld.
Daar ik astmatisch ben, heb ik het al snel benauwd en instellingen voldeden eerst prima maar na een tijdje weer niet.
Zo heb ik drie maskers geprobeerd, de Philips dreamwear zonder neusdop (was niks voor mij), de F&p brevida (beter maar bandje is te dik), en de eerste maar voor mij het beste masker de P10 neusdopjes.
Ik kreeg het ding mee, druk afgesteld op 7 en verwarming op 4.
Eerste nacht ging wonderwel goed, het grootste deel van de nacht geslapen. Nu slaap ik altijd als een blok, dus dat zal ook meehelpen.
Volgende avond vol goede moed begonnen, de slang onder het dekbed (ik had al flink op forums rondgestruind.)😊
Alleen zeer slecht geslapen... Kon mijn draai niet vinden, het neusstuk lekte steeds, kreeg het benauwd en een zeer droge mond.
Na een poos zo geprobeerd te hebben, gebeld met leverancier en die heeft de epr aangezet zodat het uitademen wat zou verlichten, dit ivm mijn astma.
Echter kreeg ik het gevoel dat ik de lucht er uit moest trekken. Weer gebeld en kreeg het advies om het nog even aan te kijken. Het lukte niet en daarom besloot ik het truk je voor de klinische instellingen zelf op te zoeken. Paar maal googlen en klaar.
Toen ben ik zelf gaan tweaken, allereerst epr weer uit en waterbak naar beneden.
Eerst op 3 en daarna op 2. Het scheelde veel, het benauwde was er af. Ondertussen ook via marktplaats een verwarmde slang gekocht.
Ook nog een nacht alles op automatisch gehad, maar dat was voor mij niet te doen, hijgend wakker worden, naar onderen en gelijk een puf genomen.
Zo langzamerhand heb ik nu de goede instelling denk ik wel gevonden, of in ieder geval zeer dichtbij.
Epr uit, druk op 7.2 en water op 2, ook heb ik autostart aangezet, kan ik eerst lekker op mijn plek gaan liggen, uiteraard door mijn mond ademend, en als ik rustig lig begin ik met neus ademen, ideaal.
Toch heb ik onverklaarbaar soms dat ineens de ahi omhoog schiet.
Het gemiddelde is momenteel 1 en centraal 0.9 dus ik ga gewoon door en meestal daalt het na een aantal dagen.
Ik heb twee vragen aan jullie.
Als ik masker lek heb, wat regelmatig een rood icoontje geeft, dan meen ik gelezen te hebben dat de ahi waarde onbetrouwbaar zou zijn. Wat moet ik hier mee, mijn masker zit goed en ik weet dat ik een enkele keer mijn mond wat open heb. Althans mijn echtgenote hoort het wel lekken en stoot mij aan. Een kinband ben ik huiverig voor, als ik het benauwd krijg wil ik een en ander snel af kunnen doen.
Een tweede heel andere vraag, en dat is een prettige bijkomstigheid.
Al lange tijd had ik dat mijn erectie 's niet al te best waren maar deze zijn sinds de therapie sterk verbeterd, ik heb het gevoel dat er meer zuurstof door mijn lichaam gaat. 😊
Komt dit meer voor of ben ik een uitzondering?
Vooralsnog ben ik dus wel redelijk tevreden.

Re: Resmed perikelen

2
Henk, als 30 % van de gemeten tijd (de tijd dat de cpap heeft aangestaan) er lekkage is opgetreden {of dit nu masker of mond lekkage is geweest}, dan kleurt de masker pas smiley rood. In de tijd van de lekkages kan het apparaat de daarin ontstane ademstops niet goed registreren. De ahi waarde zal dan ook niet een correcte weergave kunnen zijn.

Daarom is het verstandig om toch een kinband te gaan proberen. Een kinband wordt vastgezet met klittenband, maar zo band kun je ook zo lostrekken of over je hoofd heen trekken. Ook kun je met een kinband via de mond ademhalen zolang je wakker bent. Je spant dan je kaak spieren aan en je doet je mond open. Alleen als je slaapt ontspannen je spieren en zal de kinband je mond gesloten houden.

Maar als de therapie dus gedeeltelijk toch goed zijn werk doet en je dus beter de nacht doorkomt kan inderdaad de erectie in de ochtend weer terugkeren. Bij het sub forum Naslag legt Sandra Houtepen in het artikel Hormonen, de cruciale factor voor herstel uit wat apneu voor invloed heeft op het lichamelijk proces.

Lees het eens door, mocht je dit nog niet gedaan hebben.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Resmed perikelen

3
Ik heb het artikel gelezen en er komen herkenbare dingen in voor.
Vooral het gedeelte over diepe slaap en de hormoonhuishouding.
Mijn longinhoud is aangeboren kleiner, zo'n 60 procent, vandaar dat ik ook snel last van benauwdheid krijg. Vooral in combinatie met astma.
Een aantal jaren draag ik een smartwatch, en zodoende weet ik dat mijn diepe slaap nog nooit boven de minimum waarde van 20 procent is geweest. Meestal schommelt dat rond de 5 a 7 procent. Zo lezende heeft dit dus ook grote invloed op het gestel.
Of cpap therapie dit nog iets kan verbeteren, ik twijfel, maar wie weet.
Gezien mijn leeftijd wil ik verder niet meer sleutelen en proberen er het beste van te maken.
Ik zal een kinband overwegen.

Re: Resmed perikelen

4
Henk, kijk eens naar dit Bericht

Ikzelf heb de Topaz 09ADJ, maar deze is toch echt kleiner dan de Ruby 09ADJ die niet meer te krijgen is. Dus de keuze voor mij zelf zou dan de 09ADJ XL zijn. Ik gebruik nu twee kinbanden de Topaz 09ADJ en de Ruby09ADJ gelijktijdig. lekkage is nu tussen 0 en 7 liter per minuut.

Ik heb een druk bij inademing van 11 cmh2o en bij uitademing 5,0 cmh2o (Bipap modus S) en heb helaas gaten in mijn gehemelte waardoor er lucht via de neus richting de mond circuleert.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Resmed perikelen

5
Ruud, dank voor je support.
Ik schrik toch nog wel even van zo'n band, vind het toch nogal tamelijk groot.
Ik zal het in mij om laten gaan, ik beslis nog niet meteen.
Wat ik hoor van echtgenote is dat het af en toe optreed.
Nogmaals bedankt en als ik er voor ga, laat ik het weten.

Re: Resmed perikelen

6
Vanmorgen met Medidis gebeld vanwege de mondlek.
Conclusie van hun kant was ook dat er te veel lek zichtbaar is, regelmatig over de 40 ltr.
Voor mijn gevoel slaap ik best met de P10, echter wordt het masker er ook niet beter op.
Zo is het bandje slap geworden en aanvankelijk heb ik geprobeerd mbv de witte klemmetjes dit op te lossen.
Waardeloos dus, ze schieten er meteen af, daarna met naald en draad de bandjes wat ingekort.
Ik heb de brevida ook nog even van stal gehaald, maar hoewel het neusstuk lekker slap is voelt het weer heel anders aan. Ik kreeg wel het idee dat ik mijn mond er beter mee kon dicht houden. Hoewel maskerpas goed is geeft hij met een korte proef toch te veel lek aan, echter niet door de mond, daar heb ik op gelet.
Medewerker van Medidis zegt dat de sessie (5 minuten) te kort was om nieuw resultaat weer te geven.
Anyway, ze komen binnenkort langs met een koffer vol maskers en dan zullen we zien wat het wordt.

Re: Resmed perikelen

7
De opvolger van de P10, de P30i bevalt mij een stuk beter. De slang die bij de P10 nog het masker kan doen kantelen, zit dan boven op het hoofd. Scheelt toch veel met lekkage bij de neusgaten.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Resmed perikelen

8
Ruud, dank voor je tip.
Medewerker van Medidis had het over de F30 om te proberen.
Ik heb hier al veel gelezen over de P30i, mocht ik toch op de P10 terugvallen dan wil ik die ook proberen.
Ik heb hier eveneens enkele resultaten met de F30 gelezen, af en toe ook wel positief, wat zijn jouw gedachten over dat masker?

Re: Resmed perikelen

9
Henk22 schreef: 25 mei 2021, 14:30 Ik heb hier eveneens enkele resultaten met de F30 gelezen
Ik zou de F30 afraden. De F30i is veel beter (slang boven hoofd) maar nog niet in Nederland beschikbaar, een jaar na z'n introductie. Ik heb de mijne uit de VS besteld.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Resmed perikelen

11
Henk22 schreef: 25 mei 2021, 15:22 Kun je ook aangeven wat er verder verbeterd is behalve de bovenaansluiting?
Het is wel een flinke uitgave en dat zonder uitgeprobeerd te hebben.
Het kussen schijnt ook iets anders gevormd te zijn waardoor het minder snel lekt. Het is voor mij in ieder geval het beste full face masker van m'n hele CPAP/BiPAP/ASV carrière. Met volle baard en al. Hij staat voor ongeveer 90 euro inclusief verzenden op eBay. Duurt wel een paar weekjes voor hij er is.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Resmed perikelen

12
OK, dat is goede info, en in ieder geval een stuk goedkoper dan lukraak een zoekopdracht.
Europese prijzen rijzen wat dat aangaat de pan uit, richting de 150 euro.
Ik ben benieuwd of de F30 mij zal voldoen, mocht ie goed bevallen durf ik die aanschaf ook wel te doen.
Bedankt.

Re: Resmed perikelen

13
Vanmorgen is de medewerker langs geweest met maskers.
De man vroeg naar de klachten, (zoals bekend mond en masker lekkage) en heeft mij dus het Resmed F30 masker laten uitproberen.
Behalve verandering van neus naar Full face op de airsense is er aan instellingen niets veranderd.
Eigenlijk zat het masker meteen goed. Na een beetje verstelling van de bandjes ben ik er mee gaan liggen, beetje draaien, wat friemelen maar naar mijn mening zeer goed passend.
Welliswaar zit het neus gedeelte onder de neus maar naar mijn mening zeer veel beter dan de dreamwear welke nu dus bij het grofvuil kan.
Ook ademen door de mond gaat zeer goed en voelt niet onwennig ondanks enige druk.
Als ik al een puntje af moet trekken is het dat de slang voor aan het masker zit, tot nu heb ik daar met de P10 ook weinig last van, ik maak me daar eerst maar niet druk om.
Kortom ik ben toch wel blij dat ik dit masker mag uit proberen.
Ben benieuwd hoe het vannacht zal gaan.

Re: Resmed perikelen

14
De eerste nacht met dit nieuwe masker was wennen.
Ik had het masker niet meer bijgesteld en ben gaan slapen, het masker is veel meer aanwezig en zit ook veel strakker.
Na een uur ben ik wakker geworden omdat een bandje bij het oor me irriteerde. Ook zag ik een ahi van 14, alles stond onder ca, centraal dus. Druk staat nog op 7.2.
Ik ben een poos met de band bezig geweest zodat de oorbandjes wat hoger kwamen te zitten. Daarna op het oog de bandjes links en rechts gelijk afgesteld. Het geheel kon iets losser, daar ben ik blij mee.
Ik heb nog wel even gedacht van waar ben ik aan begonnen, waarom niet een ander neusmasker genomen.
Nadat alles wat beter zat ben ik terug gaan slapen en vanmorgen om half acht wakker geworden, de ahi was al flink terug gelopen.
Ik heb gemerkt dat ik wakker werd met deels neus, deels mond ademen.
Zowel neus als mond ademen gaat goed, ik merk geen beperking in luchtstroom.
Om half acht was de score:
Periode 1 dag, slaap 8.4 uur, lekkage 2 l/min, AHI 5.6, tot AI 4.1, CA 4.0.
Wat mij opviel, minder water verbruik, bij de P10 elke morgen bijna leeg en nu iets onder de helft.
Zou ik de druk wat moeten verlagen? of trekt dit nog iets bij, ik wil geen centraal apneu uitlokken, aan de andere kant slaapt het zo lekker met een beetje druk.

Re: Resmed perikelen

15
ik zou even niets wijzigen.
AHI 5.6, tot AI 4.1, CA 4.0.
Hypopneu = AHI minus Totale AI = 5,6 minus 4,1 = 1,5 / uur. Obstructief Apneu = Totale AI minus CAI = 4,1 minus 4,0 = 0.1 / uur
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Resmed perikelen

17
Helaas is mijn enthousiasme inmiddels gekelderd.
Het F30 masker begint met de warmte van de afgelopen dagen makkelijker te lekken, ook niet vreemd want ik zweet ook meer, de huid word gladder.
Zet ik hem strakker dan begint het pijn te doen, inmiddels begint de huid ook te reageren op het maskerkussen, Word roder en gevoeliger.
Afgelopen nacht had ik echter iets wat ik zorgwekkende vind.
Na een poos geslapen te hebben werd ik wakker omdat mijn hart te keer ging. Ik had een korte tijd zeer snelle hartslag alsof het op de loop ging.
Op de airsense waren 14 apneu 's af te lezen.
Toen het was afgezakt ben ik wat water gaan drinken en durfde ik hem niet meer op te doen.
Ik heb mijn P10 gepakt en ben gaan slapen, gelukkig is dit goed gegaan.
Ik heb al twee maal bij Medidis aan de telefoon gehangen, maar te veel in de wacht rij.
Ik ben nu zover dat ik sterk twijfel over een volgelaatsmasker. Ik heb al met hartklachten op de ic gelegen en als het zo moet, dan kan ik er net zo goed mee stoppen, het moet geen russische roulette worden.

Afgelopen week heb ik Oscar op de pc gezet en ik zou graag wat expertise van jullie willen hebben.
Ik heb grafieken van de F30 en van de P10 van afgelopen nacht.
Misschien kunnen jullie ontcijferen wat er aan de hand is geweest.
screenshot-F30.png
screenshot-F30 2.png
screenshot-P10.png

Re: Resmed perikelen

18
Het F30 masker begint met de warmte van de afgelopen dagen makkelijker te lekken, ook niet vreemd want ik zweet ook meer, de huid word gladder.
Zet ik hem strakker dan begint het pijn te doen, inmiddels begint de huid ook te reageren op het maskerkussen, Word roder en gevoeliger.
Henk, dit is een algemeen probleem wat zich met elk masker zal gaan afspelen als het erg warm wordt en nu heb je nog geen eens last van hittegolven. Hoe warmer , hoe meer benauwd alles aanvoelt en hoe meer er gezweet kan worden. Talkpoeder kan een uitkomst bieden. Het vaster zetten werkt alleen maar meer lekkage in de hand, omdat het silicoon van het masker zich niet meer kan 'zetten' aan de vorm van je gezicht. Hierdoor gaat de huid irriteren en op den duur stuk. Pas daar voor op.
Ik heb mijn P10 gepakt en ben gaan slapen, gelukkig is dit goed gegaan.
Als je een ander maskertype gebruikt, vergeet dan niet om het maskertype van volgelaat naar kussentjes te wijzigen. Dit is namelijk wel vergeten. Bovendien zie je dat met het neusdoppenmasker wel ruim 38 % procent lekkage is opgetreden, hierdoor moet je eigenlijk wel een rode masker smiley op je display hebben gehad.
Op de airsense waren 14 apneu 's af te lezen.
In feite had je in die eerste periode van 1h09 zelfs 17 incidenten - 12 CA - 4 OA - 1 H wat een AHI maakt van 17 / 1,15 (1h09) = 14,78 per uur.
Na een poos geslapen te hebben werd ik wakker omdat mijn hart te keer ging. Ik had een korte tijd zeer snelle hartslag alsof het op de loop ging.
Gefeliciteerd, je hebt precies ervaren wat velen van ons ook ervaren als zij langdurig adem te kort hebben gehad. Ook ik heb dit ervaren en inderdaad dit voelt absoluut niet prettig aan. Het bonken van je hart in je strot is absoluut geen pretje en het kan inderdaad even duren voordat dit wegzakt. Wat gebeurd er? Je hebt veel last van centrale ademstops, waar het apparaat niets tegen kan doen (mag geen druk verhogen, want de luchtweg is al open) en sowieso is jouw machine een Elite, dus een cpap die alleen met vaste druk werkt. Bovendien heb je 4 obstructieve ademstops gehad, hierop zou het apparaat de druk moeten verhogen om de blokkade op te heffen, echter je werkt met een vaste druk van 7,2 cmh2o, dus de druk kan helemaal niet omhoog, want dit werkt alleen met een AutoSet apparaat die dus ingesteld zou moeten zijn op een variabele drukinstelling. Dan zou je dus een Resmed AirSense AutoSet (=APAP) voor moeten hebben.

Op het einde van het tijdvak heb je nog een Centrale Ademstop en een hypopneu. (Onregelmatige ademhaling met verminderd teugvolume).

Door de ademstops loopt het koolzuurdioxide op in je bloed (omdat dit niet meer via je adem het lichaam kan verlaten) Hierdoor wijzigt op een gegeven moment de zuurtegraad van je bloed en daardoor wordt er een seintje afgegeven aan receptoren in je hersenen, waardoor je of weer gaat bewegen en weer gaat ademhalen. Met een centrale ademstop zou je weer rustig stil gaan ademhalen, er is geen blokkade in de luchtweg. (je longen liggen stil in je borstkas, je hart klopt en je hersenen werken door)

Bij een obstructieve ademstop, is de luchtweg gesloten (de longen werken door, je hart klopt en je hersenen werken door) maar er is wel zuurstof nodig om de organen (zeg maar alles, je huid, hersenen, hart, lever schildklier enz.) niet te beschadigen. Die zuurstof wordt uit de benen en armen gehaald, vandaar vaak verzuurd aanvoelende ledenmaten. Door de geblokkeerde luchtweg die door de beweging plots openschiet, kan dit gepaard gaan met een zeer luid klinkende knal van een snurkgeluid. Door de opgebouwde koolzuurdioxide kan je hart flink van slag raken en zeer snel gaan slaan. Door waarschijnlijk zeer snel uit en in ademen (hyperventileren), krijg je weer een tekort aan koolzuurdioxide en dit kan dus ook je hart op hol laten slaan.

Zelf heb ik dit met hypo-ventileren (vergeten te ademen, waardoor je ook koolzuurdioxide in je bloed opstapelt) hierdoor gaat je hart ook in je keel kloppen. Ik krijg mijn hart weer in zijn ritme, door diep adem te halen via mijn mond, dit voor 15 seconden in te houden en dan deze lucht langzaam laten ontsnappen via de neus. Het hart gaat bij mij dan weer normaal lopen en zo niet, dan herhaal ik het nog een keer.

De vraag is niet of je masker wel of niet goed is, maar de vraag is eerder, heb je wel het juiste apparaat ontvangen?

Mocht je veel en vaak last hebben van centrale ademstops, dan zou je een bipap of eventueel een asv nodig hebben.

Mijzelf als voorbeeld nemend, ik heb ook het merk Resmed en veel last van Centrale ademstops en Hypopneu en gelukkig weinig Obstructieve ademstops. Mijn AHI was eerst 2,4 per uur/jaar en nu 2,0 per uur/jaar en sinds ik de bipap st zelf heb gekocht gaat mijn ahi nu onder de 1 per uur. Het maand gemiddelde over de maand mei is 0,4 / uur en over juni tot nu toe 0,6 / uur. De bipap zorgt ervoor dat ik vrijwel geen centrale ademstops meer heb en vaak alleen nog maar hypopneus van 0,1 of 0,2 per uur.

Hiermee wil ik aantonen dat ik na 10 jaar, nu eindelijk op een punt ben aangekomen dat ik mijn ademstops onder controle heb. Vanaf 1 mei tot op de dag van vandaag 8 keer een ahi van 0,0 per uur, 29 keer tussen 0 en 1, slechts 2 keer tussen 1 en 2 en 1 keer tussen 2 en 3 en 1 keer tussen 3 en 4 per uur. Dus een ander type apparaat kan voor veel verandering zorgen.

Dus stoppen is geen optie, maar door zoeken en vragen en bespreken met de arts kan uitkomst bieden.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Resmed perikelen

19
Ruud, bedankt voor je heldere uitleg.
Dat het neusmasker verkeerd stond was ik vanmorgen ook achter, dat staat al weer goed.
Talkpoeder wordt hem niet helaas, is bij mij een trigger voor eczeem.
Opmerkelijk dat ik dit incident nog niet met de P10 heb gehad, daar heb ik altijd goed mee geslapen ondanks de grote lekken.
Ik heb Medidis een mail gestuurd, ik moet nog kijken voor antwoord.
Bij ons in de familie komen hartklachten veelvuldig voor, en zelf ben ik er ook bekend mee, daarom ben ik ook waakzaam om dat in te dammen
Vanwege stress op mijn werk ben ik al eens met hartklachten en hoge bloeddruk (210) bij de huisarts gebracht.
Ook ontsteking aan het hartzakje gehad en met onregelmatig ritme in ziekenhuis gelegen, vandaar.
Voorlopig houd ik het even bij het neusmasker, ik ga jouw antwoord ook voorleggen bij Medidis.
Ik ben benieuwd wat er ondernomen kan worden.
Nogmaals dank.

Re: Resmed perikelen

20
Een ASV kan alleen niet, althans wordt afgeraden, als de linkerhartkamer voor minder dan 45 % werkzaam is. Uit Resmed onderzoek is gebleken dat er dan 2 tot 3 % meer kans op vroegtijdig overlijden bestaat door het gebruik van de ASV.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar