Verbetering merkbaar na optimaliseren druk & EPR

1
Onverwacht goed nieuws :relaxed:
Gisteren voelde ik me verrassend fit, ik kon me niet meer herinneren wanneer dat nog was!

Ik keek op de klok, 14, 15u al? Normaal ben ik rond 14u al doodmoe. Maar gisteren heb ik het tot 21u volgehouden aslof iemand iets in m'n drankje had gedaan.

Hett was echt een goede dag en die energie geeft hoop! Zo bizar om je eens gewoon fit te voelen en er volop van te genieten, ik was bijna vergeten dat het bestond.

Vandaag heb ik (helaas na een wat kortere nacht door verstopte neus) dan in OSCAR ontdekt dat er info te vinden is in de rechter zijbalk met je persoonlijke records, je slechtste en beste resultaten / instellingen, wat goed dat het programma zelf die analyse maakt, meteen ook de bevestiging dat m'n aangepaste instellingen de beste zijn tot nu toe.

Ik wil jullie (in het bijzonder @RuudJ en @persluchtpiraat ) ook nogmaals omzettend bedanken voor de tip om de druk van 6 naar 7 aan te passen, EPR van 3 naar 2 heb ik een paar dagen geprobeerd maar op 3 ademde het toch lekkerder uit en OSCAR geeft du aan dat die resultaten blijkbaar beter zijn. Ik blijf wel bereid met de EPR (of druk) te spelen op zoek naar betere resultaten / slaapkwaliteit.

Het lijkt me steeds duidelijker dat AHI niet alles zegt maar dat je ademhaling / druk / EPR dus ook enorm belangrijk is voor comfortabele en goede / voldoende slaap.
Gisteren had ik 1-2u meer slaap dan afgelopen nacht en dat voel je meteen.
EPR per ongeluk uit EPR per ongeluk uit
Wat ik me dus afvraag: zou ik dit nog verder kunnen verbeteren? Is mijn ademhaling oké?
Ik merk bijvoorbeeld dat als ik met of zonder masker (druk op 7) adem dat het met een masker toch nog een beetje benauwd voelt (vooral het inademen dan). Ook heb ik soms wat kleine lekken, misschien slaap ik gewoon (nog) niet helemaal lekker en voel ik me daarom niet altijd fit. De (titratie)druk van 7 past wel het best bij de berekening die ik hier had gevonden.
17 Mei beste nacht 17 Mei beste nacht
Is mijn ademhaling oké?
18 Mei ademhaling 18 Mei ademhaling
18 Mei overzicht 1 18 Mei overzicht 1
18 Mei overzicht 2 18 Mei overzicht 2
Hiermee is het nut van met elkaar meedenken toch bewezen en hoe bizar het ook klinkt, de druk met 1 verhogen kan blijkbaar veel doen.
Misschien ben ik er nog niet maar dit geeft wel goede hoop!

Re: Verbetering merkbaar na optimaliseren druk & EPR

2
Gary, ziet er allemaal goed uit hoor. Je gaf aan dat het nog benauwd kan zijn. Je kunt altijd proberen de druk van 7,0 met kleine stapjes nog te verhogen. Het voordeel van de Resmed is dat je dit kunt doen met 0.2 cmh2o per keer en dit dan weer voor een paar dagen uit te proberen. Hierdoor gaat de uitademdruk ook met dezelfde stapjes omhoog, wat ook weer gunstig is voor eventuele obstructieve ademstops. Kijk zo of de benauwdheid verdwijnt.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Verbetering merkbaar na optimaliseren druk & EPR

3
Bedankt Ruud, ik zal de tip zeker toepassen.

Weet je dat ik nu pas, na al die tijd de energie en helderheid heb om me echt eens in de materie en data te verdiepen?
..om OSCAR en m’n rapport van het ziekenhuis te begrijpen bijvoorbeeld. Er is gelukkig ongelooflijk veel te vinden online.

Ook valt het me op dat wij allemaal niet alleen zijn en dat er zoveel mensen zoeken naar optimalisatie van de therapie.

Wat ik zo bizar vind is dat de druk tussen 6 en 7 zo’n verschil kan maken. En EPR 2 of 3.. vreemd toch dat 3 betere resultaten geeft dan 2. Prima natuurlijk maar zo zie je maar hoe een kleine aanpassing een groot verschil kan maken.

Ik heb via een Duitse webshop een o2 ring gevonden die ik misschien ga bestellen. Zijn er hier nog mensen die een oximeter kunnen aanraden?

Re: Verbetering merkbaar na optimaliseren druk & EPR

4
Goedemorgen!

Ik heb vannacht eens geprobeerd hoe het voelt met hogere druk. Heb 'm op APAP 7-10 gezet EPR3.

Voordeel: de hogere druk voelt aangenamer, vrijer ademen. Heerlijk!
Nadeel: 10 voelt wel wat te hoog en geeft ook meer kans op lekkage en dus onrustig slapen.

Hieronder een screenshot van OSCAR, je ziet hoe hij in golven van 7 naar 10 gaat maar met vast op 7 was mijn AHI ook laag.
APAP 7.2-10 APAP 7.2-10
Detail:
https://sleephq.com/public/fc5fd742-38b ... f7e7665c73

Vergelijking vaste druk 7:
https://sleephq.com/public/481ebd6c-c78 ... f073f0a63c

De druk mag voor het comfort dus iets meer dan 7 zijn maar hoeft wellicht niet door te schieten naar 10 al denkt het apparaat blijkbaar wel dat ik daar behoefte aan heb. Nu vraag ik me af, wat zou ik nog kunnen proberen? Bedankt alvast!
Laatst gewijzigd door Gary op 22 mei 2023, 09:20, 1 keer totaal gewijzigd.

Re: Verbetering merkbaar na optimaliseren druk & EPR

5
Gary, Resmed gaat vaak uit van het feit hoe hoger de druk des te beter is dit voor het voorkomen van adem stops. Dus als je de druk op 12 maximaal zou instellen dan blijft deze zo op 11,4 tot 11,8 op 95 % staan.

Er zijn mensen die, door het variëren van de druk (luchtstroom), dit niet als fijn ervaren en daardoor de druk vast laten instellen (Cpap).

Dus wellicht kun je de maximum druk ook lager instellen, hierdoor kun je centraal apneu ook voorkomen.

Maar ook mijn advies, luister vooral naar je gevoel, hoe jij je voelt is nog steeds het beste meetpunt.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Verbetering merkbaar na optimaliseren druk & EPR

6
Dankjewel. Als het apparaat zou “denken” dat ik deze druk nodig zou hebben: oké. Maar het voelt een beetje alsof de druk wat te hoog was.

In de praktijk was mijn AHI bij 6 en 7 even laag dus zou je uitgaan van het principe: hoe lager de druk hoe beter.

Maar zeker 6 dat is dan wat te benauwd alsof ik moeite heb met ademen. Met 7 ging het al beter dus dan is het zoals je zei met kleine stapjes zoeken naar de ideale druk.
Ik heb wel het gevoel dat ik in de buurt kom bij het juiste adem comfort, met 7 voel ik me merkbaar fitter dus dat zit blijkbaar in de goede richting.

Ik zou eigenlijk een maandje zo’n oximeter moeten kunnen gebruiken, mogelijk zegt dat wat meer maar ik vind de prijzen te hoog. Ooit m’n Apple Watch dan maar eens upgraden, die meet ook het zuurstof gehalte in het bloed, maar blijkbaar niet zo constant als een medisch apparaat.
Bedankt voor de tips, ik blijf zoeken en zal het hier laten weten.

Re: Verbetering merkbaar na optimaliseren druk & EPR

7
Nu ik me sinds een week eindelijk fitter voel en dus ook de mentale energie heb om me te kunnen verdiepen in OSCAR, EPR, APAP leer ik iedere dag wat bij.

Het is inderdaad zoeken naar de instellingen waar ik me het meest comfortabel bij voel.

APAP is niks voor mij, alsof het achter de feiten aanloopt en de druk onnodig laat variëren / te hoog laat oplopen zoals Ruud al aangaf.

Gek genoeg heb ik ook betere resultaten bij EPR 3 dan bij EPR 2, als EPR uit staat is het nog slechter (volgens de records analyse van Oscar en mijn gevoel). Zo lang de AHI bijna 0 is en het voelt comfortabeler / fitter met EPR 3 zal het geen kwaad kunnen zeker?

Dus CPAP met vaste druk en EPR 3 is blijkbaar mijn ding, tot nu toe de beste resultaten met vaste druk op 7. Druk op 6 voelde ik me benauwd bij en moe overdag. 7 past beter bij de berekening.

Omdat met een test nachtje APAP 7-10 de druk gemiddeld 9 was heb ik dit afgelopen nacht eens geprobeerd maar voelde niet comfortabel, wakker geworden van mondlekkage.

Ik begrijp nu dat de ademhalingen mooi rond moeten zijn en geen vlakke toppen mogen hebben en natuurlijk geen horizontale lijnen die op apneu wijzen. Bij te hoge druk ziet het er ondanks de lage AHI wat onrustig en slordig uit.

Dus ik ga nu naar 8, ik denk dat het ergens tussen de 7-8 zal zitten wat ideaal voor mij gaat zijn qua comfort en uitgeslapen gevoel.

Ik wil maar benadrukken voor iedereen die dit in de toekomst leest dat mijn voorgeschreven druk 6 mij niet goed hielp na 3 maanden proberen maar druk op 7 voelde direct als een enorme verbetering van mijn energie. Ineens was ik niet meer moe om 14u en hoor ik in m’n omgeving dat ze me opgewekt vinden.
Nu denk ik wel dat mijn gewicht een paar kilo omhoog is gegaan door de vermoeidheid en dat daarom de druk van 7 beter past. Als ik in de toekomst veel kilo’s zou verliezen kan ik misschien wel terug naar de voorgeschreven druk van 6.

Alleszins heb ik nu wel geleerd om beter naar mijn lichaam te luisteren en ik haal er ook veel hoop uit dat met een kleine optimalisatie je zo’n enorm verschil kunt maken. Allemaal dankzij dit forum en analyse in OSCAR :slightly_smiling_face:

Re: Verbetering merkbaar na optimaliseren druk & EPR

8
Nog even een update, al is het maar voor het archief op dit forum en de positieve ervaring / evolutie.

Mijn druk is na maanden van vermoeidheid wat verhoogd, ik voel me daar super goed bij. Eindelijk.
Afgelopen nacht heb ik met 8 geslapen, en het gevoel bij het wakker worden is spectaculair goed, ik barst van de energie!

Drie maanden gedacht dat ik moest wennen aan de therapie, het masker, dat het restklachten waren, geef het een kans dacht ik, de evaluatie is na 3 maanden, aan zullen ze het wel zien als het beter kan.
De therapie een eerlijke kans geven en geduld hebben lijkt me inderdaad de juiste ingesteldheid. Maar 3 maanden lang goede cijfers zien in de MyAir app en OSCAR, en je tegelijkertijd compleet belabberd voelen, je gaat echt denken dat er mentaal serieus iets mis is. Alles spookte door m'n hoofd.

De laatste weken ben ik dagelijks met OSCAR bezig geweest en heb ik naar de ademcurve gekeken, flow limitation, lekkages, ademvolume: ergens een verklaring proberen te vinden, proberen te begrijpen hoe het werkt. Want het is complex, veel info, zeker als je de energie en helderheid niet hebt om naar data en grafieken te kijken. Dat was enorm vermoeiend.

Natuurlijk een lage AHI is ideaal maar bij mij was deze sowieso al laag zowel met druk 6 als druk 8 maar het gevoel is nu totaal anders.

Iedereen die zich hierin herkent: probeer (met je arts) te zoeken naar optimalisatie als je je moe blijft voelen, mij heeft het ontzettend geholpen en ik gun iedereen het zelfde!

Wat ik mij puur uit nieuwsgierigheid nog afvraag: hoe kan het dat de cijfers bij m'n oude druk van 6 ook goed waren, nu inderdaad nog ietsje beter, maar dat er zo'n extreem verschil is in hoe fit ik me voel? Ik kan me niets anders bedenken dan "beter ademen" , beter slapen dus beter uitgerust zijn dus fitter.
Jammergenoeg kan ik het niet bewijzen omdat ik geen zuurstof en CO2 heb kunnen meten maar ik heb sterk het vermoeden dat dat niet optimaal zat bij de te lage druk en nu wel, dat ik feitelijk beter adem zodat er een gezonde balans zuurstof / CO2 in m'n bloed ontstaat. (?)

Ook is er blijkbaar een verschil tussen CPAP machines, mijn slaaponderzoek was met een Dreamstation op APAP waar gemiddeld druk 6 uit kwam, maar uiteindelijk heb ik thuis een Resmed S11 met verwarmde slang, wie weet is de uiteindelijke druk die in mijn luchtweg terecht komt dan toch anders, geen idee?
Ik probeer het zelf nu nog te begrijpen, ondanks dat mijn probleem nu en hopelijk voor altijd is opgelost.

Een factor die wellicht ook heel hard meespeelt zijn de storende lekkages, het goed (aan)passen en reinigen van je masker.

Ik ga wandelen, fietsen, naar de sportschool in de hoop me nog fitter te voelen. Dit (en het mooie weer) is precies wat ik nodig had! :blush:

26 mei
https://sleephq.com/public/083ef79a-fb5 ... e921214155
Super goede nacht, fit wakker geworden. Super goede nacht, fit wakker geworden.
12 Mei
https://sleephq.com/public/7a1f51cf-170 ... a37d330a88
Ook goede cijfers maar na deze nacht voelde ik me overdag zo moe dat ik overdag nog eens ben gaan slapen! Ook goede cijfers maar na deze nacht voelde ik me overdag zo moe dat ik overdag nog eens ben gaan slapen!
Trend data:
https://sleephq.com/public/b20e14b7-348 ... 1818c95588
OSCAR is een mooi hulpmiddel, kijk zeker ook eens in de sidebar bij "records". OSCAR is een mooi hulpmiddel, kijk zeker ook eens in de sidebar bij "records".

Re: Verbetering merkbaar na optimaliseren druk & EPR

9
RuudJ schreef: 22 mei 2023, 07:48 Gary, Resmed gaat vaak uit van het feit hoe hoger de druk des te beter is dit voor het voorkomen van adem stops. Dus als je de druk op 12 maximaal zou instellen dan blijft deze zo op 11,4 tot 11,8 op 95 % staan.
Deze misvatting zie ik nog steeds herhaald worden. ResMed gaat niet de druk verhogen "uit het niets." ResMed is de enige fabrikant die de druk verhoogt als reactie op Flow Limitation, en dat verbaast me niet, want de FL grafieken in de screenshots tonen regelmatige FL activiteit.

Dat wil niet zeggen dat ik zelf een fan ben van APAP. In tegendeel, liever een constante druk met het optimale resultaat.
Gary schreef: 22 mei 2023, 07:13 Hieronder een screenshot van OSCAR, je ziet hoe hij in golven van 7 naar 10 gaat maar met vast op 7 was mijn AHI ook laag.
Je kan hier heel mooi zien hoe de druk omhoog klimt, samenvallend met de verhoogde FL activiteit.
Gary schreef: 22 mei 2023, 08:31 Ik zou eigenlijk een maandje zo’n oximeter moeten kunnen gebruiken
Desaturatie speelt geen rol bij FL, dus u kunt het geld besparen.
Gary schreef: 22 mei 2023, 07:13 Nu vraag ik me af, wat zou ik nog kunnen proberen?
Druk verhogen totdat het geen zichtbaar verbeterend effect heeft (bekeken over periodes van een week) of het te oncomfortabel voelt (zelfs met EPR 3) en dan kan je overwegen om over te schakelen naar PS. Bijvoorbeeld PS = 4, maar dan moet je wel een BiPAP of VPAP regelen. Ik heb nog wel tips...
Gary schreef: 23 mei 2023, 08:57 Gek genoeg heb ik ook betere resultaten bij EPR 3 dan bij EPR 2, als EPR uit staat is het nog slechter (volgens de records analyse van Oscar en mijn gevoel). Zo lang de AHI bijna 0 is en het voelt comfortabeler / fitter met EPR 3 zal het geen kwaad kunnen zeker?
EPR = PS is heel effectief tegen flow limitation. Een optimalere behandeling kan zeker geen kwaad zo.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Verbetering merkbaar na optimaliseren druk & EPR

10
Inmiddels slaap ik 50 dagen met een druk van 8 ipv 6 en dit is echt een wereld van verschil, vrij kunnen ademen, alsof je geen masker op hebt.
Ik voel me behoorlijk fit en de scores zijn prima. Voelt als een succesverhaal waarvan ik hoop dat anderen hier iets aan hebben.

Na een maand m'n data nog eens in OSCAR ingelezen uit nieuwgierigheid, de events (AHI) die de CPAP markeert zijn er maximaal 2 per nacht en dat lijkt door omdraaien te komen. Ik heb ook nachten of periodes met AHI 0,0 soms 0,1, - 0,2, ik denk verwaarloosbaar.

Wat me wel opvalt is dat mijn ademvolume nu stabiel en lager ligt dan tijdens de eerste 3 maanden met de te lage druk. Alsof de stress er uit is nu.
Ook het verband tussen lekkage - flow limitation en mogelijk AHI, dat lekkage het e.e.a. kan uitlokken lijk ik ook te zien, wat natuurlijk ook logisch is omdat de therapie dan niet goed werkt. Het goed onderhouden van je masker en goed reinigen van het gezicht blijft dus heel belangrijk.
Verloop CPAP therapie Verloop CPAP therapie

Re: Verbetering merkbaar na optimaliseren druk & EPR

11
Goed om te lezen dat het slapen nu veel beter gaat.
Ik ben fan van je aanpak. Zelf ben ik ook met druk gaan zoeken naar comfort. Ook ik slaap lekker en ook nog eens met zeer lage AHI, wat wil je nog meer.
Maskers zijn zo individueel, dat blijft denk ik een 'trial and error' verhaal.
Ik heb meerdere geprobeerd en daarbij lage scores gehad. Toch kom ik het comfortabelst uit met neusdoppen en daar laat ik het dan ook bij.

Re: Verbetering merkbaar na optimaliseren druk & EPR

12
Henk22 schreef: 16 jul 2023, 10:50 Goed om te lezen dat het slapen nu veel beter gaat.
Ik ben fan van je aanpak. Zelf ben ik ook met druk gaan zoeken naar comfort. Ook ik slaap lekker en ook nog eens met zeer lage AHI, wat wil je nog meer.
Maskers zijn zo individueel, dat blijft denk ik een 'trial and error' verhaal.
Ik heb meerdere geprobeerd en daarbij lage scores gehad. Toch kom ik het comfortabelst uit met neusdoppen en daar laat ik het dan ook bij.
Wat fijn om te horen! En eigenlijk is dit een gemakkelijk te realiseren optimalisatie.
Het is ook goed voor wie meeleest om te zien dat er ook succesverhalen bestaan maar tegelijkertijd dat goede scores niet alles vertellen.

Ik vond de start ontzettend moeizaam, juist omdat ik zo moe was, mentaal vooral ook, en om je dan te moeten verdiepen in ingewikkelde data van OSCAR, dat was wel een hele weg.
Daarom is het zo fijn om hulp & tips te krijgen via dit forum.

Ik ben dan ook benieuwd hoe het anderen vergaat en hoop dat zij uiteindelijk ook uitkomen bij een therapie die optimaal werkt.