Goedemorgen,

Ik ben Arie, 39 jaar oud, en ruim een maand geleden is bij mij ernstige slaapapneu geconstateerd. (AHI 53.4)

Het afgelopen jaar ben ik regelmatig naar de dokter geweest omdat ik last had van diverse lichamelijke klachten.
Begin 2023 zeer veel last van spierspanning op nek/ schouder met doorstraling naar de bovenkant schedel
Medio 2023 na een middagje buikspieroefeningen heel veel last van spierspanning op buikspieren/ bekkenbodem. Onderzoek in ziekenhuis (zelfs blaasonderzoek) kwam niets uit en uiteindelijk doorverwezen naar bekkenbodemfysio.

Met de kerst ervaarde ik een brok gevoel in mijn keel wat maar niet weg gaat. Sinds begin dit jaar zijn daar ook nog tintelingen door het lijf bijgekomen maar ook specifiek 'prikkels op de tong' en een nare smaak in de mond.

Los van bovenstaande heb ik al heel lang algehele vermoeidheid, gespannen lijf/ spieren en ik werd/ word 's ochtends nooit uitgerust wakker.

Al met al aanleiding voor de huisarts om te denken aan slaapapneu en dat bleek dus zo te zijn. Als ik terug denk dan zou het zo maar kunnen dat ik al 10-15 jaar slaapapneu heb. (15 jaar geleden zei mijn vrouw al weleens het lijkt of jij af en toe stopt met ademen)

Ik ben nu ruim twee weken aan het slapen met de CPAP en ik merk het volgende:
- CPAP staat variabel ingesteld en begint eerste 20 min op 5
- Inslapen gaat steeds beter
- Midden in de nacht vaak ruzie met masker doordat deze gaat lekken (vette huid of hogere druk?)
- Daarna (diep) inslapen lukt nauwelijks meer.

Ik had zeer hoge verwachtingen van de CPAP (misschien wel te hoog) en merk ook dat ik me de laatste tijd somberder voel en ook gefrustreerd dat ik eigenlijk geen vooruitgang merk. Die somberheid heb ik al wat langer maar neemt laatste tijd wel toe.

Van de dokter krijg ik nu iets voorgeschreven tegen somberheid hier moet ik nog mee gaan starten.

Ik ben heel erg benieuwd of er andere mensen zijn die bovenstaand beeld herkennen en dan vooral het gedeelte: Starten met behandeling en nog geen verbetering merken.

Welkom in de club
Met een slecht ingestelde CPAP zou ik ook somber worden, misschien eerst proberen dit te verbeteren?
Ik zie twee invalshoeken:

1. Masker
   Lekkages die zo groot zijn dat je ervan wakker wordt horen niet.
   Dit is een teken dat er óf vet zit op de rand (maar dat had je al door dat je dat door elke dag het contactvlak met de huid met een druppel vaatwasmiddel en water te ontvetten kunt voorkomen), óf het masker zit verkeerd óf je hebt een andere maat/pasvorm nodig.
   Zet eens de opstarttijd op 0 zodat je direct de volle druk hebt en ga liggen.
   Lekt hij dan?
   Kan je dat door de banden anders af te stellen voorkomen?
   Zonee, heb je een andere maat of type masker nodig. Eigenlijk zou je door je leverancier daarin geholpen moeten worden. Als die dat niet doet, kan je naar eigen keuze de leverancier wisselen of zelf een masker aanschaffen. Ik heb via marktplaats meerdere gekocht en als die niet pasten ook weer verkocht tot ik een goede had gevonden.
2. Apneuen verholpen?
   Is er bij jou gecontroleerd of je met de gekozen instellingen wel goed lucht krijgt?
   En dan verder gekeken dan alleen de AHI (dus ook naar flow limitations, ademfrequentie, RERA/arousal etc)?
   Als je nog niet goed lucht krijgt is dat meestal op te lossen door het apparaat (in overleg met je zorgverlener) beter in te stellen, en soms door een ander soort apparaat te gebruiken.
   Je kunt zelf bekijken hoe effectief jouw therapie is door de Software Oscar te installeren en daarmee de SD-card van je apparaat te bekijken, uitleg hier: viewtopic.php?t=11327

Arie schreef: 02 apr 2024, 10:41 Van de dokter krijg ik nu iets voorgeschreven tegen somberheid hier moet ik nog mee gaan starten.

Ik neem aan dat de arts dit heeft beschreven als een SSRI ? Als uw arts (huisarts?) het middel letterlijk in "kindertaal" (iets tegen somberheid) zo aan u heeft omschreven vind ik dat dubieus, omdat u dan niet of moeilijker volledig geinformeerd kunt zijn over de voordelen en nadelen (informed consent).

SSRIs onderdrukken REM-slaap, en zijn dus in feite schadelijk voor de slaapkwaliteit.

Het (uiteindelijk) afbouwen van SSRIs kan gepaard gaan met ernstige ontwenningsverschijnselen waar moeilijk hulp voor te krijgen is (buiten de suggestie, ga maar weer beginnen met de medicatie).

SSRIs kunnen permanente bijwerkingen veroorzaken rond de seksuele functies.

Arie schreef: 02 apr 2024, 10:41 Ik ben heel erg benieuwd of er andere mensen zijn die bovenstaand beeld herkennen en dan vooral het gedeelte: Starten met behandeling en nog geen verbetering merken.

Uw verhaal is zeker niet uniek. De familie van xPAP (CPAP, BiPAP en ASV) kan heel veel voor je doen, maar dan moeten ze wel voor u op maat worden ingesteld. In Nederland vindt men dat dit te duur is, dus in plaats daarvan wordt uw CPAP min of meer "over de schutting" gegooid met een "automatische instelling." Daarnaast kan het even duren voordat je een masker vindt dat echt goed past en niet hinderlijk lekt etc., dat is ook normaal.

Uw arts zegt wellicht dat het wel helemaal goed gaat komen met de "automatische instelling" maar dat is eigenlijk niet waar. Het idee is dat mensen een paar maanden door kabbelen met een sub-optimale instelling, en dan dat deze gevallen volgens het "piepsysteem" worden afgehandeld. Het piepsysteem is ook een vorm van kostenbesparing, er wordt op gerekend dat er altijd een deel van de mensen in stilte blijft lijden. Dus als je niet tegenover je OSAS consulent/longarts/neuroloog constant aan de bel trekt, dan blijft de situatie zoals het is.

Het goede nieuws is, u weet dat er een probleem is en u trekt aan de bel. Er is op dit forum een schat aan kennis op te vragen, voor alle problemen zijn oplossingen te bedenken. Wij "forummeubilair" hebben zelf een lang en leerzaam traject achter de rug, en we delen onze kennis graag.

De huisarts wil wel even een receptje schrijven, dat is wel zo makkelijk. Maar of het goed is voor uw welzijn op de lange termijn is maar de vraag.

Pas op met anti depressieva, werkt verslavend .

Ik ben het helemaal eens met het voorgaande, maar wil nog wel even vragen of jouw B12 is nagekeken of dit wel voldoende aanwezig is. Een tekort kan namelijk ook voor zware vermoeidheid zorgen. Dit doet niets af van het Apneu wat behandeld moet gaan worden.

Het verbeteren met behulp van de cpap gaat niet zo snel als je zou willen, en je moet zeker niet accepteren dat dit niet beter kan, maar geef jezelf wel de kans en de tijd om te wennen aan het cpap traject.

Hou goed in te gaten wat eerst niet ging, nu plots ongemerkt wel gaat. Vaak is toilet bezoek in de nacht het eerste wat omlaag gaat.

Verdeel je energie goed over de dag heen.

Je verhaal is niet uniek, het duurt inderdaad meestal wel even voordat je positieve effecten merkt (sommige mensen merken echter direct verbetering). Voor mij is lange stukken autorijden het laatste wat ik gemerkt heb dat nu echt heel goed gaat en voorheen verschrikkelijk was. Bij mij heeft dat wel een dikke 2 maanden suc6 volle behandeling geduurd.

Wat betreft de behandeling in NL: @persluchtpiraat heeft absoluut gelijk, dus: blijven bellen als iets niet lekker zit. Of: download Oscar en maak jezelf bekend met de data. Het helpt als je er een beetje je hobby van maakt.

Bedankt allemaal voor jullie tips en reacties. Even een reactie en update:

@RuudJ B12 was 3 weken geleden 322 mg. Mijn vrouw (doktersassistent) heeft twee weken geleden nog een spuit gezet als extra boost in kader van baat het niet... schaat het niet...

Ik slik nu zo'n 3 weken Venlafaxine 2x p/d 37.5 mg. (lage dosering) (Volgens google een SNRI) Voel me veel beter, ben opgewekter en meer zin om wat dingen te gaan ondernemen. Ik merk wel dat ik nog wel rustig aan moet doen want na een drukke dag ben ik de volgende dag een stuk vermoeider.

Qua slapen gaat het ook steeds beter sinds de medicijnen. Ik slaap nu aan 1 stuk gemiddeld van ongeveer half 11 tot een uur of 4. Daarna doorslapen is nog wel lastig maar volgens de data pak ik laatste twee weken meer dan 2 uur diepe slaap per nacht. Afgelopen nacht 2 uur en 45 minuten.

- Lekkages zijn minder geworden. Kennelijk juiste afstelling van de banden gevonden maar vind wel dat het relatief straks zit. Volgende week afspraak bij Totalcare om daar nog even naar te kijken.
- AHI zijn gemiddeld 0-3 per uur (meestal 0-2) en 1x uitschieter naar 6.

Ik ben nu 6 weken bezig en hoewel ik beter slaap me uitgeruster voel heb ik deze week fysiek wel nog wat klachtjes hoewel die echt minder zijn als hiervoor. Vooral last van nek/schouder spieren en nog wat tintelingen (zeker na drukte) door het lijf. Dat dit nu terugkomt schaar ik zelf onder noemer van 6 weken klachten. Ik zal wel zien of dat echt zo is.

Al met al gaat het de goede kant op. Ik zal over een paar weken nog eens een update geven.

Bedankt voor jullie meedenken.