dennis_a
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 3
Lid sinds: 12 dec 2018, 14:32

UPPP operatie geen succes / Goede KNO arts voor 2nd opinion

Hallo allemaal,

Graag wil ik hier ook even mijn verhaal kwijt, en misschien is er iemand die mij kan helpen of van goede tips kan voorzien.
Ik kamp reeds enkele jaren met apneu met ernstige vermoeidheidsklachten als gevolg. Ik heb reeds een behoorlijk behandeltraject achter de rug maar ben nog steeds niet van de problemen af.
Toen bij mij apneu geconstateerd werd was de eerste behandelmethode die gesuggereerd werd het gebruik van de MRA beugel. Deze had bij mij totaal geen effect en ik ben vervolgens bij de KNO-arts terecht gekomen om de mogelijkheden voor een chirurgische ingreep te bekijken. Vervolgens is bij mij een Celon behandeling uitgevoerd welke eveneens weinig effect had. Uiteindelijk werd bij mij een UPPP behandeling (verwijdering van deel van het gehemelte, de huig en de amandelen) voorgesteld, welke grote kans van slagen zou hebben.

Inmiddels is mijn UPPP operatie ruim een jaar geleden. De eerste maand na de operatie was even heel pijnlijk maar daarna leek het even iets beter te gaan. Sinds afgelopen voorjaar kwamen de klachten echter weer terug (vermoeidheid en ook hartritmestoornissen) en ben ik weer teruggegaan naar het ziekenhuis. Mijn keel voelde ook nog steeds heel erg ongemakkelijk, met nog steeds wat moeite met slikken en praten. Volgens de KNO arts was dit normaal en zou dit vanzelf nog beter worden. Vervolgens is opnieuw een slaaponderzoek uitgevoerd: hieruit bleek dat mijn AHI na de operatie was toegenomen in plaats van afgenomen (AHI van 20 gemiddeld en ruim 160 in rugligging. Toen de slaapapneu bij mij geconstateerd werd lag de AHI op 11). De KNO arts heeft mij doorverwezen naar de longarts om toch eens een CPAP apparaat te gaan proberen. Dit gebruik ik nu ongeveer 4 maanden, maar ook de CPAP lijkt onvoldoende te helpen. Het aantal ademstops met CPAP ligt gemiddeld op 5 tot 10 ademstops, en de vermoeidsklachten zijn nog steeds niet verdwenen.
Ook verdraag ik het CPAP apparaat niet altijd even goed. Af en toe gebeurt het dat ik tijdens mijn slaap het masker van mijn hoofd aftrek en dit 's morgens op de grond ligt.
Ik ben vervolgens weer teruggeweest naar de KNO-arts. Hij gaf aan niet veel meer voor mij te kunnen doen, en verwees mij weer door naar de longarts om misschien het CPAP apparaat aan te passen. En de longarts geeft vervolgens weer aan om het zo nog even te proberen.

Ik heb het idee dat de keelklachten de laatste maanden ook zijn toegenomen. Mijn keel voelt nog steeds heel erg ongemakkelijk, is regelmatig geirriteerd en het slikken en praten lijkt wat lastiger te gaan. Ook de AHI blijft vaak aan de hoge kant en mijn gevoel zegt dat hier iets niet goed zit. Ik ben vervolgens teruggeweest bij de huisarts, en hij heeft mij geadviseerd om eens naar een andere KNO arts of ziekenhuis te gaan voor een second opinion, maar kon zo niet zeggen wie nu de specialisten zijn op dit gebied.

Heeft iemand misschien tips voor mij voor een goede KNO-arts of goed ziekenhuis welke echt gespecialiseerd is in slaapapneu? Ik woon zelf in Rotterdam, dus het makkelijkste zou een arts in deze regio zijn, maar ik ben evt. ook bereid om naar een andere regio uit te wijken, als ik maar van mn klachten afkom! Dit sleept nu al meerdere jaren, en ik ben eerlijk gezegd het vertrouwen in mijn huidige ziekenhuis een beetje kwijtgeraakt. Ik zoek dus gewoon een goede KNO arts, gespecialiseerd in slaapapneu, voor een second opinion.
Of zijn er misschien nog andere opties of behandelmethoden die jullie zouden adviseren, als alle bovenstaande opties geen oplossing bieden?

Bij voorbaat alvast dank voor jullie reacties !
dennis_a
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 3
Lid sinds: 12 dec 2018, 14:32

Re: UPPP operatie geen succes / Goede KNO arts voor 2nd opin

Nog even een kleine aanvulling op mijn vorige post. Na wat zoeken kwam ik hier op de site het volgende lijstje tegen met klinieken die bovengemiddeld scoren wat betreft de behandeling van slaapapneu:

https://apneuvereniging.nl/heb-ik-apneu ... t-sterren/

Hier zitten een aantal ziekenhuizen tussen die mij in de regio liggen (ik woon in Rotterdam):

- Zuwe Hofpoort Ziekenhuis in Woerden (5*)
- Fransiscus Gasthuis in Rotterdam (4*)
- Lage Land Ziekenhuis Zoetermeer (4*)
- Reinier de Graaff Ziekenhuis in Delft/Voorburg (3*)
- Haga Ziekenhuis in Den Haag (3*)

Heeft iemand ervaring met de KNO specialisten van deze ziekenhuizen (aangezien ik eerst naar een KNO specialist wil, om de uitgevoerde operatie te laten beoordelen)? Het Fransiscus Gasthuis zou voor mij een gemakkelijke optie zijn, aangezien ik zelf in Rotterdam woon
mosklwd
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 101
Lid sinds: 19 apr 2005, 22:01

Re: UPPP operatie geen succes / Goede KNO arts voor 2nd opin

Ik heb goede ervaringen met het OLVG locatie West in Amsterdam. Hier is bij mij een gedegen slaapendoscopie uitgevoerd (er is onderzoek gedaan terwijl ik de CPAP gebruikte) en zo is bij mij na jaren ontdekt wat er werkelijk speelde. Betrokken artsen: KNO-arts Dr. Nico de Vries en longarts Dr. van den Berg. Het bleken problemen met het strottenhoofd en strottenklepje te zijn. Ik ben geopereerd in het Meander te Amersfoort door Prof. Mahieu (hij is een specialist op dit gebied). Je zou ook een gespecialiseerde slaapkliniek kunnen overwegen: Kempenhage of SEIN (tegenwoordig ook in Heemstede).
Kijk niet te veel naar de sterren die de instellingen gekregen hebben. Zegt vaak niets over de kwaliteit van de behandeling. Zeker niet als je een "speciaal geval"begint te worden.

Jan
RuudJ
Moderator
Moderator
Berichten: 5629
Lid sinds: 29 okt 2011, 14:50

Re: UPPP operatie geen succes / Goede KNO arts voor 2nd opin

Een andere methode is de tongstimulator. Er wordt dan een pacemaker voor de tong in gebracht met twee elektroden. Eén wordt geplaatst in het middenrif en controleert de ademhaling en de ander wordt aan een spier verbonden die de tong in beweging zet. Bij een Ademstop wordt de tong voorzien van een stroomstootje waardoor de tong naar voren gaat.

Er zijn wel eisen aan deze operatie verbonden, want ondanks dat deze vergoed wordt vanuit het basispakket, kost deze operatie toch nog €26.000,00

De operatie wordt uitgevoerd in het Antonius ziekenhuis in Nieuwengein en door dokter Nico de Vries in het OLVG West te Amsterdam.

Dus ik geef ook het advies om te reizen voor het beste resultaat met wellicht een andere methode als resultaat,als je aan de eisen voldoet.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.
dennis_a
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 3
Lid sinds: 12 dec 2018, 14:32

Re: UPPP operatie geen succes / Goede KNO arts voor 2nd opin

Dank voor jullie reacties !

Wat ik allereerst zoek is een goede KNO specialist die kan beoordelen of de UPPP operatie bij mij goed is uitgevoerd of niet.
Ik heb namelijk mijn twijfels of de operatie wel goed is uitgevoerd, aangezien mijn keel ruim een jaar na de operatie nog steeds erg ongemakkelijk aanvoelt, regelmatig geirriteerd is en ik steeds meer moeite krijg met slikken en praten. Ik heb het idee dat deze klachten nadat ik de CPAP ben gaan gebruiken (sinds enkele maanden) ook erger geworden zijn. Dus eerst ik de situatie wat betreft mijn keel en de uitgevoerde operatie door een goede specialist laten beoordelen.

Ik lees inderdaad zeer goede verhalen over prof. Mahieu uit Amersfoort, hij lijkt echte gespecialiseerd te zijn in moelijke gevallen. Of ik een moeilijk geval ben weet ik niet, ik heb gewoon het vermoeden dat de UPPP operatie misschien niet goed is uitgevoerd, of het herstel niet goed is gegaan. Heeft iemand toevallig ook ervaring met de KNO specialisten in het Sint Fransiscus Gasthuis in Rotterdam? Op zorgkaartnederland lees ik zeer positieve reviews over een enkele KNO artsen daar, maar ik weet niet of zij ook echt ervaring hebben met apneu patienten. Verder scoort het Franciscus Gasthuis blijkbaar bovengemiddeld goed wat betreft behandeling van apneu in het algemeen. Heeft er iemand ervaring met de KNO artsen van dit ziekenhuis? Of zou ik het beste een contact op kunnen nemen met dr. Mahieu uit Amersfoort?

De ingreep met de tongstimulator heb ik inderdaad wel eens van gehoord. Dit zou een mogelijke vervolgstap kunnen zijn. Maar eerst wil ik uiteraard weten of de UPPP operatie naar behoren uitgevoerd is of niet. Gezien alle ongemakken in mijn keel die ik nu ervaar.

Nogmaals dank voor jullie hulp !
Dirk1985
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 502
Lid sinds: 07 mei 2013, 18:23

Re: UPPP operatie geen succes / Goede KNO arts voor 2nd opin

Beste Dennis,

Zo te lezen heb je een vervelend traject achter de rug. Ik weet uit eigen ervaring hoe een zoektocht het is naar een goede behandeling.
Ik begrijp je drang naar een oplossing gezien de klachten die je ervaart. Toch wil ik een tegen geluid benoemen.

Als je een mra wilt of kno-operaties zal er eerst vooraf duidelijk middels een slaapendoscopie gekeken moeten worden of dit wel echt de oorzaak wegneemt.
Vermoedt dat dit bij jou niet is gebeurd en alleen maar op basis van een gemiddeld ahi en een kno-arts die graag opereert.
De gevolgen hoef ik je niet meer te vertellen, die heb je helaas al zelf ondervonden.
Wat betreft de uppp. Ga er maar vanuit dat deze wel naar behoren is uitgevoerd. Bepaalde klachten als slikklachten, bij drinken dat dit in je neus terecht komt of bepaalde klanken anders uitspreken zijn bekend dat dit lang aanwezig blijven of blijvend zijn. Bij mij heeft het 2 jaar geduurd voordat ik bij het "snel" drinken niet meer in mijn neus kwam bijv. Daarnaast heb ik altijd nog een soort ruw gevoel in mijn keel (alsof er iets in mijn keel zit) waardoor ik de neiging heb om deze te schrapen. Dit is bij mij nooit meer weggegaan. Heb daarna meerdere kno-artsen gesproken, maar die zien geen rare dingen ect.
natuurlijk kun je voor jezelf een second opinion doen ter geruststelling.

Je heb nu 4 maanden een cpap. Helaas is een cpap ook geen wondermiddel. Sommige mensen slapen direct goed en knappen snel op. Andere mensen hebben hier juist véél moeite mee en duurt het lang voordat er grote resultaten zijn. Er zijn veel instellingen/soorten pap's. Daarnaast ook een legio aan soorten maskers. Allemaal zaken die per persoon heel verschillend zijn hoe erop gereageerd wordt en wat werkt. Hierin kan nog veel gefinetuned worden en geprobeerd.

Een cpap kun je uitlezen... Doe je dit zelf via sleepyhead? Vraag is dus hoe jou slaapkwaliteit met cpap is. Als deze goed is wordt geduld hebben een heel belangrijk sleutelwoord. Voor herstel praten wij hier al over 3 jaar. Klachten na 3 jaar worden dan als restschade gezien. Toch zou het goed zijn om eens een lijst bij te houden wat je allemaal kan en lukt. Kijk die eens over een half jaar terug. Doorgaans zien we dan dat er toch kleine stappen vooruit zijn gezet.

Ik gun je van harte een goede behandeling... maar weet ook uit eigen ervaring dat dit een hele zoektocht kan zijn. Zolang de cpap nog niet goed is geprobeerd ( 4 maanden is dan echt kort) ben ik bang dat een second opinion ook niet zoveel gaat uithalen omdat ze daar dan toch op gaan aansturen. Daarbij, stel dat je een tongstimulator o.i.d. kan krijgen, wil de zorgverzekering ook graag weten waarom een cpap niet gaat. Als dit niet goed aangetoond wordt kan de verzekering ook nog zeggen ik betaal niet.

Bij een second opinion heb je ook te maken met wachttijden van soms wel maanden. Dus hoe snel heb je uiteindelijk een oplossing??
Ik zou je toch willen adviseren om bij je huidige behandelaar flink aan de bel te trekken en zorgen dat ze je niet met een kluitje in het riet sturen. Daarbij vraag ook om je uitdraai van cpap en/of slaaprapport. Kijk evt. met hulp van mensen hier naar de resultaten in hoeverre de therapie goed aanslaat of dat er nog acties nodig zijn. Belangrijkste voor jou om te weten of de cpap therapie wel werkt. Als deze niet werkt en het ziekenhuis vind het prima, dan heb je een second opinion nodig. werkt je behandeling waarom heb je dan een second opinion nodig??

Wat betreft het afgooien van je masker? Heb je het idee dat je tegen een druk in moet uitademen (benauwd gevoel)? Heb je last van een verstopte neus tijdens gebruik van je cpap? Zo ja, hiervoor zijn oplossingen door de uitademdruk te verlagen of bevochtiger gebruiken, neusspray o.i.d. ander soort masker.
Andere vraag, slaap je toevallig ook met je mond open, omdat je aangeeft dat het nare gevoel in je mond erger is geworden met gebruik cpap?

Ps, ik heb zelf ook de uppp gedaan zonder resultaat. Cpap verdroeg ik niet door slechte neusdoorgang. Uiteindelijk de mra gehad die werkte wel, maar verdroeg ik qua pijnklachten niet. Uiteindelijk de bimax operatie gehad. Dit traject heeft bij mij ook meerdere jaren geduurd waarbij ik volledig in de ziektewet zat en veel klachten had.
Ahi was bij mij vrij laag, maar wel zoveel klachten dat er over ernstige osas gesproken werd.

Sorry dat ik niet direct in je vraag meegaat. Maar ik zeg dit om je te helpen...

Sterkte in je traject
Hartelijke groet,
Dirk

Behandeling: bimax operatie
Gemiddeld AHI voor operatie: rugligging: 30; gemiddeld: 16. AHI voornamelijk osas. Saturatie >67%
Gemiddeld AHI na operatie: rugligging: 12; gemiddeld 7. AHI alleen Hypopneu. saturatie >93

Terug naar “UPPP”