UPPP operatie geen succes / Goede KNO arts voor 2nd opinion
Geplaatst: 12 dec 2018, 15:12
Hallo allemaal,
Graag wil ik hier ook even mijn verhaal kwijt, en misschien is er iemand die mij kan helpen of van goede tips kan voorzien.
Ik kamp reeds enkele jaren met apneu met ernstige vermoeidheidsklachten als gevolg. Ik heb reeds een behoorlijk behandeltraject achter de rug maar ben nog steeds niet van de problemen af.
Toen bij mij apneu geconstateerd werd was de eerste behandelmethode die gesuggereerd werd het gebruik van de MRA beugel. Deze had bij mij totaal geen effect en ik ben vervolgens bij de KNO-arts terecht gekomen om de mogelijkheden voor een chirurgische ingreep te bekijken. Vervolgens is bij mij een Celon behandeling uitgevoerd welke eveneens weinig effect had. Uiteindelijk werd bij mij een UPPP behandeling (verwijdering van deel van het gehemelte, de huig en de amandelen) voorgesteld, welke grote kans van slagen zou hebben.
Inmiddels is mijn UPPP operatie ruim een jaar geleden. De eerste maand na de operatie was even heel pijnlijk maar daarna leek het even iets beter te gaan. Sinds afgelopen voorjaar kwamen de klachten echter weer terug (vermoeidheid en ook hartritmestoornissen) en ben ik weer teruggegaan naar het ziekenhuis. Mijn keel voelde ook nog steeds heel erg ongemakkelijk, met nog steeds wat moeite met slikken en praten. Volgens de KNO arts was dit normaal en zou dit vanzelf nog beter worden. Vervolgens is opnieuw een slaaponderzoek uitgevoerd: hieruit bleek dat mijn AHI na de operatie was toegenomen in plaats van afgenomen (AHI van 20 gemiddeld en ruim 160 in rugligging. Toen de slaapapneu bij mij geconstateerd werd lag de AHI op 11). De KNO arts heeft mij doorverwezen naar de longarts om toch eens een CPAP apparaat te gaan proberen. Dit gebruik ik nu ongeveer 4 maanden, maar ook de CPAP lijkt onvoldoende te helpen. Het aantal ademstops met CPAP ligt gemiddeld op 5 tot 10 ademstops, en de vermoeidsklachten zijn nog steeds niet verdwenen.
Ook verdraag ik het CPAP apparaat niet altijd even goed. Af en toe gebeurt het dat ik tijdens mijn slaap het masker van mijn hoofd aftrek en dit 's morgens op de grond ligt.
Ik ben vervolgens weer teruggeweest naar de KNO-arts. Hij gaf aan niet veel meer voor mij te kunnen doen, en verwees mij weer door naar de longarts om misschien het CPAP apparaat aan te passen. En de longarts geeft vervolgens weer aan om het zo nog even te proberen.
Ik heb het idee dat de keelklachten de laatste maanden ook zijn toegenomen. Mijn keel voelt nog steeds heel erg ongemakkelijk, is regelmatig geirriteerd en het slikken en praten lijkt wat lastiger te gaan. Ook de AHI blijft vaak aan de hoge kant en mijn gevoel zegt dat hier iets niet goed zit. Ik ben vervolgens teruggeweest bij de huisarts, en hij heeft mij geadviseerd om eens naar een andere KNO arts of ziekenhuis te gaan voor een second opinion, maar kon zo niet zeggen wie nu de specialisten zijn op dit gebied.
Heeft iemand misschien tips voor mij voor een goede KNO-arts of goed ziekenhuis welke echt gespecialiseerd is in slaapapneu? Ik woon zelf in Rotterdam, dus het makkelijkste zou een arts in deze regio zijn, maar ik ben evt. ook bereid om naar een andere regio uit te wijken, als ik maar van mn klachten afkom! Dit sleept nu al meerdere jaren, en ik ben eerlijk gezegd het vertrouwen in mijn huidige ziekenhuis een beetje kwijtgeraakt. Ik zoek dus gewoon een goede KNO arts, gespecialiseerd in slaapapneu, voor een second opinion.
Of zijn er misschien nog andere opties of behandelmethoden die jullie zouden adviseren, als alle bovenstaande opties geen oplossing bieden?
Bij voorbaat alvast dank voor jullie reacties !
Graag wil ik hier ook even mijn verhaal kwijt, en misschien is er iemand die mij kan helpen of van goede tips kan voorzien.
Ik kamp reeds enkele jaren met apneu met ernstige vermoeidheidsklachten als gevolg. Ik heb reeds een behoorlijk behandeltraject achter de rug maar ben nog steeds niet van de problemen af.
Toen bij mij apneu geconstateerd werd was de eerste behandelmethode die gesuggereerd werd het gebruik van de MRA beugel. Deze had bij mij totaal geen effect en ik ben vervolgens bij de KNO-arts terecht gekomen om de mogelijkheden voor een chirurgische ingreep te bekijken. Vervolgens is bij mij een Celon behandeling uitgevoerd welke eveneens weinig effect had. Uiteindelijk werd bij mij een UPPP behandeling (verwijdering van deel van het gehemelte, de huig en de amandelen) voorgesteld, welke grote kans van slagen zou hebben.
Inmiddels is mijn UPPP operatie ruim een jaar geleden. De eerste maand na de operatie was even heel pijnlijk maar daarna leek het even iets beter te gaan. Sinds afgelopen voorjaar kwamen de klachten echter weer terug (vermoeidheid en ook hartritmestoornissen) en ben ik weer teruggegaan naar het ziekenhuis. Mijn keel voelde ook nog steeds heel erg ongemakkelijk, met nog steeds wat moeite met slikken en praten. Volgens de KNO arts was dit normaal en zou dit vanzelf nog beter worden. Vervolgens is opnieuw een slaaponderzoek uitgevoerd: hieruit bleek dat mijn AHI na de operatie was toegenomen in plaats van afgenomen (AHI van 20 gemiddeld en ruim 160 in rugligging. Toen de slaapapneu bij mij geconstateerd werd lag de AHI op 11). De KNO arts heeft mij doorverwezen naar de longarts om toch eens een CPAP apparaat te gaan proberen. Dit gebruik ik nu ongeveer 4 maanden, maar ook de CPAP lijkt onvoldoende te helpen. Het aantal ademstops met CPAP ligt gemiddeld op 5 tot 10 ademstops, en de vermoeidsklachten zijn nog steeds niet verdwenen.
Ook verdraag ik het CPAP apparaat niet altijd even goed. Af en toe gebeurt het dat ik tijdens mijn slaap het masker van mijn hoofd aftrek en dit 's morgens op de grond ligt.
Ik ben vervolgens weer teruggeweest naar de KNO-arts. Hij gaf aan niet veel meer voor mij te kunnen doen, en verwees mij weer door naar de longarts om misschien het CPAP apparaat aan te passen. En de longarts geeft vervolgens weer aan om het zo nog even te proberen.
Ik heb het idee dat de keelklachten de laatste maanden ook zijn toegenomen. Mijn keel voelt nog steeds heel erg ongemakkelijk, is regelmatig geirriteerd en het slikken en praten lijkt wat lastiger te gaan. Ook de AHI blijft vaak aan de hoge kant en mijn gevoel zegt dat hier iets niet goed zit. Ik ben vervolgens teruggeweest bij de huisarts, en hij heeft mij geadviseerd om eens naar een andere KNO arts of ziekenhuis te gaan voor een second opinion, maar kon zo niet zeggen wie nu de specialisten zijn op dit gebied.
Heeft iemand misschien tips voor mij voor een goede KNO-arts of goed ziekenhuis welke echt gespecialiseerd is in slaapapneu? Ik woon zelf in Rotterdam, dus het makkelijkste zou een arts in deze regio zijn, maar ik ben evt. ook bereid om naar een andere regio uit te wijken, als ik maar van mn klachten afkom! Dit sleept nu al meerdere jaren, en ik ben eerlijk gezegd het vertrouwen in mijn huidige ziekenhuis een beetje kwijtgeraakt. Ik zoek dus gewoon een goede KNO arts, gespecialiseerd in slaapapneu, voor een second opinion.
Of zijn er misschien nog andere opties of behandelmethoden die jullie zouden adviseren, als alle bovenstaande opties geen oplossing bieden?
Bij voorbaat alvast dank voor jullie reacties !