RuudJ
Moderator
Moderator
Berichten: 5629
Lid sinds: 29 okt 2011, 14:50

Re: Mijn Uppp verhaal

Hallo Dirk,

Het lijkt erop dat jouw UPPP operatie (nog) niet het gewenste resultaat brengt. Mij is nou niet helemaal duidelijk of je nu wel of geen cpap bezit?

De vermoeidheid die jij nog hebt, duidt erop dat je nog last van apneus kan hebben. Mocht deze in rugligging voorkomen, probeer dan zoveel mogelijk deze positie te vermijden.

Ik wens je veel sterkte en laat even weten of je nu wel of geen cpap bezit.

Groet Ruud J,
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.
Dirk1985
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 502
Lid sinds: 07 mei 2013, 18:23

Re: Mijn Uppp verhaal

Hoi Ruud,

Ik heb Wel een cpap. Alleen heb ik het benauwd als ik deze gebruikt.
Hartelijke groet,
Dirk

Behandeling: bimax operatie
Gemiddeld AHI voor operatie: rugligging: 30; gemiddeld: 16. AHI voornamelijk osas. Saturatie >67%
Gemiddeld AHI na operatie: rugligging: 12; gemiddeld 7. AHI alleen Hypopneu. saturatie >93
Theab

Re: Mijn Uppp verhaal

Dirk1985 schreef:
Verder had ik bij de KNO aangegeven dat ik opnieuw pijnklachten kreeg aan 1 kant van mijn keel. Op zich is de pijn allemaal wel te dragen, maar wordt heel langzaam erger. Als reactie kreeg ik terug dat dit niks verontrustends was en dat het herstel nog wel een aantal weken kon duren.

Als ik dan de reacties leest van mensen die flink opknappen na een uppp operatie, lijkt het bij mij wel het tegenovergestelde.
Eerste week ging goed. 2e week was een ramp, wat door een infectie bleek te komen.
3e week ging weer goed, na een AB-infuus.
De 4e week ben ik weer gaan werken waarbij ik donderdag totaal op was en weer thuis ben gebleven omdat ik niet meer kon.
Het is nu ondertussen de 5e week en het gaat nog slechter als de weken hiervoor.

Ik weet even niet meer wat ik moet doen.......

Mijn gevoel zegt dat dit niet normaal is, maar in het ziekenhuis doen ze alsof dit er allemaal bij hoort en het vanzelf goed komt.
Wat zijn jullie ervaringen hierin??
Hoi Dirk

Als ik goed lees heeft je arts niet eens in je keel gekeken? Dat is toch wel het minste dat hij kan doen, zeker gezien je eerdere infectie. Ik heb geen UPPP ervaring maar wel ruime ervaring als verpleegkundige: Pijn is een signaal dat je niet moet negeren. Mogelijk heeft je KNO arts gelijk en is er niets aan de hand maar wat let je om je huisarts te laten kijken of er geen infectie is? Die man of vrouw is tenslotte ook een arts en kan dat prima beoordelen.

Als er inderdaad sprake is van een infectie laat hij/zij je dan doorsturen voor een kweek want keelinfecties na een operatie kunnen nare complicaties geven. Daar kan Aart als geen ander over meepraten.

Groetjes, Thea
Dirk1985
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 502
Lid sinds: 07 mei 2013, 18:23

Re: Mijn Uppp verhaal

Hoi Thea,

Ben vandaag langs de huisarts geweest omdat ik het toch niet vertrouwde. Zijn conclusie was vrij simpel. Dit moet door de KNO-arts gezien worden. Hij heeft zelf gelijk een afspraak voor a.s. maandag geregeld.

Op mijn vraag of dit een infectie kon zijn, kreeg ik geen ontkennend antwoord, maar gaf hij ook aan dat mijn wonden (van de operatie) er erg onrustig uitzagen. Er hangen nog hechtdraadjes, nog vlees restanten enz. Daarnaast ziet het er nog rood en gezwollen uit. Het is dan ook aan 1 kant nog steeds pijnlijk. Een slechte wondgenezing dus.

Ben benieuwd wat hier tegen gedaan kan worden omdat ik me (nu na 5 weken) nog steeds ziek voelt. Heb geen koorts, maar ben wel extreem moe enz.

Groetjes Dirk

ps, mocht iemand ervaring hebben met een slechte wondgenezing ben ik erg benieuwd naar wat ze eraan gedaan hebben.
Hartelijke groet,
Dirk

Behandeling: bimax operatie
Gemiddeld AHI voor operatie: rugligging: 30; gemiddeld: 16. AHI voornamelijk osas. Saturatie >67%
Gemiddeld AHI na operatie: rugligging: 12; gemiddeld 7. AHI alleen Hypopneu. saturatie >93
Theab

Re: Mijn Uppp verhaal

Goed gedaan Dirk

Laat je horen hoe het verder gaat? Mijn duimen draaien weer op turbostand voor je.

Groetjes, Thea
truuskef

Re: Mijn Uppp verhaal

Ben benieuwd! goed van je dat je niet hebt laten afschepen. Zal voor je duimen dat het niets ernstigs is.
Leentje

Re: Mijn Uppp verhaal

Dag Dirk,

vreselijk wat jij allemaal moet doorstaan ! Ik hoop dat het nu snel beter gaat met je ... Wat betreft de moeheid ,denk ik, nadat ik alles gelezen heb, het toch een beetje normaal is hoor na al die medicatie ... . Mijn KNO-arts vertelde mij dat je pas optimaal slaapresultaat hebt na 2 maanden. Ik hoop dat je nu snel herstelt en de ellende achter je kan laten ... Ik duim voor je.
Groetjes,
Leen
geaaart
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 176
Lid sinds: 16 nov 2008, 20:05

Re: Mijn Uppp verhaal

Hallo Dirk,
Héél goed dat je naar je huisarts gestapt bent. En ook héél goed dat jouw huisarts een spoedconsult geregeld heeft bij je KnO arts die jou eerst afgewimpeld had (of zijn waakhond aan de balie?) toen jij zelf belde met je klacht.
Wat Thea ook al aangaf, pijn mag je NOOIT negeren en al helemaal niet als je dat in een operatiegebied hebt zoals bij jou in je keel. Je hebt zelf al gezien dat er nog witachtige vlekken en hechtingsdraad te zien is en dat is na bijna 4 weken zeker geen goed teken lijkt mij ook al ben ik geen dokter.

Je extreme vermoeidheid kan zeker (mede) veroorzaakt worden door de antibiotica die je intraveneus hebt gehad. AB is nu een maal “perfecte” rotzooi. Het pakt ontstekingsweefsel aan maar helpt óók veel broodnodige darmbacteriën om zeep.
Helaas heb ik ook bijna 2 jaar lang de ene na de andere AB kuur gehad wegens een véél te laat ontdekte geïnfecteerde cyste in mijn strottenhoofd kraakbeen.

Deze is flink gaan etteren na een keeloperatie via mijn hals vanwege verplaatsing van mijn tongbeen om meer ruimte te krijgen tussen mijn luchtpijp en tongbasis. MRA en CPAP behandeling bleek mij onvoldoende te helpen omdat mijn AHI veel te hoog bleef. Dit ontaardde in fistelvormige etterende uitgangen aan de buitenkant van mijn hals. Kleding, beddengoed smerig dus steeds maar weer terug naar de KnO arts waarna weer een operatie gevolgd door een AB kuur volgde….

Hele sloten en zakken vol AB tabletten heb ik dus gehad in 2 jaar tijd en zit nu dan ook met een vermoeidheid waar ik af en toe compleet gestoord van wordt. Ik zoek die vermoeidheid dan ook (deels) in mijn verstoorde darmflora. Dit uit zich bij mij naast vermoeidheid ook in een jeukende schimmel op mijn huid. Dat zou volgens kenners om mij heen er ook op kunnen duiden dat die schimmel al vanuit mijn verstoorde darmflora in mijn bloedbaan zit. Ik ga binnenkort eens met een homeopatisch middel (caprylzuur) proberen daar verbetering in te krijgen.

Dan ook even proberen zoveel mogelijk suikervrij te eten want schimmels in je darmen zijn gek op suiker. Ook dat kan dus deels vermoeidheid veroorzaken zo las ik bij wat google sessies. Dus ben ik alvast ook maar gestopt met de bremzoete flesjes probiotica die ik al een jaar bijna elke dag nam om mijn darmflora weer wat te kunnen herstellen…..

Een heel verhaal Dirk, maar het geeft maar al te goed aan wat antibiotica ook kan veroorzaken. Helaas zul jij er misschien toch ook weer aan moeten want veel andere oplossingen zal de KnO arts je in geval van keelinfecties niet te bieden hebben vrees ik ?.
Laat je nog even horen hoe het verder met je gaat ?
Gr. Aart
Resmed S9, CPAP, druk 8,5 Swift FX neusmasker + Puresom kinband.
Tevens 3 jaar gebruiker van de SPT.
BENT U AL LID VAN ONZE APNEUVERENIGING €32,50/€30/JAAR? WORD LID!
Dirk1985
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 502
Lid sinds: 07 mei 2013, 18:23

Re: Mijn Uppp verhaal

Hallo iedereen,

Het doet een mens goed als er zo wordt mee geleefd.

Nou uiteindelijk viel het allemaal reuze mee (alhoewel ik toch even van me af moest bijten voordat er iets aan gedaan werd).

Thuis had ik zelf al wat onderzoek gedaan (kan het niet laten, al moet ik overgeven doordat ik in mn keel aan het voelen ben, maar moet gewoon weten waar de pijn exact zit :P ). Hieruit had ik al geconcludeerd dat de pijn uit de plekken kwam waar de hechtdraadjes zaten. Die plekken zagen ook wat roder als de rest. Helaas als je met je tong voelt kun je niet precies lokaliseren waar de pijn zit, dus ondanks alle kok nijgingen zelf met mn vinger gevoeld waar het zat.

Nu de conclusie van (een vervangende) KNO-arts. Meneer, het ziet eruit zoals ik al verwacht had. Niks bijzonders te zien, dit is normaal na dit aantal weken na de operatie. Met daarbij nog een heel verhaal over hoe een grote wond ze wel niet maken en dat dit tijd nodig heeft om te herstellen. Tja, er zaten idd nog wel wat hechtdraadjes maar die lossen vanzelf wel op.

Affijn, met bovenstaande kon ik het doen. Mooi niet dus, want heb toen even gezegd waar het op stond en hem vriendelijk doch dringend verzocht om die hechtdraadjes er maar eens uit te halen. Dit heeft hij dan ook gedaan. Op zich heb ik er wel vertrouwen in dat er geen infectie zit. Toen ik dit een paar weken geleden had was de pijn ook wel heel anders. Daarnaast is (nu de hechtdraadjes weg zijn) de pijn zo goed als weg. Conclusie is dus dat deze waarschijnlijk liepen te vervelen.

Al met al hoop ik nu dat ik dit echt achter me kan laten qua KNO op gebied van mijn keel. Qua neus zijn we nog niet klaar met hem :D (en hij heeft me al 4x bij de neus genomen :P )

Uiteindelijk moet ik wel het positieve resultaat blijven zien op gebied van snurken (dat is weg volgens mijn vrouw). Had er zelf toch geen last van :oops:
Op gebied van apneu heeft mijn KNO-arts nog nooit een garantie willen geven omdat mijn kno-operaties elke keer tegenvallen. Dus op dat laatste ga ik dan ook geen illusies maken en gewoon lekker verder met de cpap (zie hieronder).

Vandaag ook bij de longarts geweest voor intake en voor mijn moeheid. Natuurlijk kan de moeheid vele oorzaken hebben, maar voor mij staat vast dat de grootste boosdoener het apneu is. Dit mede op wat mijn vrouw hoort en het feit dat ik niet goed met mn cpap kan slapen.

A.s. woensdag kan ik terecht bij de osas verpleegkundige. Zij zal met mij gaan kijken naar een ander soort masker. (heb nu een neusmasker, maar mn neus doorgang is slecht en heb het dus benauwd. Het vermoeden bestaat dat ik dus regelmatig met mn mond open slaapt. Uit navraag bij mn vrouw gebeurd dit dus ook). Waarschijnlijk zal ik een full face masker krijgen. Maar dat zal ik een woensdag wel verder bespreken. Tevens zal ze mn apparaat uitlezen en eventueel opnieuw de druk instellen ect.

Verder pakken ze het wel vlot aan. over 1 maand een uitgebreide slaap onderzoek (met hersenactiviteit enz.) daarna dit bespreken met longarts en neuroloog. Tevens kan ik met de neuroloog over mijn continue pijn in (voornamelijk) mn benen hebben hoe we dit aan kunnen pakken en oplossen. Vraag is of dit door het trillen van mn benen komt enz.

Al met al heb ik een goed gevoel bij de aanpak die nu voorgesteld is.

@Aart, Wat een verhaal joh over je AB-kuren en je fistel(s). Moet er niet aan denken op dat gebied. Heb zelf ook een fistel maar blijf de operatie zo lang mogelijk uitstellen om deze weg te laten halen. Heb er al wel 2x een pijnbehandeling voor gekregen omdat ik er pijn aan had. Helaas komt er bij mij ook steeds meer viezigheid naar buiten dus ben benieuwd hoe lang ik dit nog uit kan stellen.

Wat je zegt m.b.t. de ab. Het zou zomaar eens goed kunnen dat dit bij mij ook de oorzaak is. AB zit namelijk nog in je bloed ook al ben je gestopt met de kuur. Dit kan dan ook nog wel een paar dagen tot een week duren. Extreme moeheid is dan ook ongeveer 1 week na kuur begonnen. Wel valt het op dat ik extremer moe ben als ik (volgens mijn vrouw) een slechte nacht heb gehad qua apneus.
Mijn maag was ook erg van slag door alle zetpillen en daar bovenop nog eens de AB. Heb zelden zoveel naar de WC gemoeten. Wel handig als je daar een fistel hebt zitten. Komt het er bij 2 gaten uit. Bah, wat een praat weer :oops: .

Nou tot het volgende bericht maar weer. Hoop dat iedereen weer een beetje gerustgesteld is zo.

groetjes Dirk
Hartelijke groet,
Dirk

Behandeling: bimax operatie
Gemiddeld AHI voor operatie: rugligging: 30; gemiddeld: 16. AHI voornamelijk osas. Saturatie >67%
Gemiddeld AHI na operatie: rugligging: 12; gemiddeld 7. AHI alleen Hypopneu. saturatie >93
geaaart
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 176
Lid sinds: 16 nov 2008, 20:05

Re: Mijn Uppp verhaal

Hallo Dirk,
Fijn dat er in ieder geval even naar gekeken is en de draadjes eruit zijn.
Je pijn MOET lijkt mij dan toch de komende dagen gewoon verdwijnen.

Mensen met slechte weerstand hebben heel vaak last van infectie gedoe.
Ik ben nu 60 en heb toen ik 33 was een fistel in mijn onderrug net boven de bilnaad weg laten halen.
Ik had daar op een gegeven moment zoveel last van dat ik niet eens meer normaal zonder pijn kon zitten.
Toen had ik nog geen idee dat ik apneu had.....wel altijd vermoeidheid en slaperigheid, dat wel.... :cry:
Mijn apneu is pas zeventien jaar later aan het licht gekomen, nu dus 12 jaar geleden.

Als ik je nog een tip mag geven, blijf niet al te lang doorlopen met je fistel, want die kan flink door gaan groeien en gaan woekeren in je buik enz.
Beterschap in ieder geval
gr. Aart
Resmed S9, CPAP, druk 8,5 Swift FX neusmasker + Puresom kinband.
Tevens 3 jaar gebruiker van de SPT.
BENT U AL LID VAN ONZE APNEUVERENIGING €32,50/€30/JAAR? WORD LID!
Theab

Re: Mijn Uppp verhaal

Hoi Dirk

Zoals zo vaak ben ik het roerend met Aart eens. Blijf niet te lang met die fistel rondlopen. Ik loop er niet mee te koop maar naast mijn 5 slaapstoornissen heb ik ook Hydradenitis Suppurativa. Een hele nare en invaliderende aandoening waarvoor ik talloze operaties (Deroofings) heb ondergaan. Voor je gaat kijken, het zijn geen leuke plaatjes dus niet doen als je er niet tegen kunt. http://www.hidradenitis.eu/ Ik heb 13 jaar!!!! continu laag gedoseerd Antibiotica geslikt en zit mede daardoor nu fors in de medische molen. De Antibiotica is gestopt sinds december en nu steekt deze aandoening weer de kop op.

Wat je apneu betreft, gelukkig pakken ze het nu vlot aan en ik ben heel benieuwd naar het vervolg. Hopelijk gaat voor jou het opknappen nu beginnen.

Groetjes, Thea
Dirk1985
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 502
Lid sinds: 07 mei 2013, 18:23

Re: Mijn Uppp verhaal

Nou vandaag heb ik dan eindelijk een gesprek gehad met de osas verpleegkundige.
Mijn apparaat is uitgelezen. Hieruit bleek dat ik nog met een gemiddelde van 7 apneu's met uur zat. Ben begonnen met 10.
Wat dat betreft was de conclusie dus simpel dat het nog niet voldoende deed. Dit heeft hoogst waarschijnlijk toch te maken met het soort masker en de combinatie dat ik slecht door mn neus kan ademen.

In eerste instantie bood ze een FF masker aan. Heb deze wel even geprobeerd maar dit voelde gelijk al niet echt lekker en verwachte daar toch de nodige problemen mee. Ook met het advies van Geert en Ruud heb ik toch gevraagd om een neusdoppenmasker te proberen. Deze zat gelijk lekker en voelde stukken beter. Deze heb ik nu mee gekregen om te proberen.
Kinband moest nog besteld worden dus krijg ik wat later.

Over 1 maand heb ik een polysomnografie. Kunnen we gelijk zien wat het effect gaat zijn. Ook in combinatie met de neuroloog.

Groetjes Dirk
Hartelijke groet,
Dirk

Behandeling: bimax operatie
Gemiddeld AHI voor operatie: rugligging: 30; gemiddeld: 16. AHI voornamelijk osas. Saturatie >67%
Gemiddeld AHI na operatie: rugligging: 12; gemiddeld 7. AHI alleen Hypopneu. saturatie >93
Theab

Re: Mijn Uppp verhaal

Ha Dirk

Veel succes met je nieuwe masker. Hopelijk gaat het opknappen dan toch eindelijk beginnen.

Groetjes, Thea
bprosman
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 569
Lid sinds: 16 apr 2007, 13:22

Re: Mijn Uppp verhaal

Over 1 maand heb ik een polysomnografie. Kunnen we gelijk zien wat het effect gaat zijn. Ook in combinatie met de neuroloog.
Die helpen niet zo goed tegen apneu :wink:
Life is not measured by the number of breaths we take, but by the moments that take our breath away. - Hilary Cooper
Dirk1985
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 502
Lid sinds: 07 mei 2013, 18:23

Re: Mijn Uppp verhaal

bprosman schreef: Die helpen niet zo goed tegen apneu :wink:
Je bedoeld de Neuroloog?? Die niet, maar helpen wel tegen de pijn in (voornamelijk) mn benen :D
Hartelijke groet,
Dirk

Behandeling: bimax operatie
Gemiddeld AHI voor operatie: rugligging: 30; gemiddeld: 16. AHI voornamelijk osas. Saturatie >67%
Gemiddeld AHI na operatie: rugligging: 12; gemiddeld 7. AHI alleen Hypopneu. saturatie >93
Dirk1985
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 502
Lid sinds: 07 mei 2013, 18:23

Re: Mijn Uppp verhaal

Zo ben nu in het ziekenhuis voor de polysomnografie. Eens kijken of ik een beetje kan slapen hier in het ziekenhuis. Het is in ieder geval koeler slapen als thuis :P

groetjes Dirk
Hartelijke groet,
Dirk

Behandeling: bimax operatie
Gemiddeld AHI voor operatie: rugligging: 30; gemiddeld: 16. AHI voornamelijk osas. Saturatie >67%
Gemiddeld AHI na operatie: rugligging: 12; gemiddeld 7. AHI alleen Hypopneu. saturatie >93
RuudJ
Moderator
Moderator
Berichten: 5629
Lid sinds: 29 okt 2011, 14:50

Re: Mijn Uppp verhaal

Hallo Dirk

Ben benieuwd naar de uitslag. Slaap lekker en van de zusters afblijvenn, he ;-)

Groet Ruud J,
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.
Theab

Re: Mijn Uppp verhaal

Succes Dirk. Ik spreek je nog wel :)
Dirk1985
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 502
Lid sinds: 07 mei 2013, 18:23

Re: Mijn Uppp verhaal

Hoi iedereen,

Weer even een kleine update betreffende KNO gebied.

Vanmorgen terug geweest voor controle na de UPPP. Helaas (ik merk er niks van) is mijn vrouw totaal niet te spreken over mijn operatie omdat ik nog steeds flink geluid loopt te produceren met cpap op. Het is wel een ander geluid, maar ze kan er niet van slapen en ga dus apart liggen of maakt mij steeds weer wakker. Verder was ik zelf nog steeds niet te spreken over mijn neus. Kan er nog steeds niet lekker door ademen.

Ondanks alle operaties op KNO gebied (diverse neus operaties en uppp) is mijn KNO-arts uitgekeken en weet niet meer waar het aan ligt. Omdat hij mij niet in de kou wil laten staan (zolang de patiënt niet tevreden is, is hij ook niet tevreden), heeft hij me nu doorgestuurd naar de professor in Antwerpen om door hem mij eens te laten beoordelen op keel en neus gebied.

We gaan de oproep dus even afwachten, maar ben wel blij dat ik tot nu toe steeds serieus genomen wordt.

Iemand ervaringen met het ziekenhuis in Antwerpen??
Hartelijke groet,
Dirk

Behandeling: bimax operatie
Gemiddeld AHI voor operatie: rugligging: 30; gemiddeld: 16. AHI voornamelijk osas. Saturatie >67%
Gemiddeld AHI na operatie: rugligging: 12; gemiddeld 7. AHI alleen Hypopneu. saturatie >93
CoBen
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 311
Lid sinds: 30 aug 2003, 22:04

Re: Mijn Uppp verhaal

Beste Dirk,

Goed zeg, dat jouw KNO arts zich niet nerleg bij het feit dat hij het zelf niet meer weet en dat hij je doorstuurt.
In dit forum lees ik vaak gunstige berichten over het UZA.
Dus hoop ik voor jou dat er daar een oplossing voor je gevonden zal worden.

Houdoe,

Ben
Er is genoeg lucht op de wereld.
Maar blijkbaar kan je toch lucht tekort komen.

Terug naar “UPPP”