minuutventilatie?

1
Ik ben al tijden doodmoe. Ondanks een prachtige AHI. Volgens mijn smartwatch heb ik onvoldoende diepe slaap, wordt wegens 'onbetrouwbaar' weggehoond door de longarts. Maar ik heb deze watch nu 4 maanden en in die 4 maanden slechts een handjevol normale nachten, alle andere waardes zo nu en dan afwijkend maar de continue diepe slaap is mega verstoord, nacht na nacht. Vandaag heb ik Oscar geinstalleerd wegens aanhoudende problemen met Sleepyhead. Ik zie daar dat mijn minuutventilatie mediaan rond de 5 zit. Ik weeg 90 kg, een normale waarde zou dan volgens mij 8ml x 90 kg = 7,2 moeten zijn. Oeh. Dat is wel een stuk minder. Kan het zijn dat ik chronisch hypoventileer en daarvan zo idioot moe word? Ik deed eergisteren een kort rondje op de electrisch ondersteunde fiets en kon de rest van de dag alleen nog maar liggen. Zo kan het niet verder. Maar die gegevens hebben ze in het ziekenhuis toch ook????

Re: minuutventilatie?

2
Ik weeg ongeveer hetzelfde zo tussen 91 en 92 kg in en mijn minuutventilatie mediaan is 4,88. Ik heb niet zo extreme vermoeidheid. Zou het kunnen zijn dat je problemen ervaart omdat je epr 3 aan hebt staan?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: minuutventilatie?

3
Dat denk ik niet Ruud, want met mindere ERP geprobeerd bij de start maar vanwege een spierziekte kon ik er echt niet tegenin ademen. Ik vermoed zelf dat de vele wakker word reacties in de diepe slaap - al dan niet gerelateerd aan hypoventilatie - mede het probleem zijn, waardoor onvoldoende ononderbroken diepe slaap. Maar maak dat maar eens hard. Ik vroeg me af in hoeverre de relatief lage minuutventilatie ermee te maken had. Jouw waarde is trouwens ook behoorlijk laag, maar mogelijk is jouw 95% een stuk hoger. De mediaan blijft een gekke maat.

Re: minuutventilatie?

4
Waarom heeft u geen BiPAP gekregen? Dat is gangbaar voor mensen die een spierziekte hebben.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: minuutventilatie?

5
Omdat mijn longarts het zo wilde proberen, en dat ook de eerste tijd goed is gegaan. In het begin leek ik koolzuur te stapelen, elke ochtend hoofdpijn, wilde hij eigenlijk ook niet aannemen, na veel gedoe eindelijk een onderzoek. Na de nacht ziekenhuis ging het apparaat kapot, onderzoek moest over, ik kon pas een maand later weer plannen, toen was inmiddels de therapie dermate aangeslagen (ook omdat ik flink gezeurd had over een lagere EPR, wilden ze eigenlijk niet doen) dat de hoofdpijn smorgens over was. Toen heb ik het erbij laten zitten. Maar nu denk ik dat dit geen goed idee is geweest.

Het probleem met NA is dat het moeilijk te meten is. Mijn duurbelasting van de spieren is beperkt, dat betekent dat ik op vrijwel alle testen inclusief de longtesten normaal presteer want kortdurend kunnen mijn spieren vrijwel alles. Ik kreeg ook vanuit het Radboud (dé plek in Nl voor NA) een onderzoek naar het finctioneren ban mijn midenrif - s morgens om negen uur! Ja duh. Dan doet ie het nog wel, maximaal uitgerust na de nacht. Maar eind van de middag was de apparatuur altijd elders nodig dus Tja. En artsen blijven geloven in hun eigen metingen en getallen. Geen getal buiten de norm dús normaal. En hey die app - zoooo onbetrouwbaar. Nee, een eenmaling meting in het ziekenhuis geeft echt een betere maat.

Ik ben er zo klaar mee.

Re: minuutventilatie?

6
Ja. Die "de maaltijd staat niet op het menu" mentaliteit is mij ook opgebroken.

De grootste blamage vond ik dat ze bij SEIN over BiPAP spraken alsof het technologie van de planeet Krypton is. Expertisecentrum, puh.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: minuutventilatie?

8
Ik sta op een wachtlijst bij Kempenhaeghe, maar ik betwijfel dat er nu veel schot in zit :sob: :sob: :sob:
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: minuutventilatie?

10
Kempenhaeghe is tijdelijk gestopt met het verstrekken van hulpmiddelen omdat men daarbij geen 1,5 afstand kan houden, las ik in een ander topic. Sowieso zijn longartsen nu overbelast ivm het corona virus. Alles staat geparkeerd en afspraken worden vaak afgezegd/uitgesteld en verplaatst naar een nog nader te bepalen tijdstip in de toekomst.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar