Valt hier nog wat aan te verbeteren ?

1
Ik, 45-jarige vrouw, gebruik sinds juli 2018 een cpap. Als ik de cijfers mag geloven gaat het prachtig, maar ik blijf moe (en ben de laatste maanden weer steeds vermoeider), ik blijf behoorlijk vaak hoofdpijn houden, en áls mijn hormonen zich al gereset hebben, hebben ze er iig niet voor gezorgd dat ik minder honger heb, het enige dat echt verbeterd is, is dat ik minder last van "brain-fog" heb.
Ik heb naast OSAS nog andere ziektes die vermoeidheid en concentratieverlies tot gevolg hebben. Maar het zou eeuwig zonde zijn als het daarop gegooid word, terwijl het met andere instellingen of een ander apparaat misschien verbeterd zou kunnen worden. Dus vandaar mijn vraag: valt er nog iets te verbeteren ?

Ik heb het geprobeerd, maar ik snap weinig van de gegevens die OSCAR verstrekt. En als ik wat opzoek over de verschillende waardes, ben ik het zo weer vergeten. Onderstaand het meest recente dagrapport.

Dagrapport 29-06-2021
PB: 1,25%
Groot Lek: 0%
CA 0.34
OA 0.11
H: 0.56
FL 0.56
RERA 2.6
VS 0
VS2 70.34
Variabele ademhaling 27.9%
BND 0%
UF1 0.23
UF2 0.45

Minuutvenitilatie: Min 0.13, Mediaan 8.38, 90% 11.13, Max 51.5
Ademtempo: Min. 7.22, mediaan 20.6, 90% 23, Max 33.1
Leksnelheid: Min. 0, mediaan 0, 90% 2, Max 6
Totale lek: Min 22, mediaan 24, 90% 27, Max 31
Snurken: Min 0, mediaan 0, 90% 7, Max 32
Inademtijd: Min 0.5, mediaan 1.14, 90% 1.54, Max 5.74
Uitademtijd: Min 0.54, mediaan 1.74, 90% 2.04, Max 5.3
Teugvolume: Min 13.33, mediaan 400, 90% 540, Max 2513.33

Ik heb een Philips Dreamstation ingesteld als CPAP met vaste druk 7,5
Flex instelling 1, Flexmodus C-Flex+

Wat me opvalt als ik over de lange termijn kijk is dat ik vaak net zoveel RERA heb als AHI (gemiddeld afgelopen 3 maanden: AHI mediaan 1.3, max 2.87 en RERA mediaan 1.22, Max 4.06)
En dat ik 's nachts gemiddeld 23 keer per minuut ademhaal wat me erg veel lijkt. Overdag haal ik vaak ook snel adem, dat wil zeggen zo'n 15 keer per minuut, ook in rust

Ik ben onder behandeling in het Slingeland in Doetinchem
Volgende week krijg ik weer een polygrafie thuis, en een paar dagen later een telefonisch (vast ivm coronamaatregelen) consult met de longarts.

De vorige keer dat ik bij hem aangaf dat ik zo moe bleef en vaak hoofdpijn bleef houden, begon hij over mijn gewicht (ik heb een BMI van ± 44) en over één van mijn andere ziektes (ME/CVS). Dat hij over ME/CVS begint snap ik wel, maar hij verbaasde zich in het eerste gesprek met mij er juist over dat bij het vaststellen van ME/CVS niet een fatsoenlijk slaaponderzoek was gedaan, dus...
Wat betreft mijn gewicht stelde hij een operatie voor, maar dat is echt geen optie gezien de pijnzooi die mijn buik al is (door weer een andere ziekte, ontstekingen en operaties). En ja, ik heb al van alles geprobeerd wat aan mijn gewicht te doen, maar de mogelijkheden worden door chronische pijn en chronische vermoeidheid flink beperkt.

Kunnen jullie iets met de data hierboven ? Zijn er nuttige vragen die ik de longarts zou kunnen stellen ?

Sorry voor het lange verhaal en alvast bedankt voor het meedenken.

groetjes, Saskia
AHI was 15 (onbehandeld) / Sinds juli 2018: CPAP Philips Respironics Dreamstation 1, vaste druk 7.5 met C-Flex+ 1, Neusmasker F&P Eson 2 / AHI 1,23 + RERA index 1,2 (gemiddeld afgelopen jaar)

Re: Valt hier nog wat aan te verbeteren ?

2
SaskiaS schreef:Als ik de cijfers mag geloven gaat het prachtig
"De cijfers" beslaan eigenlijk in de praktijk maar 1 cijfer, namelijk de AHI. Ik noem dit de "AHI cultus." (Ik schrijf momenteel een ~20 pagina lang white paper over o.a. de AHI cultus, stuur mail naar uars+subscribe@groups.io om te abonneren op de eerste versie als ik deze uitbreng) De AHI zegt eigenlijk helemaal niets over de kwaliteit van je slaap(ademhaling) buiten de vraag of je apneus hebt of niet. Maar dat is net zoiets als zeggen dat iemand zijn/haar hart klopt. Ja, dat kan, maar dan kan iemand nog heel goed ziek zijn.
SaskiaS schreef:en áls mijn hormonen zich al gereset hebben
Hormonen kunnen een rol spelen, maar het moet niet zo zijn dat het verhaal over hormonen uiteindelijk maar blijft rondzingen om mensen "zoet te houden" bij wie eigenlijk nog steeds ernstige non-AHI verstoringen aan de ademhaling optreden.
SaskiaS schreef: Ik heb naast OSAS nog andere ziektes die vermoeidheid en concentratieverlies tot gevolg hebben. Maar het zou eeuwig zonde zijn als het daarop gegooid word,
Precies, ik ben het daarmee roerend eens.
SaskiaS schreef: Wat me opvalt als ik over de lange termijn kijk is dat ik vaak net zoveel RERA heb als AHI (gemiddeld afgelopen 3 maanden: AHI mediaan 1.3, max 2.87 en RERA mediaan 1.22, Max 4.06)
CPAPs zijn eigenlijk heel slecht bij het detecteren van RERAs. U zult zelf uw nacht moeten uitpluizen en kijken of Flow Limitation (zie plaatje hieronder) een rol speelt. (FLs zijn een voorwaarde voor RERAs)
SaskiaS schreef: Volgende week krijg ik weer een polygrafie thuis, en een paar dagen later een telefonisch (vast ivm coronamaatregelen) consult met de longarts.
Wat raar. Polygrafie heeft geen EEG, dus zonder hersengolven kan je heel weinig zeggen over de slaapkwaliteit.
SaskiaS schreef: De vorige keer dat ik bij hem aangaf dat ik zo moe bleef en vaak hoofdpijn bleef houden, begon hij over mijn gewicht (ik heb een BMI van ± 44) en over één van mijn andere ziektes (ME/CVS).
Kan Pickwick (Obesitas Hypoventilatie syndroom) een rol spelen? Dat zou de hoofdpijn verklaren. Dan zou een continue CO2 opname van het bloed moeten krijgen. Als daar OHS uitkomt dan bent u geholpen door een BiPAP.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i
Bijlagen

Re: Valt hier nog wat aan te verbeteren ?

3
SaskiaS schreef: Volgende week krijg ik weer een polygrafie thuis, en een paar dagen later een telefonisch (vast ivm coronamaatregelen) consult met de longarts.
Persluchtpiraat schreef: Wat raar. Polygrafie heeft geen EEG, dus zonder hersengolven kan je heel weinig zeggen over de slaapkwaliteit.
In het begin heb ik aantekeningen gemaakt, ik heb eens teruggekeken wat daar in stond:
Ik heb in 2018 een gedeeltelijk mislukte polysomnografie gehad. Deze is mislukt omdat ik door ernstige pijnaanvallen 's nachts te weinig geslapen heb om vast te kunnen stellen of er sprake is van apneu. Maar omdat ik de apparatuur ben blijven dragen heeft het wel genoeg informatie opgeleverd in die zin dat ze wel enigszins een beeld gekregen hebben over slaapkwaliteit, restless legss e.d. Beenbewegingen vonden voornamelijk plaats toen ik wakker was, naar ik aanneem door mijn pijnaanval. In de slaap beweeg ik ook wel wat met de benen, maar niet 'genoeg' voor restless legss. Bij een nieuw onderzoek was volgens hen een polygrafie voldoende.

De uitslag van die polygrafie, die een paar weken later gedaan is, was:
- Ik zit net op de grens tussen milde en matige OSAS, gemiddelde AHI is 15,0/h (ODI 15.5/h)
- Mijn zuurstofgehalte daalt gemiddeld zo'n 3,5%. Dat valt dus mee.
Ik heb gedurende 2,3 minuten, in rugligging, zonder vlak daaraan voorafgaande apneu of hypopneu, dusdanig minder goed geademd dat mijn zuurstofgehalte daalde tot 86%. Dat is wel echt flink te laag. Dit zou bijvoorbeeld kunnen komen doordat ik op de rug minder goed kan ademen door mijn obesitas. Alleen indien behandeling OSAS onvoldoende werkt, kan het misschien nodig zijn (hier) verder onderzoek (naar) te doen.
- Ik heb soms ook hypopneus terwijl ik nog wakker ben, dan adem ik dus al minder goed.
- Ik slaap 51,7% van de tijd op mijn rug en dan heb ik ik 25,1 ademstops per uur, waarvan 23,9 hypopneus (gedeeltelijk afgesloten) en 1,2 obstructieve apneus (volledig afgesloten).
Ik slaap 48,3% op mijn zij, meest rechterzij, dan heb ik wel wat ademstops (4,3 hypopneus per uur), maar dat valt onder de grens.
In principe heb ik dus POSAS, maar doordat ik in alle posities flink snurk, is positietherapie waarschijnlijk geen oplossing. Aanbevolen wordt een CPAP.

Juni 2019 is ter controle weer een polygrafie uitgevoerd, net zoals nu staat te gebeuren. Daarvan kan ik echter geen aantekeningen of verslag terug vinden. De conclusie was geloof ik dat de AHI mooi gedaald was en de behandeling volgens hen dus goed aanslaat. Ook al gaf ik aan moe te blijven en toch nog best vaak hoofdpijn te houden.

Zou ik op een nieuwe polysomnografie of verder onderzoek naar daling van het zuurstofgehalte (dat mogelijk door obesitas veroorzaakt wordt) moeten aandringen ?
AHI was 15 (onbehandeld) / Sinds juli 2018: CPAP Philips Respironics Dreamstation 1, vaste druk 7.5 met C-Flex+ 1, Neusmasker F&P Eson 2 / AHI 1,23 + RERA index 1,2 (gemiddeld afgelopen jaar)

Re: Valt hier nog wat aan te verbeteren ?

4
Saskia, ik ben het geheel eens met PLP en zou zeker aandringen op een Polysomnografie meting met zoals PLP aangaf ook CO2 meting gedurende de nacht. Dit kan ook de hoofdpijn verklaren.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Valt hier nog wat aan te verbeteren ?

5
Zojuist heb ik het Slaapcentrum gebeld met de vraag: Er staat een polygrafie ter controle gepland, maar gezien de blijvende klachten, toegenomen vermoeidheid en hoofdpijnen vraag ik mij af of het niet beter is (alsnog) een polysomnografie te doen met CO2 meting.

Mevrouw kan dit niet maar zo wijzigen, dat moet van de arts komen. Zij kan dit ook niet overleggen met arts, de arts heeft daarvoor contact met mij nodig.
Mevrouw raad aan de polygrafie gewoon door te laten gaan, dan hebben we de recente stand van zaken en dan heb ik ook de snelste mogelijkheid tot contact met de longarts, waarin ik een en ander aan kan kaarten. Zij zal wel een notitie maken dat ik hierover gebeld heb.

Verder raadt zij aan niet alles aan cpap-gebruik, OSAS te koppelen. Wanneer vermoeidheid en hoofdpijn toegenomen zijn, is het goed ook even naar de huisarts te gaan. Ik zal dit nog proberen voor die tijd, maar ik verwacht dat huisarts dit op stress gaat gooien waarvan hij weet dat ik de laatste maanden behoorlijk last heb. En inderdaad zijn het vooral de laatste maanden dat ik weer bijna dagelijks met hoofdpijn op sta, dus dat zou dan nog door die stress kunnen komen. Al ben ik al die tijd veel hoofdpijn blijven houden. Maar het gaat mij niet zozeer om de laatste maanden, de vermoeidheid is gewoon sinds start cpap totaal niet verbeterd, zelfs verslechterd.
AHI was 15 (onbehandeld) / Sinds juli 2018: CPAP Philips Respironics Dreamstation 1, vaste druk 7.5 met C-Flex+ 1, Neusmasker F&P Eson 2 / AHI 1,23 + RERA index 1,2 (gemiddeld afgelopen jaar)

Re: Valt hier nog wat aan te verbeteren ?

7
Zojuist heb ik mijn longarts gesproken. De uitslag van de polygrafie is keurig. Er zijn geen bijzonderheden te zien. De CPAP is effectief in verbeteren ademhalingspatroon. Het zuurstofgehalte blijft met de CPAP goed gedurende de nacht.

Jullie raadden mij aan te vragen naar een PSG met Co2 meting i.v.m. mogelijke Obesitas Hypoventilatie syndroom. Mijn arts acht dit niet zinvol. Uit de PG blijkt duidelijk dat mijn zuurstofgehalte goed blijft 's nachts, dan kan de CO2 ook niet stijgen. Als er sprake zou zijn van OHS dan zou de zuurstofdaling niet met een CPAP verholpen kunnen zijn, oftewel dan zou de zuurstofdaling te zien moeten zijn.
Als hij dacht dat het zin had, zou hij met alle plezier nader slaaponderzoek doen.

Ik heb hem gevraagd of het dan zo kan zijn dat de vermoeidheid restschade is van wellicht jarenlang onbehandeld OSAS. Hij zegt echter dat dan de vermoeidheid (en daarmee gepaard gaande hoofdpijn) door iets anders veroorzaakt wordt. Een succesvolle CPAP-behandeling kan volgens hem alle klachten verhelpen die door OSAS veroorzaakt worden.

Hij bemerkt wel dat de blijvende vermoeidheidsklachten een grote impact op mij hebben. Ik heb dit beaamd en hem verteld dat ik door de vermoeidheid inmiddels zelfs helemaal niet meer werken kan. (Dit heb ik benoemd omdat dit een mate van vermoeidheid is waar hij zich goed een beeld bij zal kunnen vormen, het is niet mijn grootste probleem maar wel het meest meetbare)

In 2011 is bij mij CVS vastgesteld. (En ik weet, dat kan zeker heel veel van mijn klachten, inclusief de vermoeidheid en hoofdpijn, verklaren). Dat is de laatste keer geweest dat er grondig onderzoek gedaan is bij mij. Maar CVS kan niet meetbaar vastgesteld worden, het is een uitsluitingsdiagnose. Het blijft dus mogelijk dat er iets anders aan de hand is dan CVS ,óf gezien de verslechtering, dat ik inmiddels nog iets anders er bij heb gekregen.

Een goedlopende auto krijgt vaker een apk...In de medische wereld is 10 jaar een lange tijd. Inmiddels zijn voor veel ziektes allerlei onderzoeksmethoden en behandelplannen aangepast. Het kan daarom goed zijn een en ander nogmaals te laten onderzoeken. Wellicht is het goed nogmaals naar het vermoeidheidscentrum van het Radboud te gaan zei hij, maar dat gaat niet want dat is opgeheven, inmiddels zit dat denk ik in Amsterdam. Toch is het goed zegt hij nader/nogmaals onderzoek te laten doen, in ieder geval bij een internist en mogelijk een neuroloog. Hij wil geen valse hoop bij mij koesteren, maar hij denkt wel dat het goed is er naar te kijken.

Eerst was afgesproken dat hij de huisarts hierover zou informeren en ik dan met de huisarts zou gaan praten, maar het lijkt hem toch handiger dat hij zelf eerst wat aanvullende onderzoeken laat doen om een aantal belangrijke zaken uit te sluiten. Dus er word een uitgebreider bloedonderzoek gedaan en gezien mijn obesitas is longfunctie en hartfunctie ook handig te controleren.


Afwachten dus maar weer
AHI was 15 (onbehandeld) / Sinds juli 2018: CPAP Philips Respironics Dreamstation 1, vaste druk 7.5 met C-Flex+ 1, Neusmasker F&P Eson 2 / AHI 1,23 + RERA index 1,2 (gemiddeld afgelopen jaar)

Re: Valt hier nog wat aan te verbeteren ?

8
SaskiaS schreef: 12 jul 2021, 16:05 De uitslag van de polygrafie is keurig.
Was het echt een PG of toch een PSG met hersen-electroden?
SaskiaS schreef: 12 jul 2021, 16:05 Uit de PG blijkt duidelijk dat mijn zuurstofgehalte goed blijft 's nachts, dan kan de CO2 ook niet stijgen.
Ik zou hard wegrennen om een second opinion te vragen, want normale O2 met hoge te hoge CO2 is wel degelijk mogelijk!
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i