Joke123
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 9
Lid sinds: 01 jun 2017, 21:23

Inspire - tongstimulator

Hallo, ik ben Joke en ben in februari dit jaar geopereerd aan tongstimulatie.
Dit is de Inspire operatie, met stroomstootjes.

Ik had veel klachten van de Cpap en de MRA beugel. Veel bloedneuzen en
raar in mijn hoofd. Vele ziekenhuisbezoeken gehad, en kwam uiteindelijk
in aanmerking voor de operatie. Maar dit doen ze niet zomaar, er gaat een
hele selectie aan vooraf.

De operatie duurde 4,5 uur. Ik vond het niet heel ingrijpend, maar dat komt omdat
ik vrij nuchter ben en al meerdere operaties achter de rug heb.
(Niet alleen voor de Apneu).

Mijn man is er ook erg blij mee, want die heeft geen last meer van de wind in zijn nek.

Ik heb jaren klachten gehad. Maar de diagnose van Apneu is een paar jaar geleden vastgesteld.
Ik heb zware diabetes, en waarschijnlijk is daardoor de diagnose laat vastgesteld.

Ik ben in Nieuwegein geopereerd door dokter Cooper.
Na 6 weken, toen de wonden genezen waren, werden de gegevens ingesteld.

Dit was het voor nu, als er nog vragen zijn dan hoor ik het graag.

Groetjes,
Joke
RuudJ
Moderator
Moderator
Berichten: 6062
Lid sinds: 29 okt 2011, 14:50

Re: Inspire - tongstimulator

Hallo Joke, welkom op ons forum en bedankt dat je zo snel reageert.

Mag ik vragen hoe hoog je Apneu was bij vaststelling tijdens de slaaptest? Hoe gaat dit nu met de pacemaker voor de tong? Is er nog een slaaptest gehouden en wat was daar de uitslag van?

Aan welke eisen moet je voldoen om in aanmerking te komen voor deze operatie?

Groet RuudJ

PS: ik plaats van dit bericht even een link in het Facebook account zodat men daar hiernaar toe wordt gewezen.
Frits68
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 226
Lid sinds: 12 feb 2016, 20:17

Re: Inspire - tongstimulator

Hallo Joke,

Fijn dat je je ervaringen wilt delen! Overigens staat in een van de laatste nummers van het apneu magazine volgens mij ook een artikel over de Inspire en de financiering van de operatie etc
Waar ik wel benieuwd naar ben (naast de vragen van Ruud), is hoe je de 6 weken na de operatie bent doorgekomen, als je het apparaat nog niet kunt gebruiken. Nog steeds met CPAP / MRA?
Merk je verschil in fitheid vergeleken met CPAP en MRA?

Frits
Joke123
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 9
Lid sinds: 01 jun 2017, 21:23

Re: Inspire - tongstimulator

Hoogte van Apneu was 26 voor de operatie.

Slaaptest wel gehad, maar nog geen uitslag van.

Het ging echt niet meer met de CPAP en MRA,
ik kon het echt niet meer volhouden, toen kwam ik in aanmerking.

De 6 weken na de operatie heb ik niets gebruikt, ik kon niet meer tegen de CPAP en MRA.
Die weken gingen redelijk. Maar uiteindelijk wel blij toen het werd ingesteld.

Na het instellen voel ik me veel fitter. Gelukkig.
RuudJ
Moderator
Moderator
Berichten: 6062
Lid sinds: 29 okt 2011, 14:50

Re: Inspire - tongstimulator

Hoi Joke,

Ik begrijp dat je de pacemaker voor de tong zelf, met behulp van een afstand bediening, kunt in en uitschakelen.

Voel je de pacemaker ook onderhuids zitten en heb je daar bij het liggen hinder van?

Na het aanzetten, worden er kleine stroomstootjes richting de tong gegeven.

Voel of merk je dit ook en is dit pijnlijk?

De Inspire techniek heft dus obstructieve apneu op, maar centraal apneu wordt veroorzaakt door het ontbreken van een hersen signaal om adem te halen.

Heb jij, of had jij ook last van Centraal Apneu?

Groet RuudJ
Joke123
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 9
Lid sinds: 01 jun 2017, 21:23

Re: Inspire - tongstimulator

De pacemaker voel ik wel zitten, maar dit doet geen pijn.
Als je omdraait in bed voel je 'm ook zitten.

Als je 'm aan heb gezet, voel je het even en heb je een half uur de tijd om in slaap te vallen.
Als je nog niet slaapt kan je nog een keer pauzeren.
Doet geen pijn.

Ik weet niet welke Apneu ik heb.

Bij mij is alles vergoed.
RuudJ
Moderator
Moderator
Berichten: 6062
Lid sinds: 29 okt 2011, 14:50

Re: Inspire - tongstimulator

Joke, bedankt voor je antwoorden.

Nu heb ik misschien een gekke vraag!

Je voelt de pacemaker zitten. Beweegt deze ook onderhuids? Waarschijnlijk kun je hem zelfs vastpakken? Aan de pacemaker zit een draad die naar de tongzenuw loopt. Ben je niet bang dat deze door dat je de pacemaker voelt stuk of los raakt? Ben je er doorlopend van bewust, ook overdag, of wen je eraan en doe je alles gedachteloos.

Ik ben gewoon nieuwsgierig :slightly_smiling_face:

Groet RuudJ
Joke123
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 9
Lid sinds: 01 jun 2017, 21:23

Re: Inspire - tongstimulator

Hallo Ruud,

Ik voel de pacemaker wel zitten, hij beweegt niet, ik ben niet bang dat de draad los raakt.
Ik denk er helemaal niet aan.
JoBovens
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 3
Lid sinds: 01 jan 2017, 23:59

Re: Inspire - tongstimulator

Hallo Joke

Dit is idd een oplossing van jewelste zoals ik hoor van jou.

Ik ga er toch eens achteraan om meer info te verkrijgen bij mijn cz verzekeraar.

Ik heb nu een mra , maar schok nog altijd een keer of 5 a 10 voordat ik in slaap val om zuurstof tekort.

Ik krijg mijn apneus 100 % mee , als ik in slaap wil vallen en schrik en schok dan op effe naar lucht happend.

Het is akelig maar het went .

Thanks voor de berichten en houd ons up to date aub.

Gr Jo
Frits68
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 226
Lid sinds: 12 feb 2016, 20:17

Re: Inspire - tongstimulator

Jo, er zijn strenge criteria voor de Inspire operatie (omdat deze 25.000 euro kost, inmiddels €30.000 RuudJ):

- AHI tussen 30 en 50 (inmiddels 20 en 50,RuudJ)
- niet kunnen verdragen CPAP of onvoldoende effect
- BMI lager dan 32
- geen positie afhankelijke OSAS
- niet meer dan 25% centrale apneu.
- bij slaapendoscopie geen volledige draaiende afsluiting luchtwegen geconstateerd

Een onafhankelijk multidisciplair slaapteam geeft vervolgens advies en bij positief advies moet dit nog aan de zorgverzekeraar voorgelegd worden voor definitief akkoord (ivm beschikbare budget etc).
Dus ook al zit de ingreep nu in de basisverzekering, deze blijf voorbehouden aan een kleine groep apneupatienten.

Hier nog even voor de liefhebber het volledige rapport van het Zorginstituut:

https://www.zorginstituutnederland.nl/b ... SAS%29.pdf

Frits

Terug naar “Inspire”