Inspire2018
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 10
Lid sinds: 31 okt 2019, 18:48

Inspire bevindingen.

Omdat in Nederland op het moment veelvuldig de Inspire wordt ingebracht, leek mij het zinvol om hiervoor een aparte rubriek te laten aanmaken. Samen met de beheerder van het forum is deze rubriek toegevoegd.

Mijn verhaal over de Inspire die bij mij in 2018 is ingebracht luidt als volgt.

De operatie en het herstel was een fluitje van een cent. Geen noemenswaardige problemen gehad. Na de eerste periode van gewenning en innesteling van de Inspire werd deze geactiveerd. Nu kwam de periode van uitvogelen, welke instelling slaap ik het beste bij. De periode duurde best lang en ging veelvuldig naar het ziekenhuis terug om de instelling aan te passen. De problemen die ik ondervond waren " tong aan de voorkant schraapte over mijn tanden heen, beetje bij beetje beschadigde het mijn tong " oorpijn " kaakpijn " van het te hoog afgestelde instelling. Na een jaar te hebben aangemodderd, moest ik een slaaponderzoek ondergaan. Het resultaat daaruit had ik al verwacht, niet zo veel opgeschoten. Wederom een nieuwe instelling via het ziekenhuis gekregen en nu was het een goede. Ging mij beter voelen, niet top, maar wel genoeg energie om de dag door te komen. Hoefde geen middagdutje meer te doen. Tot de laatste maand. Iedere nacht rond 3.00 uur werd ik wakker van een geluid die via inspire naar mijn hersenen gingen. Het leek wel een soort stroom schokjes. Ik was daardoor ook echt klaar wakker. De inspire kon ik die nachten ook niet meer gebruiken. Gevolg terug naar af. Ik heb het voorval ook met mijn vrouw besproken en die hoorde ook zo een geluid wanneer die aanstond. Ik slaap vroeger dan mijn vrouw. Wanneer zij dan het bed instapt en ik slaap kan ze het geluid waarnemen. Het ziekenhuis waar ik loop heeft hierover nog nooit een melding gehad. Misschien één van de Inspire gebruikers? Volgende maand heb ik een afspraak met het ziekenhuis staan voor hoe nu verder.
Ik zou ook graag ooit een contact dag willen organiseren onder de Inspire gebruikers om de voor en tegens te willen doornemen. Ik hoor het wel.

Ga jullie goed.
Groetjes,
George
Marcell
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 4
Lid sinds: 03 nov 2019, 09:27

Re: Inspire bevindingen.

Hallo George. Sinds twee jaar is er de Inspire Gebruikersgroep op Fb, zoals Ruud weet. Maar van de 5 leden is de Inspire bij 2 mislukt en bij 2 loopt alles naar wens. Het groepje heeft dus geen toekomst en wordt binnenkort door mij opgeheven. Ik heb er dit forum genoemd, misschien melden sommigen zich hier.

Het probleem met het geluid heb ik niet eerder gehoord. Kun je het beschrijven? Elektronisch? Hoe vaak en lang? Komt het uit het kastje?
Inspire2018
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 10
Lid sinds: 31 okt 2019, 18:48

Re: Inspire bevindingen.

Hallo Marcell,
Ben jezelf ook een inspire patiënt? Ik weet dat in Nederland al zo een 200 Inspire patiënten zijn. Ik denk ook dat de meeste van de patiënten best tevreden zijn. Men gaat pas reageren wannner ze tegen een probleem aanloopt, zodoende loopt fb en deze forum nog niet zo goed, maar ik denk dat het wel gaat komen hoor. Het is een soort zoem geluid. Het gebeurt wanneer mijn tong word aangetrokken. Bij iedere beweging constateer ik een soort zoem geluid. Vooral wanneer ik met één oor op mijn kussen lig. Zoem, tong word strak getrokken. Zoiets..het is moeilijk uit te leggen. Daarvoor had ik geen last. Misschien is het apparaat toch ergens getriggerd. Wie weet!!!
Gaat het met jou goed?
Groetjes,
George
Marcell
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 4
Lid sinds: 03 nov 2019, 09:27

Re: Inspire bevindingen.

Misschien weet ik toch wat je bedoelt. In het begin sliep ik met oordoppen tegen geluidsoverlast. De Inspire maakt van zichzelf een licht zoemend geluid. Doordat de oren dicht waren, ging de schedel als klankkast werken. Dat gaf een flinke brom waarmee niet te slapen viel, dus de oordoppen moesten uit. Was volgens dr Copper niks aan te doen (of ben jij van A'dam?).

Mijn Inspire is een paar weken geleden verwijderd, ik slaap al weer 1,5 jaar met cpap. Dat gaat nu redelijk. Maar ik ben ws tientallen jaren onbehandeld geweest en kan vaak niet op mijn benen staan van moeheid.
Inspire2018
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 10
Lid sinds: 31 okt 2019, 18:48

Re: Inspire bevindingen.

Toch is het een vreemde gewaarwording dat je opeens een zoemend geluid ontdekt en daardoor ook wakker van word. Het geluid is alleen maar aanwezig wanneer ik op mijn rechteroor lig. Ik merk dat ik hierdoor weer opnieuw moet beginnen en wennen. Wel heftig hoor inspire in en inspire uit. Het was niet echt je vriend geworden. Vind het wel knap dat je de cpap weer hebt gevonden. Ik heb van dat ding echt nachtmerries gekregen en mijn raam uitgekegeld. Bij wijze van spreken.
Frits68
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 226
Lid sinds: 12 feb 2016, 20:17

Re: Inspire bevindingen.

Ook nog even een reactie van mij, 1 van de door Marcel al genoemde ontevreden Inspire gebruikers..

Het geluid van de Inspire daar had ik ook last van.. met oordoppen in was het niet prettig nee..
Komende week heb ik een afspraak in Amsterdam om het verwijderen van de Inspire te bespreken. Na een jaar aanmodderen met de Inspire, gebruik ik ook al weer 1.5 jaar de CPAP. Vóór de Inspire overigens ook al best lang de CPAP gebruikt, met nogal wat bijwerkingen, vandaar ooit toch voorde Inspire gekozen.
De stroomsterkte moest bij mij zó hoog staan, dat ik er niet meer door kon slapen (3,2 volt). Ik ging dus van slaapapneu naar slapeloosheid en dat heeft me flink naar de kloten geholpen.
Op papier werkte de Inspire goed bij mij volgens de artsen. Als ik al wél ermee kon slapen kwam ik op een AHI van tussen de 25 en 30. Vergeleken met mijn oorspronkelijk, onbehandelde AHI een halvering en dus een succes. Echter..... ik gebruikte al lang de CPAP, waarbij ik een AHI had van 5 zo ongeveer. Oftewel, ik ging dus van geruime tijd 5 terug naar 25. Slapeloosheid kwam er bij door de pijnlijke stroomprikkels.. Vandaar einde oefening..
Ik heb flinke littekens van de operatie en zou graag zien dat daar wat aan gedaan kan worden bij de verwijdering..

Frits (oftewel Geert)
Inspire2018
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 10
Lid sinds: 31 okt 2019, 18:48

Re: Inspire bevindingen.

Hallo Frits en of Geert,

Ben benieuwd of de inspire al is verwijderd. Je hebt het over een flinke litteken ? Is deze na de operatie van de inspire ontstaan? 3.2 volt is aanzienlijk, dat je daardoor niet kunt slapen is goed voor te stellen. Gelukkig werkt de cpap voor jou wel anders had je echt in zak en as gezeten. Ga je goed.
Frits68
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 226
Lid sinds: 12 feb 2016, 20:17

Re: Inspire bevindingen.

2 weken terug is de Inspire in zijn geheel verwijderd, in Utrecht (en niet in Amsterdam, waar deze geplaatst werd, vanwege ontzettend patiënt-onvriendelijke behandeling).
De flinke littekens zijn inderdaad het gevolg van het plaatsen van de Inspire: het zijn beslist geen ‘sneetjes’ zoals het vaak wordt omschreven door de artsen die de Inspire plaatsen..

Terug naar “Inspire”