DirkV
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 54
Lid sinds: 29 apr 2021, 06:51

Terug van weg geweest - UARS?

Beste allemaal,

Ik ben terug van weg geweest en stel me graag opnieuw even voor. Man, 47 en sinds puber worstelend met chronische vermoeidheid. In 2006 een PSG met AHI van 21, vrijwel uitsluitend hypopneus. Bpap hielp niet, MRA ook niet. Operatie (Hyoid thyroid pexie) hielp beperkt: AHI naar 12 maar vermoeidheid bleef. Probleem zou floppy epiglottis zijn, daarom in 2013 een laser resectie van de epiglottis ondergaan. Volgens PSG daarna een AHI van 1,7 (inmiddels ander ziekenhuis). Geen RERA's, geen desaturaties. Wel irregulair ECG en verhoogd PLMS (20/uur). Ook nu bleef de vermoeidheid. Sindsdien een lange zoektocht gehad naar (andere) oorzaken maar zonder resultaat.

Nu las ik hier het stuk van dr Steven Park over UARS en dacht: he het zal toch niet.. De door hem benoemde symptomen herken ik: nooit uitgerust, concentratieproblemen, buikslaper, verhoogd cortisol, kaakklemmen, afgesleten tanden, chronisch dunne ontlasting, lage hartslag (overdag 50, 's nachts 35-40), neiging tot overgewicht, chronisch keelschrapen.
Vanwege de laatste PSG ben ik in 2013 gestopt met zoeken op het gebied van OSAS. Het probleem zou immers verholpen zijn. Inmiddels heb ik een smartwatch en die geeft consequent aan, dat mijn diepe slaap niet in orde is (vnl. continuïteit) en ook de kwaliteit van mijn ademhaling niet (!). Slaapt een van mijn gezinsleden met dit horloge dan is er niets aan het handje. Daarom toch hier weer eens mijn licht op gestoken op het forum en daar las ik over UARS.

Zou het kunnen zijn dat mijn vermoeidheid veroorzaakt wordt door UARS? En zijn hier in NL artsen die daar verstand van hebben? Kan ik zelf op basis van mijn PSG rapporten een inschatting maken en waar moet ik dan naar kijken?
Ik ben enorm benieuwd. Alvast veel dank voor jullie tips.

modedit RM: titel aangepast
Laatst gewijzigd door DirkV op 29 apr 2021, 08:46, 1 keer totaal gewijzigd.
Resmed Airsense 10 Autoset, Resmed Airfit P30i
RuudJ
Moderator
Moderator
Berichten: 6079
Lid sinds: 29 okt 2011, 14:50

Re: Terug van weg geweest

Onze specialist in UARS is het forumlid Persluchtpiraat die hier vrijwel dagelijks aanwezig is. Dus ik laat het antwoord graag aan hem over.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum

ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.
ogie
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 3
Lid sinds: 29 apr 2021, 13:36

Re: Terug van weg geweest - UARS?

Standpunt van kempenhaeghe en Sein is dat bij UARS gewoon de OSA behandelrichtlijn toegepast dient te worden en dat er niet afgeweken hoeft te worden. Ik heb meerdere keren hier discussie over gehad. mijn beide artsen staan sceptisch t.o.v. UARS. Als je het op dezelfde manier behandeld als OSA, waarom zou je het dan anders diagnostiseren is hun positie.

Bij artsen die wel in UARS geloven word meestal de BIPAP voorgeschreven als behandelmethode. Als je die al geprobeerd hebt zonder resultaat, dan is het lastig, aangezien er geen speciale UARS behandelrichtlijn bestaat in NL voor zover ik weet. Anders zou je los van de UARS discussie (die je in NL krijgt) een proefplaatsing van een BIPAP kunnen aanvragen.
Gebruikersavatar
persluchtpiraat
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 1731
Lid sinds: 21 apr 2017, 17:02

Re: Terug van weg geweest - UARS?

DirkV schreef: 29 apr 2021, 06:57 Bpap hielp niet
In welke zin hielp het niet? Wat was het behandelplan?
DirkV schreef: 29 apr 2021, 06:57 Geen RERA's, geen desaturaties. Wel irregulair ECG en verhoogd PLMS
"Geen RERAs" neem ik altijd met een korreltje zout. Zeker gezien irregulair ECG (had ik namelijk ook)
DirkV schreef: 29 apr 2021, 06:57 Nu las ik hier het stuk van dr Steven Park over UARS en dacht: he het zal toch niet..
Het kan heel goed dat u nog steeds gestoord wordt door non-AHI beknellingen. U zou kunnen overwegen om een thuis-slaaponderzoek met de WatchPAT one te doen, deze is gevoelig voor de stressreacties die het lichaam heeft bij beknelling. Het is dan de pRDI waarde die aangeeft hoe vaak u alsnog "ademstress" heeft. De kans bestaat dat Kempenhaeghe wel een boodschap heeft aan WatchPAT rapporten omdat ze zelf ook van plan zijn ermee aan de slag te gaan.

Maar mocht u geen welwillende arts vinden, dan kunnen we zelfbehandeling met BiPAP of ASV overwegen. Als het goed is zal de epiglottis nu geen barrière meer opwerpen.
Laatst gewijzigd door persluchtpiraat op 30 apr 2021, 16:14, 1 keer totaal gewijzigd.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i
Gebruikersavatar
persluchtpiraat
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 1731
Lid sinds: 21 apr 2017, 17:02

Re: Terug van weg geweest - UARS?

ogie schreef: 29 apr 2021, 14:11 Als je het op dezelfde manier behandeld als OSA, waarom zou je het dan anders diagnostiseren is hun positie.
Het manco van deze redenering is helaas dat mensen die UARS hebben vrijwel altijd te horen krijgen: "U heeft geen OSAS, daar is het gat van de deur" dus ja, dan krijgen ze dezelfde behandeling als de rest van de mensen die een negatieve uitslag krijgen, namelijk niets :upside_down_face:
ogie schreef: 29 apr 2021, 14:11 Bij artsen die wel in UARS geloven word meestal de BIPAP voorgeschreven als behandelmethode.
Klopt, of ASV.
ogie schreef: 29 apr 2021, 14:11 Als je die al geprobeerd hebt zonder resultaat, dan is het lastig, aangezien er geen speciale UARS behandelrichtlijn bestaat in NL voor zover ik weet.
Klopt, maar zelfbehandeling op basis van de huidige inzichten (flow curve normalisatie) is niet echt moeilijk. Ik betwijfel dat het behandelplan van de topicstarter flow curve normalisatie inhield.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i
DirkV
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 54
Lid sinds: 29 apr 2021, 06:51

Re: Terug van weg geweest - UARS?

Dank voor jullie reacties. Ik merk dat ik best nog wat vragen heb over UARS, ook na het zien van de video uit de link van Persluchtpiraat.

Even ter antwoord: mijn proefbehandeling met PAP (eerst CPAP, daarna APAP) was eind 2006. Van een behandelprotocol heb ik niet gehoord en zelf uitlezen was er toen nog niet bij. Ik weet alleen dat ik na 4-6 weken PAP therapie me geen sikkepit beter voelde. Een PG of PSG met PAP is niet gemaakt. Wel is er een paar keer uitgelezen, maar wat daar uit kwam weet ik niet meer en de data heb ik destijds niet mee gekregen.

Na het PAP avontuur heb ik twee MRA's geprobeerd. Eerst een monoblock en daarna een geavanceerdere die ook verstelbaar was. Met beide een PG gedaan, maar geen wijziging in AHI. Ook voelde ik geen verschil in energieniveau.

Pas na de operaties (HTP en later resectie epiglottis) werd het iets beter. De AHI daalde ook, tot 1,7 na de laatste operatie. Helaas was en ben ik nog steeds chronisch moe.

Ik vraag me nog het volgende af:
1. Uit de video maak ik op dat UARS een vorm van flow limitation is. In welk opzicht is UARS nu precies anders dan een hypopneu?
2. Past het feit dat een MRA niet helpt in het beeld van UARS of is dat juist niet logisch (aangezien het gaat om een flow limitation)?
3. Ik heb twee keer een scopie gehad, in twee verschillende ziekenhuizen. De eerste keer zag de arts dat mijn tong naar achteren zakte, vandaar de HTP. De tweede keer zagen ze helemaal geen vernauwing, alleen een floppy epiglottis. Vraag: kan UARS ook spelen terwijl een scopie geen bijzonderheden te zien geeft?
4. Ik hoor in de video dat UARS vooral effect heeft op de REM slaap. Dat lijkt bij mij wel aardig in orde te zijn. Ik heb vooral weinig diepe slaap en ook flink gefragmenteerd. In hoeverre sluit dit UARS uit?
5. Van ASV heb ik nog nooit gehoord en na wat googlen is mij het verschil met een BPAP eigenlijk niet helder. Waar zit dat verschil nu precies in?

De optie om zelf te meten klinkt interessant. Een jaar of tien geleden heb ik eens een Zeo Personal Sleep Coach gekocht in Amerika. Dat ding wordt nu softwarematig niet meer ondersteund en de batterij van de hoofdband is lui. Maar zelf meten spreekt me erg aan. Kan je zo'n Watchpat one ook in Nederland kopen? Of ergens huren?

Nogmaals veel dank voor het meedenken!
Laatst gewijzigd door DirkV op 30 apr 2021, 21:47, 1 keer totaal gewijzigd.
RuudJ
Moderator
Moderator
Berichten: 6079
Lid sinds: 29 okt 2011, 14:50

Re: Terug van weg geweest - UARS?

Dirk, ik heb geen antwoorden op je vragen, maar zelf ben ik bezig met een test. Naar aanleiding van dit Bericht heb ik een zachte halskraag gekocht en ben daar sinds 25 maart 2021 mee gaan slapen. En ik moet zeggen dat volgens Oscar mijn Hypopneus sterk verminderd zijn. Of dit resulteert in minder vermoeidheid kan ik op dit moment nog niet zeggen, daar ik ook nog bezig ben met het juist instellen van mijn Bipap. Maar mijn hypopneus zijn verminderd dus dat is al een voordeel. Het is qua kosten een goedkope oplossing, daar zo halskraag circa €25 kost. Misschien helpt het jou, je kunt het altijd uit proberen.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum

ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.
DirkV
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 54
Lid sinds: 29 apr 2021, 06:51

Re: Terug van weg geweest - UARS?

Dank je wel Ruud. Ik was nog wat op het forum aan het struinen en ontdekte dat ik geen BPAP heb geprobeerd, maar een APAP. Heb het zojuist aangepast in mijn vorige post.

Die kraag klinkt interessant en ga ik zeker proberen. Dank voor de tip!
Gebruikersavatar
persluchtpiraat
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 1731
Lid sinds: 21 apr 2017, 17:02

Re: Terug van weg geweest - UARS?

DirkV schreef: 1. Uit de video maak ik op dat UARS een vorm van flow limitation is. In welk opzicht is UARS nu precies anders dan een hypopneu?
Voor een hypopneu is een hoge drempel, namelijk 30% of meer amplitude vermindering. Iemand heeft UARS als er geen hypopneus of apneus voldoende zijn voor een diagnose met AHI > 5, maar wel genoeg RERAs om RDI (= AHI + RERA index) boven 5 te krijgen. Een RERA is een flow limitation plus reactie daarop (arousal) met amplitudevermindering van 2% tot en met 29%, dus hij is veel gevoeliger dan hypopneus.
DirkV schreef: 2. Past het feit dat een MRA niet helpt in het beeld van UARS of is dat juist niet logisch (aangezien het gaat om een flow limitation)?
Dat kan, de effectiviteit van een MRA hangt geheel af van de anatomie.
DirkV schreef: 3. Ik heb twee keer een scopie gehad, in twee verschillende ziekenhuizen. De eerste keer zag de arts dat mijn tong naar achteren zakte, vandaar de HTP. De tweede keer zagen ze helemaal geen vernauwing, alleen een floppy epiglottis. Vraag: kan UARS ook spelen terwijl een scopie geen bijzonderheden te zien geeft?
Een slaapendoscopie is niet volledig representatief, dus uitsluiten kunnen we niet.
DirkV schreef: 4. Ik hoor in de video dat UARS vooral effect heeft op de REM slaap. Dat lijkt bij mij wel aardig in orde te zijn. Ik heb vooral weinig diepe slaap en ook flink gefragmenteerd. In hoeverre sluit dit UARS uit?
Veel mensen hebben onderdrukte REM slaap, maar dit is geen voorwaarde. Ik heb ook mensen met hoge RDI gezien maar ~25% REM slaap. Het is de fragmentatie die het probleem hoofdzakelijk vormt.
DirkV schreef: 5. Van ASV heb ik nog nooit gehoord en na wat googlen is mij het verschil met een BPAP eigenlijk niet helder. Waar zit dat verschil nu precies in?
Een ASV is een BiPAP met "cruise control." Hopelijk is mijn uitleg bij een andere thread verhelderend.
DirkV schreef: an je zo'n Watchpat one ook in Nederland kopen? Of ergens huren?
De goedkoopste mogelijkheid is kopen voor eenmalig gebruik voor ~200 euro. Kempenhaeghe neemt voor om WatchPATs in het instrumentarium op te nemen, maar er lijkt weinig schot in te zitten.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i
DirkV
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 54
Lid sinds: 29 apr 2021, 06:51

Re: Terug van weg geweest - UARS?

Dank je wel PLP, voor je heldere antwoorden. Dat helpt! Bij deze is de meerwaarde van dit forum alweer bewezen. Fijn om hier weer terug te zijn. En bizar om te bedenken dat ik de afgelopen 8 jaar heb gespendeerd aan het zoeken naar andere oorzaken voor de vermoeidheid vanwege PSG uitslagen en artsen die blijkbaar slechts de helft van het mogelijke verhaal in ogenschouw nemen.

Nog een paar dingen.

1. Als het onderscheid tussen hypopneus en UARS zit in de hoogte van de amplitude vermindering, dan is het bestaan van UARS niets minder dan het failliet van de hypopneu definitie. Dan snap ik wel dat artsen en wetenschappers niet staan te trappelen om UARS te erkennen.

2. Ik meende me te herinneren dat ik in 2006 een BPAP geprobeerd had, maar dat was een APAP (de CPAP met cruise control). Dat maakt de mogelijkheid van UARS een stuk minder onwaarschijnlijk. Eerlijk gezegd had ik back in 2006 nog nooit van het BPAP principe gehoord, laat staan van ASV. Ik dacht dat ik met de APAP al het neusje van de zalm had geprobeerd..

3. Ik las in het verslag van PLP over de slokdarm sensor (Pes) die bij Kempenhaeghe gebruikt wordt. Hoe uniek is dit voor een onderzoek in NL? Zijn er ook andere ziekenhuizen die dit doen? En op basis van welke indicatie wordt de Pes ingezet?

4. Kan je zo'n Watchpat letterlijk maar een nacht gebuiken? Ik zou er juist een reeks nachten mee willen registreren en ook dochterlief hem laten gebruiken. Is dat dus niet mogelijk?

5. Is zo'n ASV ook zelf te kopen?

6. Voor nu ga ik eerst de zachte halskraag proberen (de tip van Ruud). Gisteren een aanpasbare van Futuro besteld. Ik ben erg benieuwd of dat ding wat doet. Als ik mijn kin op de borst leg, kan ik nauwelijks ademen. Dit testje had ik nooit bedacht; ik zat altijd op het spoor van retractie van de onderkaak (en dus MRA) maar dat maakt bij mij nauwelijks wat uit. Ik snap dat de situatie overdag anders is dan 's nachts, als alle structuren ontspannen. Desalniettemin vind ik dit een erg interessant experiment!

Tot zo ver weer even. Groeten allemaal en een mooi weekend gewenst.
RuudJ
Moderator
Moderator
Berichten: 6079
Lid sinds: 29 okt 2011, 14:50

Re: Terug van weg geweest - UARS?

De Watchpat is geen oximeter, maar een volwaardige slaaptest die ook door een specialist moet worden uitgelezen en geanalyseerd.

Vandaar het eenmalige gebruik en de hoge prijs.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum

ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.
Gebruikersavatar
persluchtpiraat
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 1731
Lid sinds: 21 apr 2017, 17:02

Re: Terug van weg geweest - UARS?

DirkV schreef: 01 mei 2021, 07:50 1. Als het onderscheid tussen hypopneus en UARS zit in de hoogte van de amplitude vermindering, dan is het bestaan van UARS niets minder dan het failliet van de hypopneu definitie. Dan snap ik wel dat artsen en wetenschappers niet staan te trappelen om UARS te erkennen.
Niet alleen het failliet van de hypopneu, maar ook van de NPT (neusdruktransducer, neusbril bij PSG) want de relatie tussen amplitude vermindering en ademhalingsinspanning bestaat wel maar is niet rechtstreeks. Ik herinner dat Guilleminault bij zijn onderzoek ook "RERAs" zonder enige amplitudevermindering in de NPT had vastgesteld, op basis van de Pes (slokdarm onderdruk-meting). De Pes geeft een veel betere indruk van inspanning, maar is wat bewerkelijk in de praktijk en ook best invasief (slang door je neus naar beneden). Uiteindelijk trekken de hersenen zich niet veel aan van arbitraire afkappunten in percentages. Als de hersenen vinden dat ze stress lijden, dan is het zo. C'est ca.
DirkV schreef: 01 mei 2021, 07:50 2. Ik meende me te herinneren dat ik in 2006 een BPAP geprobeerd had, maar dat was een APAP (de CPAP met cruise control).
Een APAP is geen CPAP met cruise control, maar slechts een CPAP met thermostaat. Veel trager dus, en veel grofmaziger. Bovenal: een APAP heeft geen Pressure Support. Pressure Support is min of meer het gaspedaal voor ademen. Zonder gaspedaal geen cruise control :blush:
DirkV schreef: 01 mei 2021, 07:50 Dat maakt de mogelijkheid van UARS een stuk minder onwaarschijnlijk.
Voor de duidelijkheid: Iemand heeft UARS als deze bij slaaponderzoeken alleen RERAs heeft, en niet genoeg hypopneus/apneus om AHI > 5 te scoren. Maar dat betekent niet dat iemand die wel over de drempel van AHI 5 is geen RERAs kan hebben. Het is heel goed mogelijk dat iemand aan de CPAP/APAP wordt gezet, en dat AHI netjes omlaag gaat maar "onzichtbare" RERAs blijven voorkomen. U zou in die categorie kunnen vallen.
DirkV schreef: 01 mei 2021, 07:50 Eerlijk gezegd had ik back in 2006 nog nooit van het BPAP principe gehoord, laat staan van ASV. Ik dacht dat ik met de APAP al het neusje van de zalm had geprobeerd..
Artsen hebben het niet graag over de geavanceerde PAP modaliteiten, omdat de richtlijn uitsluitend ruimte biedt voor enkelvoudige CPAP bij obstructieve slaap-ademstoornissen. Al het andere spul wordt dan ook niet vergoed door de verzekering. Mijn eigen arts bij Kempenhaeghe wilde zelfs geen recept voor ASV voor mij uitschrijven, ook al zou ik dan bij een Nederlandse leverancier daarmee volledig met eigen geld een ASV willen kopen. Simpelweg omdat ze niet af mag wijken van de "heilige richtlijnen." Gelukkig heb ik m'n ASV kunnen bestellen uit de VS, daar vragen ze gelukkig niet om een recept.
DirkV schreef: 01 mei 2021, 07:50 3. Ik las in het verslag van PLP over de slokdarm sensor (Pes) die bij Kempenhaeghe gebruikt wordt. Hoe uniek is dit voor een onderzoek in NL? Zijn er ook andere ziekenhuizen die dit doen? En op basis van welke indicatie wordt de Pes ingezet?
Bij mijn weten is Kempenhaeghe de enige die het nog doet. Toen mijn arts het spontaan aan me voorstelde afgelopen zomer moest ik er eerlijk gezegd nogal van huilen omdat ik de hoop al had opgegeven. Mijn indicatie was (in mijn eigen woorden): patient heeft al twee PSGs gehad met negatief resultaat, maar patiënt heeft enorm baat bij ademwegstabilisatie en pressure support (BiPAP). Hieruit volgt natuurlijk dat iemand die gewoon de uitslag van het 1e of 2e PSG zou hebben geloofd, nooit behandeld zou worden voor zijn/haar klachten.
DirkV schreef: 01 mei 2021, 07:50 4. Kan je zo'n Watchpat letterlijk maar een nacht gebuiken? Ik zou er juist een reeks nachten mee willen registreren en ook dochterlief hem laten gebruiken. Is dat dus niet mogelijk?
Helaas niet. De WatchPAT meet zeer nauwkeurig de vaatcontractie en verwijding in een vingertop, daarvoor wordt een soort rubber luchtkussentje gebruikt. Kennelijk wordt het rubber aangetast door blootstelling aan huidolie, of wellicht beschadigt het bij het uittrekken van de vinger. Het inbrengen van de vinger gaat in ieder geval met een soort plastic "schoenlepeltje" dat daarna niet meer terug naar binnen kan. Ik heb contact gehad met een aantal mensen die de software van de WatchPAT hebben gehackt om meerdere nachten op te nemen, maar de nauwkeurigheid van de 2e nacht is al dramatisch verslechterd.
DirkV schreef: 01 mei 2021, 07:50 5. Is zo'n ASV ook zelf te kopen?
SecondWindCPAP.com in de VS hebben ze, een gerecirculeerd exemplaar tot ongeveer 2000 gebruiksuren kost met verzenden en importbelasting ongeveer 1500 euro.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i
DirkV
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 54
Lid sinds: 29 apr 2021, 06:51

Re: Terug van weg geweest - UARS?

Je kunt dus niet zelf de resultaten in een app ofzo uitlezen?
Blijkbaar moet je, naast de koop van de Watchpat One, ook iets regelen met een instantie die het ding wel kan uitlezen. Het eenmalig gebruik zit klaarblijkelijk meer in de interpretatie dan in het ding zelf. Je zou zeggen: nieuw batterijtje erin, plakbandje over de sensor en gaan. Maar die route is kennelijk geblokkeerd. Dat is dan wel een gevalletje jammer.
Ik zie dat de herbruikbare Watchpat 300 GBP 6.500 kost. Dat is wel een flinke tik meer dan de One. Mochten er mensen zijn die een manier kennen om de One vaker te gebruiken (en zelf uit te lezen) dan houd ik me aanbevolen.
Resmed Airsense 10 Autoset, Resmed Airfit P30i
DirkV
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 54
Lid sinds: 29 apr 2021, 06:51

Re: Terug van weg geweest - UARS?

Ik heb na het lezen van het forum en diverse artikelen een lijstje gemaakt van symptomen die ik herken en inmiddels kan relateren aan OSAS/UARS. Misschien heeft iemand er iets aan die net als ik al jarenlang tevergeefs op zoek is naar een oorzaak.

NB ik snurk helemaal niet en mijn laatste PSG (2013) gaf een AHI van slechts 1,7. De controlerend arts was er destijds snel klaar mee: geen apneu klant (meer)/ u kunt gaan. Inmiddels is mij helder dat de zaken net even genuanceerder kunnen liggen dan het protocol, de onderzoeksuitslag en de dokter doen vermoeden.

Onverklaarbare vermoeidheid, moeite met concentratie, laag uithoudingsvermogen, lage rusthartslag/ bradycardie, heartrate variatie tijdens PSG, verhoogd hemoglobine, chronisch dunne ontlasting, laag cortisol (serum, speekseltest extreem laag), laag testosteron als gevolg van gebrekkige aansturing door hypofyse (secundair hypogonadisme), nuchter insuline verhoogd, neiging tot overgewicht, regelmatig koude handen, kaakklemmen en afgesleten gebit door tandknarsen.

Ik ben heel benieuwd waar mijn hernieuwde zoektocht op het gebied van apneu toe gaat leiden. Jammer dat het zo lang heeft geduurd. Anderzijds heb ik inmiddels zo'n beetje alle andere mogelijke oorzaken van mijn vermoeidheid afgestreept. Dat dan weer wel.
Resmed Airsense 10 Autoset, Resmed Airfit P30i
Gebruikersavatar
persluchtpiraat
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 1731
Lid sinds: 21 apr 2017, 17:02

Re: Terug van weg geweest - UARS?

U gebruikt momenteel geen xPAP he? Als het wel zo was zou ik heel makkelijk even door een nacht kunnen bladeren om te zoeken naar Flow Limitations.
DirkV schreef: 01 mei 2021, 14:51 Je kunt dus niet zelf de resultaten in een app ofzo uitlezen?
De gebruiker krijgt een PDF rapport.
DirkV schreef: 01 mei 2021, 14:51 Blijkbaar moet je, naast de koop van de Watchpat One, ook iets regelen met een instantie die het ding wel kan uitlezen.
Bij de WatchPAT One is alleen het "moederschip" van Itamar Medical betrokken.
DirkV schreef: 01 mei 2021, 14:51 Het eenmalig gebruik zit klaarblijkelijk meer in de interpretatie dan in het ding zelf. Je zou zeggen: nieuw batterijtje erin, plakbandje over de sensor en gaan. Maar die route is kennelijk geblokkeerd. Dat is dan wel een gevalletje jammer.
Zoals ik hierboven al uitlegde, is dit niet juist.
DirkV schreef: 01 mei 2021, 14:51 Ik zie dat de herbruikbare Watchpat 300 GBP 6.500 kost. Dat is wel een flinke tik meer dan de One. Mochten er mensen zijn die een manier kennen om de One vaker te gebruiken (en zelf uit te lezen) dan houd ik me aanbevolen.
De Watchpat 300 is wel herbruikbaar, maar de afneembare (met stekertje) vingercups niet. Deze zijn maar eenmalig bruikbaar en moeten worden vervangen.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i
DirkV
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 54
Lid sinds: 29 apr 2021, 06:51

Re: Terug van weg geweest - UARS?

Helder verhaal. Jammer maar helaas. Iedere keer testen kost dus ca EUR 200.
Ik gebruik inderdaad geen xPAP. Nu goed, eerst maar eens het effect van de kraag afwachten. Daarna de vervolgstrategie.
Resmed Airsense 10 Autoset, Resmed Airfit P30i
DirkV
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 54
Lid sinds: 29 apr 2021, 06:51

Re: Terug van weg geweest - UARS?

Even een update.

1. De zachte nekkraag lijkt bij mij niet veel te doen. Dat had ik eigenlijk wel verwacht, omdat mijn neusademhaling ter hoogte van de huig/gehemelte blokkeert, als ik mijn hoofd naar voren buig. Maar misschien gebruik ik hem niet goed. Als ik hem te los doe, heeft hij geen functie, want dan schiet de kin onder de kraag. Maar als ik hem strak doe, dan gaat hij in de keel drukken en dat voelt alsof de kraag dan de zaak een beetje blokkeert. Ik heb trouwens de Futuro van 3M.

2. De Watchpat was een goede tip, waarvoor dank. Op basis van deze uitkomst (pRDI > 20) ben ik weer het medisch circuit in gestapt.

3. Inmiddels ook de uitslag van een PSG in het ziekenhuis binnen. AHI van 17. Aanpak/therapie nog te bepalen.

Ik blijf het trouwens maar vreemd vinden dat ik 15 jaar geleden op een AHI van 21 zat, 10 jaar geleden op 1,7 en nu weer op 17,0 (3 verschillende ziekenhuizen). Dat lijkt er toch sterk op dat de meting van 10 jaar geleden niet correct is geweest. En als gevolg daarvan 10 jaar lang compleet het bos in gestuurd.
Laatst gewijzigd door DirkV op 15 sep 2021, 20:44, 2 keer totaal gewijzigd.
Resmed Airsense 10 Autoset, Resmed Airfit P30i
Gebruikersavatar
persluchtpiraat
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 1731
Lid sinds: 21 apr 2017, 17:02

Re: Terug van weg geweest - UARS?

DirkV schreef: 15 sep 2021, 17:48 En als gevolg daarvan 10 jaar lang compleet het bos in gestuurd.
Oh jee. Daar heb ik wel ervaring mee 😊
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Terug naar “UARS”