Re: Webinar Signalering en behandeling van slaapapneu

2
Op het oorspronkelijke topic worden geen reacties geduld, geen idee waarom, dus we doen het maar zo.

1e spreker

"aanwijzingen van snurken, hoog BMI"
Jammer, weer wordt het stereotype van de dikke snurker bestendigd, terwijl genoeg apneuers (met name vrouwen) geruisloos kunnen apneuen. En dan heb ik het nog niet eens over UARS.

"In een heel enkel geval kan het zijn dat slaapapneu niet direct door de huisarts wordt gesignaleerd..."
Da's nogal een krasse uitspraak als je bedenkt dat maar 1/3 van de 600.000 geschatte apneupatienten diagnose hebben en worden behandeld. En dan heb ik het nog niet eens over UARS.

"Het is goed als de POH GGZ in het achterhoofd houdt dat [ongediagnosticeerde] slaapapneu de psychische klachten kunnen veroorzaken"
Een goede invalshoek, maar UARS staat nog altijd buiten in de kou o.a. vanwege "AHI cultus."

"Wat is de kans dat je op een bepaald moment van de dag in slaap valt?"
Dit is een vraag die rechtstreeks uit de Epworth vragenlijst komt, die in kringen waarin ik verkeer ook wel "Epworthless" wordt genoemd. Vooral jonge apneuers, die niet noodzakelijk spontaan in slaap vallen, staan buiten in de kou. En dan heb ik het nog niet over UARS.

Casus 2 geeft helaas de indruk dat de patient met psychotraumatische klachten geen slaaponderzoek verdient. Er zouden geen directe aanwijzingen zijn voor slaapapneu, de slaapproblemen zouden veroorzaakt zijn door de psychotraumatische klachten Het is echter niet verantwoord om deze aanname te maken. Moeite met doorslapen (maintenance insomnia) is op zichzelf al een smoking gun voor SDB, alsmede zwetend wakker worden.

2e spreker Masha Zaikova

Deze spreker heeft alleen aandacht voor apneus en hypopneus, niet voor RERAs. Helaas kan dit mij niet meer verbazen.

Het diagram van "OSAS en comorbiditeiten" is nogal simplistisch, zie het werk van D. E. Watenpaugh voor een vollediger overzicht.

Deze spreker bestendigt het stereotype dat mensen met apneu "maar wat moeten afvallen." Maar helaas, vraag Sandra Houtepen voor de details over hormonen, onbehandelde OSAS maakt afvallen vrijwel onmogelijk.

"Het compensatoire mechanisme werkt bij de ene patient veel beter dan de andere" Ziehier, ik heb het beste compensatoire mechanisme want ik heb alleen maar RERAs :)

Het is goed dat mw. Zaikova bewust is van mensen met AHI < 5 maar wel intense klachten, maar helaas stapt ze daar in deze presentatie zo overheen. Mensen met UARS staan weer in de kou.

3e spreker Francis Lanen

Helaas wordt hier weer het hele verhaal afgedraaid van hoe een patiënt trouw moet zijn aan de therapie, in plaats van hoe de therapie in de eerste plaatst trouw zou kunnen zijn aan de patiënt. Het idee dat de eerste kennismaking met xPAP altijd moet zijn met een apparaat dat de ademhaling zwaarder maakt (smoort, in haar woorden "benauwdheid door de luchtdruk") wordt voortdurend genormaliseerd. Het bestaan van BiPAP etc. wordt verzwegen. Na 1 valt 25% af, is dat verbazend? Bij zij die na een jaar nog volhouden, weten gemiddeld zo'n 4 uren per nacht klaar te spelen? En dan wordt de als oplossing opgevoerd de patiënt te gaslighten met "slaapoefentherapie" in plaats van het bieden van een humaan hulpmiddel. Mw. Lanen geeft zelf in ieder geval eerlijk aan wat voor een kwelling het is, en ik prijs haar voor het initiatief om het 7 nachten zelf mee te maken. Dat zouden eigenlijk alle professionals moeten doen.

Tot slot

Het lijkt erop dat "Ksyos" ook weer zo'n bedrijf van apneucowboys is (zoals bijv. NSI) dat de zgn. "NightOwl" gebruikt om "apneu vast te stellen." De NightOwl is net als de OsaSense een "even in de magnetron weer opgewarmde" oximeter, dus qua niveau van diagnostiek gaan we weer terug naar de jaren '80. Helaas.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Webinar Signalering en behandeling van slaapapneu

3
Goedendag,

Naar aanleiding van het webinar heb ik nog enige vragen die niet beantwoord werden door de longarts.

Zal mij eerst even voorstellen. Ik ben een moderator van het ApneuForum en tevens mede-beheerder van de besloten Facebookgroep van de ApneuVereniging en ook medewerker van het Apneu Kenniscentrum van de ApneuVereniging. In mijn werk kom ik dagelijks in contact met mensen die tegen problemen oplopen met hun slaap therapie of dit nu spt of mra of cpap therapie is, dat maakt niets uit. De problemen zijn uiteenlopend van aard.

In het webinar kwam ter sprake: maagzuurbranden waarschijnlijk veroorzaakt door reflux. Dit mag dan zelden voorkomen, maar het komt helaas voor. Weet u of de longarts wat daar tegen te doen is behalve dit te bestrijden met medicijnen? Ligt dit aan de hoogte van de drukinstelling of kan dit nog ergens anders aan liggen?
Tevens komt heel vaak naar voren dat veel mensen last hebben van klachten terwijl de AHI onder de vijf per uur blijven. Vermoedelijk wordt dit veroorzaakt door UARS, echter ik krijg sterk het vermoeden dat dit in Nederland niet de aandacht krijgt tijdens de slaaponderzoeken waaronder net als onderzoek op Rera's, die het behoort de krijgen.

Mijn vraag aan de longarts tijdens het webinar werd wel door haar snel gelezen, maar niet beantwoord. Vervolgens kreeg ik het verzoek deze vraag per mail aan u voor te leggen. Bij deze dus: Wordt er veelvuldig onderzoek gedaan op het bestaan van UARS en daarbij ook op Rera's?

Met vriendelijke groet,
RuudJ (achternaam hier weggelaten)


Antwoord op mijn vragen:

Beste Ruud,

Bedankt voor je interesse voor de webinar en voor je vragen. Ik zal proberen om ze kort en correct te beantwoorden.

1.
Reflux en OSAS komen allebei regelmatig voor, onafhankelijk van elkaar. Reflux klachten kunnen verergerd / onderhouden worden door onbehandeld OSAS (zoals ik noemde in de webinar), maar bij welk patiënt daar wel/niet samenhang tussen is, is lastig te voorspellen.

Klachten van reflux kunnen worden behandeld niet medicamenteus en medicamenteus, afhankelijk van de ernst, pt, oorzaak etc. En zo nodig zelfs behandeling onderliggende oorzaak, al dan niet ook nog chirurgisch. Indien er OSAS aanwezig is, kan therapie met CPAP hiervan ook de klachten doen verminderen.

CPAP is dus geen behandeling van reflux op zich en de klachten kunnen prestisteren of zelfs ontstaand tijdens CPAP behandeling. Dan dus bij begin beginnen, en klachten bestrijden door niet medicamenteuze adviezen te volgen en zn medicamenteus. Let op, overgewicht speelt bij reflux ook een rol. En ja, misschien spelen druk instelling van CPAP ook een rol bij reflux klachten.


2.
UARS / klachten bij AHI <5.

Dit is een punt dat ik ook probeerde aan te stippen waarbij pt veel klachten kan hebben ondanks laag AHI of zelfs AHI<5.

Met standaard PG en HSAT haal je UARS/RERAs niet uit. Met PSG wel (Daar kan je arousals scoren en kijken of dit veroorzaak wordt dor een respiratory disturbance anders dan apneu of hyponpeu, dus RERA).

Er wordt dus inderdaad niet standaard onderzoek naar gedaan. Het blijft dus goed luisteren naar pt en zo nodig onderzoek herhalen of PSG verrichten en proefbehandeling starten bij een laag AHI.

Met vriendelijke groet,
Masha Zaikova, Longarts
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Webinar Signalering en behandeling van slaapapneu

4
Er kan nog steeds niet worden beantwoord op de oorspronkelijke topic, dus het moet weer zo.

dr. Zaikova schrijft:
UARS / klachten bij AHI <5.

Dit is een punt dat ik ook probeerde aan te stippen waarbij pt veel klachten kan hebben ondanks laag AHI of zelfs AHI<5.

Met standaard PG en HSAT haal je UARS/RERAs niet uit. Met PSG wel (Daar kan je arousals scoren en kijken of dit veroorzaak wordt dor een respiratory disturbance anders dan apneu of hyponpeu, dus RERA).

Er wordt dus inderdaad niet standaard onderzoek naar gedaan. Het blijft dus goed luisteren naar pt en zo nodig onderzoek herhalen of PSG verrichten en proefbehandeling starten bij een laag AHI.
"goed luisteren" naar de patient is wat mij betreft een fantasie. Wat er in de hoofden van huisartsen leeft is simpel te schetsen: Er is OSAS, en niets anders dan OSAS (ok, misschien weten ze van CSAS) en het apparaatje (vul in: NightOwl, OsaSense) "stelt vast of er OSAS is" dus als de uitslag negatief is dan is er geen OSAS en hoeft er niet ge-escaleerd te worden naar PSG (wat in feite de cynische, omgekeerde invulling is van het begrip van screening.) "goed luisteren" betekent dan in de praktijk het verhaal van de patient aanhoren, in de "geestelijke prullenmand" werpen en de klachten toeschrijven aan "somatiseren," SOLK etc. Daarop volgt onvermijdelijk een verwijzing naar de (POH-)GGZ.

De teksten die ik heb gevonden over de OSASense zijn een gotspe. De eerste zin is letterlijk: "Met het zorgpad OSAS [lees OsaSense] kun je eenvoudig uitsluiten dat een patiënt OSAS (slaapapneu) heeft." Uitsluiten! Het gore lef! Dit behoeft verder geen uitleg neem ik aan.

Niet dat de standaard PSG heilig is, trouwens. dr. Zaikova schrijft "Met PSG wel (Daar kan je arousals scoren en kijken of dit veroorzaak wordt dor een respiratory disturbance anders dan apneu of hyponpeu, dus RERA)." Typisch inderdaad dat men arousals "kan" scoren, want dat gebeurt dan ook bij een "expertisecentrum" als SEIN niet, zelfs als je er komt voor een second opinion met vermoeden van UARS. SEIN zei in het najaar van 2017 dat er geen "gestoorde ademhaling was vastgesteld" en dat ik doorverwezen zou worden voor CGT voor insomnie ware het niet dat ik zelf al aangaf dat ik de hele nacht heerlijk kon doorslapen (voor de verandering) met mijn zelfgekochte BiPAP.

Ik heb tot dusver geen aanwijzing gezien om anders te denken dan dat "proefbehandeling met CPAP" niets meer is dan wassen neus is. Hoewel de richtlijn er ruimte voor laat hebben de verzekeraars er een betonblok voorgelegd. Artsen gaan niet iets voorschrijven wat niet verzekerd is. Zie ook: de weigering van mijn eigen longarts van Kempenhaeghe om een recept te schrijven voor ASV "omdat het niet wordt verzekerd." Uiteraard hoor ik er graag over als bij iemand een verhaal bekend is van een patient die zo'n proefbehandeling is gegund. Natuurlijk hebben we het nog steeds over enkelvoudige CPAP, met alle beperkingen van dien.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i