Re: Nieuwe Android app voor POSAS

2
ArieKlerk schreef: Sinds kort heeft de ontwikkelaar zelfs import in OSCAR mogelijk gemaakt!
Kijk, daar zou Philips eens voorbeeld aan moeten nemen!
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Nieuwe Android app voor POSAS

3
Hallo,

Ik ben de ontwikkelaar van de Torena app op Android :relaxed:
Op aangeven van Arie kom ik hier even reageren en wil ik wat meer context bieden rond de beweegredenen om de app te ontwikkelen.

Zelf in december 2019 diagnose gekregen van lichte apneu, volgens ziekenhuis niet positioneel. Zelf onderzoek aangevraagd omdat ik de laatste jaren vaak het gevoel had dat ik amper 5u geslapen had of zo, terwijl ik wel 8-9u in bed gelegen had (en weinig echt bewust wakker werd, en ook niet opvallend veel toiletbezoek of zo, wel soms droge keel).
Vervolgens ingezet op een stevig dieet en op zo’n 4 maanden tijd 16 kilo afgevallen, puur door op gezond eten te focussen. Ik sportte al behoorlijk intensief voor mijn diagnose, en dat heb ik ook opgedreven sinds de diagnose (in de zomermaanden zo’n 200km per week fietsen, en doorheen het jaar zo’n 50km per week hardlopen).
Omdat ik zelf meerdere oorzaken vermoedde als basis voor mijn apneudiagnose zelf ook op onderzoek gegaan. Mijn slaapkamer ligt aan een drukke hoofdweg waar ook ’s nachts verkeer voorbij komt. Dus beginnen slapen met oordoppen in. Zelf opgemerkt dat de weinige keren dat ik bewust wakker werd, dat ik vrijwel altijd op mijn rug lag (ik slaap in op rechterzijde). Dan met een dik kussen geëxperimenteerd om ruglig tegen te gaan, en merkte dan wel verbetering. Dus vermoeden dat slaappositie toch wel meespeelt in mijn verhaal, ook al stellen ze in ’t ziekenhuis dat dit tijdens het onderzoek niet het geval was (ik had de apparatuur toen op m’n rug hangen, omdat ik toen nog de gewoonte had om in te slapen op mijn buik, dat heb ik na de diagnose afgeleerd).

Dus ik wilde weten of ik effectief vaak op mijn rug lig tijdens mijn slaap. Het aanbod apps voor Android is dan zo goed als onbestaande, op een paar sterk verouderde apps na, die bovendien ook maar half werken (alarm werkte bv niet bij de app die ik destijds probeerde). Het alternatief was de Night Balance van Philips, maar die was op dat moment overgenomen van TU Delft (dacht ik) en tijdelijk uit de markt genomen. Bovendien ook zeer duur als je niet weet of de apneu positiegerelateerd is. Wordt in Belgie overigens ook niet terugbetaald door ziekenfonds (toch niet op moment van mijn diagnose destijds).

Qua opzet waren de Android apps die ik vond ook compleet achterhaald. Dus als professioneel IT ontwikkelaar vond ik dat ik het zeker beter kon, en op die manier kon ik het ook volledig naar mijn wens bouwen, en een eerste ervaring opdoen in ontwikkeling voor Android. En zo werd Torena geboren. Zelf eerst een tweetal maanden geprobeerd, en dat leverde goede resultaten op. Ik merkte dat ik toch wel een aanzienlijk stuk van de nacht op mijn rug bleek te liggen (zo’n 3-4u op een nacht van 8u slapen), en als ik de app instelde met een alarm (geluid werkt bij mij nog het beste, trillen word ik niet snel van wakker) dat ik mijn ruglig doorheen de nacht tot zo’n 15-20 minuten kon beperken. Ik word dan wel wakker van het geluidsalarm, maar dan draai ik me op mijn zij, en slaap ik in geen tijd weer in. Resultaat: fel verbeterde nachtrust, en veel minder gevoel overdag dat ik amper geslapen heb (dus zelfs met regelmatig een keer wakker worden door het geluidsalarm).

Daarop besloten om in augustus 2020 de app in de Google Play Store aan te bieden, tegen een kleine vergoeding voor al het onderzoek en werk dat ik er zelf in gestopt heb. En omdat ik zelf gerust dat bedrag zou betalen wetende welke resultaten ik met de app verkrijg. Ook gewoon om te proberen hoe dat werkt in Google Play Store met betalende apps, dus vooral een grote ontdekkingsreis voor mezelf in heel dat app gebeuren waar ik tot dan nog geen enkele ervaring mee had.

In januari 2021 op aangeven van de dokters in het ziekenhuis die mijn verhaal en ervaringen hoorden, een nieuw slaaponderzoek laten doen, om zo de pure cijfers naast elkaar te kunnen leggen met mijn eerste slaaponderzoek en om zo te bepalen of de verbetering puur een gevoel was, of effectief ook blijkt uit de cijfers.
Ik heb die nacht ook de Torena app gebruikt, en de resultaten daarvan de volgende ochtend naast de resultaten van het ziekenhuis gelegd. Die bleken vrijwel een exacte match te zijn met de ziekenhuisapparatuur. Enkel op de momenten dat ik tussen rug en zijpositie in lag, weken ze soms af, omdat zowel Torena als de camera in het ziekenhuis dan een gok doet op welke positie het dan is. Torena doet dit op basis van toestel oriëntatie (die ook instelbaar is in de app), de camera doet dit obv de camerabeelden. Dus een zekerheid is dat niet, en ik ben dan meer overtuigd van de Torena app waarin je het puur met graden op een cirkel van 360 graden kan kiezen wanneer een positie rug is en wanneer links etc. De dokters in het ziekenhuis waren heel verrast dat ik zulke goede resultaten kon halen uit de Torena app. Wel met de boodschap dat ze het niet actief kunnen aanbevelen bij patiënten, omdat een wetenschappelijke basis ontbreekt op dit moment.

Mijn resultaat van het slaaponderzoek in januari 2021 was ook verbluffend, er werden amper nog apneus vastgesteld, en vrijwel geen ruglig (toen de apparatuur op mijn buik laten bevestigen). Dus genezen verklaard van mijn apneu. Volgens de dokters omwille van een combinatie van zaken: gewichtsverlies, meer sporten, andere slaaphouding aangeleerd om in te slapen (van buiklig naar zijlig), betere slaaphygiene (meer op vast tijdstip gaan slapen), de oordoppen om beter door te slapen zonder lawaaihinder van de straat (ben ik wel mee gestopt eind 2020, en voorlopig nog steeds zonder veel last), en dan de Torena app waarmee ik erin slaag om ruglig zo veel mogelijk te vermijden.

Dus voor mij meer dan een geslaagd traject, en ook in het ziekenhuis waren ze zeer enthousiast om te zien dat een patient eens een andere weg bewandeld dan deze richting de apneutoestellen, en daar ook actief aan werkt en zich niet zomaar neerlegt bij de diagnose en standaard behandeling. Ook aan mij werd een apneutoestel voorgesteld na de eerste diagnose, en dat zag ik absoluut niet zitten. Ik hoop dan ook dat de Torena app de weg kan vinden naar andere apneu patiënten die hun slaappositie willen opvolgen en uitproberen of ruglig vermijden een verbetering geeft, al was het maar in combinatie met andere behandelingen.

Ik had tot ik de vraag kreeg van een Torena gebruiker uit Amerika nog geen kennis gemaakt met OSCAR, omdat ik ook niet heel diep in heel het apneu gebeuren actief ben (aangezien ik er tot op vandaag weinig last van heb met alles waar ik nu op let). Voor mij redelijk spartaans qua opzet, maar ik heb mij er ook niet heel erg in verdiept dus. Wellicht voor gebruikers die meer ervaring hebben met apneutoestellen dat het eenvoudiger te gebruiken is. De grafieken die ik in OSCAR zag verschijnen leken iig wel op deze van het ziekenhuis.

Ik hoop met bovenstaande een beter inzicht gegeven te hebben over het ontstaan van de Torena app ;)

Mocht iemand een integratie willen voorzien voor Torena binnen OSCAR, of suggesties hebben voor de Torena app, dan ben ik steeds bereid om de nodige ondersteuning te bieden of te kijken waar ik de app kan verbeteren. Zelf begin ik niet aan de integratie in Oscar zelf, aangezien mijn C++ kennis te wensen overlaat. Daarom ook gekozen om een export functionaliteit in te bouwen richting SomnoPose CSV formaat, zodat je op die manier alsnog de gegevens in OSCAR kan inlezen.

Als er nog vragen of suggesties zouden zijn, dan hoor ik deze graag.
Ik vertrek over enkele dagen wel met vakantie, dus een reactie kan even op zich laten wachten :slightly_smiling_face:

Grts,
Kurt

Re: Nieuwe Android app voor POSAS

5
Een vraag, de zaak van een afstand beschouwend: Hoe weet je dat je de komende tijd volledige slaapkwaliteit geniet? Aan de ene kant is er natuurlijk het (noodzakelijke) weksignaal van de telefoon, maar daarnaast kunnen RERAs ook voorkomen tijdens slaaphoudingen buiten de rugligging. Deze stoorfactor van de slaapkwaliteit is niet zichtbaar met de decennia achtergebleven en uitgeklede zorg waar we helaas allemaal van afhankelijk zijn.

U zou een keer een WatchPAT kunnen dragen voor een indicatie van RDI. Het zou toch zonde zijn om bijv. maar "70%" slaapkwaliteit te hebben voor de afzienbare tijd terwijl we ons met een volledig sluitende oplossing in alles beter kunnen voelen en beter kunnen presteren voor werk en vermaak. Ik spreek uit eigen ervaring, ik heb 3 jaar geslapen met een maar deels toereikende oplossing voordat ik min of meer door een empirische proef er achterkwam dat er nog veel meer te halen was. Hoewel ik toen niet beter wist (ik heb alles zelf moeten uitzoeken) heb ik nu spijt over deze periode in mijn leven.

We kunnen alleen relatieve veranderingen percipieren, dus op basis van onze subjectieve beleving is de vraag niet te beantwoorden.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Nieuwe Android app voor POSAS

6
Persoonlijk ga ik voort op hoe ik mij overdag voel, en dat is in mijn geval stukken beter dan voorheen, op een niveau dat voor mij volledig acceptabel is en waarbij ik geen noodzaak zie om via andere toestellen het absolute onderste uit de kan te halen. Ik wil daarbij wel benadrukken dat de diagnose bij mij slechts een heel lichte vorm van apneu was, net genoeg om in aanmerking te komen voor behandeling. Met alle ingrepen in mijn levensstijl heb ik dat blijkbaar kunnen omkeren, of iig een halt toeroepen. Misschien komt het op latere leeftijd nog wel terug, omdat ik er een zekere aanleg voor heb eventueel. Maar zo lang ik het zelf kan tegengaan, zonder toestellen, blijf ik dat wel doen.

Ik kan mij voorstellen dat mensen die een complexere of zwaardere diagnose kregen, niet geholpen zijn met enkel een app die ruglig tegengaat. Ik lees vaak in de verhalen van gebruikers dat ze de app in combinatie met andere zaken gebruiken (bv met OSCAR) om zo bepaalde patronen of signalen te onderzoeken. Zie de app dus zeker niet als enige oplossing, maar eerder als een aanvulling of extra hulpmiddel op bestaande behandelingen.

Re: Nieuwe Android app voor POSAS

7
TorenaAndroid schreef: 05 aug 2021, 18:52 Ik wil daarbij wel benadrukken dat de diagnose bij mij slechts een heel lichte vorm van apneu was, net genoeg om in aanmerking te komen voor behandeling
"lichte apneu" is een term die nul betekenis heeft, omdat de AHI ergens in de jaren '80 is achtergebleven. Ter referentie, ik heb nooit een hogere AHI gescoord dan 2.7
TorenaAndroid schreef:Persoonlijk ga ik voort op hoe ik mij overdag voel
Dat is dus precies waar ik in mijn eerdere bericht voor waarschuw.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i