Hoi allemaal,

Als nieuw lid heb ik met zojuist voorgesteld in de Rubriek 'Nieuw op dit forum!' Daarin gaf ik aan dat er een nieuwe behandelmethode in ontwikkeling is voor Centraal Slaap Apneu die ik graag met jullie wil delen. Daarnaast hoop ik dat gezien haar invloed, de vereniging wellicht de goedkeuring in Nederland van deze behandelmethode (lees: vergoeding wordt door de zorgverzekeraars) kan bespoedigen. Deze therapie is namelijk begin 2015 beschikbaar in verschillende Europese landen. De Italiaanse Sorin Groep heeft van Respironics het exclusieve distributierecht in Europa.

De behandelmethode heet Remede System van Respironics, Inc. en het betreft een implantaat dat het normale slaap- en ademhalingspatroon herstelt door de middenrifszenuw te stimuleren. Het doet dit autonoom op het moment dat je gaat slapen. In tegenstelling tot de reactieve therapie van bijv. een CPAP, handelt het Remede Systeem pro-actief door niet te wachten totdat een CSA-patient een ademstokking heeft maar juist actief electrische pulsen te sturen naar je middenrifszenuw (wat mijn hersenen kennelijk nalaten) waardoor je belangrijkste ademhalingsspier, de diafragma, samentrekt zoals dat normaliter zou moeten gebeuren.

De resultaten van de klinische testen zijn zeer bemoedigend en in de Bielefeld Kliniek in Duitsland is het eerste implantaat al geplaatst.

Registratie klinische testen bij Amerikaanse Zorgautoriteit: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01816776

Website Respironics, Inc.: http://www.respicardia.com/respicardia/ ... ede-system

Een uitlegposter van het Remede System: http://www.hfsa.org/hfsa-wp/content/upl ... poster.pdf

Persbericht van plaatsing in het Bielefeld Kliniek (NL en Eng): http://www.perssupport.nl/apssite/persb ... neu+bekend

http://www.prnewswire.com/news-releases ... 57951.html

Bericht in Medical News Today over 1e jaarsresultaten: http://www.medicalnewstoday.com/articles/277032.php

Bericht dat Sorin in Europa exclusieve distributeur is en het Remede System begin 2015 beschikbaar is in geselecteerde Europese landen (onduidelijk of Nederland is geselecteerd): http://www.medicalnewstoday.com/articles/277032.php

Ik hoor het graag als andere nieuws hebben of anderzins informatie over deze therapie.

Groet MoMo

Dank je Momo voor de links.

Ik heb ze met veel interesse gelezen. Wat ik begrijp zitten ze nu in de gerandomiseerde Trial fase. Ook ik zag niet of Nederland meedoet deze Trials. Verder kan ik niet terugvinden hoeveel patiënten ze willen includeren. Overigens kan ik er op de Respironics site niets over vinden maar dat wil niet zeggen dat het niet zo is. Wel over de samenwerking van de Soringroep met Respicardia.

Gelukkig dat er mogelijk meer oplossingen komen voor CSA. In ieder geval een ontwikkeling om van op de hoogte te blijven dus alle nieuws is welkom.

Groetjes, Thea

Hi Thea, dank voor je reactie.

Nederland zit inderdaad helaas niet in de trials en is uit de beschikbare informatie inderdaad niet af te leiden hoe groot de patientengroep is. Ik ben niet verbaasd dat je er niets over vindt op de Respironics-site, geen enkele arts in Nederland had er nog van gehoord toen ik het bij mijn arts onder de aandacht bracht. Hij is geintereseerd in expirimentele behandelingen en heeft tussen kert en oud en nieuw wat research gedaan en kwam tot dezelfde conclusie maar zal het zeker in de gaten houden.

Inderdaad erg fijn dat er meer oplossingen voor CSA komen; de CPAP krijgt het namelijk niet voor elkaar om elke apneu te onderdrukken.

Zodra ik wat meer hoor zal ik het posten.

Dank en groet,

MoMo