Hallo allemaal,

Graag zou ik mijn verhaal met jullie willen delen, deels om mijn hart te luchten, maar ook om eventueel hoop en kracht uit jullie reacties te halen.
Ik beheers de Nederlandse taal en schrift niet zo goed helaas....ik hoop dat je dat over het hoofd kan zien en mijn verhaal gewoon af leest, mij zal dat in ieder geval heel goed doen.

Ik ben een 24 jarige jongen, woon in Rotterdam en zit momenteel al bijna 24 maanden in de ziektewet….
Mijn ellende begon allemaal 2-3 jaar geleden, ik sportte 4-5 keer per week, werkte in de vol continue in de haven, en had daarnaast nog een wild feestleven.
Totdat ik langzaam aan steeds minder energie had om al mijn hobby's uit te oefenen. Zelf dacht ik dat dit even een fase was, dus raakte niet zo in paniek. Totdat ik op een dag ineens de trap niet meer op kwam, Halverwege zakte ik helemaal in elkaar en moest ik echt op adem komen want ik begon al sterretjes te zien. Dit was voor het eerst dat ik het besef kreeg dat er iets met mij aan de hand was. Op mijn werk kreeg ik aangepast werk omdat ik geen kracht meer had om de zwaardere klusjes te doen, en bij mijn huisarts schoot het ook niet op, zij bleef maar bloedprikken en bloedprikken en voelde mij totaal niet serieus genomen. Ondertussen werd ik op het werk al lekker in de zeik genomen door iedereen dat een jongen van 22-23 het werk niet aan kon bla bla bla, echt geen fijne situatie kan ik je vertellen. Ik sliep sinds mijn verminderde gezondheid zò bizar slecht omdat ik mij een beetje schaamde voor de situatie, dat ik steeds zwakker en zwakker werd. Ik was tevens helemaal verkrampt, had enorme obstipatie en werd om de haverklap ziek.... echt 2 keer in de maand.

Toen begon ik ineens last te krijgen van huilbuien als het begon te regenen, of als ik gevoelige muziek hoorde in de supermarkt of op de radio, en paniek-aanvallen in supermarkten of andere drukke situaties. Dit had ik verder nog nooit gehad, dus ging ik hiermee naar mijn huisarts. Die zei dat ik antidepressiva moest gaan slikken om me even door deze periode heen te begeleiden. Dit sloeg ik echter af omdat ik wilde weten wat ik mankeerde. Een gezonde jonge jongen die ineens zo zwak en ziek is? dat klopt gewoon niet.

Inmiddels door mijn werk naar de Arbo-unie verwezen en hun leek het verstandig om even met een Arbo-psycholoog te praten. Toen heb ik de diagnose burn-out gekregen, en het advies om even rustig aan te doen. Na 3 maanden thuis te hebben gezeten moest ik het weer gaan proberen op mijn werk, De Arbo-arts vertelde mij: je kan het beter weer gaan proberen en een beetje energie opbouwen dat is denk ik het beste, Dus volgde ik dat advies.

Ik bouwde langzaam op, maar na 2 maanden zat ik op 4 keer een halve dag werken en waren de klachten weer erger dan voorheen. Te moe voor woorden, enorm duizelig, en depressiever dan ever. Wéér kwam ik thuis te zitten, met huilbuien, paniek aanvallen, en mijn 100 andere klachten.

Mijn huisarts verwees mij door naar een GGZ psycholoog voor mijn depressieve gevoelens en de paniekaanvallen. Daar kreeg ik uiteindelijk de diagnose 'depressie' en 'angststoornis' . Hiervoor ben ik ongeveer 12-14 maanden in therapie geweest en door enorm veel rust en veel praten werden de klachten langzaam vermindert. Sporten kon ik echter nog niet, omdat dit nog veel te zwaar was maar ik had natuurlijk ook heel lang niks gedaan, dus totaal geen conditie meer.

Na deze therapie dacht ik weer klaar te zijn om te re-integreren op mijn werk(voor de 2e keer dus) maar ging dit 2e avontuur toch een beetje met weinig vertrouwen tegemoet, Ik zat al zo lang in de lappenmand dat ik niet meer wist waar ik goed aan deed. Weer probeerde ik het om langzaam op te bouwen, 2 x 2 uurtjes per week, dan 3 x 2 uurtjes, 4 x 2 uurtjes........langzaam kwamen de klachten weer naar boven. uiteindelijk de 4 x 4 uurtjes aangetikt en BAM weer terug bij af, de man met de hamer was weer langs geweest. Ik kwam WËÉR thuis te zitten en kon het allemaal niet meer aan.

Inmiddels suïcidale gedachtes.....Mijn laatste hoop was om te wisselen van huisarts, dit dus ook gedaan en die adviseerde mij toch om aan de anti-depri te gaan omdat ik verzoop in emoties en gedachtes, dus heb ik dit ook maar gedaan. Deze dokter was super actief bezig met mij, ik ging voor allerlei onderzoeken naar het ziekenhuis maar kreeg alsnog geen duidelijkheid.

Totdat ik voor het slaaponderzoek ging, ik werd steeds zo moe wakker! niet normaal, vermoeider dan voordat ik gíng slapen. Uit dit onderzoek kwam dat ik een lichte vorm van apneu had........lichte apneu dus...kon dit al die extreme klachten veroorzaken?

Ik heb na 2 hele zware jaren eindelijk iets waar ik aan kan gaan werken. De apneu dus. 10 dagen geleden de MRA beugel binnen gekregen en het is inderdaad geen pretje om er mee te slapen, maar verder leven zonder beugel is ook geen optie helaas....

Ik hoop zo dat ik mijn oude leven weer op kan pakken, mijn hoofd weer eens laten zien op het voetbalveld of even mijn neus laten zien in de kroeg. de buurman helpen die om hulp vraagt of weer een normale dag werken.

Bedankt dat je de moeite hebt genomen om mijn verhaal te lezen! dit doet mij er goed, twijfel niet om een berichtje achter te laten want dat zal mij erg goed doen

Fijne dag allemaal! en ik wens jullie alle gezondheid en geluk van de hele wereld

Welkom Berg hier op dit forum.

Allereerst, er is niets mis met je Nederlandse taal en schrijfwijze hoor!

Jouw verhaal is heel herkenbaar bij iedereen die lijden aan Slaapapneu.

Alles wat je beschrijft komt niet door een burn-out en meestal ook niet door depressies, maar vaak alleen door het niet halen van de diepe slaap fase.

Je bent gediagnosticeerd met een lichte vorm van Apneu, hoe hoog was jouw ahi score bij de slaaptest?

Je hebt een MRA gekregen dit komt omdat deze wordt toegepast bij een lichte vorm van Apneu.

Maar mijn vraag is nu, deze is volgens de richtlijn aan jou gegeven vanwege lichte vorm van apneu en nu het belangrijkste, heeft men bij jou vooraf ook een slaapendoscopie toegepast?

Heeft men jou in een slaap gebracht via een lichte narcose en heeft men via een slangetje met daarin een cameraatje via een neusgat gekeken of er een blokkade van de luchtwegen aanwezig is ter hoogte van de onderkaak?

Is er door het naar voren trekken van de onderkaak geconstateerd dat de luchtweg ook daadwerkelijk vergroot wordt?

Zoja, dan is dit de correcte manier.

Zonee, dan kun je er niet zeker van zijn dat de MRA therapie zal slagen. Hiermee wil ik je niet ontmoedigen, maar we hebben hier vaak meegemaakt dat men maanden na de start met de MRA erachter kwam dat de MRA niet heeft geholpen doordat de blokkade op een andere plaats lag.

Kun je hier op een antwoord geven?

Bij apneu komt het vaak voor dat je dus niet in een diepe slaap komt. Hierdoor rust je niet uit en krijg je geen herstel slaap die de dagelijkse beslommeringen in jouw hersenen verwerkt en deze daardoor worden gereset.

Wat meestal opvalt als eerste, is dat je in de nacht vaak naar het toilet moet.

Je haalt de diepe slaap niet, dus alleen lichte slaap en jouw lichaam denkt dus dat je nog in wakkere toestand bent. Het maakt dus continue urine aan en vaak moet je daarom zo drie tot vier keer naar het toilet. Is dit bij jou ook het geval?

Door een therapie die aanslaat, zul je als het goed is de diepe slaap halen en bemerken dat je minder vaak naar het toilet hoeft.

Het leven met Apneu gaat gewoon door.

Het is vaak levenslang dat je apneu hebt en houd. Apneu is een sluipmoordenaar en moet je dus absoluut niet licht opvatten. Kun je negatieve gevolgen hiervan overhouden? Het kan. Pas na drie jaren kun je pas zeggen of er negatieve gevolgen blijvend van aard zijn.

In die tijd kun je, vaak langzaam-soms snel, kleine of grote verbeteringen bemerken.

Tip. Noteer nu wat je negatieve ervaringen zijn en controleer in het komende jaar vanaf de therapie met de MRA of hier veranderingen in plaatsvinden.

Heb je vragen stel deze en hou er rekening mee dat deze snel beantwoord kunnen worden.

Lees je hier op dit forum goed in bij bijvoorbeeld het subforum Tips en trucs!

Het filmpje daar van Resmed en het verhaal over Hormonen van Sandra Houtepen Strong werkt erg verhelderend.

Nog één ding: geef je lichaam en geest de tijd om te herstellen. Denk niet, het gaat nu lekker dus ik ga weer naar de sportschool. Doe dit nu nog niet, wacht zo 6 maanden voordat je weer gaat sporten. Fietsen, wandelen, zwemmen geen probleem als je dit oppakt. Intensief gaan sporten, zoals voorheen, dat kan niet en zal zich gaan wreken door een terugval. Dus rustig aan. Een. MRA werkt ook niet meteen doordat deze ook nog moet worden ingesteld en bijgesteld mm voor mm.

Krijg je klachten, bijv. kauw problemen, zere kaak gewrichten, overbeet, losse tanden, blijf er niet mee rondlopen.

Als er klachten zijn, wacht niet tot de eerste afspraak, hang aan de bel en bespreek het probleem.

Succes en vooral sterkte. Hopelijk merk je snel positief resultaat.

Groet RuudJ

He Berg,

Goed dat je ons gevonden hebt.
Want wij weten allemaal wat je doormaakt.
We sleuren je er wel doorheen.

Om te beginnen: je mankeert niks geks.
Het is allemaal heel naar, maar niet ráár.
En het gaat ook goed komen.

Maar als ik het zo lees zie ik één rode draad: je eist veel te veel van jezelf.
Na 3 maanden bén je niet hersteld van een burn-out.
Dan zijn de ergste klachten over en begint het echte herstel pas echt, die zomaar een jaar kan duren.

Bewegen is heel goed.
Maar gelijk 2uur is veel te veel.
Een half uurtje licht bewegen is zat.
Denk aan wandelen.
(Ga bijvoorbeeld lopend naar de supermarkt)
Hierdoor komen allerlei stofjes los die goed voor je zijn.
Bouw langzaam op door naar je lichaam te luisteren.
Je voelt zelf wel wat je aan kan.

En besef dat je nooit een terugval hebt.
Het gaat hooguit een beetje minder goed dan je verwacht had.
Maar het gaat altijd beter dan het in het begin was.

Kalm an is het devies.
Stapje voor stapje.

En af en toe hier lekker klagen.
Dan beuren wij je wel weer op.

Welkom Berg.
Veel sterkte bij het wennen aan de therapie. Ik hoop dat je snel verbetering zult ervaren.
Zorg dat je goed ingelezen raakt zodat je weet waar het om gaat met slaapapneu. Op die manier kun je meedenken met je arts. Op dit forum blijkt vaak dat je veel zelf uit moet zoeken en vragen, vandaar.

Groeten,
Agnes

Welkom Berg,

Je bent niet de enigste met veel "vage" klachten en een licht vorm van apneu. Er wordt vaak naar een gemiddeld aantal stops per uur gekeken. Het zogenoemde AHI. Echter moet je daar niet op blind staren. Wat vooral van belang is, is de duur van een stop en de daarbij optredende zuurstof daling. Weet je hoeveel jou zuurstof daalde bij een ademstop? Je zou eventueel een kopie van je slaaprapport kunnen vragen waar deze gegevens in staan.

Het is zoals Ruud al aan heb gegeven de vraag of er goed is onderzocht of een mra wel een geschikte behandeling is voor je. Dit doen ze dan door middel van een slaapendoscopie. Is dit niet gebeurd zou ik zoiezo vragen om een nieuw slaaponderzoek als de mra is ingesteld. Dit om te kijken of deze wel voldoende zijn werk doet.
Een mra kun je niet uitlezen namelijk.

Geef het allemaal de tijd. Je heb al veel voor je kiezen gehad. Ik weet niet of je hulp heb van een vakbond bij je ziektewet? Zo niet, vraag daar om begeleiding. Je ben al een poosje in de ziektewet en krijg binnenkort (of zit je al in misschien?) in de keuringsprocessen van het uwv. Ik weet uit ervaring dat dit niet altijd gemakkelijk is en je daar lang niet altijd gehoord voelt in je klachten. Daarom is hulp vanuit een bond juist aan te bevelen om je te ondersteunen (iemand mee te nemen), maar ook met evt bezwaarschriften.

Denk aan jezelf en probeer kleine stapjes te zetten. Grote stappen betekend ook dat je weer grote stappen terug moet gaan zetten. Kleine stapjes vooruit zijn er 3 vooruit en 2 achteruit. Dat is er altijd nog 1 vooruit hé. Ik zelf heb er ruim 2,5 jaar over gedaan om weer volledig terug aan het werk te zijn. Iemand met een milde apneu maar door de vele klachten als zwaar bestempeld.

Als ik de klachten zo lees komen het aspect van inspanningsintolerantie heel sterk naar voren, en "sterretjes zien" duidt op lage bloeddruk. Was dat vaker, bijv. bij snel opstaan, of opstaan uit bed? Zo ja, dan denk ik dat de geringe AHI met "lichte apneu" slechts de top van de ijsberg zou kunnen zijn. De werkelijke problematiek zou dan UARS zijn. Het meten van UARS bij slaaponderzoeken wordt in de praktijk niet gedaan, alleen enkele eigenzinnige artsen hier in Nederland en specialisten in de VS onderkennen het bestaan van UARS.

In dat geval heb je echt heel veel geluk want UARS wordt precies op dezelfde manier behandeld als OSAS. Let wel op de opmerkigen die al door de anderen over de MRA zijn gemaakt.

Je hebt geluk, want in mijn geval was de AHI te laag, onder de 5. GEen diagnose, geen hulp. Ik ben zo wanhopig geweest om m'n eigen CPAP te kopen, en het wonder geschiedde: mijn klachten (die aardig lijken op die van u) waren met enkele nachten weg.

Berg010 schreef:Ik ben een 24 jarige jongen, woon in Rotterdam en zit momenteel al bijna 24 maanden in de ziektewet….

Hallo Berg,

het klinkt misschien vreemd, maar je mag blij zijn dat je klachten zo ernstig zijn. Ik was op die leeftijd ook altijd uitgeput, en dat was toen al bijna tien jaar zo. Ik ben er mee doorgelopen tot ik 45 was. Buiten werktijd sliep ik alleen maar of lag lui op de bank voor de tv tot mijn ogen dicht vielen. Na zo'n 30 jaar kwam ik er toevallig achter dat ik ademstops had als ik sliep. Mijn huisarts adviseerde me om geen slaaponderzoek te doen, want dan moet je met zo'n masker slapen "en dat is heus niet zo'n pretje". Toch maar doorgezet, en de kwaliteit van mijn leven is met sprongen vooruit gegaan.

Overigens: je schrijft prima Nederlands.

Helemaal eens met Peter.
Ik liep denk ik al wel 15 jaar met apneu rond voor ik eindelijk (op mijn eigen uitdrukkelijke verzoek!) een slaaponderzoek kreeg.
Mijn klachten waren ook niet duidelijk genoeg.

Terwijl ik, terugkijkend, jaaaaaren geleden al eens aangegeven had dat ik 's nachts er soms wel vijf keer uit moest om te plassen.

Hoe vervelend ook, het is fijn te weten waaraan het nu ligt en kan je inderdaad letterlijk en figuurlijk weer opbouwend aan de slag.

Niets is zo frustrerend door je leef- en werkomgeving niet duidelijk te kunnen maken dat je het niet verzint dat je zo moe bent en je door de dag heen moet slepen, zeker als je zo jong bent. Dat is natuurlijk moeilijk omdat je het zelf ook niet weet waar het vandaan komt, nu dus gelukkig wel. We moeten nu eenmaal aan het ‘verwachtingspatroon’ voldoen, zo niet dan heb je een probleem.

Ik wens je veel sterkte met de therapie.

M.vr.gr.

Zo dan! bedankt voor alle lieve berichtjes en tips! lees dit echt met een glimlach op mijn gezicht.

Ruudj: De neuroloog die mij behandelt vertelde mij dat ik een ahi van 10 had, en daarmee lichte slaapapneu. Het slaaponderzoek was een slaap/en snurk onderzoek. (plakkertjes op mijn hoofd, benen, lichaam). Mijn zuurstof werd gemeten en mijn hartslag, maar geen slaapendoscopie. De neuro trok inderdaad de conclusie ´we gaan voor een MRA want je hebt lichte apneu en een cpap is dan een beetje overdreven en omslachtig´.

De nachtelijke bezoekjes aan het toilet was ik inderdaad vergeten in mijn verhaal te verwerken, maar wat werd ik daar gek van zeg. Ik was normaal een hele diepe slaper, droomde enorm veel en heb heel mijn jeugd geslaapwandeld (tot mijn 12e zelfs in mijn bed geplast). Ik denk anderhalf jaar voordat de echte extreme vermoeidheid insloeg begonnen de plasklachten, steeds vaker moest ik eruit. 1 keer, toen 2 keer en inderdaad op het hoogtepunt zelf 4 keer. Steeds gaf ik dit aan bij mijn huisarts, die vervolgens zei: brand het ook bij het plassen? nee dat niet zei ik, ik moet alleen zo vaak. Ow ga toch maar even bij de assistente je urine inleveren. Heb dit denk wel 5 keer gedaan.....en daar kwam nooit wat uit. Nu ik antidepressiva slik, en heel veel rust heb genomen de laatste 4-6 maanden, merk ik dat ik snacht veel minder eruit hoef om te plassen. Ik drink nu na mijn avond eten niks meer, en merk dat sinds ik met mijn MRA slaap het snacht's plassen minder wordt. Dus er is sprake van enige vooruitgang haha

Dirk1985: De exacte zuurstofdaling is mij niet bekent, hier kan ik inderdaad wel even achteraan gaan.
Ik zit in mijn 2e jaar van de ziektewet en zal in februari richting het UWV moeten.
En de bond! dat was ik helemaal vergeten, ik ben lid van het fnv en kan daar mischien eens een telefoontje mee plegen over hoe en wat mij te wachten staat. heel erg bedankt voor de tip! zo kom ik nog eens ergens.


Nogmaals bedankt voor de berichtjes en de tips doet mij goed.

fijne maandag

Berg010 schreef:De neuro trok inderdaad de conclusie ´we gaan voor een MRA want je hebt lichte apneu en een cpap is dan een beetje overdreven en omslachtig´.

Ik zou stellen dat het niet aan de neuroloog is om dat voor u te bepalen. MRA's zijn ook "omslachtig," in de zin dat ze het kaakgewricht kunnen ontzetten, tandbederf kunnen versnellen en ten slotte moet een MRA ook dagelijks schoongemaakt worden.

Dus eigenlijk, de keuze is aan u. De OSAS richtlijn voorziet hier in.

Berg010 schreef: Dirk1985: De exacte zuurstofdaling is mij niet bekent, hier kan ik inderdaad wel even achteraan gaan.
Ik zit in mijn 2e jaar van de ziektewet en zal in februari richting het UWV moeten.
En de bond! dat was ik helemaal vergeten, ik ben lid van het fnv en kan daar mischien eens een telefoontje mee plegen over hoe en wat mij te wachten staat. heel erg bedankt voor de tip! zo kom ik nog eens ergens.

Beste Berg,

Dan zou ik zeker langs de FNV gaan, zij hebben prima begeleiders die jou hierin kunnen helpen en zelfs meegaan naar het UWV.

Wat betreft de zuurstof dalingen, ben ik zeker eens benieuwd naar. Dit was bij mij namelijk het geval.
Een ahi van 15/16. Dus geen hoge waarde. Maar zuurstof daalde wel naar 67%. Niet gek dat er dan veel klachten ontstaan. Dus lage ahi zegt niet alles.
Mensen met torenhoge ahi kunnen nauwelijks klachten hebben en mensen met nauwelijks ahi een hele hoop.
En dan heb je nog de UARS waar Perslucht over schrijft. Een sterk onderkend probleem. Maar goed, ik zou stapje voor stapje doen.

Ik weet niet of je nog kan kiezen voor een cpap of dat de mra al besteld is?
Als je kan kiezen, zou ik zeggen, zorg dat je een cpap krijgt. Is de mra al besteld, dan deze eerst maar proberen en hopelijk verbeter daarmee je situatie.
Maar goed, dat is natuurlijk nu even persoonlijk mijn mening.