'Het zal wel psychisch zijn’

1
Geplaatst met toestemming van Esther Glas geschreven door haar in het Facebook account van de ApneuVereniging.

Omdat ik graag wil dat andere mensen en huisartsen eerder aan de mogelijkheid denken en niet te snel iets afdoen met ‘het zal wel psychisch zijn’, heb ik dit verhaal geschreven:

Stress

Het is heel erg vroeg, maar ik ben al wakker. Het is weekend, want doordeweeks lig ik hier niet in ons grote bed. Ik lig te luisteren naar de druk die de lucht bij hem naar binnen blaast en hoor hem zachtjes in en uitademen. Ik hoor de zuurstof die door het pijpje blaast, een hele geruststelling.

Hoe anders was afgelopen zomer. In paniek greep ik die nacht de telefoon om de stilte naast mij te filmen. Mijn man ademde niet. Ik wist dat als ik hem nu weer een duw zou geven, hij zijn ademhaling zou oppakken, maar ik de volgende dag geen bewijs zou hebben. Vijf minuten filmde ik lange stiltes en de geluiden die zijn lijf maakte om naar lucht te snakken. Hij kon het filmpje zelf de volgende dag niet aanhoren: ‘ik krijg het er Spaans-benauwd van!’

De huisarts had aan een paar seconden genoeg. Zij verwees hem naar de neuroloog. We gingen samen. En we hoorden haar beslissen: we doen dit om uit te sluiten dat het niet is wat u denkt, want ik denk er anders over, u heeft stress of moet nog wat verlies verwerken, maar het is niet wat u denkt, want:
- u bent slank
- u drinkt niet
- rookt niet
- en u hebt geen diabetes

We gingen weg met een verwijzing voor het onderzoek, maar wel wéér voor de zoveelste keer met de boodschap dat de ziekte die hij heeft psychisch is.

Altijd pijn. Pijn in de spieren, in zijn hele lijf. Altijd moe, nooit uitgerust. Ook niet na lange uren in bed. Hoofdpijn. Bij het opstaan al. Migraines, soms meerdere dagen. Altijd ziek, grieperig. Verkouden, het hele jaar door snotterig. Hartklachten, ritme stoornissen. En baden in t zweet in bed. Slecht slapen, vaak eruit om te plassen. Nooit uitgerust wakker worden. Altijd stress in het lijf en soms nauwelijks lust in het leven.

Er zijn medische onderzoeken geweest in de afgelopen 20 jaar. Er was een MRI en zelfs een opname omdat er hartritmestoornissen waren. Vlak voor de operatiekamer pakte zijn hart het ritme op. De diagnose stress en burn-out kwam voorbij. Er is een psycholoog ingezet. En telkens pakte hij zijn werk weer op en gooide zich er tegenaan.

Ik herinner me die keer dat hij na een operatie uit narcose kwam en me in een soort paniek smeekte om hem wakker te houden. Hij wilde geen morfine meer uit angst dat hij zou stikken. De verpleger stond er wat hulpeloos bij.

Een rij aan alternatieve geneeswijze hebben we geprobeerd. Veel therapieën en duizenden euro’s verder, het mocht niet baten. Mijn lief bleef moe en wist het soms niet meer.

Ik wist het soms ook niet meer. Ik ging mee in het beeld dat hij leed aan een ‘zwak gestel’ en dat hij er mee moest leren leven. Ik heb hem eens een lieve kaart gestuurd bij zijn 10 jarig ondernemerschap : petje af voor jou dat jij je werk zo vol houdt! Ik steunde hem en spoorde hem aan om een volgende alternatieve geneeswijze te onderzoeken. Ik zocht steeds weer hoop. Maar even vaak ergerde ik mij, was ik boos en spoorde ik hem geïrriteerd aan om zich manmoediger te gedragen. Ik wist niet beter.

Werken ging niet goed. Hij was ondernemer en werkte veel ‘s nachts. Tien jaar geleden vond hij een compagnon, want hij kon het werk alleen niet aan. De vele nachtelijke uren en zijn slechte conditie braken hem op. Het werk vond hij fantastisch, het had zijn passie. Hij moest er niet aan denken dat hij dat kwijt zou raken. En zo modderde hij voort met zichzelf, in een soort overlevingsstand. Tot het na 21 jaar ondernemen niet meer ging. Hij vond een opvolger voor zijn bedrijf. Gelukkig.

Na het gesprek met de neuroloog sliep mijn lief een nacht met plakkers over zijn hele lijf en veel gekleurde draden die samen kwamen in een kastje. Een nacht een onderzoek naar zijn slaap. Ook in ons bed. Het kastje hield alles bij. De bewegingen van zijn benen, zijn ademhaling, hersenactiviteit etc. En twee weken later mochten we komen voor de uitslag. Die sloeg in als een bom:

U hebt een slaap-apneu meneer, en wel een hele forse variant. U stopt soms wel 55 keer per uur met ademen en die ademstops duren soms wel twee minuten.

Wat werd hij boos toen hij hoorde dat hij met onmiddellijke ingang niet meer mocht autorijden. Al die jaren was het toch goed gegaan?! En wat deed die gedachte met hem, toen hij verzuchte: ik heb mijn onderneming verkocht, omdat ik dacht dat ik het niet meer aan kon...

Daar ligt hij nu. Naast mij te ademen door een apparaat wat lucht in zijn longen drukt. Het werkt nog niet zoals wij en de wereld om ons heen verwachten. Het is nog zoeken: welke kap, welke buis, wel of geen water in de lucht...

Wat ben ik blij dat hij gestopt is met werken. Ook al is de aanleiding verdrietig en had het achteraf gezien misschien niet gehoeven. Toen hij werkte lagen we vaak maar twee of drie uurtjes naast elkaar, ik ging er vaak uit als hij erin kwam. Niet erg, dat hoorde bij de keuzes die we gemaakt hadden. Maar daardoor had ik nooit gemerkt dat hij stopte met ademen omdat ik dan al aan het werk was.

We zijn nu een maand verder. We hopen dat de stress die de apneu veroorzaakt snel minder wordt, er niet te veel restschade zal zijn en dat hij zich snel beter gaat voelen. ‘Genieten van het leven wat ik nog heb’ zei hij laatst.

Ik merk veranderingen. Schrik soms van de onverwachte humor die hij weer heeft. Wat is het fijn om weer samen te lachen. Dat helpt bij de stress in zijn lijf, veroorzaakt door de slaapapneu en het verwerken wat we verloren hebben.

03 12 2017

(PS Mijn lief is akkoord met de inhoud en het versturen ervan)
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: 'Het zal wel psychisch zijn’

2
Het is pijnlijk als de medici dezelfde denkfout maken als de alternatieve charlatans... "Mind over Matter"

Ik zou aan de lijst toevoegen:
- maar je bent jong

Kennelijk krijgen zelfs kinderen apneu, maar die manifesteren dan "ADHD"

Overigens was het eerste waar mijn huisarts (een held, wat mij betreft) over begon toen ik mijn klachten beschreef, een "stemmingsstoornis." Gelukkig had geluidsopnamen gemaakt van raar gesnurk, dus ik kon hem bijsturen naar de slaapproblematiek.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: 'Het zal wel psychisch zijn’

3
Ruud J, schreef:Geplaatst met toestemming van Esther Glas geschreven door haar in het Facebook account van de ApneuVereniging.

Omdat ik graag wil dat andere mensen en huisartsen eerder aan de mogelijkheid denken en niet te snel iets afdoen met ‘het zal wel psychisch zijn’, heb ik dit verhaal geschreven:

Stress

Het is heel erg vroeg, maar ik ben al wakker. Het is weekend, want doordeweeks lig ik hier niet in ons grote bed. Ik lig te luisteren naar de druk die de lucht bij hem naar binnen blaast en hoor hem zachtjes in en uitademen. Ik hoor de zuurstof die door het pijpje blaast, een hele geruststelling.

Hoe anders was afgelopen zomer. In paniek greep ik die nacht de telefoon om de stilte naast mij te filmen. Mijn man ademde niet. Ik wist dat als ik hem nu weer een duw zou geven, hij zijn ademhaling zou oppakken, maar ik de volgende dag geen bewijs zou hebben. Vijf minuten filmde ik lange stiltes en de geluiden die zijn lijf maakte om naar lucht te snakken. Hij kon het filmpje zelf de volgende dag niet aanhoren: ‘ik krijg het er Spaans-benauwd van!’

De huisarts had aan een paar seconden genoeg. Zij verwees hem naar de neuroloog. We gingen samen. En we hoorden haar beslissen: we doen dit om uit te sluiten dat het niet is wat u denkt, want ik denk er anders over, u heeft stress of moet nog wat verlies verwerken, maar het is niet wat u denkt, want:
- u bent slank
- u drinkt niet
- rookt niet
- en u hebt geen diabetes

We gingen weg met een verwijzing voor het onderzoek, maar wel wéér voor de zoveelste keer met de boodschap dat de ziekte die hij heeft psychisch is.

Altijd pijn. Pijn in de spieren, in zijn hele lijf. Altijd moe, nooit uitgerust. Ook niet na lange uren in bed. Hoofdpijn. Bij het opstaan al. Migraines, soms meerdere dagen. Altijd ziek, grieperig. Verkouden, het hele jaar door snotterig. Hartklachten, ritme stoornissen. En baden in t zweet in bed. Slecht slapen, vaak eruit om te plassen. Nooit uitgerust wakker worden. Altijd stress in het lijf en soms nauwelijks lust in het leven.

Er zijn medische onderzoeken geweest in de afgelopen 20 jaar. Er was een MRI en zelfs een opname omdat er hartritmestoornissen waren. Vlak voor de operatiekamer pakte zijn hart het ritme op. De diagnose stress en burn-out kwam voorbij. Er is een psycholoog ingezet. En telkens pakte hij zijn werk weer op en gooide zich er tegenaan.

Ik herinner me die keer dat hij na een operatie uit narcose kwam en me in een soort paniek smeekte om hem wakker te houden. Hij wilde geen morfine meer uit angst dat hij zou stikken. De verpleger stond er wat hulpeloos bij.

Een rij aan alternatieve geneeswijze hebben we geprobeerd. Veel therapieën en duizenden euro’s verder, het mocht niet baten. Mijn lief bleef moe en wist het soms niet meer.

Ik wist het soms ook niet meer. Ik ging mee in het beeld dat hij leed aan een ‘zwak gestel’ en dat hij er mee moest leren leven. Ik heb hem eens een lieve kaart gestuurd bij zijn 10 jarig ondernemerschap : petje af voor jou dat jij je werk zo vol houdt! Ik steunde hem en spoorde hem aan om een volgende alternatieve geneeswijze te onderzoeken. Ik zocht steeds weer hoop. Maar even vaak ergerde ik mij, was ik boos en spoorde ik hem geïrriteerd aan om zich manmoediger te gedragen. Ik wist niet beter.

Werken ging niet goed. Hij was ondernemer en werkte veel ‘s nachts. Tien jaar geleden vond hij een compagnon, want hij kon het werk alleen niet aan. De vele nachtelijke uren en zijn slechte conditie braken hem op. Het werk vond hij fantastisch, het had zijn passie. Hij moest er niet aan denken dat hij dat kwijt zou raken. En zo modderde hij voort met zichzelf, in een soort overlevingsstand. Tot het na 21 jaar ondernemen niet meer ging. Hij vond een opvolger voor zijn bedrijf. Gelukkig.

Na het gesprek met de neuroloog sliep mijn lief een nacht met plakkers over zijn hele lijf en veel gekleurde draden die samen kwamen in een kastje. Een nacht een onderzoek naar zijn slaap. Ook in ons bed. Het kastje hield alles bij. De bewegingen van zijn benen, zijn ademhaling, hersenactiviteit etc. En twee weken later mochten we komen voor de uitslag. Die sloeg in als een bom:

U hebt een slaap-apneu meneer, en wel een hele forse variant. U stopt soms wel 55 keer per uur met ademen en die ademstops duren soms wel twee minuten.

Wat werd hij boos toen hij hoorde dat hij met onmiddellijke ingang niet meer mocht autorijden. Al die jaren was het toch goed gegaan?! En wat deed die gedachte met hem, toen hij verzuchte: ik heb mijn onderneming verkocht, omdat ik dacht dat ik het niet meer aan kon...

Daar ligt hij nu. Naast mij te ademen door een apparaat wat lucht in zijn longen drukt. Het werkt nog niet zoals wij en de wereld om ons heen verwachten. Het is nog zoeken: welke kap, welke buis, wel of geen water in de lucht...

Wat ben ik blij dat hij gestopt is met werken. Ook al is de aanleiding verdrietig en had het achteraf gezien misschien niet gehoeven. Toen hij werkte lagen we vaak maar twee of drie uurtjes naast elkaar, ik ging er vaak uit als hij erin kwam. Niet erg, dat hoorde bij de keuzes die we gemaakt hadden. Maar daardoor had ik nooit gemerkt dat hij stopte met ademen omdat ik dan al aan het werk was.

We zijn nu een maand verder. We hopen dat de stress die de apneu veroorzaakt snel minder wordt, er niet te veel restschade zal zijn en dat hij zich snel beter gaat voelen. ‘Genieten van het leven wat ik nog heb’ zei hij laatst.

Ik merk veranderingen. Schrik soms van de onverwachte humor die hij weer heeft. Wat is het fijn om weer samen te lachen. Dat helpt bij de stress in zijn lijf, veroorzaakt door de slaapapneu en het verwerken wat we verloren hebben.

03 12 2017

(PS Mijn lief is akkoord met de inhoud en het versturen ervan)
Jeetje, wat een ongelofelijk heftig verhaal. Wat fijn dat er nu in ieder geval een goede diagnose is gesteld.
Ik herken dit verhaal wel echt heel erg. Mijn beste vriendin heeft ook een heel lang traject achter de rug. Bij haar werd er eerst ook steeds gezegd dat de klachten psychische waren. Na verloop van tijd wisten wij, en zij zelf, echt niet meer wat nou echt was en wat niet. De dokters praatte haar van alles aan. Uiteindelijk door een zelf onderzoek op apneu terecht gekomen. Hiermee naar de dokter gegaan en ja hoor, raak.
Ik kan me heel goed voorstellen hoe zwaar dit voor jullie is geweest.
Ik en mijn beste vriendin proberen nu zo veel mogelijk te genieten van het leven. Wat bij haar ook doktersadvies was. Ontstressen is zo goed voor je lichaam.
We hebben toevallig gisteren een Last ticket gekocht.
Hoe beter te ontspannen dan op een zonnig eiland.
Ik moet wel zeggen haar diagnose is al een hele tijd geleden hoor. Haar dokters/ ziekenhuis bezoekjes zijn nu niet meer zo frequent. Dat mag ook gevierd worden toch :)
Ik zou ook echt heel erg genieten van jullie tijd samen!! Tijd is een zeldzaam iets...

Re: 'Het zal wel psychisch zijn’

5
Wat fijn dat jij ze voor ons opspoort PLP. Ik ben nooit zo alert :oops:
Resmed S9 Mirage SX for her. Van 22 AHI naar 1AHI. Respireo neusdoppenmasker. Een vaste druk van 7. Masker Airfit P 10. Druk verhoogd naar 8.
Masker F en P Brevida. Druk verlaagd naar 7.
Nieuw slaaponderzoek: AHI 33 zonder CPAP

Re: 'Het zal wel psychisch zijn’

6
Je ziet het al snel als een nieuwe poster maar 1 post op zijn/haar naam heeft staan (of nog 1 extra als dekmantel) de meeste nieuwelingen die hier komen om hun verhaal te vertellen die komen meestal niet met links naar online apotheken en vliegticketverkoop :P
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: 'Het zal wel psychisch zijn’

8
Het zal wel (niet) psychisch zijn...
Zijn er op dit forum mensen met de ervaring dat juist de psychische kant weggewuifd wordt?
Bij mij is vorige week complexe ptss vastgesteld, met een constant geactiveerde stressrespons. De diagnose verraste mij niet, die bevestigde slechts wat ik al lang wist.
Tijdens het onderzoek vertelde de therapeut mij dat de (centrale, ik heb amper obstructieve) apneus heel goed veroorzaakt kunnen worden door angstdromen, maar de longarts wuift dat weg.

Vaak, als ik de cpap gebruik, word ik rond een uur of 3 wakker, met een vreselijk opgejaagd gevoel, heftig zwetend en met hevige buikpijn. Dan moet de cpap af, al is het maar voor een tijd. Voordat de rust weerkeert ben ik dan zomaar een uur of anderhalf en veel afleiding verder.
Ik heb (na overleg met de longarts) de druk van de cpap verlaagd maar de zweetbuien en het opgejaagde gevoel blijven.

Afgelopen nacht, ik had de cpap niet aan, werd ik wakker met flinke buikpijn. (die buikpijn is het gevolg van een spastische darm, ook stressgerelateerd) Ik merkte dat ik de buikpijn heviger voelde als ik dieper adem haalde, als ik heel oppervlakkig ademde dan voelde ik de buikpijn amper, hij trok na enig tijd zelfs weg.
Stel nu dat ik om de buikpijn tijdens de slaap te verlichten heel oppervlakkig adem, soms zelfs stop met ademen... Dan werkt een cpap toch averechts? Want terwijl ik de pijn probeer te vermijden stimuleert de cpap de ademhaling en voel ik de pijn des te heviger. Dat zou kunnen verklaren waarom ik zo opgefokt en badend in het zweet wakker word?

Is er iemand die hier ervaring mee heeft? Of er wat zinnigs over kan zeggen?
GS-ser

Re: 'Het zal wel psychisch zijn’

9
GS-ser schreef:vertelde de therapeut mij dat de (centrale, ik heb amper obstructieve) apneus heel goed veroorzaakt kunnen worden door angstdromen
Persoonlijk zou ik vragen om ondersteunende literatuur als aan mij dit zou zijn gezegd.

U zegt dat u CPAP gebruikt voor centrale apneu? Ik zou toch op z'n minst een BiPAP ST verwachten in dat geval. Wat is hiervan de achtergrond?
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i