Slaapapneu dodelijk?

[JanWillemMeijer]

Hallo, Ik denk dat slaapapneu dodelijk kan zijn als het ernstig is en onbehandeld.

Zelf heb ik ondanks dat ik onder behandeling ben ademstilstanden waardoor ik in 2007 een zuurstof tekort heb gehad
met als gevolg een herseninfarct en dus in het ziekenhuis beland.
Heb nog geluk gehad dat er na 5 dagen een redelijk herstel heeft plaats gevonden en nu nog een beetje aan kan klungelen.
Daarna in 2013 een Bimax gehad met wel resultaat maar niet genoeg en nog steeds ademstops en nu bezig om te kijken of
tongstimulatie een optie kan zijn. Het is echt niet fijn om te weten dat bij een ademstop nog steeds het risico voor nog een herseninfart of
nog ergere zaken kunnen plaatsvinden. Doodgaan is er 1 van maar erger lijkt het mij na een herseninfart niets of weinig meer te kunnen doen
en alleen maar op bed te liggen of een rolstoel te zitten.
Gelukkig denk ik hier niet steeds over na maar al met al zet ik dit hier neer om anderen wakker te schudden dat slaapapneu beslist gevaarlijk kan zijn en zelfs dodelijk. Dus mensen heb je slaapapneu laat je dan behandelen en neem het serieus en doe net als ik als men zegt niets voor je meer te kunnen doen om alles op alles te zetten en toch een oplossing te vinden. Voor mijn herseninfart (14 dag ervoor) kreeg ik te horen dat men mij niet verder kon helpen en kreeg ik ook geen verwijzing naar andere slaapcentra die mogelijk andere behandelingen kondenbieden.
U begrijpt dat ik in het ziekenhuis ten tijde van het herseninfarct daar goed over na heb gedacht en heb later gelukkig goede en deskundige artsen gevonden die samen met mij van alles hebben geprobeerd om verbetering te krijgen en dat is deels gelukt maar nu blijft voor mij alleen nog de tongstimulatie als eerste en trachomi als laatste optie over. Dankbaar ben ik voor deze artsen die samen met mij ervoor zijn gegaan en zelf ook teleurgesteld waren als het resultaat niet was zoals we hadden gehoopt. Medemenselijkheid is ook een groot goed en daarnaast kan jezelf er positief aan meewerken door ook empathisch naar de artsen te zijn en reëel naar mogelijkheden te kijken, verwacht geen wonderen want zij zijn ook mens en ook niet altijd perfect. Draag zelf ook je steentje bij door goed door te vragen en ook risico's te benoemen.

[RuudJ]

Jan Willem, bedankt voor je bijdrage in deze. Heb je behalve obstructieve ademstops ook last van Centrale ademstops voor en na je hersen infarct?

[JanWillemMeijer]

Hallo Ruud,

Had voor die tijd wel wat centrale apneus en na wat ik vandaag te horen kreeg lijkt dat te zijn toegenomen.
In verband met het onderzoek is gebleken door de nieuwe slaaptest dat ik teveel centrale apneus heb om in
aanmerking te komen voor een tongstimulatie.

Hier baal ik ontzettend van want regelmatig wordt ik wakker met een droge mond en een vastgeplakte tong en met een beetje pech
ook mijn plas laten lopen door zuurstofgebrek. Dat is echt niet leuk en houd me best wel bezig dat het mogelijk is dat ik nog een herseninfarct kan krijgen of zelfs kan stikken. Niet dat ik er echt wakker van lig maar het zit wel ergens in je hoofd en dan wil je vanzelfsprekend alles eraan doen om dat proberen te voorkomen. Daarom had ik zo gehoopt om voor tongstimulatie in aanmerking te
komen want de vorige test gaf minder centrale apneus aan en vielen toen nog binnen de norm.

In maart krijg ik officieel de uitslag en bevindingen te horen en hoop dat er mogelijkheden zijn om de centrale apneus naar beneden
te krijgen en misschien dan alsnog in aanmerking te komen.

Heb nog vragen genoeg zoals is b.v. tracheomie een optie of heeft dat door centrale apneus dat ook geen zin etc.

groet Jan Willem

[RuudJ]

In maart krijg ik officieel de uitslag en bevindingen te horen en hoop dat er mogelijkheden zijn om de centrale apneus naar beneden
te krijgen en misschien dan alsnog in aanmerking te komen.

Heb nog vragen genoeg zoals is b.v. tracheomie een optie of heeft dat door centrale apneus dat ook geen zin etc.

Centrale apneus blijven waarschijnlijk altijd bestaan. Je kunt deze met behulp van een ASV verminderen of opheffen, maar een ASV krijg je niet als je linkerhartkamer minder dan 45 % in werking is. Ik weet niet of dit bij jou het geval is? In dit artikel over NAH wordt expliciet gesproken over de gevolgen ervan wat betreft slaapstoornissen en vooral over Centraal apneu.

Ik verwacht niet dat je nog in aanmerking komt voor tongstimulatie.

Tracheomie is bij Centraal apneu (luchtweg is open) niet effectief, wel bij hevige obstructieve ademstops.

Jouw doel moet dus zijn een hulpmiddel waarbij de Central apneus worden opgeheven. Dit kan door een Bipap, maar vaak ook door een ASV. Als voorbeeld de ResMed AirCurve PaceWave CS 10 die speciaal voor Centraal apneu is ontwikkeld.

Hier baal ik ontzettend van want regelmatig wordt ik wakker met een droge mond en een vastgeplakte tong en met een beetje pech ook mijn plas laten lopen door zuurstofgebrek.

Wordt je nu überhaupt met een cpap behandeld? Wat je beschrijft komt voor bij ademhaling via een open mond, dit kan dus ook voorkomen bij gebruik van een full face masker.

[JanWillemMeijer]

een cpap of wat voor pap dan ook verdraag ik niet want dat levert continu problemen op zoals chronische voorhoofdsontstekingen etc. dit heb ik meer dan 10 jaar geprobeerd en heb toen na mijn herseninfarct in 2007 uiteindelijk in 2013 een bimax gehad dus beide kaken zijn naar voren geplaatst. Dit heeft deels wat vooruitgang geboden en daarna een aantal jaren mra beugels gehad maar ook die verdraag ik niet echt. Mijn mond en keel zijn vrij klein maar mijn tong is wel vrij groot en de mra maakte die ruimte nog kleiner en dat ging dus niet.
Vandaar de poging tot tongstimulatie.
Heb geen idee wat er nu nog zou kunnen helpen of bij welke specialist ik nog terecht zou kunnen die nog mogelijkheden ziet.
Ga eerst maar eens met de neuroloog in gesprek en daarna met de kaakchirurg in het Tjongeschans in Heerenveen en zie dan wel of er al dan miet nog opties zijn. Hartproblemen zijn gelukkig nog niet aan de orde.

mvg Jan Willem de wereld staat nu even op de kop voor mij.