Somnoplastiek / coblatie of Celon behandeling gehemelte

1
Hallo,

ik heb inmiddels 3 jaar met een CPAP geslapen, maar het blijft moeizaam. Ik heb diverse maskers geprobeerd en laatste jaar gebruik ik de P10 neusdoppen. Ik wordt nog vaak vakker door iritatie van het masker en/of bandjes en zet hem dan af waardoor ik weer ga snurken.

Ik heb vorig jaar een neuschelpverkleining gehad (coblatie) en dat heeft mij overdag meer lucht gegeven. Het heeft helaas weinig gedaan voor het snurken. Mijn AHL was tijdens de laatste slaaptest 14 in rugligging en 5 in zijligging. Ik snurk echter zowel op mijn zij als rug.

Ik heb overlegd met mijn arts of er een manier is om van de cpap af te komen en obv de slaapendoscopie steldde hij een uppp operatie voor. Ik ben hier echter erg bang voor en wil eerst kijken of er andere opties zijn. Ik dacht zelf aan coblatie van mijn gehemelte (somnoplastiek of celon behandeling), maar mijn arts doet dat niet. Volgens hem is er een risico op gaten in het gehemelte :shock:

Zijn er mensen die ervaring hebben met somnoplastiek / coblatie van het gehemelte?

Re: Somnoplastiek / coblatie of Celon behandeling gehemelte

2
Anton, ik heb gaten in mijn gehemelte welke ontstaan zijn door dat ik als schisis patiënt geboren ben met een open gehemelte.

Gaten geven problemen met neus en neusdoppen maskers. De lucht gaat dan circuleren via neus, gaten naar de mond en ontsnapt daar weer. Dus voorkom dat als het even kan.

Een UPPP wordt tegenwoordig steeds minder uitgevoerd, omdat deze operatie vaak achteraf minder resultaat geeft.

Vaak kan men bepaalde letters niet goed meer uitspreken, verslik je je vaker en de kans bestaat dat de Apneu juist is toegenomen ipv afgenomen.

De verhouding Ademstops in zijligging ten opzichte van rugligging is bij jou goed te noemen.

Ik zou dan gaan voor de slaap positie trainer de NightBalance. Deze zorgt ervoor dat je op de zij gaat slapen en daar heb jij minder stops bij.

Het voorkomen van stops is belangrijker dan het beëindigen van het snurk probleem. Je kunt dus langer nadenken over oplossingen hiervoor en toch gelijkertijd de Ademstops laag houden.

Bedenk wel dat Apneu een chronische ziekte wordt genoemd of aandoeningen die echt bestreden moet worden.

Het blijft ten slotte een stille sluipmoordenaar die een hoop ellende kan veroorzaken.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Somnoplastiek / coblatie of Celon behandeling gehemelte

3
Hallo,

even een update.

Inmiddels besloten om niet voor de UPPP te gaan en ben doorverwezen naar een specialist in een ander ziekenhuis. Daar aangekomen zei hij na een grondig onderzoek dat de UPPP mij niet had geholpen, omdat het snurken/apneu met name door mijn neus zou komen. Hij doet overingens helemaal geen UPPP operaties vanwege de teleurstellende resultaten. Ik ben in ieder geval erg blij dat ik de UPPP operatie heb geannuleerd. Volgens hem vind er snachts een vernauwing/collaps in mijn neus plaats, waardoor er verderop in het kanaal (keel) het snurken ontstaat.

Om dit verder te onderzoeken heb ik inmiddels een nieuwe slaaptest gedaan bij hun met een Apneugraph. Dit was een andere slaaptest dan ik tot nu toe gedaan had. Ik kreeg o.a. een tube met sensoren via mijn neus tot in mijn keel. Dit was in het begin erg vervelend, maar na een paar uur ging het een stuk beter en prima geslapen. Het idee van deze test is om op verschillende plekken in het traject de luchtdruk te meten en te kunnen bepalen waar de blokkade plaats vindt. Ik heb overigens geen volledige ademstops, maar met name een 'flow beperking' ofwel hypoapneus.

Ik moet ook nog een scan van mijn hoofd laten maken en heb volgende maand weer een afspraak met de specialist om de resultaten te bespreken.

Re: Somnoplastiek / coblatie of Celon behandeling gehemelte

7
anton70 schreef: 04 apr 2019, 11:16 Kun je iets meer vertellen over jouw "geval"?
De korte versie is dat ik waarschijnlijk UARS heb, dat niet wordt erkend, en niet wordt opgespoord in Nederland. Ik was er redelijk slecht aan toe, en uit pure wanhoop heb ik toen op m'n eigen houtje CPAP geprobeerd waardoor ik werd verlost van klachten (vermoeidheid, gespannenheid, concentratieproblemen etc.) waar ik meer dan 10 jaar mee heb gezeten.

Het lange verhaal is hier Onverkend terrein, Piraterij en Slaaponderzoek aanstaand en hier Verder dobberen na aanvaring met Nederlands Slaapinstituut te lezen.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Somnoplastiek / coblatie of Celon behandeling gehemelte

8
Interessant, had nog niet eerder van UARS gehoord. Ik lees op de Wikipedia pagina dat dat kan komen door nasal valve collapse en daar had mijn arts het bij mij ook over. Toen hij de Apneagraph test voorstelde zei ik dat ik al drie keer een slaaptest gehad heb, maar volgens hem is de luchtdrukmeting cruciaal om een goede diagnose te kunnen maken.

Re: Somnoplastiek / coblatie of Celon behandeling gehemelte

9
Ik volg dit even. Maar heb wel even de volgende aandachtspunten waar ik dan weer benieuwd naar ben.
Even ter info, ik verdroeg de cpap niet omdat bij mij echt een neusdoorgangkelijkheid probleem had.

Als apneu ontstaat in de neus, ga je automatisch door je mond ademen en heb je dus in feite geen apneu meer. Je lichaam compenseert dit automatisch. Blokkaden bij apneu zijn dus doorgaans in de keel regio.
Dus als ik bovenstaande lees dat het vermoeden bestaat van collaps in de neus, is bovenstaande mijn tegenvraag! Hoe verklaart hij dus dat je dan blijkbaar niet compenseert door via je mond adem te halen.
Overigens in mijn geval is mijn apneu ook echt niet opgelost door mijn neus doorgankelijkheid aanzienlijk te verbeteren middels een a wengen implantaat (zoek ff op forum hier voor uitleg). Blokkade zat wel degelijk in de keel regio.

Uppp, heb ikzelf ondergaan. Ben ik geen voorstander van zolang het effect niet goed is uitgezocht of dit echt de oplossing is. Ervaring leert dat kno-artsen te snel roepen om te opereren en er veel van verwachten waarbij achteraf dit resultaat tegenvalt. Algemeen geldt bij operaties dat bij 50% reductie statistisch het een geslaagde operatie is. Hiermee wordt echt een vertekenend beeld gegeven met betrekking tot het oplossen van apneu.

Het benoemde slaapregistratie kan op deze wijze betrouwbaar een obstructieve, centrale of een combinatie van deze worden vastgesteld. Bovendien geeft de registratie inzicht over het niveau van de obstructie. Dit kan bijdragen aan het vaststellen van de juiste behandelingsoptie door de KNO-arts.
ALs dit werkelijk zo'n goede hulpregistratie is, vraag ik mij af waarom deze dan niet in slaapcentra's als Kemphenhaege, Sein of UZA gebruikt worden? Zelf ben ik bij het UZA geweest en wordt er door de kno-afdeling juist vrij negatief over gesproken. Zij spreken overduidelijk de voorkeur uit naar de slaapendoscopie. Ik heb tot nu toe alleen gehoord dat Assen deze methode gebruikt.
Ik blijf persoonlijk erg kritisch naar kno-ingrepen. Dus zelf logisch na blijven denken en vragen stellen.

Kortom, ben erg benieuwd naar de uitslag en conclusies van dit onderzoek en het verdere vervolg van jou.

Re: Somnoplastiek / coblatie of Celon behandeling gehemelte

10
Hoi,
even een update van mijn kant. Ik ben afgelopen week weer naar Assen geweest voor een CT scan van mijn hoofd/keel en gesprek met de specialist. Ik ben helaas niet veel wijzer geworden. De resultaten van de scan en het slaaponderzoek werden niet eens besproken en betwijfel ten zeerste of de arts ze uberhaubt bekeken heeft. Hij keek nog even in mijn keel en neus en zei dat het combinatie van neuskleppen en keelholte is. Ik kon kiezen voor een aangespaste UPPP (snijden ze niet alles weg) of coblatie van het zachte gehemelte. Wachtijd zou 1 jaar zijn. Ik ben niet zo tevreden over de gang van zaken en moet nog even nadenken of ik uberhaubt wel verder wil met het traject in Assen.

Re: Somnoplastiek / coblatie of Celon behandeling gehemelte

11
Anton, ik zou daar inderdaad zeer goed over nadenken. Meestal helpt zo operatie niet en wordt het van kwaad tot erger. Misschien een combinatie van cpap en slaap positie trainer en geen gesnij aan je lijf. Dit kan altijd nog.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar