Slaapapneu dodelijk?

1
Hallo, Ik denk dat slaapapneu dodelijk kan zijn als het ernstig is en onbehandeld.

Zelf heb ik ondanks dat ik onder behandeling ben ademstilstanden waardoor ik in 2007 een zuurstof tekort heb gehad
met als gevolg een herseninfarct en dus in het ziekenhuis beland.
Heb nog geluk gehad dat er na 5 dagen een redelijk herstel heeft plaats gevonden en nu nog een beetje aan kan klungelen.
Daarna in 2013 een Bimax gehad met wel resultaat maar niet genoeg en nog steeds ademstops en nu bezig om te kijken of
tongstimulatie een optie kan zijn. Het is echt niet fijn om te weten dat bij een ademstop nog steeds het risico voor nog een herseninfart of
nog ergere zaken kunnen plaatsvinden. Doodgaan is er 1 van maar erger lijkt het mij na een herseninfart niets of weinig meer te kunnen doen
en alleen maar op bed te liggen of een rolstoel te zitten.
Gelukkig denk ik hier niet steeds over na maar al met al zet ik dit hier neer om anderen wakker te schudden dat slaapapneu beslist gevaarlijk kan zijn en zelfs dodelijk. Dus mensen heb je slaapapneu laat je dan behandelen en neem het serieus en doe net als ik als men zegt niets voor je meer te kunnen doen om alles op alles te zetten en toch een oplossing te vinden. Voor mijn herseninfart (14 dag ervoor) kreeg ik te horen dat men mij niet verder kon helpen en kreeg ik ook geen verwijzing naar andere slaapcentra die mogelijk andere behandelingen kondenbieden.
U begrijpt dat ik in het ziekenhuis ten tijde van het herseninfarct daar goed over na heb gedacht en heb later gelukkig goede en deskundige artsen gevonden die samen met mij van alles hebben geprobeerd om verbetering te krijgen en dat is deels gelukt maar nu blijft voor mij alleen nog de tongstimulatie als eerste en trachomi als laatste optie over. Dankbaar ben ik voor deze artsen die samen met mij ervoor zijn gegaan en zelf ook teleurgesteld waren als het resultaat niet was zoals we hadden gehoopt. Medemenselijkheid is ook een groot goed en daarnaast kan jezelf er positief aan meewerken door ook empathisch naar de artsen te zijn en reëel naar mogelijkheden te kijken, verwacht geen wonderen want zij zijn ook mens en ook niet altijd perfect. Draag zelf ook je steentje bij door goed door te vragen en ook risico's te benoemen.

Re: Slaapapneu dodelijk?

2
Jan Willem, bedankt voor je bijdrage in deze. Heb je behalve obstructieve ademstops ook last van Centrale ademstops voor en na je hersen infarct?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Slaapapneu dodelijk?

3
Hallo Ruud,

Had voor die tijd wel wat centrale apneus en na wat ik vandaag te horen kreeg lijkt dat te zijn toegenomen.
In verband met het onderzoek is gebleken door de nieuwe slaaptest dat ik teveel centrale apneus heb om in
aanmerking te komen voor een tongstimulatie.

Hier baal ik ontzettend van want regelmatig wordt ik wakker met een droge mond en een vastgeplakte tong en met een beetje pech
ook mijn plas laten lopen door zuurstofgebrek. Dat is echt niet leuk en houd me best wel bezig dat het mogelijk is dat ik nog een herseninfarct kan krijgen of zelfs kan stikken. Niet dat ik er echt wakker van lig maar het zit wel ergens in je hoofd en dan wil je vanzelfsprekend alles eraan doen om dat proberen te voorkomen. Daarom had ik zo gehoopt om voor tongstimulatie in aanmerking te
komen want de vorige test gaf minder centrale apneus aan en vielen toen nog binnen de norm.

In maart krijg ik officieel de uitslag en bevindingen te horen en hoop dat er mogelijkheden zijn om de centrale apneus naar beneden
te krijgen en misschien dan alsnog in aanmerking te komen.

Heb nog vragen genoeg zoals is b.v. tracheomie een optie of heeft dat door centrale apneus dat ook geen zin etc.

groet Jan Willem

Re: Slaapapneu dodelijk?

4
In maart krijg ik officieel de uitslag en bevindingen te horen en hoop dat er mogelijkheden zijn om de centrale apneus naar beneden
te krijgen en misschien dan alsnog in aanmerking te komen.

Heb nog vragen genoeg zoals is b.v. tracheomie een optie of heeft dat door centrale apneus dat ook geen zin etc.
Centrale apneus blijven waarschijnlijk altijd bestaan. Je kunt deze met behulp van een ASV verminderen of opheffen, maar een ASV krijg je niet als je linkerhartkamer minder dan 45 % in werking is. Ik weet niet of dit bij jou het geval is? In dit artikel over NAH wordt expliciet gesproken over de gevolgen ervan wat betreft slaapstoornissen en vooral over Centraal apneu.

Ik verwacht niet dat je nog in aanmerking komt voor tongstimulatie.

Tracheomie is bij Centraal apneu (luchtweg is open) niet effectief, wel bij hevige obstructieve ademstops.

Jouw doel moet dus zijn een hulpmiddel waarbij de Central apneus worden opgeheven. Dit kan door een Bipap, maar vaak ook door een ASV. Als voorbeeld de ResMed AirCurve PaceWave CS 10 die speciaal voor Centraal apneu is ontwikkeld.
Hier baal ik ontzettend van want regelmatig wordt ik wakker met een droge mond en een vastgeplakte tong en met een beetje pech ook mijn plas laten lopen door zuurstofgebrek.
Wordt je nu überhaupt met een cpap behandeld? Wat je beschrijft komt voor bij ademhaling via een open mond, dit kan dus ook voorkomen bij gebruik van een full face masker.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Slaapapneu dodelijk?

5
een cpap of wat voor pap dan ook verdraag ik niet want dat levert continu problemen op zoals chronische voorhoofdsontstekingen etc. dit heb ik meer dan 10 jaar geprobeerd en heb toen na mijn herseninfarct in 2007 uiteindelijk in 2013 een bimax gehad dus beide kaken zijn naar voren geplaatst. Dit heeft deels wat vooruitgang geboden en daarna een aantal jaren mra beugels gehad maar ook die verdraag ik niet echt. Mijn mond en keel zijn vrij klein maar mijn tong is wel vrij groot en de mra maakte die ruimte nog kleiner en dat ging dus niet.
Vandaar de poging tot tongstimulatie.
Heb geen idee wat er nu nog zou kunnen helpen of bij welke specialist ik nog terecht zou kunnen die nog mogelijkheden ziet.
Ga eerst maar eens met de neuroloog in gesprek en daarna met de kaakchirurg in het Tjongeschans in Heerenveen en zie dan wel of er al dan miet nog opties zijn. Hartproblemen zijn gelukkig nog niet aan de orde.

mvg Jan Willem :upside_down_face: de wereld staat nu even op de kop voor mij.

Re: Slaapapneu tongstimulatie

6
Vervolg Jan Willem

Heb gisteren 9-3-2021 uitleg gehad over mijn slaaptest en dat was best even schrikken.

saturatie daling tijdens slaap tot 83 % en bij wakker zijn 93 % dat is dus niet goed.

Volgende stappen zijn dan dus doorverwijzing naar cardioloog bij geen afwijkingen door naar longarts en
waarschijnlijk s' nacht aan de zuurstof.

Ruud, ik print jou verhaal uit om vragen te kunnen stellen en kijken wat men daar van vindt maar zo te zien is het een soort speciale Apap en ws verdraag ik dat niet.

allemaal een luchtige tijd toegewenst

Jan Willem
Laatst gewijzigd door JanWillemMeijer op 10 mar 2021, 22:37, 1 keer totaal gewijzigd.

Re: Slaapapneu dodelijk?

9
Heb nu de uitslag op papier:

AHI = 28,6/h
hypopneus = 110
obstructieve apneus = 3
centrale apneus = 69
gemengde apneus = 2

Niet houding gebonden rug
Niet rem gebonden

DSI >3% 43,1 /h >4% 1,3 %

gemiddelde saturatie = 92,9 %
bij wakker zijn = 93 %
Saturatie onder 90 %= 23,6 minuten
minimale saturatie = 83 %

Beenbewegingen = 22,6 /h PLMI
Arousals in TST = 64



Weet niet precies wat het allemaal betekend maar goed is het niet.

Wie kan me daar wat meer over uitleggen. Ruud?

groeten Jan Willem

Re: Slaapapneu dodelijk?

10
Heb nu de uitslag op papier:

AHI = 28,6/h (28,6 keer per uur vind er een gebeurtenis (bijna) ademstop plaats)
hypopneus = 110 (Hypopneu= Ademhaling met een verminderd ademteugvolume gaat vaak samen met daling van het zuurstofgehalte in het bloed van 3 tot 4 % )
obstructieve apneus = 3 (Obstructief = geblokkeerde luchtweg, kan door huig, amandelen, slap weefsel, gehemelte, tong plaatsvinden)
centrale apneus = 69 (Centraal = open luchtweg, maar ontbreken van ademhaling signaal vanuit het centraal ademhaling stelsel vanuit de hersenen)
gemengde apneus = 2 (Obstructief en Centraal apneus die gelijktijdig plaatsvinden)

A(pneu)H(ypopneu)I(ndex) = Apneu (Obstructief + Centraal + Gemengd) + Hypopneus = (3+69+2) + 110 = 74 +110 =184 / 6,4 = 28,6/h

(184/28,6 = 6,43 dat is 6uur en 43/100 * 60 minuten = 25,8 minuten) De TST = Totale Slaap Tijd 6 uur en 25 minuten.
elke 6 minuten staat gelijk aan 0,1 dus 6 uur 25 minuten staat voor 6,4 je ziet in het display van je cpap dit ook staan 6h25 en 6,4 als gebruikersuren.


Niet houding gebonden rug

Dit wil zeggen dat de ademstops en bijna ademstops niet veroorzaakt worden door Positie gebonden Apneu, dus de apneus komen voor in elke houding en niet specifiek in rugligging.

Niet rem gebonden

Dit houd in dat de apneus niet specifiek tijdens de Rem slaap (droomslaap) voorkomen, maar tijdens elke slaapfase.


DSI >3% 43,1 /h >4% 1,3 %

Dé-Saturatie Index geeft aan daling van het zuurstofgehalte in het bloed.

Daling van 3 % komt 43,1 keer per uur voor (gemiddeld) en daling van 4 % komt gemiddeld 1,3 % voor.


Een daling van het zuurstof in het bloed komt vaak voor na een ademstop en na een hypopneu, vaak kan er dan ook een arousal optreden, dat is een (bijna) ontwaking die je bewust of onbewust kunt ervaren.

gemiddelde saturatie = 92,9 %
bij wakker zijn = 93 %

Je gemiddelde zuurstofgehalte in het bloed tijdens de slaap is 92,9 % en bij wakker zijn is dit 93%, normaal is tussen 95 en 99/100 %

Saturatie onder 90 %= 23,6 minuten
minimale saturatie = 83 %

Het zuurstofgehalte in het bloed was gedurende 23,6 minuten onder de 90 % en dit houd in dat gedurende die tijd je organen een tekort had aan zuurstof en dit is dus schadelijk en kan ook de vermoeidheidsverschijnselen geven die je ervaart. Het laagste punt van de daling van het zuurstof in het bloed was dus 83 %.

Beenbewegingen = 22,6 /h PLMI

PLMI staat voor Periodic Limb Movement Index wat inhoud Periodieke ledematen beweging per uur uitgedrukt. Dus 22,6 bewegingen van in dit geval de benen per uur. Ook dit kan oorzaak zijn van (bijna) ontwaking uit de slaap. Dus 6,4 keer 22,6 = 145 keer tijdens de TST dat je last had van periodieke beenbewegingen (periodiek = dus in een bepaald ritme voorkomend, a-periodiek is los staande beenbewegingen.

Arousals in TST = 64

Dit houd in dat je gedurende de 6h25 minuten van de Totale Slaap tijd 64 keer (bijna) bewust of onbewust wakker bent geweest ofwel vanuit wellicht een diepe slaap (bijna) ontwaakt ben.

Dit wordt dus veroorzaakt door 184 gebeurtenissen (apneus en hypopneus) + 145 beenbewegingen tijdens 6h25 minuten.

Daar je overwegend dus centraal apneu hebt, kan men overwegen om een cpap + extra zuurstof via zuurstofconcentrator in te zetten.

Ook kan men kiezen om je via een bipap of een asv te gaan behandelen, wat gebruikelijker is bij CSA - patiënten. Daar meer dan 75 % van de apneugebeurtenissen bestaan uit Centrale aard wordt je waarschijnlijk als CSA - Patiënt gezien.

De verschillende soorten apneu.

De verschillende soorten hulpmiddelen.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Slaapapneu dodelijk?

11
Hallo Ruud,

Bedankt voor de uitleg en de moeite die je er voor hebt gedaan.

C of B pap verdraag ik niet vandaar dat ik een dubbele kaakoperatie heb gehad en miijn
hel "bekkie" dus naar voren is geplaatst.

Zoals ik het begrijp is het dus best wel heftig en lijkt het mij verstandig er zoveel mogelijk op aan te dringen
zo spoedig mogelijk een behandeling te krijgen.

Denk dat jou uitleg ook voor mijn huisarts wat meer inzicht geeft over wat slaapapneu kan inhouden en veroorzaken.

Nogmaals hartelijk dank.

mvg Jan Willem

Re: Slaapapneu dodelijk?

13
Hallo Ruud,

Dat artikel heb ik ook al gelezen en doorgestuurd naar de huisarts en ik stuur haar de uitleg van jou ook.

Gezien mijn uitslag is het toch redelijk dat ik ga proberen zo snel mogelijk verder geholpen te worden?
Ik was verbaasd want 3 jaar geleden had ik vrijwel geen centrale apneus en maar 8 obstructieve apneus.
voor mijn bimax operatie had ik 42 obstructieve apneus en 6 centrale apneus.

mvg Jan Willem

Re: Slaapapneu dodelijk?

14
Voor je centrale apneu heb je in feite een ASV nodig. Ook hiervoor zal je dus met een masker moeten slapen. Mogelijk is extra zuurstof toevoegen nodig, maar ik zou voor centraal apneu niet gauw een andere oplossing weten. Een tongstimulatie zoals de Inspire heeft totaal geen nut.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Slaapapneu dodelijk?

15
RuudJ schreef: 14 mar 2021, 17:55 Voor je centrale apneu heb je in feite een ASV nodig. Ook hiervoor zal je dus met een masker moeten slapen. Mogelijk is extra zuurstof toevoegen nodig, maar ik zou voor centraal apneu niet gauw een andere oplossing weten. Een tongstimulatie zoals de Inspire heeft totaal geen nut.
Dat hangt ervan af. Er zijn andere wegen zoals diamox (medicamenteus), EERS (dode ruimte) of het is een vermomming van ademhalingsgerelateerde arousals, en dan zou een bilevel apparaat uitkomst bieden. En ironisch genoeg is een ASV een bilevelapparaat. Laat de DSX900 nou mijn favoriet zijn voor de ademhalingsgerelateerde arousals
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Slaapapneu dodelijk?

16
Hallo Ruud,

Maar dat is toch ook een apparaat waar je een masker bij moet gebruiken?
Dat is nu juist het probleem want dat verdraag ik absoluut niet en krijg ik
continu voorhoofdsholteontstekingen van en ben ik doorlopend beroerd.
Diamox gebruik ik al.

Tongstimulatie heb ik al achter me gelaten dus wacht eerst het onderzoek
van de cardioloog af en dan mogelijk via de longarts aan de zuurstof.

Mijn vraag is eigenlijk: is mijn situatie dusdanig dat het redelijk is aan de verwijzende neuroloog
te vragen er spoed achter te zetten?
Ik wil ook niet onnodig zeuren want ze zijn al zo druk in de zorg!!
Heb zelf het idee dat ik het laatste jaar behoorlijk aan het inleveren ben wat energie en
gezondheid betreft.

mvg Jan Willem

Re: Slaapapneu dodelijk?

17
Jan Willem, de uitslag van de slaaptest is 28,6 per uur en dit is natuurlijk een moment opname geweest. Als je weet dat apneu > 30 per uur als ernstige apneu wordt beschouwd en gezien het aantal arousals (bijna) ontwaken moet er echt iets gedaan worden aan enige vorm van behandeling. Het grote probleem is dat jouw ademstops vanuit de hersenen komen door het ontbreken van het ademhaling signaal.

Het enige wat daar tegen te doen is, is dus waarschijnlijk het gebruik van een ASV en ja, daar ligt bij jouw dus het probleem. De oplossing moet dus komen dat het probleem van het niet kunnen slapen met een PAP machine moet worden aangepakt en moet worden opgelost zodat dit wel mogelijk wordt. Wat het probleem is, dat moet de arts bestuderen en oplossen. Wij kunnen daar helaas niet veel over zeggen, daar wij het medische probleem niet kennen.

Weet wel dat niets doen er alleen maar voor kan zorgen dat je nog meer achteruitgang zal krijgen, zoals je zelf al aangaf dat het de laatste jaren steeds slechter gaat. Tracheometie zal hierbij niet helpen. Ook geen andere middelen zoals buisjes door de neus zal niet helpen omdat de blokkade niet aan een geblokkeerde luchtweg ligt. Misschien een paar over de hele nacht, maar de meeste komen toch ook voort vanuit een open luchtweg en het ontbreken van het ademhaling signaal.

Dus ja, je moet actie ondernemen en je arts(en) moeten aan de bak. Hou ons op de hoogte van het verdere proces svp. Succes.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Slaapapneu dodelijk?

18
Hallo Ruud,

wat mijn neus e.d. betreft heb ik al de nodige operaties gehad en mijn amandelen zijn er al rond mijn 23e jaar eruit gehaald.
Neus diverse malen rechtgezet, neus verruimd en slijmvliezen verkleind.
Wel heb ik net in mijn dossier gezien dat ik een vrij nauwe doorgang in mijn strottenhoofd gebied heb maar dat heeft geen effect
op mijn centrale apneus.

Ik strijd al vele jaren om verder te komen en ben in begin na 5 jaar stoeien met de huisarts eindelijk verwezen naar het ziekenhuis,
daar cpap gehad en toen na 1 1/2 jaar opnieuw weer eens ophef gemaakt bij de longarts met als reactie het staat goed ingesteld dus nu is het goed. Dat was nog in de begintijd dat osas nog onbekend was.

Uiteraard nam ik daar geen genoegen mee en ben op internet gaan zoeken en kwam toen uit bij het bij het Sein in Zwolle.
Daar ben ik een hele tijd onder behandeling geweest en uiteindelijk zei men ook daar we kunnen je niet helpen, je bent uitbehandeld.
Daar stond ik echt paf van want die arts stond goed bekend op dit gebied maar ook dat hij niet durfde te erkennen dat hij er niet uit kwam
en me dan zou doorsturen naar b.v. Kemphenhaege in Heeze.

Maar goed 14 dagen nadat ik bij Sein was uitbehandeld kreeg ik in 2007 dus mijn herseninfarct door zuurstofgebrek.
Op die stroke afdeling in het ziekenhuis heb ik toen besloten om alles op alles te zetten om verder te komen als ik weer redelijk zou herstellen. Dat is gelukkig grotendeels gebeurt en ben ik daarna via internet zelf bij Kemphenhaege terecht gekomen en later weer bij het Sein in Zwolle allebei bij dr K. Schr. waar ik een heel goed contact mee had en die veel voor me heeft gedaan tot hij met pensioen ging.
Via hem ben ik uiteindelijk bij kaakchirurg A. H in het Tjongeschans ziekenhuis terecht gekomen waar dus de Bimax operatie is uitgevoerd en ook nog even dr K. Schr. heeft gewerkt om samen met neurologie de osas/csas behandelingen te begeleiden. Ook daar heeft hij nog tijdelijk samen met neurologie mij behandelt en daar ben ik nu dus nog steeds.
Ik kreeg vandaag (jaja op zondagavond) net bericht van de neurologe dat ze er een spoedzaak van heeft gemaakt dus heeft ze dat ook bij de cardioloog aangegeven. Dat is fijn want nu zal het ws minder lang gaan duren.

Dus al met al vind ik dat ik toch mijn best heb gedaan om de gang erin te houden.

nu weet je in grote lijnen hoe het allemaal verlopen is.

mvg Jan Willem

Re: Slaapapneu dodelijk?

19
Wel heb ik net in mijn dossier gezien dat ik een vrij nauwe doorgang in mijn strottenhoofd gebied heb maar dat heeft geen effect
op mijn centrale apneus.
Vanavond las ik via PLP een link die misschien op jouw van toepassing kan zijn.

Je kunt dit vinden in deze link.

Het zou kunnen verklaren waarom het bij jouw niet lukt om met de cpap te slapen. De druk van een pap machine zou jouw tong tegen het strottenhoofdklepje kunnen duwen waardoor deze de luchtweg blokkeert. Zou dit nog steeds een verklaring kunnen zijn ondanks de Bimax operatie die bij jou ook uitgevoerd is?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Slaapapneu dodelijk?

20
Hallo Ruud,

Dat denk ik niet want het probleem zit bij mij voornamelijk in mijn voorhoofdsholtes en bijholtes dus ook last van oren
en te korte eustachiusbuis.

mijn mondholte en kaak zijn niet zo groot maar mijn tong juist weer wel.

Eerst maar afwachten wat de cardioloog zegt na het onderzoek.

En zelf wil ik dat ook de longarts er zo snel mogelijk bij betrokken wordt en houd ik in mijn achterhoofd
de artsen die jij noemde die gespecialiseerd in centrale apneus etc. zijn.

mvg Jan Willem