Hallo lotgenootjes,
Jippie, na 11 jaar ziek zijn, 8 jaar met een foute diagnose en sinds 3 jaar de juiste waaronder OSAS. Na 3 jaar ziekenhuizen en hun medische mallemolentjes, lijkt er eindelijk eens licht aan mijn tunneltje te zijn.
Afvallen, de MRA, de CPAP en de BPAP mochten allemaal niet werken (of averechts) en sinds gisteren (maandag 29 september) sta ik op de wachtlijst voor een kaakoperatie.
Zowel onderkaak als bovenkaak worden ongeveer 1 cm naar voren geplaatst en daarmee zou ik in ieder geval van mij OSAS af zijn en wellicht ook mijn UARS.
De berichten van lotgenoten zijn hoopvol... ook al al durf ik niets te hopen... tis ook maar net de vraag welke klachten overeind blijven als de OSAS verdwijnt. Ik neem aan dat 11 jaar nachtelijk zuurstofgebrek blijvende schade kan aanrichten... afwachten dus....
Hoe dan ook, het is goed nieuws...
Groetjes
Niek
2
Toe maar!
Dat is niet niks zeg. Ik hoop dat je het op kunt brengen om ons op de hoogte te houden. Ik ben erg benieuwd hoe de nasleep is. Krijg je ook een gebitsregulering, hoe gaat dat eigenlijk? Als ik met een operatie van m'n apneu af zou kunnen komen zou ik niet aarzelen. Helaas geeft de KNO arts mij maar weinig kans dat het voor mij een oplossing is.
Heel veel succes gewenst!
Groet, Drika
Dat is niet niks zeg. Ik hoop dat je het op kunt brengen om ons op de hoogte te houden. Ik ben erg benieuwd hoe de nasleep is. Krijg je ook een gebitsregulering, hoe gaat dat eigenlijk? Als ik met een operatie van m'n apneu af zou kunnen komen zou ik niet aarzelen. Helaas geeft de KNO arts mij maar weinig kans dat het voor mij een oplossing is.
Heel veel succes gewenst!
Groet, Drika
kaakoperatie 2
3Hoi Drika en alle andere,
De kaakoperatie staat omschreven op
http://www.beugel.nl/beugels/index_4.html
Tis gewoon de combinatie van de operatie voor een te kleine onderkaak en het verplaatsen van de bovenkaak.
Doordat beide kaken evenveel naar voren worden geplaatst is het kauwvlak hetzelfde. Ik hoef dus ook niet van te voren een beugel ofzo te dragen.
Zover ik weet wordt die operatie alleen uitgevoerd bij ernstige OSAS of UARS of als alle gangbare behandelingen zoals MRA en xPAP niet verdragen worden. Mijn AHI bedraagt "maar" 22,8 maar ik heb geen profijt bij die andere behandelmethode.
Ik zal jullie graag op de hoogte houden.
Groetjes
Niek
De kaakoperatie staat omschreven op
http://www.beugel.nl/beugels/index_4.html
Tis gewoon de combinatie van de operatie voor een te kleine onderkaak en het verplaatsen van de bovenkaak.
Doordat beide kaken evenveel naar voren worden geplaatst is het kauwvlak hetzelfde. Ik hoef dus ook niet van te voren een beugel ofzo te dragen.
Zover ik weet wordt die operatie alleen uitgevoerd bij ernstige OSAS of UARS of als alle gangbare behandelingen zoals MRA en xPAP niet verdragen worden. Mijn AHI bedraagt "maar" 22,8 maar ik heb geen profijt bij die andere behandelmethode.
Ik zal jullie graag op de hoogte houden.
Groetjes
Niek
It's never so bad that it can't get worse
4
Hallo Niek
Wat een fijn nieuws voor je. Ik duim voor je en ben benieuwd naar je berichten hoe het je vergaat.
Groetjes, Thea
Wat een fijn nieuws voor je. Ik duim voor je en ben benieuwd naar je berichten hoe het je vergaat.
Groetjes, Thea
5
Hoi,
Ook ik heb deze operatie laten uitvoeren.
Mijn boven en onderkaak is ook iets naar voor gebracht.
Dit is nu ongeveer 2 maanden geleden en ik ben nu volledig genezen van m'n slaapapneu!
Voordien moest ik iedere nacht met CPAP slapen, bleef ik toch nog moe, had ik mits het toestel nog concentratiestoornissen,.....
Ik zag het niet zitten om m'n leven lag aan CPAP te moeten. (ben nu 21j)
Ik heb nu geen enkele klacht meer.
Ik zou het iedereen aanraden, indien het mogelijk is!
Wat je ervoor terug krijgt, is met een pen te beschrijven!
Groetjes Heleen
Ook ik heb deze operatie laten uitvoeren.
Mijn boven en onderkaak is ook iets naar voor gebracht.
Dit is nu ongeveer 2 maanden geleden en ik ben nu volledig genezen van m'n slaapapneu!
Voordien moest ik iedere nacht met CPAP slapen, bleef ik toch nog moe, had ik mits het toestel nog concentratiestoornissen,.....
Ik zag het niet zitten om m'n leven lag aan CPAP te moeten. (ben nu 21j)
Ik heb nu geen enkele klacht meer.
Ik zou het iedereen aanraden, indien het mogelijk is!
Wat je ervoor terug krijgt, is met een pen te beschrijven!
Groetjes Heleen
6
Heleen,
Wat een fantastisch bericht!
Van harte gefeliciteerd! Ik benijd je wel. Als ik op jouw leeftijd had geweten wat ik nu weet (en de artsen ook) had ik me zondermeer ook laten opereren. Helaas geeft men mij nu weinig garantie dat het voor mij effectief zal zijn. Ik ben ook helaas niet geholpen met een beugel en dat lijkt me een voorwaarde. Heb jij nog eerst een beugel geprobeerd? Groet, Drika
Wat een fantastisch bericht!
Van harte gefeliciteerd! Ik benijd je wel. Als ik op jouw leeftijd had geweten wat ik nu weet (en de artsen ook) had ik me zondermeer ook laten opereren. Helaas geeft men mij nu weinig garantie dat het voor mij effectief zal zijn. Ik ben ook helaas niet geholpen met een beugel en dat lijkt me een voorwaarde. Heb jij nog eerst een beugel geprobeerd? Groet, Drika
7
Hoi,
Idd normaal moet je voor een kaakoperatie ongeveer 2 jaar beugelen.
Doordat ik mijn CPAP toestel niet kon aanhouden 's nachts door het lawaai,enz en omdat ik geen 2 jaar aan zo'n toestel wilde hebben ze door middel van scanners gekeken of het wel mogelijk was.
Ze hebben alles in team bekeken en ik ben vrij vlug geopereerd geweest.
Van die beugel die je sprak is waarschijnlijk zo'n MRA beugel?
Ze hebben dit ook voorgesteld aan mij, maar dit vond ik geen optie.
Ik ben blij dat ik voor de keuze operatie gekozen heb.
Groetjes!
Idd normaal moet je voor een kaakoperatie ongeveer 2 jaar beugelen.
Doordat ik mijn CPAP toestel niet kon aanhouden 's nachts door het lawaai,enz en omdat ik geen 2 jaar aan zo'n toestel wilde hebben ze door middel van scanners gekeken of het wel mogelijk was.
Ze hebben alles in team bekeken en ik ben vrij vlug geopereerd geweest.
Van die beugel die je sprak is waarschijnlijk zo'n MRA beugel?
Ze hebben dit ook voorgesteld aan mij, maar dit vond ik geen optie.
Ik ben blij dat ik voor de keuze operatie gekozen heb.
Groetjes!
8
Hoi Heleen
Gefeliciteerd met het resultaat. Fijn om te horen dat een operatie succesvol verloopt. Helaas is deze operatie niet voor ons allemaal een optie. Ik ben wel blij voor jou.
Groetjes, Thea
Gefeliciteerd met het resultaat. Fijn om te horen dat een operatie succesvol verloopt. Helaas is deze operatie niet voor ons allemaal een optie. Ik ben wel blij voor jou.
Groetjes, Thea
9
Hoi Heleen
WOW... Volledig genezen....
Dat hoort zich erg hoopvol aan ook al blijf ik voorzichtig. Welke klachten had jij voor de operatie?
Zoals het nu uitziet word ik in de tweede week van december geopereerd in Woerden.
Groetjes
Niek
WOW... Volledig genezen....
Dat hoort zich erg hoopvol aan ook al blijf ik voorzichtig. Welke klachten had jij voor de operatie?
Zoals het nu uitziet word ik in de tweede week van december geopereerd in Woerden.
Groetjes
Niek
It's never so bad that it can't get worse
10
Hoi,
Mijn klachten waren enorme vermoeidheid, concentratiestoornissen, hoofdpijn,........
Ik had een apneu index van 21apneu's/u
Gaan ze je boven en onderkaak ook verplaatsen?
Groetjes!!!
Mijn klachten waren enorme vermoeidheid, concentratiestoornissen, hoofdpijn,........
Ik had een apneu index van 21apneu's/u
Gaan ze je boven en onderkaak ook verplaatsen?
Groetjes!!!
epiglottis
11Hoi Heleen
Ja, beiden kaken worden evenveel naar voren verplaatst, mijn AHI bedraagt trouwens ongeveer hetzelfde als bij jou. Ik heb een heel scala aan klachten en ben benieuwd welke verdwijnen en welke overend blijven. Spannend ergens...
En voor iedereen:
Ik kreeg gisteren van de huisarts te horen dat de KNO-arts ook schreef dat een operatie aan het strotteklepje noodzakelijk kan zijn, maar ik wil toch eerst die kaakoperatie afwachten. Het strotteklepje veroorzaakt bij mij een deel van de apneus.
Heeft iemand dit al ondergaan, zo'n strotteklep-operatie?
En zo ja wat is het effect?
Hoe gaat zo'n operatie eigenlijk, is het onder volledige narcose?
Groetjes
Niek
Ja, beiden kaken worden evenveel naar voren verplaatst, mijn AHI bedraagt trouwens ongeveer hetzelfde als bij jou. Ik heb een heel scala aan klachten en ben benieuwd welke verdwijnen en welke overend blijven. Spannend ergens...
En voor iedereen:
Ik kreeg gisteren van de huisarts te horen dat de KNO-arts ook schreef dat een operatie aan het strotteklepje noodzakelijk kan zijn, maar ik wil toch eerst die kaakoperatie afwachten. Het strotteklepje veroorzaakt bij mij een deel van de apneus.
Heeft iemand dit al ondergaan, zo'n strotteklep-operatie?
En zo ja wat is het effect?
Hoe gaat zo'n operatie eigenlijk, is het onder volledige narcose?
Groetjes
Niek
It's never so bad that it can't get worse
12
Hoi,
Ivm die operatie aan het strottenklepje: ik ken iemand die dit laten doen heeft en is daar niet gelukkig mee. Verslikt zich regelmatig, voedsel in de neus,... wat niet wil zeggen dat dit ook bij jou zou voorvallen!
Mij hebben ze wel gezegt dak ik me nooit aan m'n weke delen mag laten opereren in m'n keel! Enkel bot.
Ivm mij operatie aan m'n kaken, hebben ze wel veel scanners genomen, en berekeningen gemaakt voor ze aan de operatie begonnen zijn. Dit is een volledige studie geworden. Ik bedoel daarmee, dat je echt bij een chirurg moet gaan die ervaring heeft met het verplaatsen van kaken voor de behandeling van slaapapneu. Kaken worden héél veel verplaatst, maar niet in functie van slaapapneu. Mijn chirurg was daarin gespecialiseerd.
Vele groetjes!
Je moet echt voor die kaakoperatie gaan! Het is echt een droom die uitkomt erna! (voor mij toch)
Ivm die operatie aan het strottenklepje: ik ken iemand die dit laten doen heeft en is daar niet gelukkig mee. Verslikt zich regelmatig, voedsel in de neus,... wat niet wil zeggen dat dit ook bij jou zou voorvallen!
Mij hebben ze wel gezegt dak ik me nooit aan m'n weke delen mag laten opereren in m'n keel! Enkel bot.
Ivm mij operatie aan m'n kaken, hebben ze wel veel scanners genomen, en berekeningen gemaakt voor ze aan de operatie begonnen zijn. Dit is een volledige studie geworden. Ik bedoel daarmee, dat je echt bij een chirurg moet gaan die ervaring heeft met het verplaatsen van kaken voor de behandeling van slaapapneu. Kaken worden héél veel verplaatst, maar niet in functie van slaapapneu. Mijn chirurg was daarin gespecialiseerd.
Vele groetjes!
Je moet echt voor die kaakoperatie gaan! Het is echt een droom die uitkomt erna! (voor mij toch)
13
Hoi Niek en Heleen,
Wat voor mogelijkheden zijn er bij een operatie aan het strotklepje? Wat kun je ervan verwachten? Mijn strotklepje is tijdens de puberteit (ik ben nu 57!) niet meegegroeid en zou mede van invloed zijn op mijn OSAS. Heb inmiddels een tongamandelreductie gehad, maar dat heeft niets geholpen. Het is alleen maar moeilijker geworden om een voor mij juiste instelling van de BPAP te vinden.
Groet, Jan.
Wat voor mogelijkheden zijn er bij een operatie aan het strotklepje? Wat kun je ervan verwachten? Mijn strotklepje is tijdens de puberteit (ik ben nu 57!) niet meegegroeid en zou mede van invloed zijn op mijn OSAS. Heb inmiddels een tongamandelreductie gehad, maar dat heeft niets geholpen. Het is alleen maar moeilijker geworden om een voor mij juiste instelling van de BPAP te vinden.
Groet, Jan.
14
Over welke operatie hebben we het nu eigenlijk?
Bij mij is 18 jaar geleden mijn huig verwijderd en mijn verhemelte door middel van inkepingen strakker gemaakt. Is dat wat men nu UPP noemt? Ik verslik me iets makkelijker, maar niet dramatisch, mijn 'g' klonk in het begin behoorlijk Limburgs en ik ben bijna een jaar van het gesnurk af geweest. Tijdelijk dus. Ik had vanwege infecties ook wel drie weken nodig om weer op de been te zijn. Sinds 5 jaar weet ik dat ik apneu heb. Had ik natuurlijk al jaren, maar goed.
Er zijn hier vast wel deskundigen die precies weten hoe zo'n operatie heet.
groet, Drika
Bij mij is 18 jaar geleden mijn huig verwijderd en mijn verhemelte door middel van inkepingen strakker gemaakt. Is dat wat men nu UPP noemt? Ik verslik me iets makkelijker, maar niet dramatisch, mijn 'g' klonk in het begin behoorlijk Limburgs en ik ben bijna een jaar van het gesnurk af geweest. Tijdelijk dus. Ik had vanwege infecties ook wel drie weken nodig om weer op de been te zijn. Sinds 5 jaar weet ik dat ik apneu heb. Had ik natuurlijk al jaren, maar goed.
Er zijn hier vast wel deskundigen die precies weten hoe zo'n operatie heet.
groet, Drika
15
Hallo Drika, Jan en de rest....
UPPP is een verzamelnaam voor meerdere ingrepen, het operatief verwijderen van de keelamandelen, de operatie aan de huig en de operatie aan de tongtonsil met een laserbehandeling.
De operatie aan de strotteklep (epiglottis) is een verhaal apart. Ik weet er dus verder niets van behalve dat het met laser gaat gebeuren. Ik neem aan dat het een dagopname is maar heb geen idee of het gewoon in de tandartsstoel is of onder narcose.
Ik hoop zelf eigenlijk dat de operatie niet nodig is als de kaakoperatie is geweest. Zoals Heleen schrijft, ik hoor dat operaties aan weke delen vaak maar voor een bepaalde periode effect hebben.
Maar nu weet ik anderzijds ook niet of op het forum een vertekend beeld wordt gegeven. Ik bedoel, veel van de osas-ers zullen we hier nooit vinden, of omdat ze geen interesse hebben, misschien geen computer, of omdat ze genezen zijn. Met andere woorden hoe representatief is dit forum voor de totale patiëntengroep?
Als ik hartstikke gezond hier uit rol heb ik op dit forum ook niets meer te zoeken.... ik ben dan al lang genoeg (11 jaar) met mijn lijf bezig geweest...
Over een zachte g maak ik me trouwens geen zorgen... die heb ik al zonder operatie....
Groetjes
Niek
UPPP is een verzamelnaam voor meerdere ingrepen, het operatief verwijderen van de keelamandelen, de operatie aan de huig en de operatie aan de tongtonsil met een laserbehandeling.
De operatie aan de strotteklep (epiglottis) is een verhaal apart. Ik weet er dus verder niets van behalve dat het met laser gaat gebeuren. Ik neem aan dat het een dagopname is maar heb geen idee of het gewoon in de tandartsstoel is of onder narcose.
Ik hoop zelf eigenlijk dat de operatie niet nodig is als de kaakoperatie is geweest. Zoals Heleen schrijft, ik hoor dat operaties aan weke delen vaak maar voor een bepaalde periode effect hebben.
Maar nu weet ik anderzijds ook niet of op het forum een vertekend beeld wordt gegeven. Ik bedoel, veel van de osas-ers zullen we hier nooit vinden, of omdat ze geen interesse hebben, misschien geen computer, of omdat ze genezen zijn. Met andere woorden hoe representatief is dit forum voor de totale patiëntengroep?
Als ik hartstikke gezond hier uit rol heb ik op dit forum ook niets meer te zoeken.... ik ben dan al lang genoeg (11 jaar) met mijn lijf bezig geweest...
Over een zachte g maak ik me trouwens geen zorgen... die heb ik al zonder operatie....
Groetjes
Niek
It's never so bad that it can't get worse
16
Ik vind het toch wel fijn als je hier je succes neerzet. Iemand genezen van OSAS, daar genieten wij ook van.Niekske schreef: Als ik hartstikke gezond hier uit rol heb ik op dit forum ook niets meer te zoeken.... ik ben dan al lang genoeg (11 jaar) met mijn lijf bezig geweest...Over een zachte g maak ik me trouwens geen zorgen... die heb ik al zonder operatie....
Groetjes
Niek
Groetjes, Thea
17
Zo is dat.Ik vind het toch wel fijn als je hier je succes neerzet. Iemand genezen van OSAS, daar genieten wij ook van.
Ik vraag me soms af hoe het met mensen gaat die ik enkele jaren terug heel vaak in dit forum tegen kwam.
Ik hoop dat ze het goed maken.
Met vriendelijke groeten,
Ben
Er is genoeg lucht op de wereld.
Maar blijkbaar kan je toch lucht tekort komen.
Maar blijkbaar kan je toch lucht tekort komen.
18
Hallo Ben, Thea
Tuurlijk hang ik nog wel ff hier rond.... en zal verslag doen van de operatie. Maar ik ben niet het tiepje dat na genezing als ervaringsdeskundige ofzoiets door het leven wil gaan... ík heb veels te veel van het leven gemist afgelopen 11 jaar om met mijn ziekte bezig te blijven.
Overigens is nog niet gezegd dat na de operatie alle klachten verdwijnen. Misschien is er nog wat werk voor de neuroloog... en zolang ik niet alles heb gedaan wat ik kan doen om te verbeteren (ik schrijf bewust niet genezen), zal ik op dit forum blijven rondhuppelen.
Vandaag werd ik gebeld door de afdeling opname en het operatiefeestje vindt plaats op woensdag 3 december te Woerden. Ik verheug me er al op.... vooral die narcose vind ik een aparte ervaring...
Weet iemand eigenlijk of je tijdens een narcose ook uitrust? Dus net als in je slaap (nah ja, zonder apneus e.d.).
Groetjes
Niek
Tuurlijk hang ik nog wel ff hier rond.... en zal verslag doen van de operatie. Maar ik ben niet het tiepje dat na genezing als ervaringsdeskundige ofzoiets door het leven wil gaan... ík heb veels te veel van het leven gemist afgelopen 11 jaar om met mijn ziekte bezig te blijven.
Overigens is nog niet gezegd dat na de operatie alle klachten verdwijnen. Misschien is er nog wat werk voor de neuroloog... en zolang ik niet alles heb gedaan wat ik kan doen om te verbeteren (ik schrijf bewust niet genezen), zal ik op dit forum blijven rondhuppelen.
Vandaag werd ik gebeld door de afdeling opname en het operatiefeestje vindt plaats op woensdag 3 december te Woerden. Ik verheug me er al op.... vooral die narcose vind ik een aparte ervaring...
Weet iemand eigenlijk of je tijdens een narcose ook uitrust? Dus net als in je slaap (nah ja, zonder apneus e.d.).
Groetjes
Niek
It's never so bad that it can't get worse
19
Hoi Heleen
Ik ben ongeduldig....
Welke klachten had je last na de operatie en hoe lang?
Zijn je kaken op elkaar bevestigd of niet?
Hebben ze verteld wanneer ze dat wel of niet doen?
Wat mocht je wel en niet eten?
Merkte je de dan erna meteen al verandering of duurde het een paar dagen/weken?
Door wie en waar ben jij geopereerd?
groetjes
Niek (nog 25 nachtjes slapen)
Ik ben ongeduldig....
Welke klachten had je last na de operatie en hoe lang?
Zijn je kaken op elkaar bevestigd of niet?
Hebben ze verteld wanneer ze dat wel of niet doen?
Wat mocht je wel en niet eten?
Merkte je de dan erna meteen al verandering of duurde het een paar dagen/weken?
Door wie en waar ben jij geopereerd?
groetjes
Niek (nog 25 nachtjes slapen)
It's never so bad that it can't get worse
20
Hoi Niek,
Ik had na de operatie last van de zwelling, maar iedereen heeft dit.
Ik ben op 21juli geopereerd en in augustus deed ik al vakantiejob! Er was niets meer aan te zien!
Ik heb wel voor de operatie lymfedrainage gekregen bij een kinesist om de zwelling te beperken.
Ze hebben voor de operatie ook aan boven en onderkant ijzers geplaatst. Na de operatie had ik enkel 2 rekkers in m'n mond aan dat ijzer.
Mijn mond was niet gesloten ik kon en mocht mijn mond openen.
Maar geloof me, ze zal dit niet teveel doen. De draaidjes trekken tegen.
Ik heb de eerste weken gemixt gegeten en dan nog ong 6 weken zachte voeding.
Ik merkte al de eerste weken na de operatie dat ik minder moe was. Je bent wel moe natuurlijk door het hele gebeuren, maar ik merkte al héél snel verbetering!
Ik ben in Brugge geopereerd.
Geloof me, het valt allemaal goed mee!
Gaan ze je boven EN onderkaak ook verplaatsen naar voor, of enkel onder? Doen ze nog iets, of enkel verplaatsen van kaken?
PS: Waar laat jij je opereren, en hou oud ben jij?
Ik hoop echt dat het bij u ook helpt! Het is echt een droom die uitkomt, ik heb nergens nog last van!!!
Vele groetjes, en hou de moed erin!!!
Heleen
Ik had na de operatie last van de zwelling, maar iedereen heeft dit.
Ik ben op 21juli geopereerd en in augustus deed ik al vakantiejob! Er was niets meer aan te zien!
Ik heb wel voor de operatie lymfedrainage gekregen bij een kinesist om de zwelling te beperken.
Ze hebben voor de operatie ook aan boven en onderkant ijzers geplaatst. Na de operatie had ik enkel 2 rekkers in m'n mond aan dat ijzer.
Mijn mond was niet gesloten ik kon en mocht mijn mond openen.
Maar geloof me, ze zal dit niet teveel doen. De draaidjes trekken tegen.
Ik heb de eerste weken gemixt gegeten en dan nog ong 6 weken zachte voeding.
Ik merkte al de eerste weken na de operatie dat ik minder moe was. Je bent wel moe natuurlijk door het hele gebeuren, maar ik merkte al héél snel verbetering!
Ik ben in Brugge geopereerd.
Geloof me, het valt allemaal goed mee!
Gaan ze je boven EN onderkaak ook verplaatsen naar voor, of enkel onder? Doen ze nog iets, of enkel verplaatsen van kaken?
PS: Waar laat jij je opereren, en hou oud ben jij?
Ik hoop echt dat het bij u ook helpt! Het is echt een droom die uitkomt, ik heb nergens nog last van!!!
Vele groetjes, en hou de moed erin!!!
Heleen