57
door RuudJ
Wilbert, het kan best zo zijn dat je het gelijk aan jouw kant hebt. Natuurlijk zal één en ander nog niet goed geregeld zijn voor en na 25 mei met de privacy wetgeving.
Ik wil hier ook mijn gelijk helemaal niet halen, daar gaat het mij niet om. Ik ben hier werkzaam als 1 van de meer dan honderd vrijwilligers van de ApneuVereniging, die dus onbezoldigd, dagelijks al meer dan 27 jaar werken om de medemens te ondersteunen in de dagelijkse problematiek van de chronische ziekte Apneu.
Dit forum geeft, net zoals het FB account van de ApneuVereniging en het Twitter account van de ApneuVereniging daar de gelegenheid toe om de problematiek daarover te delen.
Sowieso is het de gewoonte op dit forum, zoals bij elk forum, om je eerst zelf eventjes voor te stellen, wie je bent en hoe jouw situatie met Apneu is op dit moment. Blijkbaar heb ik dit hier ergens gemist? Natuurlijk is dit ook jouw recht op je privacy om dit niet te doen.
Ik ben geen jurist en predenteer dit ook helemaal niet te zijn.
Mij gaat het hier om de medemens te helpen en misschien net als jij te waarschuwen voor de gevaren en risico's van een tekort gebruik van de cpap gedurende de nacht.
Dit kan meerdere oorzaken hebben. Het is al voor heel veel mensen problematisch om met een cpap en masker meer dan 4 tot 8 uur te slapen en dan hebben we het nog niet eens over die gevallen die er niet om malen dat men het apparaat korter dan 4 uur gebruiken met de dreiging dat het toestel wordt ingenomen.
Jij sprak eerder over de controle die idealiter twee keer jaars plaats zou moeten vinden. In de ideale wereld zou dit misschien zo moeten zijn, maar de wereld is niet ideaal en zal dat naar mijn persoonlijke mening, ook nooit worden.
Het zou zeker je eigen risico opslokken en vaak is dit ook geheel niet nodig als de therapie goed aanslaat. Het meestal niet vermelden door de behandelaar en leveranciers aan de patiënt, dat men zich bij problemen zich moet melden en niet eindeloos moet zitten wachten op een jaarlijkse of halfjaarlijkse controle is hun wel aan te rekenen. De apneupatiënt heeft al genoeg problemen aan zijn/haar hoofd en deze zijn door een MRA of cpap gebruik zeker niet van de ene op de andere dag verdwenen.
Ik hoop voor jou van niet, maar ik mag toch aannemen dat jij daar ook mee bekend bent of ben je zelf geen Apneu patiënt?
Wat heeft een patiënt eraan dat zijn cpap niet wordt uitgelezen door meestal een Leverancier, en daarmee zoals jezelf heb gezegd, het risico loopt om het apparaat te verliezen? Natuurlijk moet er met elk gegeven en elke data vertrouwelijk worden omgegaan, maar daar gaat de gebruiker van deze apparatuur ook zelf over.
Een Leverancier heeft trouwens ook heel veel medewerkers in dienst, die hun Osas clientèle bezoeken, die verplicht geregistreerd zijn in het BIG register.
Dus gelijk of ongelijk daar gaat het mij niet om. Privacy is een goed recht, daar heb jij gelijk in, maar zolang iederéén daar zelf maar over kan beslissen en hun toestemming vooraf kan verstrekken om E-health toe te staan en dat dit niet klakkeloos zonder toestemming wordt gedaan, daar gaat het om.
Hier eindeloos doorgaan wie er gelijk heeft, vind ik verloren tijd en in die tijd kan ik vaak anderen al weer helpen met de dagelijkse Apneu problemen.
Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al
lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar