Re: WAARSCHUWING: Uitlezen van SD-kaart

61
Ik woon in Limburg. Laat mij maar even weten wanneer er in Limburg of Brabant een regionale bijeenkomst is.
Overigens trof ik buiten het spreekuur om vandaag mijn longarts en overhandigde ik hem de met CZ gevoerde correspondentie; deze correspondentie zal bij de longartsen en andere belangstellende specialisten en medewerkers van de afdelingen wel aandachtig gelezen gaan worden. Ik heb CZ uitdrukkelijk verzocht de gepubliceerde richtlijn 2018 aan te passen. Ben benieuwd wat CZ gaat doen. Voorzover ik via internet heb kunnen nagaan stellen de volgende grote zorgverzekeraars in 2018 GEEN controle-eisen en GEEN belissingen over verdere zorgverlening of niet die verricht en beslist zouden moeten worden door de leverancier :
VGZ en de aan haar gelieerde mij's, Zilveren Kruis, FBTO, ONZV en Menzis. Verder heb ik niet gezocht.
CZ is merkwaardig en verwarring scheppend bezig. Gaan we soms naar een toekomst waarin, de zorgverzekeraars eigen klinieken en ziekenhuizen op poten gaan zetten, waarvan je verplicht gebruik moet gaan maken, zoals in Griekenland. Mijn ervaring : als tijdelijke inwoner van Griekenland moest ik op eigen kosten 640 km op en neer naar Athene reizen voor een slaaptest in een IKA-ziekenhuis om in aanmerking te kunnen komen voor een cpap-apparaat. Ik moest het voorgeschreven apparaat ophalen bij de leverancier in Athene, een farmaceut.importeur. Bleek niet goed te functioneren. Weer 640 km op en neer naar Athene. De rest van de organisatie van deze negatieve gezondheidszorg zal ik u besparen. Door de organisatie van de EU-gezondheidszorg wordt je bij emigratie door nederland in het buitenland verplicht ondergebracht bij een zorgverzekeraar die je niet mag uitkiezen, terwijl er betere aanwezig zijn; wel mag je in nederland de zorgpremie blijven betalen. Keuze-vrijheid wordt ook door nederland en de EU steeds verder beperkt. Voor mij is een volgzame houding: funest.
Laatst gewijzigd door Wilbert16 op 30 jun 2018, 11:55, 1 keer totaal gewijzigd.

Re: WAARSCHUWING: Uitlezen van SD-kaart

62
Beste Chris77,
Ik zie 2 mogelijkheden om het gedrag van de leverancier objectief te kunnen toetsen:
1. Bel met een Juridisch loket in Je buurt en leg de situatie uit. Dwang en misbruik van omstandigheden is juridisch onacceptabel en daarmee kan het consent vernietigd worden.
2. Vraag aan de Autoriteit Persoonsgegevens inlichtingen omtrent deze aftroggel gang van zaken, waarbij jij waarschijnlijk gedwongen wordt privacy gegevens ter beschikking te stellen. Het telefoonnummer is op internet gepubliceerd en de Autoriteit is bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 9.00 tot 17.00 uur via 088 - 1805 250. Succes en laat ons weten hoeveel je opgeschoten bent.

Re: WAARSCHUWING: Uitlezen van SD-kaart

63
De nederlandse apneuvereniging laat op haar site zien : Professionals.
Dan kom je oa. terecht bij de Medische Advies Raad (MAR)
Vervolgens bij Advisering en Opleiding.
En dan: Zorgpad periodieke controle ( in ontwikkeling )
Dit betekent voor mij: De Medische Advies Raad van Vereniging is hier nog niet uit.
Dus vanuit de vereniging bezien is dit grijs gebied en is geloven en doen in
wat een verzekeraar wil geheel voor eigen rekening en risico.

Re: WAARSCHUWING: Uitlezen van SD-kaart

64
Voor RuudJ.
Uiteraard gaat het niet om het eigen gelijk. Waarom het wel gaat is: een onderbouwde objectieve toetsbare mening. Nu even mijn achtergrond. In 1968 heb ik oa. geinspireerd door de Amerikaan Ralh Nader gekozen voor de studie Nederlands recht met afstudeerrichting Volkenrecht, Europees Recht en Internationale Economische Betrekkingen.
Ralph Nader, was advocaat, docent en activist voor consumenten- en burgerrechten: minder macht voor bedrijven, meer aandacht voor milieuzaken, consumentenbescherming en overheidshervorming. Zelf werd ik advocaat en parttime docent aan een HBO-opleiding voor Maatschappelijk Werk voor MBO-ers, die als zodanig al werkzaam waren en dus zeer gemotiveerd: fantastische mensen. Nu ben ik als 65 plusser officieel ambteloos burger maar doende als mentor van een GGZ hulpbehoevende en als bestuurslid van een belangenbehartigingstichting in de GGZ actief en 200% extra gemotiveerd als het de directe kring en mijzelf betreft. Wellicht heeft u dat kunnen merken.
Dit wilde ik wel even over mijzelf kwijt. Groet, W16

Re: WAARSCHUWING: Uitlezen van SD-kaart

66
Alle Duitse diesels zouden als eerste een volledig toegangsverbod hebben gekregen en waren de Duitsers veel eerder met alternatieven gekomen op basis van gezonde dwang, want dat hebben ze nodig. En wat de Europese normen betreft: auto's die slechts voldoen aan de Euro NCAP met 3 sterren zouden verboden moeten worden, zoals de Kia Picanto standaard.

Re: WAARSCHUWING: Uitlezen van SD-kaart

69
We streven toch allemaal naar schone lucht en ook in dit kader naar veilige schone zuinige auto's. Niemand heeft behoefte aan onnodige fijnstof en onnodige extra doden.Ook op dit punt zijn we vooral door VAG ( Volkswagen Aktien Gesellschaft) bedrogen en de Duitse regering hatte es gewusst en in Brussel is forse Duitse druk uitgeoefend om maatregelen uit te stellen. In Amerika konden kopers van Duitse diesels de auto's inleveren en de koopsom terug ontvangen.

Re: WAARSCHUWING: Uitlezen van SD-kaart

70
Kunnen we na dit uitstapje weer on topic verder gaan s.v.p.? Het is tenslotte een apneu forum en anders moet dit verder gaan bij een ander Subforum gedeelte nl. Algemeen en andere zaken.

Bedankt.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: WAARSCHUWING: Uitlezen van SD-kaart

71
Ruud J, schreef:Kunnen we na dit uitstapje weer on topic verder gaan s.v.p.? Het is tenslotte een apneu forum en anders moet dit verder gaan bij een ander Subforum gedeelte nl. Algemeen en andere zaken.

Bedankt.

Groet RuudJ
Exact mijn punt.
"Er bestaan geen eindes. Er zijn alleen nieuwe beginnen." (Menno M.)

Mijn colums verzameld op een blog: https://zeemanaanwal.blogspot.com/

Re: WAARSCHUWING: Uitlezen van SD-kaart

72
Na het indienen van een officiele klacht bij CZ dat ik verplicht zou zijn mijn CPAP gebruik te moeten laten controleren door de leverancier, die dan vervolgens beslist of ik oa. therapie-trouw ben etc. is CZ eindelijk na ruim 12 weken bevallen van haar standpunt. Ik hoef dit NIET te laten controleren door de leverancier. Op mijn vervolgvraag of CZ de gepubliceerde regeling, die dus niet correct is, aanpast kreeg ik als antwoord : dit zullen wij doen per 1 januari as.
Kennelijk mag het niet opvallen dat de regeling al voor de invoering van de Europese Richtlijn per 24 mei jl niet correct was en dat CZ samen met de leverancier doende is de medische specialist zo ver mogelijk van de patient verwijderd te houden, want iedere cent besparing telt en dat is het allerbelangrijkste. Het is maar dat u het weet.

Re: WAARSCHUWING: Uitlezen van SD-kaart

74
Uiteraard zal ik een van de eerste zijn die reageert, als deze belofte niet wordt nagekomen. Overigens ben ik zeer benieuwd wat CZ gedurende de komende maanden bedenkt om de patiënten toch zoveel mogelijk weg te houden bij medische apneu specialisten, want dat is volgens mij haar primaire doel. Haar primaire doel zou volgens mij moeten zijn de vele lijders aan apneu, die zich daarvan niet bewust zijn, daad krachtig mee op te sporen, want ook dat is uiteindelijk ook een groot belang voor de zorgverzekeraars. Een Leuvense start-up, Ectosense, heeft daarvoor al een minitoestel op de markt gebracht, de NightOwl, dat bevestigd kan worden aan een vingertop of op het voorhoofd.De grootste portugese zorgverzekeraar is met Ectosense in zee gegaan om onder haar verzekerden verborgen apneu-patienten hiermee op te sporen.
Goed voorbeeld doet volgen, in plaats van het afvangen van vliegen in de marge.

Re: WAARSCHUWING: Uitlezen van SD-kaart

75
Ik heb zelf ook dreigbrief gekregen van mijn leverancier (Vitalaire), met het verzoek om mijn chip naar hun op te sturen of ze toestemming te geven mijn apparaat via 3G constant uit te lezen anders exit vergoeding. En dat gaat niet alleen om of ik het apparaat gebruik, het zijn hartstikke gedetailleerde gegevens, letterlijk van elke ademteug staat geregistreerd hoe diep hij is, elke nacht weten ze wanneer je gaat slapen, wanneer je bent opgestaan, hoevaak je wakker bent geweest en met behulp van 3G weten ze zelfs wáár je slaapt iedere nacht.

Terwijl het enige dat de verzekeringsmaatschappij nodig hebben om te kijken of ik het apparaat nodig heb de diagnose is en het feit dat ik het apparaat elke dag gebruik, en dat weet de dokter/het slaapcentrum al lang.

Ik vind dat best eng, natuurlijk je wordt al op zoveel manieren gevolgd, maar dat zijn vaak dingen waar je zelf voor kiest (en ook daar gelden allerlei privacyregels voor en kun je dit op allerlei manieren beperken). Dit gaat om medische apparatuur die we nodig hebben om normaal te kunnen functioneren.

Ik ben eigenlijk ook wel benieuwd wat het bestuur van de apneuvereniging hiervan vindt.

Ik heb iig deze brief aan mijn verzekeringsmaatschappij Ohra geschreven, misschien dat andere mensen hier ook iets aan hebben:
Beste Ohra,
Ik ben sinds <datum> gediagnosticeerd met slaapapneu door het slaapcentrum <naam> en gebruik sindsdien een zogenaamd CPAP apparaat om ’s nachts goed te kunnen slapen.
Dit apparaat wordt bij de regelmatige controles door het slaapcentrum <naam> uitgelezen, waarna ze allerlei medische gegevens van mij kunnen zien, zoals welke tijden en hoe lang ik iedere nacht slaap, hoeveel apneus ik heb, op welke momenten ik apneus heb en wanneer ik ’s nachts wakker wordt, hoeveel zuurstof ik elke ademteug in- en uitadem en nog veel meer.
Dit vind ik prima, de doctoren van het slaapcentrum hebben medisch beroepsgeheim, ik vertrouw ze met mijn medische gegevens en met behulp van deze gegevens kunnen ze mijn behandeling verder verbeteren.
Echter nu heb ik onlangs een brief gekregen van de leverancier van het slaapapparaat: het bedrijf dat het slaapapparaat aan het slaapcentrum <naam> geleverd heeft en van wie ik het officieel in bruikleen heb. De leverancier wil dat ik de computerchip (SD kaart) met alle medische gegevens die het apparaat bijhoudt naar hen opstuur of dat ik toestemming geef aan het bedrijf om elke dag al deze gegevens via 3G op afstand uit te lezen. Via 3G zouden ze bovendien kunnen zien wáár ik me bevindt, elke nacht, de hele nacht! Ik heb verder nog nooit iemand van dat bedrijf ontmoet. De leverancier is in mijn geval VitalAire, onderdeel van het Franse chemieconglomeraat Air Liquide (leverancier van industrieel gas met 68000 werknemers in meer dan 80 landen). De brief dreigt verder dat als ik de gegevens niet aan hen verstrek de apparatuur mogelijk niet meer vergoedt wordt.
Nu heb ik al met jullie callcenter gebeld, en daar werd gezegd dat dat inderdaad de afspraak is met het bedrijf dat zij mijn gebruik controleren en dat ik de gegevens aan dat bedrijf moet verstrekken om voor vergoeding in aanmerking te blijven komen.
Maar daar wil ik dus ten zeerste tegen protesteren. Er is namelijk geen enkele noodzaak voor de leverancier om deze gegevens te verkrijgen: het slaapcentrum heeft deze gegevens al en is veel beter in staat deze te interpreteren.
Het gaat hier om zeer gedetailleerde medische gegevens die niet aan een andere arts moeten worden verstrekt maar aan een buitenlands chemieconcern, terwijl elke noodzaak ontbreekt. Het slaapcentrum heeft mij al gediagnosticeerd en is al volledig op de hoogte van mijn gebruik. Het moet voor hen geen enkel probleem zijn om bijvoorbeeld eens per half jaar aan OHRA of aan VitalAire door te geven dat ik de slaapmachine nog nodig heb en deze regelmatig gebruik (zonder dat ze in details hoeven treden).
Bovendien, waarom moet gebruik van de noodzakelijke medische apparatuur bewezen worden? Rolstoelgebruikers hoeven toch ook niet te bewijzen hoeveel uren ze per dag met hun rolstoel rollen? De gipsfabrikant krijgt toch ook mijn röntgenfoto's niet als ik mijn arm gebroken heb? Controleert u of mensen hun gehoorapparaat gebruiken, of ze hun bril wel opzetten of ze hun medicijnen innemen? Waarom zou de leverancier in dit geval wel toegang moeten krijgen tot mijn gedetailleerde medische gegevens?
Daarnaast betwijfel ik of deze werkwijze strookt met de Europese privacywetgeving, in het bijzonder de algemene verordening gegevensbescherming (AVG). U kunt hier mee informatie over vinden op de site van de autoriteit persoonsgegevens ( https://autoriteitpersoonsgegevens.nl/n ... -verwerken ). De verordening heeft extra strenge regels wat betreft bijzondere gegevens (waaronder medische gegevens) en vereist voor het verwerken van bijzondere gegevens onder andere noodzakelijkheid, waar in dit geval dus absoluut geen sprake van is, en in veel gevallen ook een wettelijke basis.
Ik ben niet de enige patiënt met zorgen over deze werkwijze. Op het forum van de apneuvereniging zijn ook al klachten binnengekomen. Verzekeraar CZ heeft na een soortgelijke klachtenprocedure haar werkwijze al verandert, haar verzekerden hoeven hun medische gegevens niet meer aan de leverancier te verstrekken. Andere verzekeraars zoals VGZ en de daaraan gelieerde Zilveren Kruis, FBTO, ONZV en Menzis vereisten sowieso al geen controle op het gebruik (wat maar weer eens aantoont dat daar geen noodzaak voor bestaat). Ook in het slaapcentrum werd mij verteld dat er al andere patiënten over geklaagd hadden.
Kortom vraag ik Ohra om deze regeling aan te passen zodat ik mijn gedetailleerde medische gegevens niet meer hoef te verstrekken aan een Frans chemieconcern, maar u de daarvoor opgeleide experts en dokters van het slaapcentrum CIRO vraagt aan u te verklaren of het gebruik van het apparaat in hun ogen nog noodzakelijk is en of ik er in hun ogen voldoende gebruik van maak.
Reactie per email (of evt. post) graag.
Met vriendelijke groeten,

<naam>

Re: WAARSCHUWING: Uitlezen van SD-kaart

76
Hallo allemaal,

Interessante discussie op dit forum over de rol van de zorgverzekeraar en leverancier tov de behandelaar en wie nu wat bepaald.
In 2018 is er een nieuwe richtlijn OSA opgesteld onder leiding van de Nederlandse vereniging van longartsen (NVALT) en Nederlandse vereniging van KNO artsen in samenwerking met de apneuvereniging en nog vele andere belangengroepen.

deze is te lezen via;
https://www.nvalt.nl/kwaliteit/richtlij ... 018%29.pdf

Deze nieuwe richtlijn is reeds geaccodeerd door de NVALT en zal de komende periode geïmplementeerd worden door de verschillende ziekenhuizen en ook de zorgverzekeringen verwachten van de gehele zorg keten omtrent osas dat er wordt gewerkt naar aanleiding van de laatste richtlijn.

Met betrekking tot de jaarlijkse controle wordt in deze richtlijn gesteld dat de patient meer verantwoordelijkheid moet krijgen / nemen als de klachten omtrent osas terug keren dan wel verergeren door kontakt op te nemen met de behandelaar. Niet complexe patienten met een goede compliance en een effectieve therapie worden door de cpap leverancier opgevolgd dmv jaarlijkse controle compliance en AHI. Bij onvoldoende compliance, toename AHI of klachten inschakelen behandelaar. Bij complexe patienten, vaak met bijkomende ziektebeelden als hoge bloeddruk / hartfalen, copd etc, dienen een jaarlijkse controle te krijgen op het ziekenhuis / bij de behandelaar.

Doel is natuurlijk om de beschikbare tijd van professionals, artsen - osas verpleegkundige etc, zo optimaal mogelijk in te zetten waar deze zorg nodig is. Zeker gezien de enorme toestroom aan nieuwe patienten die geholpen willen worden.
Waarom deze kostbare tijd investeren in mensen waar het goed mee gaat ?
Iedereen moet zich realiseren dat er ongeveer 140.000 cpap gebruikers zijn waarvan ongeveer ( schatting) 90.000 niet complexe patienten zijn waarbij de therapie prima gaat. Durf ook wel te stellen dat de leveranciers hun taak serieus nemen, verantwoord omgaan met middelen en gegevens, en de kwaliteit van hun medewerkers goed is. (wordt ook in het document genoemd)

Even nog ingaan over het verstrekken van gegevens aan zorgverzekeringen.
De zorgverzekering vraagt van de leveranciers om te controleren of de therapie effectief is ( reductie AHI en klachten in combinatie met genoeg gebruik). Zo niet optimaliseren in samenspraak met de behandelaar zodat dit wel het geval wordt of stoppen met de therapie zodat de kosten worden vermeden van niet effectieve therapieën. Uiteindelijk wil ik de extra kosten niet betalen van apparaten die niet worden gebruik via mijn zorgverzekeringspremie.
Deze (medische) gegevens worden niet gedeeld / doorgestuurd naar de zorgverzekering. Wel controleert de zorgverzekering jaarlijks of de leverancier zijn werk goed doet. Dat wordt gedaan door een rapport op te vragen van een beperkte groep verzekerden en volledig anoniem waaruit blijkt dat de therapie van de cpap gebruiker effectief is dwz AHI en reductie klachten en gebruik. Leveranciers dienen te voldoen aan de AVG regelgeving mbt bescherming van persoonsgegevens en en hebben een iso27001 certificering ter bescherming van de gegevens waarover zij beschikken.

Re: WAARSCHUWING: Uitlezen van SD-kaart

77
Voor de bus gegooid door de patiëntenvereniging dus, omdat zij vinden dat je 'als je niks te verbergen hebt je ook niks te vrezen hebt' zeker... De patiëntenvereniging die er geen seconde over nadenkt dat mensen hun medische gegevens misschien liever bij de arts willen houden en niet bij de franse chemiereus.

Re: WAARSCHUWING: Uitlezen van SD-kaart

78
Overigens zelfs volgens die aanbevelingen is er nog steeds geen enkele reden waarom de leverancier het CPAP apparaat zou moeten uitlezen tenzij de controle is overgedragen aan de leverancier, wat bij mij niet gebeurt is, en de arts is ook niet verplicht dat op welk moment dan ook te doen.
De jaarlijkse controle kan worden overgedragen aan de CPAP - leverancier en patiënt zelf
indien er sprake is van:
• een patiënt met ongecompliceerd OSA;
•een goede therapietrouw;
•een goed effect op klachten zonder belangrijke co-morbiditeit.
De beslissing ten aanzien van het overdragen van de behandeling ligt bij de
behandelend arts.

Re: WAARSCHUWING: Uitlezen van SD-kaart

79
Fraai epistel valt hierboven te lezen, maar die haalt het niet bij inhoudelijke kennis. Ik citeer
In art. 5 AVG worden de zogenaamde verwerkingsbeginselen met betrekking tot persoonsgegevens neergelegd. Volgens deze beginselen moeten persoonsgegevens onder andere:

* rechtmatig, behoorlijk en transparant verwerkt worden;
* voor welbepaalde, uitdrukkelijk omschreven en gerechtvaardigde doeleinden worden verzameld en niet verder op een met deze doeleinden onverenigbare wijze worden verwerkt. Met andere woorden, er moet doelbinding zijn. De verwerking moet noodzakelijk zijn voor het welbepaalde en uitdrukkelijk omschreven doel. De gemeente mag een genodigdenlijst dus niet bewaren omdat het ‘later nog wel eens van pas zou kunnen komen’. Het doel is hier onvoldoende specifiek.
* het aantal gegevens dat verzameld wordt, moet beperkt worden tot wat noodzakelijk is voor de doeleinden. Dit heet minimale gegevensverwerking en omvat de principes van proportionaliteit (in relatie tot het doel) en subsidiariteit (kan het met minder persoonsgegevens dan moet het met minder persoonsgegevens).
Het gaat hier dus om punt 3, om het principe van "minimale gegevensverwerking." Het delen van o.a. gedetailleerde informatie zoals begintijden en eindtijden van de dagelijke sessies is hiermee in strijd.

Dus als er in dit proces geen duidelijke specificatie van de minimale informatie die vereist is voor controle van effectiviteit van de therapie is opgesteld, dan wordt privacy niet serieus genomen. Zwaaien met ISO certificaten is zinloos.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: WAARSCHUWING: Uitlezen van SD-kaart

80
Hallo

Ben het totaal niet met je eens dat zwaaien met ISO certificaten zinloos is. Juist de bedrijven met een ISO certificaat hebben aan een onafhankelijke partij moeten aantonen dat de vertrouwelijke gegevens worden verwerkt zoals het wettelijk is vastgelegd in de AVG.

Zoals altijd is de situatie gecompliceerder dan het lijkt. Voor specifieke controle opgedragen door de zorgverzekering te weten; is de therapie effectief mbt AHi en gebruiksduur is er geen uitgebreide uitlezing van de cpap noodzakelijk. Handmatige gegevens uit de cpap icm gesprek cpap gebruiker zijn voldoende. Mijn leverancier Vivisol leest bij jaarcontrole alleen het apparaat uit als de patient het wil dan wel arts het vraagt. Men neemt eerst telefonisch kontakt op om gebruik, gemiddeld per nacht, en AHi na te vragen en evt disposables toe te sturen. Als ik dat wil komt men langs voor een uitlezing. Er zijn echter artsen die ook een uitleesrapport willen ontvangen zodat zij kunnen verifiëren of de therapie nog goed gaat dus dan wordt er een afspraak gemaakt voor de uitlezing. Ook zijn er ziekenhuizen die geen eigen osas verpleegkundige hebben en deze service van de leveranciers krijgen en onder de verlengde arm van de behandelaar wordt gewerkt. Om te beoordelen of de patiënt een effectieve therapie heeft heeft dan de medewerker van de leverancier toegang nodig tot de gedetailleerde gegevens.
Het is dus van veel factoren afhankelijk welke informatie benodigd is voor de dienstverlening door de leverancier.

Ik heb mijn dossier wel eens opgevraagd en voor zover ik kan beoordelen voldoet de info die is opgeslagen aan de minimalistische eis. Belangrijkste is uiteindelijk wat jij als persoon wil.
Wil je echt het minimale dus geen uitleesrapporten etc in je dossier kun je altijd je leverancier vragen deze te verwijderen.

Kortom door de werkwijze van de arts / behandelaar is het sterk wisselend wat de minimale hoeveelheid info is die de leverancier nodig is om de cpap gebruiker te ondersteunen.