Beste Ohra,
Ik ben sinds <datum> gediagnosticeerd met slaapapneu door het slaapcentrum <naam> en gebruik sindsdien een zogenaamd CPAP apparaat om ’s nachts goed te kunnen slapen.
Dit apparaat wordt bij de regelmatige controles door het slaapcentrum <naam> uitgelezen, waarna ze allerlei medische gegevens van mij kunnen zien, zoals welke tijden en hoe lang ik iedere nacht slaap, hoeveel apneus ik heb, op welke momenten ik apneus heb en wanneer ik ’s nachts wakker wordt, hoeveel zuurstof ik elke ademteug in- en uitadem en nog veel meer.
Dit vind ik prima, de doctoren van het slaapcentrum hebben medisch beroepsgeheim, ik vertrouw ze met mijn medische gegevens en met behulp van deze gegevens kunnen ze mijn behandeling verder verbeteren.
Echter nu heb ik onlangs een brief gekregen van de leverancier van het slaapapparaat: het bedrijf dat het slaapapparaat aan het slaapcentrum <naam> geleverd heeft en van wie ik het officieel in bruikleen heb. De leverancier wil dat ik de computerchip (SD kaart) met alle medische gegevens die het apparaat bijhoudt naar hen opstuur of dat ik toestemming geef aan het bedrijf om elke dag al deze gegevens via 3G op afstand uit te lezen. Via 3G zouden ze bovendien kunnen zien wáár ik me bevindt, elke nacht, de hele nacht! Ik heb verder nog nooit iemand van dat bedrijf ontmoet. De leverancier is in mijn geval VitalAire, onderdeel van het Franse chemieconglomeraat Air Liquide (leverancier van industrieel gas met 68000 werknemers in meer dan 80 landen). De brief dreigt verder dat als ik de gegevens niet aan hen verstrek de apparatuur mogelijk niet meer vergoedt wordt.
Nu heb ik al met jullie callcenter gebeld, en daar werd gezegd dat dat inderdaad de afspraak is met het bedrijf dat zij mijn gebruik controleren en dat ik de gegevens aan dat bedrijf moet verstrekken om voor vergoeding in aanmerking te blijven komen.
Maar daar wil ik dus ten zeerste tegen protesteren. Er is namelijk geen enkele noodzaak voor de leverancier om deze gegevens te verkrijgen: het slaapcentrum heeft deze gegevens al en is veel beter in staat deze te interpreteren.
Het gaat hier om zeer gedetailleerde medische gegevens die niet aan een andere arts moeten worden verstrekt maar aan een buitenlands chemieconcern, terwijl elke noodzaak ontbreekt. Het slaapcentrum heeft mij al gediagnosticeerd en is al volledig op de hoogte van mijn gebruik. Het moet voor hen geen enkel probleem zijn om bijvoorbeeld eens per half jaar aan OHRA of aan VitalAire door te geven dat ik de slaapmachine nog nodig heb en deze regelmatig gebruik (zonder dat ze in details hoeven treden).
Bovendien, waarom moet gebruik van de noodzakelijke medische apparatuur bewezen worden? Rolstoelgebruikers hoeven toch ook niet te bewijzen hoeveel uren ze per dag met hun rolstoel rollen? De gipsfabrikant krijgt toch ook mijn röntgenfoto's niet als ik mijn arm gebroken heb? Controleert u of mensen hun gehoorapparaat gebruiken, of ze hun bril wel opzetten of ze hun medicijnen innemen? Waarom zou de leverancier in dit geval wel toegang moeten krijgen tot mijn gedetailleerde medische gegevens?
Daarnaast betwijfel ik of deze werkwijze strookt met de Europese privacywetgeving, in het bijzonder de algemene verordening gegevensbescherming (AVG). U kunt hier mee informatie over vinden op de site van de autoriteit persoonsgegevens (
https://autoriteitpersoonsgegevens.nl/n ... -verwerken ). De verordening heeft extra strenge regels wat betreft bijzondere gegevens (waaronder medische gegevens) en vereist voor het verwerken van bijzondere gegevens onder andere noodzakelijkheid, waar in dit geval dus absoluut geen sprake van is, en in veel gevallen ook een wettelijke basis.
Ik ben niet de enige patiënt met zorgen over deze werkwijze. Op het forum van de apneuvereniging zijn ook al klachten binnengekomen. Verzekeraar CZ heeft na een soortgelijke klachtenprocedure haar werkwijze al verandert, haar verzekerden hoeven hun medische gegevens niet meer aan de leverancier te verstrekken. Andere verzekeraars zoals VGZ en de daaraan gelieerde Zilveren Kruis, FBTO, ONZV en Menzis vereisten sowieso al geen controle op het gebruik (wat maar weer eens aantoont dat daar geen noodzaak voor bestaat). Ook in het slaapcentrum werd mij verteld dat er al andere patiënten over geklaagd hadden.
Kortom vraag ik Ohra om deze regeling aan te passen zodat ik mijn gedetailleerde medische gegevens niet meer hoef te verstrekken aan een Frans chemieconcern, maar u de daarvoor opgeleide experts en dokters van het slaapcentrum CIRO vraagt aan u te verklaren of het gebruik van het apparaat in hun ogen nog noodzakelijk is en of ik er in hun ogen voldoende gebruik van maak.
Reactie per email (of evt. post) graag.
Met vriendelijke groeten,
<naam>