Plaats reactie
MauriceB
Geregistreerde gebruiker
Even voorstellen, met gratis een half levensverhaal :P

Bericht door MauriceB »

Hallo allemaal,

Zojuist aangemeld bij het forum en bij deze stel ik me ook even voor. Ik schrijf mijn hele verhaal maar even op, in de hoop dat het misschien iemand anders verder helpt in hun persoonlijke onderzoek :relaxed:
Maar sla het gerust over als het te veel te lezen is haha.

Korte versie:

Ik ben Maurice, 37 jarige zelfstandige software ontwikkelaar. Lange tijd last van slaap apneu, diagnose sinds 6 maanden.

* CPAP apparaat van philips, druk van 8.5
* wisselen dagelijks tussen maskers (fullface, neus, intranasaal)
* vermoedelijk contact allergie siliconen in de neus
* vernauwde neus doorgang, overweeg neus operatie

Heel veel zaken zelf moeten uitvinden. Ik wou dat ik dit forum veel eerder had gevonden!


----

Lange versie:

37 jarige zelfstandige software ontwikkelaar, weet nu ongeveer 6 maanden dat ik last heb van slaap apneu en sta sindsdien onder behandeling dmv CPAP apparaat. Maar terugkijkend heb ik hier al veel langer last van. 12 jaar geleden diagnose burnout gekregen en sindsdien vrijwel nonstop vermoeidheidsklachten variërend van vervelend tot extreem.

Bij mij was het zo dat ik gemiddeld 1 x per jaar crashte wegens vermoeidheidsklachten die vaak gepaard gingen met dingen als koorts en/of oor- en long-ontstekingen. Rondom die periodes voelde ik me geestelijk zo labiel dat ook zonder koorts etc, ik alsnog niet kon functioneren. Gemiddeld kon ik per jaar tussen de 2 en 3 maanden niet werken. Wat als zelfstandige misschien extra vervelend is. Helaas heb ik geen arbeidsongeschiktheidsverzekering, want daar ben ik door de jaren heen meerdere malen wegens mijn overgewicht icm onbekende vermoeidheidsklachten voor geweigerd.

Iets meer dan 6 maanden geleden helemaal gecrashed. Kon totaal niet meer functioneren, te moe om op te staan, snel boos, moeite om simpele zinnen te vormen etc. etc. Ik was net verhuisd, dus kwam bij een nieuwe huisarts. Deze heeft mij direct doorgestuurd voor
een slaaponderzoek. Omdat ik bij het ziekenhuis in de wachtrij moest, heb ik de huisarts gevraagd mij door te sturen naar ApneuCentrum. Ik kon daar gelukkig erg snel terecht. Uit dat onderzoek bleek al snel dat ik last had van slaap apneu. Gemeten over een paar dagen had ik op een goed uur een AHI van 24 en een slecht uur een AHI van 48.

Na het onderzoek had ik een vervolgafspraak bij ApneuCentrum. Voor de levering van het CPAP apparaat kreeg ik een doorverwijzing naar Westfalen. Ik kreeg diezelfde dag nog een Philips CPAP apparaat met aangemeten masker mee. Er zat totaal precies één week tussen de doorverwijzing van de huisarts en de dag dat ik het CPAP apparaat mee kreeg. Helemaal super, dat ging echt velen malen sneller dan verwacht, gezien ik bij het ziekenhuis al meerdere weken had moeten wachten op alleen al het intake gesprek.


Over-de-neus masker
Initieel kreeg ik een over-de-neus masker mee. Die leek goed te passen. Ik heb die een paar nachten geprobeerd te gebruiken, maar dat bleek voor mij toch niet goed te werken. Ik ging 's nachts onbewust alsnog door mijn mond proberen te ademen, waardoor er veel lucht ontsnapte via mijn mond. Ik heb die dagen ook erg last gehad van een opgeblazen gevoel en veel buikkrampen.
Later leerde ik dat die klachten kwamen doordat er lucht in mijn terecht kwam ipv mijn longen. Iets wat ook Aerofagie genoemd wordt.

Ik herinnerde me dat ik wel eens een standje van de tandarts heb gehad over het ademen door mijn mond. Dit zou namelijk mijn mond uitdrogen, waardoor het speeksel de mond niet meer goed kan berschermen. En dat was volgens de tandarts hoogst waarschinlijk de oorzaak van mijn problemen met paradontitis en het snel krijgen van gaatjes.
Ik heb destijds getraind met het ademen door de neus, maar dat werkte nooit goed door in de nacht. De tandarts heeft mij toen laten zien hoe ik een pleister zodanig kon knippen dat ik hem veilig over mijn mond kon plakken 's nachts. Qua werking vermoedelijk heel vergelijkbaar met een kinband. Je kan nog wel door je mond ademen, maar het gaat een stuk minder "makkelijk".

De nachten daarna heb ik mijn mond met zo'n veilige pleister afgeplakt. Echter raakt mijn neus erg snel verstopt. Zo werd ik die nachten ook regelmatig wakkeer met het gevoel niet genoeg lucht te krijgen. Zodanig dat ik 's nachts echt het neusmasker moest afnemen om even door de mond te kunnen ademen. Het was duidelijk dat dit niet ging werken.

De longarts van ApneuCentrum heeft mij toen ook doorverwezen naar de KNO afdeling bij het ziekenhuis betreft een onderzoek naar evt vernauwing in de neus. Daar kon ik ongeveer 5 weken later terecht.


Onder-de-neus-masker

Omdat mijn huidige masker zodanig niet werkbaar was, heb ik weer contact opgenomen met Westfalen, de leverancier van mijn CPAP apparaat en masker. Ik kon gelukkig dezelfde middag nog langskomen voor het passen van een ander masker. De vrouw die mij hielp, vond het duidelijk storend dat ik zo snel al een ander masker nodig had, maar was wel behulpzaam in het aanmeten van een ander masker.

Het is een onder-de-neus masker geworden, die over de mond en onder de neus geplaatst word, zodat er zowel door mond als neus tegelijk geademd kan worden. Dit masker leek tijdens het passen goed te zitten.
Toen ik 's nacht echter op bed ging liggen, bleek vrijwel direct dat dit masker geen goede pas was voor mij. Over de mond zat het redelijk goed, maar het gedeelte wat onder de neus zat, bleef steeds verschuiven. Elke keer dat het verschoof, blies het met volle kracht lucht in mijn ogen, waardoor ik direct wakker schrok. De komende 2 a 3 nachten ben ik tot diep in de nacht in gevecht geweest met dat masker, om hem uiteindelijk weer af te doen.


Full-face masker

Toch maar contact opgenomen met de leverancier. Waar ik al een beetje bang voor was, leek te kloppen. Ze waren er duidelijk niet blij mee dat ik nu alweer terug kwam met masker problemen. Ze gaven aan "dat ik het nu toch maar eens moest gaan doen", waarmee gedoeld werd op het gebruiken van het masker. Dit gaf mij het gevoel dat het aan mij lag, en dat ik een beetje een zeurpiet was. Maar na inmiddels meer dan een week elke nacht in gevecht te zijn om mijn behandeling werkend te krijgen, was ik de waanzin nabij.

Na een klein beetje duwen waren ze gelukkig wel bereid om mijn nogmaals te helpen met een nieuw masker. En gelukkig kon ik wederom de volgende dag nog terecht. Dat ik weer zo snel terecht kon, was wel echt super fijn.
De vrouw die me hielp vond mijn verhaal aannemelijk en was duidelijk gemotiveerd om nu het juiste masker voor mij te vinden.

Het werd een full-face masker, dus over de mond en neus tegelijk. Thuis aangekomen gelijk geprobeerd en dit was duidelijk wel het beste masker wat ik tot nu toe heb gebruikt. Het was zeker niet perfect, maar ik verwachtte dat ik dit wel werkend kon maken.

De afgelopen maanden heb ik uitsluitend dit masker gebruikt. Ik heb heel vaak last gehad van lekkage bij de ogen. Deze lekkage ontstond voornamelijk wanneer ik mijn hoofd in een andere positie bewoog. Op het moment dat ik in slaap val, zakt mijn hoofd vaak net een halve centimeter naar beneden, waardoor het masker vaak ging lekken.

In pogingen om mijn situatie te verbeteren heb ik de afgelopen maanden;
* mezelf aangeleerd op de zij te slapen (elke nacht kussens in de rug tegen omdraaien, kussen tussen de benen, benen gekruisd neerleggen)
* stoffen masker doekjes
* theedoeken om masker en hoofd binden
* duikbril om de ogen tegen lekkage te beschermen
* nekbrace maken van handdoeken tegen beweging
* vele verschillende soorten kussens, inclusief een speciaal kussen voor apneumaskers
* matras op maat laten aanmeten
* allerlei "slaaphygienische maatregelen" zoals
** kachel laag
** raam iets open
** sharp luchtfilter met ionisatie tegen stof etc
** extra verduisterende gordijnen
** geen computerschermen na 9 uur 's avonds
** wifi uit 's nachts, telefoons op vliegtuigstand, alle stekkers uit de stopcontacten in de slaapkamer (dit scheelde meer dan je zou denken)
* voedingspatroon aangepast (geen koffie, geen thee, geen suiker, geen snacks, minder koolhydraten, meer groenten etc)
* personal trainer ingehuurd tbv opbouwen van lichaamsbeweging
* diverse alternatieve geneeswijzen ter ondersteuning
* helemaal geen sociale gelegenheden, geen bezoek over de vloer, alles ingezet op rust en herstel

Vrijwel al deze maatregelen maakte mijn situatie iets beter, maar niets wat echt een doorbraak gaf. Ik had meer het gevoel dat het alles net iets beter overleefbaar maakte.

Aangezien ik inmiddels ook wat kilotjes was afgevallen, paste mijn masker inmiddels ook minder goed, en had ik helaas steeds vaker last van lekkage. Ook was het inmiddels iets van 5 maanden verder in mijn behandeling, en kon ik nog steeds geen volle dag werken. Het was nog steeds mijn hele leven balanceren zodat ik net 4 uurtjes kon werken, en soms ineens een hele week niet.

Toen heb ik toch weer contact opgenomen met de behandelaar. Er werd een vervolgafspraak ingepland met één van hun artsen. Tijdens die afspraak bespraken we de voortgang van de behandeling en hoe het met mij ging. De arts gaf aan dat dit geen afwijkend verhaal was, dat het vaker heel lang duurde voordat alles echt hersteld. Zijn logica was dat ook als we de oorzaak (het apneu) kunnen wegnemen, dat de onbalans in het lichaam (zoals hormonale balans) niet ook direct opgelost zou zijn. Dat kost vaak meer tijd. Het klonk mij aannemelijk in de oren.

Ik had inmiddels een gemiddelde AHI van 15, en dat was een stuk lager dan voorheen. Dus de arts was helemaal tevreden over hoe het ging. Er was geen reden om verder te onderzoeken. Ik moest het meer tijd geven.


KNO Onderzoek / neus operatie

Ik was inmiddels ook voor onderzoek bij de KNO afdeling in het ziekenhuis geweest. Ik bleek inderdaad een scheef neusschotje te hebben, en ook de doorgang bovenin de neus zou vernauwd zijn. In de keel kon de arts ook een vernauwing zien, maar het bewegen van mijn kaak had hier vrijwel geen invloed op. Dus (extra) behandeling met een MRA zou mij geen uitkomst bieden.
Wel zou ik aan mijn neus geopereerd kunnen worden. Hierdoor zou ik waarschijnlijk veel beter kunnen ademen door de neus. Maar dit zou mij volgens de KNO arts niet helpen met mijn apneu probleem.
Voor de neusoperatie zou ik onder narcose moeten, en rekening moeten houden met in ieder geval 2 weken "volledig uit de running" te zijn. Omdat de operatie mij niet zou helpen bij de apneu klachten, heb ik gekozen om het voor nu niet te doen.


Intranasaal masker

Je leest het goed. Onderweg naar volgende masker. Omdat ik na al die maanden nog steeds niet kon functioneren, en omdat ik een hoe-kunnen-we-van-die-negen-een-tien-maken persoon ben, ben ik opzoek gegaan naar nog meer alternatieven.

Op een dag las ik in een magazine van Apneu Vereniging over de werking van een intranasaal masker. Toen vroeg ik me af of dat in mijn situatie misschien zou helpen. Als ik zo'n intranasaal masker bekeek, leek het mij minder in de weg te zitten 's nachts. Ook leek het mij zo dat een intranasaal masker zou zorgen voor een drukverschil tussen de lucht in de neus en de lucht erbuiten. En ik vroeg me af of dat drukverschil misschien mijn neus iets meer open zou drukken, waardoor ik wellicht makkelijker door de neus kon ademen. Ik was ook nieuwsgierig naar of het verschil zou maken of de positieve luchtdruk door de neus of door de mond gegeven zou worden. Als ik naar medische weergaves van de neus en keel keek, kon ik me voorstellen dat luchtdruk door de neus effectiever zou werken.
Het was misschien een beetje vergezocht, maar ik was bereid om alles aan te grijpen wat ook maar een kleine kans van slagen had.

Weer contact opgenomen met de leverancier, dit maal betreft het aanmeten van een intranasaal masker. Er werd me deze keer netjes uitgelegd dat ze maximaal 1 masker per jaar mogen declareren bij de zorgverzekering, en dat ik inmiddels al meerdere maskers heb gehad. Ik heb er toen voor gekozen om het op eigen kosten te proberen. Ik had wederom vrij snel een afspraak en verliet het pand met een aangemeten intranasaal masker.

Diezelfde nacht het intranasale masker gelijk geprobeerd. En wow. WOW. Ik voelde me die dag erna een ander mens. Ik was zoals altijd nog steeds moe, ik had nog steeds wat hoofdpijn, maar de hele wereld leek weer "kleur" te hebben. Klinkt misschien raar, maar zo voelde het. Ik had voor het eerst in een lange tijd een beetje het gevoel het leven mentaal weer aan te kunnen.
Ook mijn CPAP apparaat was het met me eens, ik had die nacht een AHI van 4.8, terwijl het daarvoor niet onder de 8 kwam. Het viel me wel op dat ik een branderig gevoel in mijn neus had. Het zal wel even wennen zijn dacht ik.

De nacht daarop wederom het intranasale masker gebruikt. Op het moment van aandoen voelde de huid in mijn neus geirriteerd. Maar ik heb hem toch gebruikt. Wederom een heerlijke nacht gehad. Ik voelde me nog beter dan de dag daarvoor. Even later keek ik wat het CPAP apparaat er van vond, en deze keer een AHI van 1.8. Dat bevestigde wat ik al voelde, dit is de oplossing!
Echter deed mijn neus inmiddels wel erg veel pijn. Het voelde alsof er brandwonden aan de binnenkant zaten.

De derde nacht wederom geweldig geslapen. Wel een paar keer wakker geworden van flinke pijn in de neus. Maar ik heb gewoon doorgezet. Ik wil mijn leven terug.
Na de derde ochtend werd het toch echt duidelijk dat ik dit niet kon blijven doen. De neus deed enorm veel pijn en er zaten bloederige plekken op mijn inmiddels zo geliefde intranasale masker.

Na online wat onderzoek gedaan te hebben leek het erop dat ik last had van een allergische reactie op het contact met siliconen materiaal van het intranasale masker. Maar die reactie leek ik alleen in de neus te krijgen, op andere plekken van mijn gezicht had ik nergens last van.
Weer contact gehad met de leverancier. Ze gaven aan ervaring te hebben met mensen met een contact allergie voor het siliconen materiaal van de maskers, maar die hadden de reactie dan ook in het gezicht. Ze hadden nog nooit gehoord van iemand die die reactie op de ene plek wel, en de andere niet. Ze konden mij hierin ook niet verder helpen.

Op aanraden van de leverancier heb ik Nisita neuszalf gekocht en heb ik weer een aantal dagen mijn oude masker gebruikt. Met de neuszalf en het gebruik van het fullface masker herstelde mijn neus zich langzaam. Maar mijn AHI schoot ook gelijk de lucht in en na 2 dagen kwamen ook de labiele gevoelens weer terug.


Vandaag

Dit is waar ik nu sta. Ik balanceer tussen soms mijn intranasale masker, oude neusmasker en fullface masker. Ik zie zonder uitzondering dat de neusmaskers een AHI van onder de 5 geven, en dat mijn fullface masker een AHI van tussen de 8 en 20.

Het over-de-neus masker gebruik ik nu ook soms. Het is een beetje een gok. Als mijn neus gedurende de nacht niet verstopt raakt, slaap ik hier goed mee. Maar soms wordt ik wakker met een verstopte neus en knallende koppijn omdat ik waarschijnlijk te weinig lucht heb gekregen.

Het voelt als balanceren langs een afgrond. Het vraagt erg veel discipline. Voorbeeld; als ik weet dat ik over 3 dagen een belangrijke meeting heb op werk, dan zorg ik dat ik de dagen ervoor het fullface masker gebruik, zodat mijn neus wat kan herstellen. Als de neus een beetje hersteld is, gebruik ik het intranasale masker, en wanneer dat niet het geval is, ga ik voor het over-de-neus masker. Ik kan helaas nog steeds geen volle dagen werken.

Ik heb een afspraak gehad met de huisarts betreft mijn vermoedelijke contact allergie voor siliconen en snel verstopte neus. Hij zag geen reden om hier een onderzoek naar te doen omdat er toch niets aan te doen was, als het zo zou zijn. Ik weet dus nog steeds niet zeker of het daadwerkelijk een allergie voor siliconen is.

Volgende maand (februari 2020) heb ik een afspraak voor een second opinion betreft een neus operatie. Als ik daardoor normaal zou kunnen ademen door mijn neus, hoop ik dat ik mijn over-de-neus masker zonder problemen dagelijks kan gebruiken.

Sorry voor de lange post haha. Ik hoop dat iemand er wat aan heeft, het was voor mij iig erg therapeutisch om het even op te schrijven :grimacing:

Ik ga dit forum doorlezen, een aantal van mijn vragen posten, en ik hoop dat ik een volgende stap in mijn persoonlijke onderzoek kan maken.

o/

-----

TLDR
- neem geen genoegen, blijf zelf zoeken naar verbetering
- neusmasker werkt voor mij velen malen beter dan fullface (gemiddelde AHI 2 ipv AHI 15)
- een neusoperatie zou kunnen helpen bij ademhalingsproblemen door de neus

Louis66
Geregistreerde gebruiker
Re: Even voorstellen, met gratis een half levensverhaal :P

Bericht door Louis66 »

Wat ik weet is dat er speciale maskers zijn voor mensen die een allergie hebben, maar ik durf niet te zeggen dat dat ook voor neusdoppen maskers geldt, daar moet ik u het antwoord schuldig blijven.
https://www.totalcaregroep.nl/webshop/cpap/maskers/stoffen-maskers/ Misschien heeft u er iets aan en kunt u verder zoeken.

Succes
Dreamstation pro + RM Swift FX & RM Airfit P10. druk ingesteld op 7 + c-flex-plus op 2 + verw. slang H15.
AHI onbeh. 20, beh. nog aan het fine-tunen, maar 1.7 tot nu toe vanaf eind Oktober 2019

MauriceB
Geregistreerde gebruiker
Re: Even voorstellen, met gratis een half levensverhaal :P

Bericht door MauriceB »

Louis66 schreef:
11 feb 2020, 17:07
Wat ik weet is dat er speciale maskers zijn voor mensen die een allergie hebben, maar ik durf niet te zeggen dat dat ook voor neusdoppen maskers geldt, daar moet ik u het antwoord schuldig blijven.
https://www.totalcaregroep.nl/webshop/cpap/maskers/stoffen-maskers/ Misschien heeft u er iets aan en kunt u verder zoeken.

Succes
Dank voor de tip! Van deze maskers had ik inderdaad gehoord, maar ik weet niet of er ook alternatieven zijn voor in de neus.

persluchtpiraat
Geregistreerde gebruiker
Re: Even voorstellen, met gratis een half levensverhaal :P

Bericht door persluchtpiraat »

Ik vermoed dat u een Dreamwear heeft geprobeerd, maar problemen had met zijdelingse verplaatsing. Er is ook een versie van ResMed, de N30i die daar mogelijk minder gevoelig voor is. Deze gaat net als de Dreamwear niet de neus in, dus zorgt niet voor irritatie.
Diagnose SEIN: "insomnie." Dwz, insomnie die verdwijnt als ik mijn zelfgekochte CPAP gebruik. Wie het weet mag het zeggen. #mallampati4 join the club
Philips Respironics BiPAP Auto 761P, 9 over 6 cmH2O, F&P Simplus. FlashAir & Sleepyhead.

RuudJ
Moderator
Re: Even voorstellen, met gratis een half levensverhaal :P

Bericht door RuudJ »

Je hebt ook nog de Philps Nuance Blue Gel neusdoppen masker

Het Gel is zacht en sluit de neusgaten af. Misschien de oplossing. Gebruik wel de fabric versie niet de pro versie.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.

MauriceB
Geregistreerde gebruiker
Re: Even voorstellen, met gratis een half levensverhaal :P

Bericht door MauriceB »

persluchtpiraat schreef:
11 feb 2020, 20:15
Ik vermoed dat u een Dreamwear heeft geprobeerd, maar problemen had met zijdelingse verplaatsing. Er is ook een versie van ResMed, de N30i die daar mogelijk minder gevoelig voor is. Deze gaat net als de Dreamwear niet de neus in, dus zorgt niet voor irritatie.
Ik weet niet meer welk masker dat was, die heb ik weer mogen inleveren. Bedankt voor de tip van de Resmed, ik zet hem op mijn lijstje.

RuudJ schreef:
12 feb 2020, 00:42
Je hebt ook nog de Philps Nuance Blue Gel neusdoppen masker

Het Gel is zacht en sluit de neusgaten af. Misschien de oplossing. Gebruik wel de fabric versie niet de pro versie.
Dank je wel voor de tip. Ik heb toevallig gister de "Dreamwear Gel Pillows" variant besteld. Wat van dezelfde gel kussens gebruik lijkt te maken als dat Nuance Blue Gel masker.

https://webshop.vivisol.nl/philips-resp ... illow.html

RuudJ
Moderator
Re: Even voorstellen, met gratis een half levensverhaal :P

Bericht door RuudJ »

Het Dreamwear frame is wel van silicoon gemaakt en mocht je daar allergisch voor zijn, dan zit het op het gehele gezicht. Het klopt dat de neusdoppen dezelfde zijn, met dit verschil: Bij het Dreamwear masker zit er een gleufje aan de voorzijde van het neusdoppen deel om uitgeademde lucht te laten ontsnappen, net als in de elleboog boven op het hoofd. Bij de Nuance is dit gleufje in de doppen niet aanwezig wel in de elleboog ook de ventilatie gaatjes.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.

MauriceB
Geregistreerde gebruiker
Re: Even voorstellen, met gratis een half levensverhaal :P

Bericht door MauriceB »

RuudJ schreef:
12 feb 2020, 13:32
Het Dreamwear frame is wel van silicoon gemaakt en mocht je daar allergisch voor zijn, dan zit het op het gehele gezicht. Het klopt dat de neusdoppen dezelfde zijn, met dit verschil: Bij het Dreamwear masker zit er een gleufje aan de voorzijde van het neusdoppen deel om uitgeademde lucht te laten ontsnappen, net als in de elleboog boven op het hoofd. Bij de Nuance is dit gleufje in de doppen niet aanwezig wel in de elleboog ook de ventilatie gaatjes.
Dat vond ik mede zo vreemd aan mijn situatie. Op de rest van mijn gezicht heb ik helemaal geen last van irritatie.
Bedankt voor het uitleggen van het verschil, dat helpt me wel bij het testen en beoordelen wat nu wat kan zijn. Ik zal dit masker ook opnemen in mijn notities!

In ander nieuws: WOW wat is Oscar een geweldig programma! Dit is precies waar ik naar op zoek was. Ik heb mijn behandelaar meerdere malen gevraagd om toegang op hun systeem, of een uitdraai van mijn statistieken, maar daar wilde ze niet aan meewerken.
Nu kan ik ein-de-lijk zelf mijn statistieken inzien, en echt zien óf, en wat voor verschil er zit tussen maskers, slaap posities, voeding, alcohol etc etc. Wow, mind is blown!

Louis66
Geregistreerde gebruiker
Re: Even voorstellen, met gratis een half levensverhaal :P

Bericht door Louis66 »

MauriceB schreef:
12 feb 2020, 14:34
In ander nieuws: WOW wat is Oscar een geweldig programma! Dit is precies waar ik naar op zoek was. Ik heb mijn behandelaar meerdere malen gevraagd om toegang op hun systeem, of een uitdraai van mijn statistieken, maar daar wilde ze niet aan meewerken.
Nu kan ik ein-de-lijk zelf mijn statistieken inzien, en echt zien óf, en wat voor verschil er zit tussen maskers, slaap posities, voeding, alcohol etc etc. Wow, mind is blown!
Als ik een tip mag geven voor de toekomst: kijk niet te vaak naar die cijfertjes, dus niet elke dag, maar meer naar hoe u zich voelt. Uitlezen kunt u altijd nog en vaak is het zo dat als u iets verandert aan de settings (masker of verwarmde slang of inderdaad de settings ;-) ) uw lichaam even de tijd nodig heeft om zich aan te passen/te wennen aan de veranderingen.
Dreamstation pro + RM Swift FX & RM Airfit P10. druk ingesteld op 7 + c-flex-plus op 2 + verw. slang H15.
AHI onbeh. 20, beh. nog aan het fine-tunen, maar 1.7 tot nu toe vanaf eind Oktober 2019

MauriceB
Geregistreerde gebruiker
Re: Even voorstellen, met gratis een half levensverhaal :P

Bericht door MauriceB »

Louis66 schreef:
12 feb 2020, 14:40
Als ik een tip mag geven voor de toekomst: kijk niet te vaak naar die cijfertjes, dus niet elke dag, maar meer naar hoe u zich voelt. Uitlezen kunt u altijd nog en vaak is het zo dat als u iets verandert aan de settings (masker of verwarmde slang of inderdaad de settings ;-) ) uw lichaam even de tijd nodig heeft om zich aan te passen/te wennen aan de veranderingen.
Bedankt, dat klinkt inderdaad als een goede tip!

Maar goed, ik ken mezelf, en het gaat mij echt niet lukken om morgen niet naar die statistieken te kijken haha ;)

Maar ik begrijp wel dat het belangrijker is hoe ik me voel. Dat is tot nu toe ook mijn primaire uitgangspunt geweest. Pas daarna keek ik naar de AHI. Maar negen van de 10 keer had ik ook duidelijk een hogere AHI op de dagen dat ik me duidelijk slechter voelde.

Louis66
Geregistreerde gebruiker
Re: Even voorstellen, met gratis een half levensverhaal :P

Bericht door Louis66 »

Wat betreft uw lichamelijke reactie op het neusdoppen masker, ik heb hier ergens gelezen op het forum dat er mensen zijn die een zalf gebruikten in hun neus, wellicht is dat een optie voor u om contact met siliconen te minimaliseren. Nu weet ik niet meer wat voor zalf dit was, maar ik denk dat u het wel kunt vinden als u de zoekfunctie gebruikt hier.

Ik zoek met u mee :grin:
Dreamstation pro + RM Swift FX & RM Airfit P10. druk ingesteld op 7 + c-flex-plus op 2 + verw. slang H15.
AHI onbeh. 20, beh. nog aan het fine-tunen, maar 1.7 tot nu toe vanaf eind Oktober 2019

Louis66
Geregistreerde gebruiker
Re: Even voorstellen, met gratis een half levensverhaal :P

Bericht door Louis66 »

Even een vraag, waarmee maakt u uw neusdoppen masker schoon?
U zou eens baby shampoo kunnen proberen.

Waarom schrijf ik dit, nou, als u een neusmasker gebruikt, heeft u nergens last van. Nu ben ik niet 100% zeker dat die zachte flappen van hetzelfde materiaal zijn, maar ik vermoed van wel.
Nu ik dit schrijf, bedenk ik me ineens dat u die natuurlijk ook schoon maakt en misschien wel met hetzelfde middel als uw neusdoppenmasker.
Maar toch post ik dit bericht, misschien door iets wat wij schrijven dat u denkt: Dat zou het wel eens kunnen zijn...
Dreamstation pro + RM Swift FX & RM Airfit P10. druk ingesteld op 7 + c-flex-plus op 2 + verw. slang H15.
AHI onbeh. 20, beh. nog aan het fine-tunen, maar 1.7 tot nu toe vanaf eind Oktober 2019

MauriceB
Geregistreerde gebruiker
Re: Even voorstellen, met gratis een half levensverhaal :P

Bericht door MauriceB »

Louis66 schreef:
12 feb 2020, 15:15
Wat betreft uw lichamelijke reactie op het neusdoppen masker, ik heb hier ergens gelezen op het forum dat er mensen zijn die een zalf gebruikten in hun neus, wellicht is dat een optie voor u om contact met siliconen te minimaliseren. Nu weet ik niet meer wat voor zalf dit was, maar ik denk dat u het wel kunt vinden als u de zoekfunctie gebruikt hier.

Ik zoek met u mee :grin:
Goede tip, bedankt!

Ik gebruik nu een aantal dagen Nisita Neuszalf, die helpt duidelijk bij het herstellen van de kapotte neus. Maar het helpt niet tegen irritatie van het masker. Ik breng het nu 's avonds wel aan in de neus, maar helpt niet om de neus 's nachts open te houden, of om de contact irritatie van het masker tegen te gaan.

Ik las ergens anders op het forum iets over sudocreme en over talkpoeder, ik zal die beide ook eens proberen.

Louis66 schreef:
12 feb 2020, 15:27
Even een vraag, waarmee maakt u uw neusdoppen masker schoon?
U zou eens baby shampoo kunnen proberen.

Waarom schrijf ik dit, nou, als u een neusmasker gebruikt, heeft u nergens last van. Nu ben ik niet 100% zeker dat die zachte flappen van hetzelfde materiaal zijn, maar ik vermoed van wel.
Nu ik dit schrijf, bedenk ik me ineens dat u die natuurlijk ook schoon maakt en misschien wel met hetzelfde middel als uw neusdoppenmasker.
Maar toch post ik dit bericht, misschien door iets wat wij schrijven dat u denkt: Dat zou het wel eens kunnen zijn...
Ik maak de maskers schoon met Resmed reinigingsdoekjes: https://webshop.vivisol.nl/cpap-masker- ... ekjes.html
Ik heb het ook met neutrale zeep geprobeerd. Ik merkte verder geen verschil tussen die twee.

Babyshampoo heb ik nog niet geprobeerd, die zal ik ook op mijn experimentenlijstje zetten :grin:

Pauldordt
Geregistreerde gebruiker
Re: Even voorstellen, met gratis een half levensverhaal :P

Bericht door Pauldordt »

Hi jouw verhaal is zeer herkenbaar voor mij, ook met full face maskers begonnen, daarmee de ahi niet lager dan 7,5 gekregen met een gemiddelde van boven de 10 (van 66 stops), ook een scheef tussenschot zonder operatie maar uiteindelijk ook op de intranasale maskers uitgekomen. Voor mij de enige die werken, AHI nu geleidelijk van gemiddeld 2,3 naar 1.0.

Irritatie van de neusvleugels bestrijd ik met Sudo creme, werkt heel goed, heb je de Resmed p30i al geprobeerd? Wellicht geeft die wat minder irritatie het gedeelte op je wangen is bekleed nl. De F&P brevida voelt wat zachter in de neus en werkt voor mij ook uitstekend, ik gebruik de brevida als mijn neus geïrriteerd is.
Resmed autoset 10, bevochtiger, verwarmde slang. Start AHI 66, Resmed P30i, F&P Brevida, F&P Simplus.

MauriceB
Geregistreerde gebruiker
Re: Even voorstellen, met gratis een half levensverhaal :P

Bericht door MauriceB »

Pauldordt schreef:
13 feb 2020, 16:28
Hi jouw verhaal is zeer herkenbaar voor mij, ook met full face maskers begonnen, daarmee de ahi niet lager dan 7,5 gekregen met een gemiddelde van boven de 10 (van 66 stops), ook een scheef tussenschot zonder operatie maar uiteindelijk ook op de intranasale maskers uitgekomen. Voor mij de enige die werken, AHI nu geleidelijk van gemiddeld 2,3 naar 1.0.

Irritatie van de neusvleugels bestrijd ik met Sudo creme, werkt heel goed, heb je de Resmed p30i al geprobeerd? Wellicht geeft die wat minder irritatie het gedeelte op je wangen is bekleed nl. De F&P brevida voelt wat zachter in de neus en werkt voor mij ook uitstekend, ik gebruik de brevida als mijn neus geïrriteerd is.
Hi, super, dank je wel voor de tips. 66 is wel hoog zeg. Dat voelt vast een stuk beter met een AHI van 1 a 2!

Ik heb vandaag het "Philips Dream Wear Gel Pillows" masker ontvangen. Hij zit erg comfortabel en ik hoop dat deze mijn neus minder zal irriteren. Op de rest van m'n gezicht heb ik zo goed als geen last van irritatie. Die F&P ziet er ook wel interessant uit, die zal ik ook meenemen in mn notities!

Sudocrem heb ik nog niet geprobreerd, maar staat inmiddels op m'n boodschappenlijstje.


Plaats reactie