jovi
Geregistreerde gebruiker
hoogsensitief

Bericht door jovi »

Beste mensen,

ik ben nieuw hier en op zoek naar ervaringen van mensen die hoogsensitief (hsp) zijn en een cpap gebruiken.

Zelf heb ik sinds vorige week zo'n apparaat (Resmed N301) met een masker met slang bovenop mijn hoofd.
Ik zag er vreselijk tegenop, omdat ik eigenlijk niets verdraag aan mijn gezicht. Ik ben hoogsensitief, allergisch voor van alles, zelfs voor mijn eigen haar, en ik heb nogal wat gezichtsbeharing (en ik ben een vrouw...).
Zo'n masker zit natuurlijk per definitie aan je gezicht, dus ik had er (buiten andere dingen zoals mijn slaaphouding - op de buik) een hard hoofd in.

Maar goed: het masker kwam en ik moet zeggen: alle materialen zijn gelukkig zacht en hypoallergeen. Ik kreeg er langzaamaan vertrouwen in.
Na een paar avonden wennen op de bank, op aanraden van de adviseur, ben ik ermee naar bed gegaan. Twee nachten heb ik het geprobeerd en twee nachten heb ik het na een paar uur opgegeven. Ik kan gewoon niet slapen met dat ding. Het irriteert overal!
- de inlaat irriteert de haren in mijn neus
- de lucht uit de uitlaatgaatjes irriteren de haren tussen mijn neus en mond
- het neusstukje is heel vervelend tegen mijn neus aan (inmiddels hangen de vellen erbij)
- de band om mijn hoofd zorgt voor druk en veel jeuk
- het geluid van in- en uitademen maakt me gek
En dan heb ik het nog niet eens over het feit dat op mijn buik slapen echt niet lukt met dit ding;
- op geen enkele manier blijft het neusstukje op zijn plaats zitten
- de lucht uit de uitlaatgaatjes blaast tegen mijn hand en tegen mijn kussen, wat weerkaatst tegen mijn gezicht
- ik moet mijn uiterste best doen om mijn mond dicht te houden in deze houding.

Natuurlijk zal ik moeten wennen, maar ik vraag me af of mijn hooggevoeligheid het probleem niet groter maakt dan bij de gemiddelde mens.
Zijn er mensen die hier ervaring mee hebben?

RuudJ
Moderator
Re: hoogsensitief

Bericht door RuudJ »

Welkom op het forum.
Zelf heb ik sinds vorige week zo'n apparaat (Resmed N301) met een masker met slang bovenop mijn hoofd.
Wat jij hier tussen haakjes zet is niet jouw apparaat, maar de naam van het masker.

Het Resmed Airfit N30i is het neusdoppen masker. Dit masker heeft een hard plastic deel wat vast zit aan het frame en die de beide kanten van het frame met elkaar verbindt. Het neusgedeelte wat tegen de neus aanzit zit daaraan vast.

Je kunt met ditzelfde frame ook een ander masker samenstellen, namelijk het Resmed Airfit P30i neusdoppen masker. De neusdoppen is geheel van hetzelfde materiaal als het frame en bevat geen hard plastic gedeelte. Ik denk dat dit beter zit op het hoofd dan het N30i neus deel.

Wat voor merk cpap het je gekregen? Vaak krijgt men de Resmed AirSense 10 AutoSet (apap) of Elite (cpap) zwart model voor de heren en wit met bloementjes motief voor de dames. Hoewel die ook vaak het zwarte model krijgen.

Het kan ook zijn dat je de Dreamstation hebt ontvangen van Philips. Wit van kleur met twee knoppen bovenop en 1 ronde knop voorop.

Je hypergevoeligheid voor alles wat op de huid wordt geplaatst kan zeker nadelig werken voor jouw therapie.

Alleen er is weinig keuze om apneu te bestrijden.

Kun je ook vertellen wat de uitslag was van jouw slaaptest? Heb je de uitslag ook op papier of per email mee naar huis gekregen? Als patiënt heb je daar recht op en mocht je het niet hebben gekregen (de meeste krijgen het niet) kun je erom vragen. Het slaaprapport bestaat vaak uit meerdere a4tjes en staat vol met gegevens van jouw slaaptest.

Als jij bijvoorbeeld weinig apneu hebt in zijligging en veel in rugligging of buikligging, dan kun je een Slaap Positie Trainer uitproberen, zoals de NightBalance. Deze wordt normaal op de buik in een band gedragen bij rugligging gaat deze trillen en daardoor ga je automatisch op je zij slapen. Als je buikslaper bent en je hebt veel ademstops in buikligging, dan kun je de NightBalance ook op de rug dragen en dan werkt deze ook op dezelfde wijze. Als je in zijligging onder de 10 ademstops hebt en in rug-of buikligging twee keer of meer dan kan de NightBalance werken. Echter je moet dan wel meer obstructief (blokkade van de luchtweg) apneu hebben dan centraal (hersenen geven geen signaal af om te ademen) apneu.


Je hebt bij een teruggetrokken kin ook nog de mogelijkheid om een MRA prothese te gebruiken. Deze prothese zit op het boven en onder gebit en trekt daarbij de onderkaak naar voren, maar dat zal zeker voor jou niet de oplossing zijn.

Dan heb je sinds twee jaar een mogelijkheid voor een pacemaker voor de tong. Deze pacemaker wordt onderhuids geplaatst en een elektrisch draadje wordt aan de vijfde spierzenuw van je tong vast gemaakt en een ander draadje komt tussen je middenrif te zitten.

Met een afstand bediening wordt deze geactiveerd en bij elke ademhaling wordt de tong via een stroomstootje geprikkeld waardoor deze naar voren gaat en zo een blokkade van de luchtweg wordt voorkomen. Een dure operatie (€30.000,00) met veel eisen vooraf en die niet voor iederéén geschikt is.

Verder heb je dus de therapie met de cpap met slang en masker. Dit is wat jij nu hebt. Apneu is zeer schadelijk voor je zelf. Onbehandeld kan dit tot invaliditeit leiden en zelfs kan men door hartfalen of hersen(stam)infarct eerder overlijden.

Het is daarom dat je eigenlijk geen keuze hebt met apneu. Eenmaal apneu, vaak altijd apneu levenslang. Dus acceptatie hiervan is het allerbelangrijkste. Jouw probleem van hoogsensitiviteit is iets waar je mee moet omgaan in combinatie met apneu.

Ook moet je uitgaan van minimaal 3 jaar voordat je weet wat er voor nadelige effecten van apneu overblijven. Natuurlijk zul je verbeteringen gaan bemerken, maar dit kan soms snel, maar ook vaak langzaam, komen.

Ik zal je nog wat informatie toesturen per mail.

Sterkte en hou vol. Opgeven is geen optie.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.

jovi
Geregistreerde gebruiker
Re: hoogsensitief

Bericht door jovi »

Beste Ruud,
Dank voor je uitgebreide antwoord en extra mail.

De uitslag die ik van het Nederlands Slaapinstituut heb gekregen is:
Gefragmenteerde slaap met duidelijk aanwijzingen voor een milde OSAS. AHI 22,6/uur, ODI 32,5/uur.
Aanwijzingen voor een positie OSAS. Geen REM slaap tijdens de registratie.
Fors snurken de gehele nacht.
Hoge periodic limbs movement (PLM): PLM: 32,6/uur.

Ik heb daar later nog over gebeld, want ik vroeg me af hoe ze aan deze waarden zijn gekomen. Ik heb de nacht van het slaaponderzoek namelijk zo goed als niet geslapen. Dat werd bij de navraag ook erkend. Maar ze hebben alle halve minuten en hele minuten opgeteld bij twee slaapmomenten van 10 minuten. En daar hebben ze een vermenigvuldigingsfactor op losgelaten. Ze erkenden dat dit dus geen betrouwbare gegevens zijn.
Alle toeters en bellen waren voor mij zo storend dat slapen niet lukte. Ik heb veel gewoeld, en dat vatten ze dan op als hoge PLM, maar als ik slaap lig in normaal gesproken wel stil.

Je hebt gelijk over mijn spraakverwarring over de naam van het apparaat en het masker. Het apparaat is een zwarte Resmed Elite. Het masker een Resmed N30i. Ik gebruik maat S van het neusstukje.

Gisteren heb ik gebeld met de leverancier over mijn problemen (Vivisol) en de adviseur stelde een masker van Philips voor met neusdoppen, eigenlijk dus overeenkomend met jouw advies in je mail. Ik krijg die vandaag. Vanavond ga ik dus kijken of dat inderdaad een deel van de problemen oplost.
Dat was overigens de reden dat ik op dit forum terechtkwam, want ik ging googlen op neusdoppen - cpap, en toen vond ik jullie topic daarover. En ik heb me maar aangemeld, omdat ik de indruk heb dat jullie hier een goed en betrouwbaar forum hebben!

Ik slaap overigens mijn leven lang al slecht. Ik weet niet anders dan dat ik altijd uit bed ging, dat mijn ouders daar gek en boos van werden en dat ik dan vaak maar bovenaan de trap zat te wachten tot ik hoorde dat mijn ouders zich gingen klaarmaken voor de nacht. Ik ben dus ook mijn leven lang al moe. De vragen naar uitgerust wakker worden zijn dan ook voor mij onmogelijk te beantwoorden.
Dat maakt ook wel dat ik ben gaan uitkijken naar een oplossing en wil ik heel graag dat dit slaagt.

Denk niet dat 'een leven lang moe' betekent dat ik mij daar erg door laat beinvloeden: ik heb gewoon een druk en actief leven. Ik ben overdag nooit slaperig in de zin van dat ik in slaap dreig te vallen. Maar wel moe dus. Maar wat zou het heerlijk zijn als ik niet meer zo moe zou zijn!

RuudJ
Moderator
Re: hoogsensitief

Bericht door RuudJ »

Hallo Jovi,

Bedankt voor je snelle reactie. Wat jammer dat men niet gekozen heeft voor de simpelste oplossing om jou te voorzien van de twee neusdoppen die behoren bij het Resmed P30i neusdoppen masker.

Je krijgt nu waarschijnlijk het Dreamwear intranasal neusdoppen masker. Voordeel van dit masker is wel dat deze doppen voorzien zijn van Blue gel randen die zacht aanvoelen aan de neus randen.

Je mist nu wel het nadeel van het gemakkelijke klik systeem om de slang los en vast te klikken boven op het hoofd. Supersnel systeem.

Ook mis je nu juist het Quietair filter op de neusdoppen wat juist bij jou het probleem zou oplossen van de wind die je hoort en voelt tegen je hand(en) en dekens. Het Dreamwear neusdoppen masker heeft geen Quietair filter en ook de aansluiting bovenop het hoofd schijn je te horen. Dit is vrijwel niet te horen bij het P30i masker.

Hoorde jij het geluid boven op je hoofd bij het Resmed Airfit N30i masker?

Wat je zou kunnen doen is bellen met Vivisol en vragen om de twee doppen die behoren bij het P30i neusdoppen masker. Je kunt dan afspreken om het masker wat je vandaag ontvangt nog in de afgesloten zak/verpakking te laten zitten en deze dus nog niet te openen.

Dan kun je deze altijd terugsturen.

Welke frame maat heb je bij het N30i masker gehad, dit staat vermeld bovenop het hoofd bij het slangaansluitingspunt aan de achterzijde?

Ik denk dat het Dreamwear masker meer geluid maskt dan het P30i neusdoppen masker van Resmed.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.

jovi
Geregistreerde gebruiker
Re: hoogsensitief

Bericht door jovi »

RuudJ schreef:
12 mei 2020, 08:54

Je krijgt nu waarschijnlijk het Dreamwear intranasal neusdoppen masker. Voordeel van dit masker is wel dat deze doppen voorzien zijn van Blue gel randen die zacht aanvoelen aan de neus randen.

Je mist nu wel het nadeel van het gemakkelijke klik systeem om de slang los en vast te klikken boven op het hoofd. Supersnel systeem.

Ook mis je nu juist het Quietair filter op de neusdoppen wat juist bij jou het probleem zou oplossen van de wind die je hoort en voelt tegen je hand(en) en dekens. Het Dreamwear neusdoppen masker heeft geen Quietair filter en ook de aansluiting bovenop het hoofd schijn je te horen. Dit is vrijwel niet te horen bij het P30i masker.


Ik denk dat het Dreamwear masker meer geluid maskt dan het P30i neusdoppen masker van Resmed.
Als ik jou zo hoor hebben beide merken voor- en nadelen in relatie tot mijn hoogsensitiviteit:
- Philips zachter aan de neus en minder geluid
- Resmed quietairfilter
Tja... lastige afweging. Ik denk dat ik toch gewoon maar ga proberen wat ze me sturen. Ik mag alles terugsturen wat niet bevalt.
Ik hoor geen geluid bovenop mijn hoofd, dat lijkt dan alweer een meevaller ;-).
Ik vind het op mijn hoofd los- en vastklikken niet fijn. Ik heb dat de eerste nacht gedaan toen ik naar de wc moest, maar de tweede nacht koos ik voor het af- en opzetten van het masker, dat vond ik makkelijker.

jovi
Geregistreerde gebruiker
Re: hoogsensitief

Bericht door jovi »

Wat me wel dwarszit bij het lezen van dit forum: veel mensen geven aan dat de wentijd enorm lang is en dat ze daardoor vaak niet meer of veel slechter gaan functioneren.
Ik functioneer met mijn apneus al jaren prima, en kon de twee dagen na de twee nachten dat ik de cpap heb uitgeprobeerd nauwelijks iets doen. Total loss... Dat is ook de reden dat ik de nacht daarna van mijn man hem niet mocht gebruiken (terwijl hij er jaren een heeft gehad en er bij mij sterk op heeft aangedrongen dat ik ook een slaaponderzoek moest doen en een cpap moest gaan gebruiken).
Het is niet te doen om op die manier de komende maanden door te gaan, daarvoor vraagt mijn werk veel te veel van me.

Dus: hoe doen jullie dat dan, als je maandenlang niet kunt slapen?

RuudJ
Moderator
Re: hoogsensitief

Bericht door RuudJ »

Als ik jou zo hoor hebben beide merken voor- en nadelen in relatie tot mijn hoogsensitiviteit:
- Philips zachter aan de neus en minder geluid
Niet minder, maar meer geluid!

De wen tijd is vaak een acceptatie probleem enerzijds en een, volgens mijn persoonlijke mening, slecht ervaren begeleiding anderzijds.

Het allerbelangrijkste van de cpap therapie is het masker. Als je een goed zittend en passend masker zou krijgen vanaf het begin van de therapie, dan zou dit reuze kunnen helpen met het accepteren van de behandeling. Vaak gaat het al fout bij het aanmeten van dit masker. Vrijwel altijd zittend en vaak zonder daarbij de cpap te gebruiken. Ja hoor het masker past u goed en weg is men of daar sta je buiten de deur. Pas op het moment dat je in je bed gaat liggen en alles op zet komen de problemen op je af. Als je bij het passen al liggend met de cpap daarbij aangesloten uitleg krijgt hoe het masker passend en lekvrij te maken is, dan zou je veel sneller alles kunnen verwerken. Dan de titratie periode. Eerst wennen aan de druk instellingen, maar dan hoelang? De druk wordt vaak variabel ingesteld tussen twee waarden of met een vaste drukinstelling. In de titratie periode kijkt men naar de 90 of 95 % druk want daarbij wordt vaak 90 of 95 % van de ademstops weggeblazen. Daar is tijd voor nodig dus zo titratie periode duurt vaak een week of vier tot acht weken.

Heb je problemen tijdens deze periode, wacht dan niet af dit pas te melden tot bij de eerst volgende controle afspraak, want al die tijd gaat het dus niet goed tijdens deze periode waar juist moet blijken wat de beste druk instelling is waar men het apparaat op in moet stellen.

Dus gaat het niet goed, dan een belletje naar de osa-verpleegkundige die dan in overleg met de arts iets kan wijzigen aan de instellingen zodat men tijd kan winnen bij de eerstkomende afspraak. Zonder te bellen kan een arts niet ruiken of het goed gaat of niet.

In het begin mag en kan men vaak van masker wisselen (in beperkte mate, dat wel) want het eerste masker zal vrijwel nooit het best passende en goed zittende masker voor je zijn. Hiervoor moet je bij de leverancier zijn. Die krijgt echter maar zo €400,00 per jaar voor zijn werkzaamheden vergoed vanuit het basispakket. Hiervoor moeten zij jaarlijks nieuwe filters, een normale slang, nieuw masker en eventueel een kinband leveren. Maskers zijn vrij prijzig, dus met het verstrekken daarvan is men voorzichtig.

En dan heb je een goed zittend masker en een cpap met hopelijk een juiste druk instelling waardoor de mond gesloten blijft tijdens het slapen.

De therapie slaat aan en je hoeft minder vaak of helemaal niet meer naar het toilet in de nacht (vaak de eerste tekenen dat de therapie zijn werk doet) en je wordt dan,vooral in het begin van de therapie, nog vermoeider wakker dan je al was voor de start van de cpap therapie. Hoe kan dat?

Door de ademstops, die je al heel lang en misschien wel je hele leven al hebt gehad, wordt er adrenaline aangemaakt door je lichaam.
Adrenaline is een stof die aangemaakt wordt als je moet vluchten of in een angstige situatie bent beland. Een ademstop is zo situatie waar je uit moet vluchten. Zodra je ademt verdwijnt deze adrenaline uit je lichaam binnen een paar seconden. Tot dat de eerstvolgende ademstop zich weer aandient. Zo gaat dit al jaren zijn gangetje. Door een goed werkende therapie wordt deze adrenaline minder of in zijn geheel niet meer aangemaakt. Je lichaam is er zo aan gewent geraakt, dat je afkickverschijnselen krijgt. Dit is die extra vermoeidheid die je voelt. Je zult hier doorheen moeten gaan en vaak hoor je na zes weken dat dit weer terugkomt voor een bepaalde periode. We noemen dit de zes weken dip. Deze hoeft niet specifiek precies na zes weken terug te keren, maar kan ook eerder of later of helemaal niet komen. Het is een dingetje die je even moet onthouden.

Wanneer treedt een verbetering op? Soms heel snel en dan krijgt men meer energie een echte boost. Dan wil en doet men teveel dingen en krijg je al snel een terugval omdat je te snel het leven weer oppakte. Dus met beleid je energie verdelen.

Dan de eerste nachten. Het slapen lukt niet en je weet dat je voor het beste resultaat door moet zetten. Blijf niet tot in de vroege ochtenduren proberen om de slaap te vatten. De volgende dag moet je ook weer functioneren, dus lukt het nu niet, dan morgen opnieuw proberen. Steeds een stukje langer totdat je een hele nacht door kunt slapen. Rome is ook niet in 1 dag gebouwd.

Ja en dan merk je vaak zomaar opeens dat je dingen doet of kunt die je al in tijden niet gedaan hebt. Kleine verbeteringen maar, maar toch je merkt het opeens. Als je al jaren problemen hebt, zo te lezen vanaf je jeugd, kun je verwachten dat dit ook niet zomaar door gebruik van deze therapie vrij snel omslaat. Dit gaat langzaam en zoals gezegd, pas na een jaar of drie weet je voor jezelf, dit hou ik er aan over. Wel in die tijd er alles aan doen om zo weinig mogelijk nadelige effecten er aan over te houden. Dus gaat het niet goed, trek aan de bel.

Maar geef jezelf en je lichaam wel de tijd om tot rust te komen en ga niet direct de sportschool in om fitness te plegen. Zeker een half jaar na de start met de cpap rustig aandoen. Zwemmen, wandelen, fietsen en dan alles opbouwend heen.

Als je te moe bent om te werken en de dag door te komen, meld je je dan ziek en ga niet door totdat je tegen een burn-out aanloopt, dan ben je nog verder van huis.

Maak het voor jezelf zo gemakkelijk mogelijk in bed. Buikslapers gebruiken vaak een vlinderkussen begrijp ik. Je kunt een speciaal cpap kussen aanschaffen die aan de zijkanten een uitsparing heeft waar het masker in kan vallen. Hierdoor wordt dit masker minder snel of helemaal niet verschoven. Zo kussen is vaak voorzien van een traagschuim laag. Het Resmed Contour cpapmax kussen v 2.0 is zo kussen. De lagen kun je verwijderen zodat je de dikte zelf kunt bepalen.

https://webshop.vivisol.nl/contour-cpapmax-kussen.html





Je kunt ook een slangen hengel aanschaffen als je de slang vanuit de hoogte wilt laten komen. dit geeft veel meer bewegingsvrijheid, hoewel dit met een slang aansluiting boven op het hoofd minder noodzakelijk is.

Dan kun je ook een verwarmde slang aanschaffen. In eerste instantie om condens te voorkomen en in tweede instantie omdat dit meer comfort geeft tijdens de slaap en door de verwarmde lucht dit minder tot geen irritatie opwekt dan de koude lucht aan de slijmvliezen. Hierdoor krijg je minder snel of geen loopneus. Ook kun je vaak 40 minuten of langer mee slapen.

Verder de cpap iets lager zetten dan je matrashoogte. Dit zorgt ervoor dat geluid en eventueel licht jezelf en je partner niet stoort. Zelf staat het apparaat bij mij op een opvouwbaar opstapje naast mijn bed.

Dit alles om het zo prettig mogelijk te maken om met de cpap , slang en masker te slapen.

Je gaf aan dat jouw man jaren ook met een apparaat heeft geslapen, nu dus niet meer, hoe is hij ervan af gekomen?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.

persluchtpiraat
Geregistreerde gebruiker
Re: hoogsensitief

Bericht door persluchtpiraat »

RuudJ schreef:
12 mei 2020, 14:25
Het allerbelangrijkste van de cpap therapie is het masker.
Nog fundamenteler dan het masker is de PAP modaliteit zoals bijv. beschreven door Barry Krakow MD zeker in de context van PTSD dat wel enige overlap zou kunnen hebben met hoogsensitiviteit.
Ik behandel mijn UARS. Diagnose SEIN: "insomnie". Echter geen insomnie met CPAP, ra ra.
Op wachtlijst Kempenhaeghe. In overleg met SomnoClinic.
Philips Respironics BiPAP Auto 761P, 14 over 9 cmH2O, Dreamwear Full Face

jovi
Geregistreerde gebruiker
Re: hoogsensitief

Bericht door jovi »

persluchtpiraat schreef:
12 mei 2020, 15:49
RuudJ schreef:
12 mei 2020, 14:25
Het allerbelangrijkste van de cpap therapie is het masker.
Nog fundamenteler dan het masker is de PAP modaliteit zoals bijv. beschreven door Barry Krakow MD zeker in de context van PTSD dat wel enige overlap zou kunnen hebben met hoogsensitiviteit.
Ik heb gemerkt dat al deze termen mij niets zeggen en dat ik dus ook zijn verhaal niet kan volgen.
Kun je me in eenvoudig Nederlands uitleggen waar dit over gaat?

jovi
Geregistreerde gebruiker
Re: hoogsensitief

Bericht door jovi »

RuudJ schreef:
12 mei 2020, 14:25
Je gaf aan dat jouw man jaren ook met een apparaat heeft geslapen, nu dus niet meer, hoe is hij ervan af gekomen?
Door omstandigheden heeft hij de cpap een poosje niet gebruikt. Ik heb toen geen apneus meer bij hem bemerkt, terwijl hij voor de behandeling een score had van 78. Ik vroeg me dus af of het nog wel nodig was om een cpap te gebruiken.
Er is toen een nieuw slaaponderzoek gekomen, waarbij zijn score op 8 uitkwam. Op basis daarvan heeft hij een MRA gekregen en die gebruikt hij nog steeds.

jovi
Geregistreerde gebruiker
Re: hoogsensitief

Bericht door jovi »

Mijn ervaringen vannacht met het nieuwe masker van Philips met neusdoppen.

Ik heb hem vannacht bijna 4,5 uur opgehad (hoera! lang genoeg!).
Ik heb daarvan ongeveer 1,5 - 2 uur geslapen.
Op mijn buik lukt nog steeds niet. De luchtstroom blijft een probleem en ik kan mijn hand niet kwijt bij mijn gezicht.
Maar volgehouden op mijn rechterzij. Telkens als mijn lijf wilde draaien heb ik op de rem getrapt en ben terug gegaan naar de enige houding waarbij het masker normaal blijft zitten en ik geen last van de luchtstroom van het uitademen heb.
Want dat was nu beter: minder last van de haartjes in mijn neus, geen last van luchtstroom langs mijn 'snorharen'.
Dat gaf wel een stukje rust.

Wat ik wel constateerde: het lijkt erop dat de maat (S) te groot is voor mijn neusgaten. Ik moest regelmatig het dopje terugstoppen in mijn neusgat. Het lekte regelmatig aan de bovenkant.
De irritatie van de neusdoppen aan de onderrand van mijn neus is nog wel een probleem. Het ging steeds zeerder doen. Ook het geluid blijft vervelend. En ik ben twee keer wakker geworden van een raar geluid. Dat bleek mijn mond te zijn die open was gegaan.

Maar het was hanteerbaar vannacht. Geen erge benauwdheid, geen paniekgevoelens.

De scores op het apparaat waren goed: 0 AHI, groene smileys bij de aanduidingen voor het lekken en de bevochtiger.

persluchtpiraat
Geregistreerde gebruiker
Re: hoogsensitief

Bericht door persluchtpiraat »

jovi schreef:
13 mei 2020, 08:10
Ik moest regelmatig het dopje terugstoppen in mijn neusgat.
Het dopje moet niet helemaal in het neusgat. Zie het bijgevoegde plaatje.
http-www.resmedialibrary.com-library-wp-content-uploads-2011-02-Swift-LT-Fitting.print_.jpg
jovi schreef:
13 mei 2020, 07:58
Kun je me in eenvoudig Nederlands uitleggen waar dit over gaat?
Mocht het slapen met de CPAP op de lange termijn niet tot kwalitatieve slaap leiden, dan zijn er nog geavanceerdere varianten. Deze zijn duurder, daarom verzwijgen artsen het bestaan van deze varianten in de regel. Het is een vicieuze cirkel, ze worden daarom ook minder snel toegepast en daarom zijn artsen niet zelfverzekerd genoeg om ze te benoemen.
Ik behandel mijn UARS. Diagnose SEIN: "insomnie". Echter geen insomnie met CPAP, ra ra.
Op wachtlijst Kempenhaeghe. In overleg met SomnoClinic.
Philips Respironics BiPAP Auto 761P, 14 over 9 cmH2O, Dreamwear Full Face

jovi
Geregistreerde gebruiker
Re: hoogsensitief

Bericht door jovi »

ik stop hem ook niet echt IN mijn neusgat, maar hij 'plopt' ernaast. En dan moet ik hem terugstoppen :-(

RuudJ
Moderator
Re: hoogsensitief

Bericht door RuudJ »

Ik ben nog steeds van mening dat de neusdoppen van het P30i masker beter voor jou zijn dan de doppen van het Dreamwear masker. Minder afstand tot aan de neus randen en daardoor geen kans dat zij snel van de neusgaten kunnen ploppen. Sluit beter aan op het gezicht en waarschijnlijk ook minder wind/geluid te horen vanwege het Quietair filter.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.

jovi
Geregistreerde gebruiker
Re: hoogsensitief

Bericht door jovi »

ik heb nog een vraag: wat is een normale reductie van AHI als je begint met een cpap?
Uit het slaaponderzoek kwam een waarde van 22,6, maar het Nederlands Slaapinstituut, dat het onderzoek afnam, heeft erkend dat dit een onbetrouwbare uitslag is. Ik heb namelijk de hele nacht niet echt geslapen (2x ca. 10 minuten en verder meerdere keren 0,5 - 1 minuut). Ze hebben op basis van de resultaten die er wel waren een vermenigvuldigingsfactor toegepast en zijn toen uitgekomen op 22,6.
Nu ik met veel moeite probeer te slapen met een cpap zijn mijn waarden 0,0 - 0,7. Dat wil zeggen: de 0,7 is een eenmalige hoge uitschieter. De meeste nachten 0,0 en 1x 0,2 als waarde.
Is het normaal dat die waarden direct zo laag zijn? Of is mijn vermoeden van een te hoge inschatting van de 22,6 bij het slaaponderzoek een terechte twijfel?

RuudJ
Moderator
Re: hoogsensitief

Bericht door RuudJ »

Het kan zeker voorkomen dat de ahi bij een juiste druk instelling meteen zo laag is, maar als de slaaptest gebaseerd is op een calculatie van enkele minuten slaap, dan kan dat ook zeker wel een vertekent beeld geven. Van wat je verteld hebt, kun je dus ook niet echt uitgaan hoeveel ademstops je had tijdens de slaaptest in zij - of rugligging en buikligging.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.

persluchtpiraat
Geregistreerde gebruiker
Re: hoogsensitief

Bericht door persluchtpiraat »

Heh. Lijkt op de ervaring die ik met NSI had gehad. Het maakt hen niet uit hoe gemankeerd het onderzoek is, toch diagnose en cashen.
Ik behandel mijn UARS. Diagnose SEIN: "insomnie". Echter geen insomnie met CPAP, ra ra.
Op wachtlijst Kempenhaeghe. In overleg met SomnoClinic.
Philips Respironics BiPAP Auto 761P, 14 over 9 cmH2O, Dreamwear Full Face

MorganBateson
Geregistreerde gebruiker
Re: hoogsensitief

Bericht door MorganBateson »

Hoi Jovi,

Je klinkt precies als mij zeg. Wat herkenbaar allemaal. Ik werd al gefrustreerd in bed als mijn bed een kraak geluid geeft wat hij normaal niet doet.

Kon er al niet tegen als ik merkte dat m'n vrouw in m'n gezicht lag te ademen.

Moest heel lang wennen aan het dragen van een beugel tegen tanden knarsen.

Kan niet in slaap vallen en erger me enorm als iemand in de buurt van ons huis een voor mij onverstaanbaar gesprek voert en maar niet willen opjakken.

En dan hebben we in de straat iemand met een vlaggenmast. Al jaren. Maar pas viel me op dat bij wind het touw een kloink kloink geluid maakt als het een beetje waait. Dat is vervolgens alles wat ik meteen de hele nacht hoor.

Kortom, herkenbaar.

Dan ook nog een nieuw apparaat nodig een grote wijziging in een ritme en regelmaat en routine van jaren. Dat is haast onmogelijk. Dan maakt dat apparaat ook nog geluid, en dan blaast er ook nog wind her en der uit... En dan vervolgens hoor je je ademhaling versterkt klinken alsof je aan de beademing ligt, en dan lig ik echt met ogen wijd open naar het plafond te staren.

Ik had bij de Hoog Sensiviteit test alle vragen goed (wat heb ik gewonnen?) maar omdat ik een Asperger diagnose heb (Autisme gerelateerde stoornis) denkt mijn psychologe niet dat ik HSP ben. Als je dit ziet als een ring die klein stuk onderbroken is, zo legde zij mij uit, zit Asperger aan het ene uiteinde en HSP aan de andere uiteinde.

Heeeel dicht op elkaar zei ze, qua ervaringen maar 2 totaal andere zaken.

Wanneer ik eindelijk gewend ben aan m'n apparaat, en eindelijk de juiste instelling vind (ahi vaak nog wat te hoog, snurken doe ik nog steeds 5 a 10 min per nacht) en een masker heb wat geen pijn doet (zie mijn andere topic) dan zal ik hier een verslagje plaatsen op het forum. Maar dan is het ook een verhaal met een oplossing en eind goed al goed ik zit er nu nog middenin (5 weken nu)

Ik slaap wel, maar heb net als jij nooit echt geslapen hoewel overdag futloos en energieloos, dommelde ik nooit in slaap of zakte m'n ogen dicht. Mijn vrouw had nooit iets gemerkt van ademstops!

AHI op m'n rug 80-85 op m'n zij gemiddelde AHI 46. Nu gemiddelde AHI 6-8 en na wederom m'n druk hoger (8,5 nu) is de AHI vannacht ineens 1,2

Mijn ervaring tot nu toe? Wat is uitgeslapen wakker worden??? Want dat vraagt men mij. Voel je je uitgeslapen wakker worden?

Ik ken dat gevoel niet. Dus kan ik niet zeggen. Alleen dit, ik slaap ineens maar 6 a 7 uur en kan dan niet meer in slaap vallen. Frusterend?? Ja dacht ik ook. Maar nee, blijkt dat dat dus uitgeslapen zijn betekend. Niet meer verder kunnen slapen... Dat had ik nooit. Ik draaide me om en sliep gerust 12 uur.

Om dan 's middags nog een dutje van 2 uur te doen.

Dutjes oh ja, in geen 5 weken nodig gehad.

Dus dat betekent denk ik dat "ben je uitgeslapen!?" ja moet zijn. Puur daarop gebaseerd.

Voel me nog steeds slap, energieloos en niet uitgerust.

Sterker nog, wat frustrerend is deze therapie voor iemand "als ons" zeg. Dat alleen kost je bakken met energie.

Mijn tip die ik volgen ga: HOU VOL. minstens 3 maanden en dan weer eens zien. Ook al frustreert het ENORM dat rot ding die herrie maakt, lucht blaast, mij niet meer in slaap laat vallen zoals ik vroeger kon. Mij niet meer de lente in m'n slaapkamer laat ruiken, want: doppen in m'n neus.

En wat zijn die doppen vervelend.....

Hou vol, doe ik ook.

jovi
Geregistreerde gebruiker
Re: hoogsensitief

Bericht door jovi »

vanmiddag heb ik telefonisch mijn titratiegesprek gehad.
Voor die tijd mijn dagboek - dat ik dagelijks bijhoud - opgestuurd.
Mijn gesprekspartner had alles gelezen en begon het gesprek met: als ik het zo lees is het nog steeds een worsteling.
Ja, dat klopt. Ze wilde weten wat de grootste problemen waren en concludeerde dat die inderdaad waarschijnlijk voor het overgrote deel terug te voeren zijn op mijn hoogsensitiviteit en allergieën. Het allergrootste probleem is dat ik niet op mijn buik kan slapen.
Ik maak (op 1 keer na) braaf de 4 uur per nacht vol, maar het komt er bijna altijd op neer dat ik lig te wachten totdat de cpap af mag, zodat ik daarna nog wat kan slapen. Er zijn dagen dat ik alleen nog maar kan huilen van vermoeidheid. Ik ben echt uitgeput inmiddels.

De waarden zijn allemaal geweldig, maar ja, als je niet veel slaapt krijg je ook niet veel apneus.

Ze concludeerde aan het eind van het gesprek: mijn taak is om u te motiveren om vol te houden, maar ik kan me zo goed voorstellen dat u het niet meer ziet zitten! Ik hoop dat u het toch nog een kans wilt geven...
Aan de ene kant neemt ze me wel serieus en dat is fijn. Maar het geeft me wel het gevoel dat ze denkt: dit is een hopeloze zaak, het gaat echt niet goedkomen.

Ik heb wel gevraagd om de neusdoppen van Resmed met quietair filter, die hier aangeraden werden. Ze gaat kijken of ze dat kan regelen. Ze hebben ze niet standaard. En het lijkt erop dat de neusdoppen (maat S) te groot voor me zijn, maar voor de P30i is dat de kleinste maat die bestaat. Ik heb al vaker gehoord dat ik een belachelijk kleine neus heb...

RuudJ
Moderator
Re: hoogsensitief

Bericht door RuudJ »

Afwachten dan maar.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.


Plaats reactie