Gesloten
corvieman
Geregistreerde gebruiker
Ik leef nog?

Bericht door corvieman »

Howdy, ik lees hier verhalen die ik aan mezelf herken! op bijna alle vlakken. ik ben nu 64 en heb door de jaren veel vrienden aan een c-pap geholpen die er heel goed met zijn en mooie verhalen konden vertellen erover. nu ik heb apneus sinds mijn 16 jaar zover ik mij kan herinneren omdat mijn moeder toen al zegde U heeft weer heel hard gesnurkt deze nacht! en hoor ik al heel mijn leven zeggen door iedereen wie met mij een slaapkamer deelde! of een Hotel waar ik overnacht heb de hele gang was wakker door mij enz. als ik een feestje of even wat glazen alcohol had genuttigd was het hek helemaal van de dam! dan begon het pas nog extremer te worden. maar ik dacht altijd snurken is geen apneu? niet.

maar de nachten dat ik in die bijna 50 jaar heb doorstaan zijn of moeten heel erg zijn verlopen als ik nu denk wat ik allemaal heb ervaren bij mijn werk, thuis, met de wagen enz. waar ik stopte en 15 min. moest wachten had ik al goesting om een dutje te doen! televisie kijken gaat moeilijk en een boek lezen gaat ongeveer 2 bladzijden. paar duizend nachten gehad met dromen van vallen in liftschachten? zo word je wakker gemaakt door je onderbewustzijn als alles uitvalt nare dromen komen door je heen en doen je wakker schrikken! anders was ik gestopt met ademen!

nu werd ik de laatste jaren wakker door slapende of tintelende vingers aan beide handen! en ook zeer harde krampen in de onderbenen (kuiten) om zo weer wakker te schrikken. raar als het niet je tijd is om te gaan krijg je zulke impulsen? nu werd ik al een tijd wakker met bijna hyperventilatie! weer iets nieuw! mijn hersenen geven steeds minder impuls aan mijn longen om te ademen! omdat ze zelf in zuurstof nood komen. als ik s'avonds eens ging wandelen of fietsen had ik een beter slaap nacht! maar dat doe je niet altijd. nu ondervond ik ook dat ik gemakkelijk mijn adem kon inhouden zelfs één minuut zonder een drang te krijgen voor te ademen? zoals je onder water zit en geen prikkel krijgt om te ademen. hierdoor ben ik bang geworden dat het niet lang meer ging duren of ik zou volledig eens stoppen met ademen! hierop heb ik zelf 50 jaar te laat een opname laten doen één nacht in een slaapkliniek met alle toeters en bellen aan.

De uitslag was dat ik zelf persoonlijk bij de dokter moest komen voor de uitslag aan te horen! die zei mij dat ik zeker een goede beschermengel zou hebben want anders was ik er al lang niet meer geweest :hushed: uitslag was tussen de 35 a 40 apneus per uur van 30 tot 38 seconden lang! met een zuurstof daling tot 68%. besluit nu was! ik moest eigenlijk van mijn cardioloog deze slaapnacht ondergaan! omdat ik al 50 jaar zware hartritme stoornissen heb maar wel bij de 2 categorieën van de 5 die niet al te gevaarlijk zijn. heb daar nooit bij stil gestaan of iemand anders dat dit door de apneus kwam. zuurstof gebrek bij de hartspier is zeer gevaarlijk en dodelijk. nu heb ik al 6 dagen een dream station c-pap van philips met neusmasker!

wat heb ik mijzelf aangedaan al die jaren! verschrikkelijk ergens dat ik of iemand mij niet vroeger hierop heeft gewezen dat ik dat nodig had. ik dacht t'is enkel als ik wat alcohol heb genuttigd enz. verder tegen snurken is weinig te doen en ik heb zelfs 20 jaar geleden zo'n hapstuk gehad om op je tanden vast te bijten met je kin vooruit maar dat doet iedere morgen pijn aan je tanden en je kaken, plus je verliest dit s'nachts en snurkt weer verder. hier komt het! na de eerste nacht begin druk 4 met 6,5 hoogst! wat een ervaring om 5.00 u. s'morgens werd ik wakker van mijn voeten die waren aan het branden? ik heb al 45 jaar ijskoude voeten zelfs in de zomer! en nu gloeien die?? zelfs dag en nacht nu warme voeten? terug gaan slapen en werd s'morgens wakker met een hoofd dat leeg aanvoelde ruime adem, een perfect zicht aan mijn ogen omdat ik iedere morgen wakker werd met wazig zicht! door zuurstof tekort.
toen ik uit bed stapte woog ik precies maar 5 kgr.? geen moe gevoel enz. onverklaarbaar! herboren als het ware en dit iedere morgen nu geen droge mond of neus of keel meer, en ik kan berekeningen maken nu tot 6 na de komma! ik ben precies terug 21 jaar oud. verdomd waarom zo laat dit te mogen ervaren!

had iemand nu eens 35 jaar vroeger mij naar die kliniek gestuurd? ik had een ander leven geleid. voor mij dus tot dag 7 nu PERFECT! op dag 21 moet ik alles laten uitlezen bij de dokter en die zal nodige aanpassingen nog doen desnoods? omdat ik op mijn app zie dat ik nog 21 centrale apneus heb 28 obstructieve apneus en 71 hyponeus dus een AHI van 14,7 das dus nog een pak te hoog! maar mijn lichaam moet nog wennen aan mijn dreamstation! :slightly_smiling_face:

Mvgr. Corvieman

modedit RM: tekst ietwat aangepast
persluchtpiraat
Geregistreerde gebruiker
Re: Ik leef nog?

Bericht door persluchtpiraat »

Welkom! Als het lichaam stress heeft, dan vernauwen de vaten in de delen van het lichaam buiten de kern, vandaar de houde handen en voeten.
corvieman schreef: 15 okt 2020, 00:00 had iemand nu eens 35 jaar vroeger mij naar die kliniek gestuurd?
1985 was ongeveer het jaar dat Dr. Colin Sullivan stapjes begon te nemen met het commercieel vervaardigen van CPAPs. Ik denk dat ongeveer 10 jaar later slaapgeneeskunde op gang kwam in Nederland. Het is nog een jonge tak van de geneeskunde.
Ik behandel mijn UARS. Diagnose SEIN: "insomnie". Echter geen insomnie met CPAP, ra ra.
Binnenkort Oesofagale Manometrie bij Kempenhaeghe!
Philips Respironics BiPAP Auto 761P, 14 over 9 cmH2O, ResMed AirFit F30i
RuudJ
Moderator
Re: Ik leef nog?

Bericht door RuudJ »

Welkom op dit forum. je kunt hier een hoop informatie vinden en ook op de site van de Apneuvereniging zelf. Bezoek het subforum Naslag daar moet je even het artikel over Hormonen gaan lezen. Ook bij Tips en trucs kun je de nodige informatie vinden.

Sinds vandaag is ook het gratis software programma Oscar versie 1.2.0 beschikbaar. Hiermee kun je je Dreamstation zelf uitlezen. Terug te vinden bij het subforum over Oscar.

Je hebt helaas heel lang geslapen met apneu en je mag inderdaad van geluk spreken dat je nog niets ernstig daaraan hebt overgehouden. Alleen jammer van de tijd die je niet meer kunt inhalen.

Moch je nog vragen hebben, stel ze, we zijn ervoor om ze te beantwoorden indien dit mogelijk is.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.
corvieman
Geregistreerde gebruiker
Re: Ik leef nog?

Bericht door corvieman »

Sinds vandaag is ook het gratis software programma Oscar versie 1.2.0 beschikbaar. Hiermee kun je je Dreamstation zelf uitlezen. Terug te vinden bij het subforum over Oscar.

Beste Ruud,
Bedankt voor de respons! heb de Oscar gedownload maar dat is niet simpel om in gang te krijgen.
daar heb ik juist iets te weinig ervaring voor.
Mvgr. Erwin
RuudJ
Moderator
Re: Ik leef nog?

Bericht door RuudJ »

Erwin, hier vind je een handleiding terug hoe je Oscar kunt installeren en de data kunt inlezen.

Oscar geeft bij de Dagrapportage verschillende grafieken weer, waarbij het Incidentengrafiek bovenaan staat en vervolgens de Luchtstroomsterkte grafiek, die de luchtstroom van de ademhaling weergeeft. De inademing start in het dal en loopt naar de top en de uitademing start vanaf de top naar beneden richting het dal. Een uitademing die plots overgaat in een horizontale lijn en dan weer omhoog gaat is een teken dat er via de mond wordt uitgeademd, dus mond lekkage. Er is dan geen dal aanwezig in het golfpatroon.

Horizontale lijnen zijn vaak ademstops centraal of obstructief. Bij de Dreamstation zal je de tijd van zo stop zelf moeten opmeten. Dit doe je door met je muisaanwijzer deze lijn te selecteren met de Shiftknop ingedrukt. Hou je de Shiftknop niet ingedrukt, dan Zoom je in op die ademstop. Helaas geeft Philips in hun firmware geen tijd aan hoelang een incident geduurd heeft. Andere merken doen dat wel.

De ademfrequentie grafiek en de ademhalingsvolume grafiek toont aan wanneer je sliep. Ben je wakker dan gaat de ademhaling frequentie vaak omlaag met gelijktijdig een verhoging van het ademhalingsvolume.

Zo kun je je nacht een beetje volgen.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.
corvieman
Geregistreerde gebruiker
Re: Ik leef nog?

Bericht door corvieman »

Beste Ruud,
Hartelijk dank voor de handleiding! zal nog eens proberen zal wel lukken denk ik.
maar ik begin terug slecht te slapen? weet niet waarom? ik moet 3 weken wachten voor ik naar mijn afspraak mag bij de dokter. als ik bel zeggen ze doe je eerste 3 weken maar uit vraagt wat aanpassing? amai ik denk dat ik eens terug zonder ga slapen;
voel mij slechter nu dan voor de C-pap. mijn AHI stijgt per nacht eergisteren 22,3 en vannacht al 24,3 ! centrale 18/ obstructieve 46/ hypopneus 146. op 8,10 u Slaap met 100% masker. eerste dag was te goed! onder de 10 AHI. kan niet denken wat er scheelt? ik word soms wakker en krijg precies te weinig lucht door het masker! je krijgt maar wat je wil inademen. ik denk dat ik mijn neusmasker meer moet aanspannen? of de druk verhogen van 6,5 naar? Mvgr. Erwin

PS in nederland hebben Jullie precies wel kaas gegeten van deze problematiek! :slightly_smiling_face:
in de handleiding vond ik deze heel belangrijk /Werkzaamheid Therapie/ Lekstatistiek/ Drukstatistiek :mortar_board:
corvieman
Geregistreerde gebruiker
Re: Ik leef nog?

Bericht door corvieman »

Schermopname (62).png
dit is al wat ik te zien krijg op de dreammapper! de eerste 3 dagen wil hij niet meer importeren. ;)
corvieman
Geregistreerde gebruiker
Re: Ik leef nog?

Bericht door corvieman »

Beste Ruud,
tis gelukt oscar werkt! moet wel leren nog dit te lezen.
Mvgr. Erwin
Bijlagen
Schermopname (64).png
RuudJ
Moderator
Re: Ik leef nog?

Bericht door RuudJ »

Erwin, ik zie hier vrijwel heel veel Periodic Breathing in terug. Bijna de gehele nacht zie ik alleen maar groene vlakken.

Ik zie sowieso in jouw Dreammapper verslag een rampstart druk van 4 cmH2O die 30 minuten duurt. Dit houd in dat als jij de cpap start met de rampknop, rechts boven op het apparaat, je dan in 30 minuten tijd de druk van 4 naar 6,5 oploopt. Deze druk van 4 is veel te laag. Beter kun je direct starten met de druk van 6,5 cmH2O door middel van de grote Aan/Uitknop boven op het apparaat.

Dan is de druk van 6,5 cmH2O veel te laag om alle hypopneu (ademhalingen met een verminderd ademteugvolume) en ademstops te voorkomen. Deze druk die circa nodig zou kunnen zijn, kun jezelf eens berekenen door middel van de Nek formule. Probeer deze eens uit te rekenen zie hier de Nek formule.

Wat is hiervan de uitkomst zonder extra 1 cmH2O?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.
corvieman
Geregistreerde gebruiker
Re: Ik leef nog?

Bericht door corvieman »

Druk berekenen met behulp van de 'nekformule'
Bericht door RuudM » 24 feb 2019, 19:37

Deze rekenmethode wordt ook wel de Hoffstein formule genoemd.
Om een inschatting van de benodigde druk te maken kun je dit berekenen met de nek formule:
Druk = -5.12 + (0.13 * BMI) + (0.16 * nekomtrek in cm) + (0.04 * AHI)

De uitkomst is vaak in de praktijk wat aan de lage kant, dus 1 mbar= 1 cmh2o hoger komt vaak voor.
(Bij de uitkomst er dan 1cmh2o bij optellen).Let op het minus teken voor 5,12!

BMI = Body Mass Index, gewicht in kg gedeeld door lichaamslengte in meters en de uitkomst nog eens gedeeld door lichaamslengte in meters.
AHI = Apneu Hypopneu Index, de waarde gemeten bij eerste slaaptest
* = wiskundig teken voor vermenigvuldigen

Beste Ruud,

als ik het goed voorheb? heb ik deze berekening!
BMI- 108 kgr. gedeeld door 2 meter= 54 : 2= 27 x 0.13= 3,51
Nek omtrek 43 cm. x 0.16= 6,88
AHI eerste maal 11.38 x 0.04= 0,4552
Dus deze alle 3 bijeen geteld = 10,8452
druk nu is 6,50 - 5,12= 1,38
= te samen 12,2252
daar zou ik nog 1 mbar moeten bijtellen? is wel veel dan niet?
mvgr. Erwin
RuudJ
Moderator
Re: Ik leef nog?

Bericht door RuudJ »

Hallo Erwin, je was bijna goed. Je kwam uit op een druk van 10,8452.

Je moet hier die 5,12 nog van aftrekken. Dan kom je uit op een druk van 5,7252 cmh2o.

Dit moet je dan vergelijken met je huidige druk 6,5 cmh2o. Dus dit zou inhouden dat je een druk van 6,0 nodig zou hebben en dus eventueel nog 1 cmh2o erbij.

Je huidige druk lijkt dus aardig goed te zijn ware het niet dat je AHI score nog veel te hoog is.

Ik denk persoonlijk dat een hogere druk dit probleem misschien deels oplost, maar de kans bestaat dat dit ook averechts uit kan pakken. Daarom heb je misschien wel een ander hulpmiddel nodig. Denk dan aan een bipap of een bipap - asv.

In elk geval zal je behandelend arts iets moeten ondernemen, want op deze wijze schiet je er niets mee op. Wachten op de afspraak datum zou ik zeker niet doen. De kans op uitstel met corona op dit moment is zeer groot en dan loop je nog veel langer rond met deze veel te hoge scores.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.

Gesloten