Ook nieuw na diagnose osas

[Zzz]

Beste lotgenoten!

Kort geleden kreeg ik de diagnose OSAS, na een slaaponderzoek met Watchpat met AHI 36 als uitkomst. Een week later (vorige week) kwam al de verpleegkundige van VitalAire met een CPAP (Dreamstation van Philips) en een Eson 2-slaapmasker. Nu 3 nachten daarmee geslapen. De druk staat op 8, ramp-knop staat op 4, na 25 minuten is dit 8. Ik heb begrepen dat dit bij de meeste mensen met osas zo wordt ingesteld om de therapie mee te starten.
Het wennen gaat op de eerste nacht na redelijk goed, maar de AHI-waarden zijn volgens mij nog te hoog:
Nacht 1: 7,5 uur geslapen, AHI 7,9, passend masker 99%
Daarna de DreamMapper geïnstalleerd dus over de nachten daarna weet ik iets meer:
Nacht 2: AHI 6,2 (gemeten over 10,5 uur, maar daarvan ongeveer 7,5 geslapen), 4 centrale apneus, 13 oobstructieve apneus, 48 hypopneus, passend masker 97%
Nacht 3: AHI 8,7 (gemeten over 8 uur, daarvan ongeveer 7,5 geslapen), 5 centrale apneus, 19 obstructieve apneus, 46 hypopneus, passend masker 97%
Enige bijwerking totnutoe is een opgeblazen gevoel in de buik.
Dat zijn nog maar weinig gegevens, echter na veel gelezen te hebben op dit forum lijkt mij de AHI nog te hoog en verklaart dat wellicht dat ik nog geen verbetering merk (moe opstaan, zwaar hoofd, slaperigheid overdag)?

De verpleegkundige zou na een week weer contact opnemen, maar even afwachten. Zal dan wellicht de druk (nu 8 ) iets verhoogd moeten worden?

Alvast dank voor eventuele reacties.
Groeten A.

[persluchtpiraat]

De verpleegkundige zou na een week weer contact opnemen, maar even afwachten. Zal dan wellicht de druk (nu 8 ) iets verhoogd moeten worden?

Uw behandelaars doen dit graag op hun eigen tempo. De vraag is of dit snel genoeg is voor u.

[Dragon77]

De osa verpleegkundige die ik heb is in geen velden of wegen te bekennen. Ik probeer haar nu al vanaf vorige week woensdag te bereiken.

Omdat ik een rare pijnsensatie krijg in mijn linker arm als ik de fullface mask draag. Daar word ik wakker van en dan lijkt het of ik een lichte hartinfarct krijg. Dus gebruik ik dat masker niet.

Heb ook een philips neus masker. Maar die kan ik niet gebruiken als mijn neus door de hooikoorts verstopt zit.

Maar om iemand van de osa afdeling in het Elkerliekziekenhuis te kunnen bereiken. Is een regelrechte kriem.

Ik wil de flex knop gebruiken en unlocken. Maar ja, dat moet de osa verpleegkundigen toestemming voor geven

[Louis66]

Maar om iemand van de osa afdeling in het Elkerliekziekenhuis te kunnen bereiken. Is een regelrechte kriem.

Als ik ze in Helmond niet te pakken kreeg, dan belde ik naar Deurne, en als ze me dan vroegen waarom ik ze belde, dan kregen ze te horen dat ik niemand (osa verpleegkundige) te pakken kreeg en al lang aan het proberen was... Zij hebben een zorgplicht en als u met problemen zit en u wilt dat iemand er naar kijkt, zou het mij niet uitmaken of dat nu de osa in Helmond of Deurne zou zijn...
En laat u niet afschepen met smoesjes, ik heb geleerd dat je voor jezelf moet opkomen want niemand anders doet het voor u.
U heeft tenslotte het apparaat en moet er mee slapen, niet zij...

[Zzz]

Vandaag Oscar geïnstalleerd, duidelijke uitleg op dit forum gevonden. Het werkt goed, al begrijp ik nog lang niet alles.
AHI is na 6 nachten CPAP steeds tussen de 6 en 9,5. Gemiddeld 7,2. Dat is nog te hoog toch? Ik merk nog geen enkele verbetering namelijk bij wakker worden en slaperigheid overdag.
Maskerlekkage begrijp ik nog niet helemaal. Passend masker was 93% afgelopen nacht, is dat binnen de norm? Kan ik dat in Oscar ergens vinden? Ik las hier ergens een max. van 30% als acceptabel, maar ook ergens 1 à 2 %.
Verwarrend aan de CPAP vind ik dat je AHI omlaag lijkt te gaan wanneer je er vrij lang mee wakker ligt, dus ik hecht meer waarde aan het totaal aantal obstructieve apneus, hypopneus, centrale apneus en rera's in een hele nacht. Dat totaal zat afgelopen nacht boven de 90, een dieptepunt sinds de start vorige week.
Hoe krijg ik dat omlaag? Druk laten verhogen van 8 naar 8,5 of 9?
Hopelijk krijg ik morgen contact met de verpleegkundige hierover. Tips zijn welkom!

[RuudJ]

Bij de Dreamstation is de maskerlekkage ongeveer 70 l/minuut. In Oscar kun je dat instellen als je dat al niet gedaan hebt. Standaard zal er 24 l/minuut staan en die dien je dan te verhogen naar 70 l/minuut. In Hoofdstuk 3 van de Uitgebreide uitleg SleepyHead kun je dng vinden.

Wat je nog meer zou kunnen doen om de AHI beter te verlagen is met een neusdoppenmasker te gaan slapen ipv een neusmasker. Ook de druk kan worden aangepast, maar dat kan ook meer apneu geven en dat meestal meer centraal apneu en hypopneu.

Je kunt de flex functie inschakelen waardoor je makkelijker kunt uitademen tegen de luchtstroom in.

[Zzz]

Dank voor je reactie, Ruud.
Oscar-instellingen had ik al begrepen dat dat 70 moest zijn. Jouw handleiding is heel duidelijk
Flexfunctie staat op 2. Het in- en uitademen gaat wel goed. Alleen wat last van droge mond/keel en opgeblazen gevoel, maar niet extreem.
Maar, bij drukverhoging zou het aantal apneus toch moeten afnemen? Omdat daardoor de ademhaling beter op gang blijft?
Neusdoppenmasker zal ik vragen aan de verpleegkundige. En me nog wat verdiepen in Oscar.
Ben nu precies een week bezig, nog geen verbetering maar we houden moed. Ik slaap 7 à 7,5 uur per nacht met masker, al dan niet met onderbrekingen, dus daar ben ik wel blij mee.

[RuudJ]

De obstructieve ademstops kunnen met drukverhoging omlaag gaan omdat de luchtweg beter wordt opengehouden, echter een (te) hoge druk kan ook centrale ademstops uitlokken. Daarom let men speciaal op dat dit niet gaat toenemen. Tijdens dromen kun je vaak ook meer apneus krijgen, vaak noemt men dit dan remslaap gerelateerd. Je haal t tijdens de slaap onregelmatiger adem en daardoor kunnen er ook meer hypopneus optreden. Ademen via neusdoppen gaat veel krachtiger dan via neusmasker en de ahi kan daardoor zo maar flink omlaag gaan. Bij mij met full face masker tussen 8 en 12 per uur naar 2,4 per uur en nu gemiddeld 2,0 per uur op jaarbasis.

De Engelstalige handleiding van Sue gaat nog dieper in op de materie en is eenvoudig en goed te vertalen via vertaalprogramma DeepL.

[Zzz]

Beste Ruud, ben jij met 2,0 per uur goed opgeknapt? Is dat een mooi 'streefgetal'?
Mijn AHI is voor mijn gevoel nog te hoog, ik merk nog geen verbetering in vermoeidheid, al is het AHI na drukverhoging wel afgenomen. Zit nog bijna dagelijks te janken van pure vermoeidheid.
Week 1: druk 8,0, AHI 6,3
Week 2 en 3(nu) druk 9,0, AHI 3,9.
FlexC staat op 2.
Passend masker ongeveer 92% volgens de Dreamstation.
Volgens Oscar in sommige nachten is mijn AHI soms in die trapjesgrafiek oplopend naar 11,0 in bepaalde uren. Vooral OA's, ook wel hypopneus maar nauwelijks CA's. 11,0 AHI vind ik wel veel en dan word ik ook slecht wakker en wil ik de hele dag wel slapen. En ik denk dan dat de CPAP zijn werk nog niet goed doet.
Wat zou in mijn geval nog verbeterd kunnen worden? Wat zou ik de verpleegkundige kunnen vragen? Druk verder omhoog, is mijn idee, echter
wel behoorlijk last van opgeblazen gevoel wat in de loop van de ochtend (na een serie knallende scheten ) geleidelijk verdwijnt. Of variabele druk ipv vast?
Therapietrouw 100%, dat is alvast wèl goed

Tips zijn welkom, bij voorbaat dank!

[Zzz]

Goedemorgen lotgenoten,

Na 5 maanden cpap-therapie heb ik een paar vragen, wie weet kan iemand antwoord geven
Ik heb een Dreamstation met verwarmde slang en sinds 1 oktober een neusdoppenmasker (Resmed p10). De vaste druk is na de eerste week van 8 op 9 gezet, en twee weken geleden op 9,5. Passend masker 92% gemiddeld. CFlex staat op 2.
AHI zit op 4,7 (gemiddeld over 5 maanden), de laatste maand komt het echter niet meer onder de 5,3 (het varieert tussen 5,3 en 7,3). Ondanks de drukverhoging.

Vraag 1) hoe is dit laatste te verklaren?
Vraag 2) is het mogelijk om AHI op wat voor manier dan ook eindelijk eens echt laag te krijgen?
Vraag 3) kan het zijn dat een cpap-therapie gewoon helemaal niet aanslaat? Daar had mijn longarts het over, die heeft nu een nieuw slaaponderzoek voorgesteld (Dit ligt echter stil vanwege corona). Dit omdat ik na deze 5 maanden nog geen verbetering heb gemerkt: in slaap willen vallen achter computer, achter het stuur..

Alvast bedankt voor reactie

[Louis66]

Vraag 1) hoe is dit laatste te verklaren?
Vraag 2) is het mogelijk om AHI op wat voor manier dan ook eindelijk eens echt laag te krijgen?
Vraag 3) kan het zijn dat een cpap-therapie gewoon helemaal niet aanslaat? Daar had mijn longarts het over, die heeft nu een nieuw slaaponderzoek voorgesteld (Dit ligt echter stil vanwege corona). Dit omdat ik na deze 5 maanden nog geen verbetering heb gemerkt: in slaap willen vallen achter computer, achter het stuur..

Alvast bedankt voor reactie

1 - Het zou kunnen dat de difuser van het masker misschien wat dicht zit, dit kunt u zelf testen d.m.v. het masker (zonder bandje) onder te dompelen in water terwijl de cpap aan staat en u de gaatjes van het neusdoppen masker dicht houdt.

2 - U zou kunnen voorstellen om een APAP te proberen, om eens te zoeken welke druk voor u goed is. Ik zelf had eerst een vaste druk, toen een apap en nu een bipap, maar daar wel zelf om gevraagd omdat ikzelf ook vond dat het nog niet goed was. Nu wel.

3 - Niet aanslaan kan, maar daar komt u pas achter als u andere dingen geprobeerd heeft. Dit kan zijn: ander masker, een andere instelling van uw cpap, eventueel een apap proberen, cflex instelling misschien veranderen of juist uitzetten.

Het kost tijd om alles goed in te stellen en als u daar zelf actief mee bezig bent kan het sneller gaan. Ikzelf ben niet gaan wachten op antwoord van mijn longarts, maar heb de regie in eigen hand genomen, wel met behulp van dit forum, want ik ben pas 14 maanden bezig met de pap.

Succes

[RuudJ]

Heb je in die vijf maanden wel eens een keer je filter van de Dreamstation verwisselt voor een nieuw exemplaar? Een vies filter kan ook een oorzaak zijn dat de ahi omhoog loopt.

Je bent nog maar vijf maanden bezig, wacht nog een 2,5 jaar voordat je weet of het nadelige effecten als restschade achterlaat. Ondertussen wel blijven nadenken hoe het gaat, zoals je nu doet, maar heb wel geduld. Ook een andere flex instelling of deze juist op stand Uit zetten kan van invloed zijn op de AHI score. En van groot belang: hoe voel jij je met de huidige stand van zaken?

[Zzz]

Louis en Ruud, dank voor jullie reacties. Bruikbare tips!
Filter is nog niet vervangen, wel maak ik het maandelijks schoon volgens voorschrift.
Wellicht is inderdaad overstap naar apap een optie. Maar ik zal eens beginnen met de c-flex uit te zetten.

[Zzz]

Nou, de cpap-therapie blijk ik een half jaar lang voor nop te hebben gevolgd.

Die Dreamstation van Philips hoef ik nooit meer. Ding geeft valse AHI-waarden.
Slaaponderzoek eind december, MET gebruik van cpap leverde het volgende op:
AHI volgens Dreamstation 3,0 (dit was relatief laag, gemiddeld over de eerste 6 maanden was mijn AHI 5,1)
AHI volgens Watchpat 21 ! Zeven keer zo hoog!!
Dat Philipsding geeft dus gewoon verkeerde waarden. Mijn longarts zei iets over algoritmes van dat Philips-onding. Vermoedelijk heb ik al die tijd gewoon net zo'n hoog AHI gehad als vóórdat ik met dat Dreamstation-misbaksel kwam te zitten. Hij laat nu een Resmed S10 VAuto leveren, een vpap/bipap geloof ik. Met variabele druk. Ben benieuwd. Wat een gepuzzel en intussen nog steeds helemaal bekaf.

Is dit een bekend verschijnsel, dat een cpap-therapie valse AHI waarden oplevert waardoor het LIJKT alsof de therapie werkt?

[persluchtpiraat]

Wat u heeft meegemaakt is typisch, en een bekend probleem dat niet beperkt is tot een specifiek merk CPAP.

Mijn longarts zei iets over algoritmes van dat Philips-onding

U heeft een vaste drukinstelling, dus daar komt geen algoritme aan te pas. 8 cmH2O is 8 cmH2O, uit welke machine het ook komt.

AHI volgens Watchpat 21 ! Zeven keer zo hoog!!

Ik heb het vermoeden dat dit de RDI van het WatchPAT slaaprapport betreft. Deze is altijd hoger dan de AHI omdat de RERA events er ook in worden gerekend. Van RERAs worden we ook moe/depressief dus waarom medici en mensen van de apneuvereniging nog altijd uitsluitend over "AHI" spreken is mij een raadsel. Ik noem het ook wel de "AHI cultus."

Hij laat nu een Resmed S10 VAuto leveren, een vpap/bipap geloof ik

Dat is een goed teken, en dit zou betekenen dat uw arts goed bij de tijd is. Ik ben een groot voorstander van BiPAP en ASV, en erger me aan de mentaliteit die heerst bij medici dat je een longziekte zou moeten hebben om voor deze types in aanmerking te komen. CPAP is voor veel mensen niet een optimale behandeling, maar men wordt doorgaans zoetgehouden (uw AHI is laag) of afgewimpeld (het is restschade/tussen de oren). Heel cynisch, terwijl een BiPAP beter toegerust is om alle vormen van obstructie en restrictie te behandelen. (Ok, ik gebruik tegenwoordig een ASV maar de BiPAP kwam al een heel eind).

Ik ben benieuwd naar de beoogde aanpak met de BiPAP, en of deze nog getitreerd (door een mens, "standje automatisch" is geen titratie) wordt om de WatchPAT RDI omlaag te brengen.

https://paste.c-net.org/RaisingGibson

[Zzz]

Dank voor je reactie PLP. Zeer bruikbaar.
De longarts heeft mij zelfs instructies gegeven voor degene die de apparatuur komt leveren en installeren ("Let erop dat ze de vpap op automaatfunctie zetten en niet op standaard, let op dat ze dit en dat als minimum/maximum instellen" en dergelijke) Dat Engelse studieverslag in jouw link zal ik eens doorlezen.
Ik vermoed ook dat de Watchpat de RDI heeft gemeten, dit vraag ik nog eens na. Volgens Oscar heb ik soms zelfs 50% RERA's, de overige 50%,zijn de OA's en de hypopneus. Maar Oscar gaat uit van de gegevens van de Dreamstation dus tja...
Ik ben benieuwd naar de vpaptherapie, we gaan het zien.

[RuudJ]

In Oscar kun je ook de RDI nemen in plaats van de AHI. Kijk bij Voorkeuren - masker en apparaat (onder Bestand in het bovenste menu in de linker bovenhoek) en dan rechtsboven zie je Voorkeur index AHI staan. Deze kun je via het drop down menu instellen.

RDI = AHI + RERA

https://www.sleepdr.com/the-sleep-blog/what-do-ahi-rera-arousal-and-rdi-mean/

[persluchtpiraat]

Volgens Oscar heb ik soms zelfs 50% RERA's, de overige 50%,zijn de OA's en de hypopneus. Maar Oscar gaat uit van de gegevens van de Dreamstation dus tja...

Het detecteren van apneus en hypopneus is nog wel redelijk simpel (en zelfs dat gaat al vaak fout volgens het gelinkte onderzoek) maar een RERA is eigenlijk een fenomeen dat zich vooral in de hersenen bevindt, ofwel het autonome zenuwstelsel. De CPAP probeert maar wat te raden, maar deze
functie is niet klinisch gevalideerd -- met andere woorden onbetrouwbaar.

In Oscar kun je ook de RDI nemen in plaats van de AHI. Kijk bij Voorkeuren - masker en apparaat (onder Bestand in het bovenste menu in de linker bovenhoek) en dan rechtsboven zie je Voorkeur index AHI staan. Deze kun je via het drop down menu instellen.

RDI = AHI + RERA

https://www.sleepdr.com/the-sleep-blog/what-do-ahi-rera-arousal-and-rdi-mean/

Dat deze functies door CPAPs en OSCAR worden aangeboden zonder de uitdrukkelijke waarschuwing dat conceptuele beperkingen een betrouwbare weergave onmogelijk maken is wat mij betreft onethisch. Net als een geigerteller die te weinig aangeeft (Chernobyl) is het een valstrik die mensen een onterecht gevoel van veiligheid geeft. Ik zou tegen de fabrikanten zeggen: noem het wat je wilt, maar noem het geen RERA.

Alleen de WatchPAT leest op een redelijk directe wijze de toestand van het autonome zenuwstelsel af door de vaatvernauwing in de vinger pneumatisch te meten.

https://paste.c-net.org/ScribbleDenny