Het gebruik van het cpap masker soms overslaan

1
Goedendag,

Ik zal mij eerst even voorstellen, ik ben Arturo, ik ben 49 jaar ( bijna 50). Enkele weken geleden heeft men bij mij middels een slaaptest apneu geconstateerd. Het bleek dat ik 50 ademstops in een uur had, dat noemen ze ernstig. Vrij snel kreeg ik een cpap masker aangeboden en ben ik het masker ook met zeer frisse tegenzin gaan gebruiken. Ik heb moeite met het hele acceptatie verhaal, verstandelijk begrijp ik het allemaal wel, en besef ik dat het waarschijnlijk mijn gezondheid ten goede komt, maar gevoelsmatig heb ik er erg veel moeite mee. Maar daar gaat mijn vraag niet over....want ondanks dat ik overtuigd ben dat je altijd een keuze hebt, en ik nu dus ook en ik het masker liever niet dan wel ga gebruiken, ben ik wel nieuwsgierig wat het mij gaat brengen.

Ik gebruik het masker zo gezegd een aantal weken en tot nu toe gaat het redelijk met een paar mindere dagen. Ik heb bijvoorbeeld moeite om de 7 uur slaap te halen, ik zit op een gemiddelde van 4 a 5 uur slaap. Ook ben ik het masker een paar keer vergeten op te zetten, omdat ik dacht dat doe ik zo wel en ondertussen was ik in slaap gevallen.

Dus mijn score is nog niet heel geweldig.
Mijn vraag gaat over het volgende:

Ik heb een leuke fijne ( lat ) relatie, en tot nu toe sleep ik dat masker van het ene huis naar het andere huis, ook omdat ik meestal meerdere nachten achter elkaar blijf slapen. Maar niet altijd, morgen bijvoorbeeld ga ik rond 21 uur naar mijn vriendin en moet er 's morgens om kwart over vier al weer uit om te gaan werken. Is het noodzakelijk dat ik dat masker mee neem en gebruik of kan ik zulke dagen best het gebruik een keer overslaan ? Ik heb tenslotte al bijna 50 jaar zonder dat ding geslapen.....
En dan moet ik er bij vermelden dat mijn vriendin totaal geen moeite heeft met het feit dat ik slaap met zo'n masker. Ik doe er meer moeilijk over dan haar.
Of is het beter om niet over te slaan ?

Alvast bedankt voor het mee denken.

Groeten
Arturo de Jager

Re: Het gebruik van het cpap masker soms overslaan

2
Ja, dat is noodzakelijk.
Of, tja, wat is noodzakelijk?
Ga je gelijk het hoekje om?
Nee.
Ga je sprongen achteruit in je behandeling?
Nou en of!

Ik heb hier wel eens gelezen dat je van één nachtje overslaan tot 6 weken achteruitgang in je behandeling kunt "scoren".

Hoewel het je siert dat je rekening houdt met je vriendin, hoort dat andersom te zijn.
Een partner hoort rekening te houden met behandelingen die levensreddend, want dat is het, voor zijn of haar partner zijn.
Gelukkig is dat in jouw geval zo.
Zou een nierpatiënt het thuisdialysesysteem niet gebruiken als een partner dat niet zo ziet zitten?
Egoïsme is soms helemaal niets mis mee.🙂

Doe jezelf, en daarmee je vriendin, een plezier en zet je snuitje lekker op.

Denken dat je al 50 jaar zonder dat ding hebt geslapen is een drogredenen.
Er zijn (alcohol)verslaafden die zo lang gebruikt hebben en nog leven.
Die nemen ook niet "voor één keertje" toch maar wat.
"Er bestaan geen eindes. Er zijn alleen nieuwe beginnen." (Menno M.)

Mijn colums verzameld op een blog: https://zeemanaanwal.blogspot.com/

Re: Het gebruik van het cpap masker soms overslaan

3
Arturo schreef: 31 mei 2021, 16:36 Ik heb bijvoorbeeld moeite om de 7 uur slaap te halen, ik zit op een gemiddelde van 4 a 5 uur slaap.
Hoe veel nachten heeft u 'm al? Wat zijn de problemen zoal?
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Het gebruik van het cpap masker soms overslaan

4
persluchtpiraat schreef: 31 mei 2021, 17:32 Hoe veel nachten heeft u 'm al? Wat zijn de problemen zoal?
Ik heb de cpap masker nu drie weken in gebruik. Ik zelf ondervond dacht ik geen problemen, echter mijn vriendin bemerkte dat ik 's nachts tijdens het slapen mijn adem in hield, en dat ik behoorlijk hard kon snurken ( maar dat wist ik al )

Toen heb ik een slaaptest gedaan via het ziekenhuis en uit deze test kwam dat ik een ernstige vorm van apneu heb. Toen viel het spreekwoordelijke kwartje ....want dat verklaarde waarschijnlijk mijn vermoeidheid overdag en 's avonds. Ik kon altijd en overal slapen, maar dat kwam door mijn onregelmatige diensten ( ik ben veerschipper van beroep )
Misschien is mijn te hoge bloeddruk hier ook wel een gevolg van. Ook kan ik sommige dagen behoorlijk bokkig en chagrijnig zijn om onverklaarbare redenen. En ik heb ook behoorlijk last van psoriasis, dat nu onder controle is door medicijnen.
Dus het constateren van apneu is ook de bekende druppel...weer iets er bij...Voor mijn gevoel lig ik al bijna tussen zes plankjes ....( ietwat gechargeerd ...maar u snapt wel wat ik bedoel )

Mijn problemen nu met het slapen met het masker valt tot nu toe meer te scharen onder de noemer....acceptatie problemen...ik heb er erg veel moeite mee met het feit dat ik de rest van mijn leven een "patiënt" ben.....dat er voor mij bepaald word dat ik zo'n ding op moet....
Ik wil daar niet aan....ik wil daar niet bij horen ( begrijp mij niet verkeerd ) .......en nu wij nog niet samen onder één dak leven ...het gesleep met dat ding.....

En als het dan toch moet dan hoop ik in de toekomst aan een beugel te geraken.....dat lijkt mij minder "gedoe"

Re: Het gebruik van het cpap masker soms overslaan

5
Arturo schreef: En ik heb ook behoorlijk last van psoriasis, dat nu onder controle is door medicijnen.
Aha. Ik ook. Wat voor medicijnen?
Arturo schreef: Mijn problemen nu met het slapen met het masker valt tot nu toe meer te scharen onder de noemer....acceptatie problemen...
Ok. Het ademt voor de rest wel lekker?
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Het gebruik van het cpap masker soms overslaan

7
persluchtpiraat schreef: 31 mei 2021, 18:34
Arturo schreef: En ik heb ook behoorlijk last van psoriasis, dat nu onder controle is door medicijnen.
Aha. Ik ook. Wat voor medicijnen?
Ik slik sinds bijna een jaar Methotrexaat op advies van de dermatoloog. De psoriasis verdween als sneeuw voor de zon. Ik zou graag wel de hoeveelheid willen afbouwen.
Arturo schreef: Mijn problemen nu met het slapen met het masker valt tot nu toe meer te scharen onder de noemer....acceptatie problemen...
Ok. Het ademt voor de rest wel lekker?
ik adem en slaap verder wel rustig ( volgens mijn vriendin ) met dat apparaat .....maar het blijft gewoon een onding

Re: Het gebruik van het cpap masker soms overslaan

8
Arturo, de verschijnselen die jij hebt opgenoemd behoren tot de gevolgen die slaapapneu teweeg kan brengen. De zes plankjes die jij reeds noemde is inderdaad een mogelijkheid. Apneu die (deels) onbehandeld blijft kan jouw leven zomaar van het ene op het andere moment een hele andere richting geven.

Twee voorbeelden: een vriendin van ons had een ahi van 39 per uur en kreeg een cpap met een neusmasker. Klachten erg vermoeid en leven als een zombie. Wij dachten: ze heeft een cpap dus die gebruikt zij wel. Op een dag zat zij dood in haar stoel, gestorven aan een acute hartstilstand. Wat bleek later, ja zij had de cpap, maar kon niet wennen aan het masker en gebruikte het apparaat daarom zeer onregelmatig. Onbehandeld apneu kan hartfalen veroorzaken.

Volgende voorbeeld: Betreft iemand die zeer hard snurkte en ook wist wat apneu was en ook wist dat hij daar last van had. Op een dag kon hij bij het wakker worden zijn ogen niet meer bewegen. Gelukkig na verloop van tijd ging het weer. Hoorde ook ruis in zijn hoofd. Op een ander moment kreeg hij een hersenstaminfarct en raakte linkszijdig geheel verlamd. Onder de scan kreeg hij nog een infarct en was toen rechtszijdig ook verlamd, maar dat trok gelukkig weer bij. Maar het was wel einde oefening van zijn bestaan als internationaal vrachtwagen chauffeur. Ondanks dat hij wist dat hij apneu had, geen cpap gebruikt. Jaren later, hartaanval, uiteindelijk ziekenhuis opname en kreeg daar nogmaals de bevestiging dat hij aan slaapapneu leed. Hij weigerde om aan de cpap te gaan. Weer jaren later, zijn linkerbeen, verlamd sterft af bij zijn voet(bloedvaatvernauwing). De arts belt hem op met de mededeling, dat deze geamputeerd moet worden, hij accepteerde dit gelaten. Drie uur later, kreeg hij een herseninfarct en uiteindelijk nog één kort daarna eroverheen. 16 jaar na de hersenstaminfarct (toen 55 j oud) is hij uiteindelijk overleden. Ik wil niet zeggen dat dit niet gebeurt zou zijn als hij de cpap had geaccepteerd, maar zijn leven had er heel anders uit kunnen zien.

Daarom, denk aan je naasten en denk vooral aan jezelf. Het leven kan zomaar anders of zelfs over zijn, terwijl je die ellende op zo simpele wijze kan voorkomen door 's nachts het masker te gaan dragen en je lichaam van genoeg zuurstof in je bloed kan voorzien zodat de organen niet plotseling de geest kunnen geven.

Natuurlijk kan dit altijd nog, maar je hebt er dan in elk geval alles voor gedaan.

Apneu blijft een sluipmoordenaar en wordt naarmate je ouder wordt vaak alleen maar erger, dus wees blij dat er een hulpmiddel bestaat die dit kan tegengaan. Genezen niet, dus net als bij een bril, zonder bril ga je slechter zien, zonder hulpmiddel val je terug in een persoon die uiteindelijk als een zombie door het leven gaat met een zeer kort lontje en die nergens meer voor de porren is vanwege de vermoeidheid.

Een mra in de mond kan tot een ahi van 20 per uur, maar vaak niet genoeg zijn voor een ahi van 50 per uur, welk inderdaad een 'ernstig' vorm van apneu betreft.

Lees ook het artikel Hormonen een cruciale factor voor herstel in het sub-forum "Naslag"! Het verduidelijkt wat Apneu is en doet met je lichaam.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Het gebruik van het cpap masker soms overslaan

9
Hoi Arturo,
Ik beschouw de acceptatie van cpap net zoals dat van een bril en hoorapparaat.
Het leven met een aanpassing is altijd gewenning, maar op de duur een verbetering.
Ik denk dat iedereen een drempel over moet, het is helaas niet anders.
Ik heb hem vrij snel geaccepteerd, tot nog toe gebruik ik het kleinste neusmasker, de Resmed P10 en hoewel niet ideaal voor mij (ben nog zoekende naar verbetering) kan ik daar zeer goed mee slapen.
Ik ervaar de luchttoevoer onder druk als prettig. Doordat ik een kleinere long inhoud heb ervaar ik de therapie als een goede compensatie.
Ik ben er misschien nog niet, nog zoekende naar verbetering, maar voel me al wel een stuk beter.
Ik hoop ook dat jij dat zal ervaren.

Re: Het gebruik van het cpap masker soms overslaan

11
RuudJ schreef: 31 mei 2021, 20:04 Een mra in de mond kan tot een ahi van 20 per uur, maar vaak niet genoeg zijn voor een ahi van 50 per uur, welk inderdaad een 'ernstig' vorm van apneu betreft.
Daar het de anatomie van de schedel is die vooral de effetiviteit van MRAs bepaalt moet ik de vraag stellen: waar zijn deze getallen op gebaseerd?
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Het gebruik van het cpap masker soms overslaan

12
Mooie vergelijking met nierdialyse, die kwam wel even binnen bij mij .....
Acceptatie is soms moeilijk (zelf heel veel moeite mee gehad in het begin) en ook partners kunnen heel lastig zijn in deze, maar als ze echt om je geven dan is zo'n masker geen halsmisdaad in de relatie.
En ja, bij weigeren te gebruiken kan er op termijn van alles mis gaan en hierboven lezen we enkele heftige voorbeelden hiervan. Zo ver hoeft het niet voor iedereen te komen, maar feit is dat je kwaliteit van leven achteruit hobbelt als niet consequent gebruik gemaakt wordt van de therapie. En ja, de meesten van ons hebben levenslang (het schijnt bij mij wel zo te zijn dat slaapapneu aanzienlijk vermindert als ik onder de 90kg komt, maar nooit binnen de voor normale mensen geldende grenzen) maar liever een lang en gezond leven dan langzaam ten onder gaan aan vage en onverklaarbare klachten vanwege zuurstoftekort en slaapgebrek .......

Re: Het gebruik van het cpap masker soms overslaan

13
Pas aub op ik heb een herseninfarct gehad, toen wist ik nog niet dat ik apneu had. Mijn longarts zegt dat de kans groot is dat ik dat heb gekregen door jarenlang een zware apneu te hebben zonder dat iemand dit wist.

Ook nu de heisa met de dreamstation gebruik ik hem, heb er wel stukje dunne panty tussen gedaan, komt er wat los adem ik het niet in maar zonder is echt geen optie. 1 nacht geprobeerd ivm de heisa maar dan wordt ik stikkend wakker met een hartslag waar je u tegen zet.

Accepteer dit en gebruik het.