Even voorstellen

1
Hi,

Sinds enkele maanden ben ik lid van de apneu vereniging en nu dan eindelijk fut en tijd om mij in het forum te verdiepen.
Even voorstellen; ben 46 jaar, in voorjaar van 2020 ontdekt dat ik slaapapneu heb (24,5 ademstops per uur)
De beugel werkte niet voor mij (moeite om het grote ding langer dan 1 minuut in mijn mond te houden), ademhalingscursussen zoals Buteyko hielpen mij ook niet dus nu sinds een maand of 2 aan het worstelen met een CPAP.

Mijn CPAP; een van RESMED met een neuskussentjesmasker (slang op mijn hoofd want ik ben een buikslaper/ met masker slaap ik op mijn zij, tenminste, dat probeer ik) Dit is overigens al mijn 4e masker.
Nu ik er 2 maanden mee bezig ben lukt het mij om ermee in slaap te vallen, maar in mijn slaap zet ik het masker meestal na 1 a 2 uur weer af (dont ask me why).

Mijn start druk is 4,8
Daarna loopt het op naar 7,4
ERP heb ik zelf ingeschakeld.
De bevochtiger gebruik ik.
Ademstops tijdens gebruik masker, meestal tussen 0 en 3.

De begeleiding vanuit het ziekenhuis vind ik slecht.
Hebben jullie tips? Waar kan ik het zoeken om langer met dit masker op te slapen?
Zit t m in de druk (moet hoger of lager?) of moet ik wellicht naar een ander/beter masker blijven zoeken?
Of zal ik gewoon midden in de nacht mijn wekker zetten zodat ik het masker weer opnieuw op kan zetten?

Ben benieuwd, kom maar door met die tips!

Re: Even voorstellen

2
Is er sprake van flow limitation, met name in de periode voordat u ongemerkt het masker afzet?
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i
Bijlagen

Re: Even voorstellen

3
Heb je bij de start wel genoeg druk? Probeer eens direkt op druk 7,4 te starten. Je kunt de aanlooptijd uit zetten in het menu Mijn Opties.

Je zou eventueel een pleister over de luchtkanalen op de wangen kunnen plakken. Zo voel je midden in de nacht dat je het masker van je gezicht af wilt trekken.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Even voorstellen

5
Dag Persluchtpiraat,
Fijn dat jullie willen mee denken met mij!
Ik heb op internet gezocht maar weet niet zo goed wat Flow Limitation is.
Kunt u dat uitleggen? Heeft het verband met mijn idee om de druk te verhogen of te verlagen.

Meteen een extra vraag die in mij op komt; op basis waarvan maakt men eigenlijk de keuze voor een cpap ipv apap of bipep?

Re: Even voorstellen

6
Je kunt in het sub forum Naslag dit draadje vinden waar vele termen worden uitgelegd die in de Apneu-wereld gebruikt wordt.
op basis waarvan maakt men eigenlijk de keuze voor een cpap ipv apap of bipep?
Simpel, wat is het goedkoopste hulpmiddel voor een verzekeraar? Een MRA (Gebitsprothese om de onderkaak naar voren te trekken) en een SPT (Slaap Positie Trainer) is het goedkoopste. MRA als de AHI tussen 5 en 20 tot 30 per uur ligt. SPT als in zijligging de AHI tussen 5 en 10 ligt en in rugligging 2 keer of meer hoger ligt dan in zijligging.

De Cpap komt daarna, werkt dus alleen met een vaste druk instelling, kan niet variëren. Is er hoofdzakelijk voor Obstructief (blokkade luchtweg) apneu. AHI groter dan 5 als een MRA of SPT niet werkzaam zouden zijn. Dit geldt ook voor alle onderstaande hulpmiddelen. Tenzij er sprake is van ernstige klachten, bij een ahi van lager dan 5 per uur, dan zou men ook tot behandeling moeten overgaan.

De Apap komt daarna, werkt met een variabele drukinstelling. Een Apap, kan vaak ook omgezet worden in de modus Cpap. Dus twee toestellen in één. Ook deze is er voornamelijk voor Obstructief apneu.

Daarna komt de Bipap. De Bipap is er voornamelijk voor centraal apneu en voor obstructief apneu. Door middel van drukondersteuning (Is het verschil tussen de inademingsdruk IPAP en de uitademingsdruk EPAP) wordt het ademhalen verlicht, waardoor het uitademen veel gemakkelijker wordt dan bij een cpap of apap. De Bipap heeft diverse mogelijkheden ofwel verschillende toestellen in één. Vaak instelbaar als Cpap, of in modi S (Spontaan ademhalen) of in modi ST (Spontaan met instelbaar het aantal ademhalingen per minuut) of in modi T (een vastgestelde aantal ademhalingen per minuut. Dit kan een vast ingestelde druk(ken) zijn, maar ook variabel.

Tenslotte komt de ASV, het duurste apparaat. Deze is voornamelijk voor Centraal apneu, maar ook voor UARS. Ook hier zijn weer meerdere apparaten in één.

Uiteindelijk komt het er op neer dat men start met of een mra of spt of een cpap/apap om te kijken of de problemen daarmee kunnen worden opgelost.

Uiteindelijk, als blijkt dat dit niet het geval is en dat kan jaren duren, kan men besluiten om over te stappen op een bipap of een asv.
Lukt dit allemaal niet en men zou voor een Inspire operatie in aanmerking kunnen komen, dan zou men dit nog kunnen toepassen. Echter deze kost circa €30 duizend euro, dus is men daar erg terughoudend in met sterke eisen.

Mocht blijken dat de ademstops voor 50% of meer uit centrale ademstops bestaat, dan zou starten met een bipap of asv eigenlijk de beste behandeling zijn om mee te starten. Maar vaak gebeurd dit niet vanwege het kosten plaatje.

In Amerika kwam op 5 augustus onderstaand bericht uit, waaruit blijkt dat men meer gericht direct de juiste behandeling wil toepassen.

5 AUGUSTUS, 2021
Medische verenigingen vormen verenigd front om obstakels voor niet-invasieve beademing te verkleinen
door Elsevier

https://medicalxpress.com/news/2021-08-medical-associations-front-barriers-noninvasive.html

Op 30 juli 2021 publiceerde het tijdschrift CHEST elektronisch de resultaten en aanbevelingen van een technisch deskundigenpanel (TEP) over optimale niet-invasieve beademing (NIV), uitgevoerd door het American College of Chest Physicians (CHEST), de American Academy of Sleep Medicine (AASM), de American Association for Respiratory Care (AARC), en de American Thoracic Society (ATS).

De CHEST Heath Policy and Advocacy Committee (HPAC) heeft deze inspanning ondernomen als reactie op de voortdurende en groeiende bezorgdheid dat levensreddende apparatuur niet wordt vergoed vanwege starre criteria bij lokale dekkingsbepalingen en dat de bestaande dekking door Centers for Medicare & Medicaid (CMS) geen weerspiegeling is van de zich snel ontwikkelende technologie in het veld. In een poging om deze belemmeringen in de regelgeving weg te nemen en de dekking van noodzakelijke medische apparatuur te ondersteunen, heeft CHEST een patiëntgericht advocacy-initiatief voor respiratoire zorg in het leven geroepen onder de naam Optimal NIV Medicare Access Promotion (ONMAP).

"CMS was op zoek naar de wetenschappelijke ondersteuning die nodig was om de 'redelijke en noodzakelijke' rol van deze nieuwe mechanische therapeutische modaliteiten te verduidelijken, waar die er niet was om verder te gaan," zei Peter C. Gay, MD, MS, FCCP, lid van de HPAC commissie. "Wat we hebben gedaan is een pad creëren om het doolhof van regelgeving te vereenvoudigen en misschien wel het belangrijkste, de obstakels wegnemen die momenteel bestaan."

De TEP werd virtueel gehouden op 3-4 oktober 2020, en verwelkomde deelnemers uit verschillende gebieden van de geneeskunde. Naast TEP-deskundigen werd de bijeenkomst bijgewoond door patiëntenbelangenorganisaties, industriepartners, leveranciers van duurzame medische apparatuur en een lid van CMS. Tijdens de vergadering kreeg een klein aantal genodigden elk 10 minuten de tijd om hun visie te geven op de huidige National Coverage Determinations (NCD's) en het daarmee verband houdende beleid. De leden van de TEP hebben vervolgens de resulterende commentaren en conclusies van de vergadering opgesteld zonder enige externe invloed of communicatie.

De gepubliceerde rapporten zullen een formeel verzoek tot herziening van de CMS dekkingsbepalingen voor het verstrekken van NIV therapie aan Medicare begunstigden ondersteunen. De vijf aandachtsgebieden zijn ontworpen om de toegang tot een betere behandeling mogelijk te maken voor mensen die lijden aan een breed scala van aandoeningen, waaronder (1) thoracale restrictieve stoornissen, (2) COPD, (3) centrale slaapapneu, (4) hypoventilatiesyndromen en (5) Obstructieve Slaap Apneu (OSA).

"We waren in staat om de beste deskundigen op al deze gebieden te verzamelen die het beste bewijsmateriaal konden samenvatten. En, nog belangrijker, we identificeerden manieren waarop de huidige dekking de mogelijkheid belemmerde om het juiste apparaat op het juiste moment bij de juiste patiënt te krijgen", zegt Robert Owens, MD, lid van het HPAC comité.

Patiënten die het juiste medische hulpmiddel krijgen, ervaren een betere kwaliteit van leven en een betere behandeling van hun aandoening. Deze patiënten zijn vaak medisch kwetsbaar, dus timing en gestroomlijnde goedkeuringen zijn van cruciaal belang.

CHEST zal, samen met de partnerorganisaties, een formele NCD heroverweging indienen voor verbeterde NIV toegang in elk van de vijf focusgebieden. Als dit nodig wordt geacht, voorzien de regels voor het heroverwegingsproces in een mogelijkheid voor publiek commentaar.
"We moedigen alle betrokken partijen aan om de gepubliceerde rapporten te lezen en bereid te zijn om te pleiten voor deze noodzakelijke veranderingen. Om dit tot een succes te maken, hebben we de steun nodig van de leden van elk van de organisaties, vertegenwoordigers van patiënten belangen organisaties, en alle artsen wier patiënten worden beïnvloed door de huidige beperkingen in de toegang tot duurzame medische apparatuur," zei Steven Q. Simpson, MD, FCCP, voorzitter van CHEST.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Even voorstellen

7
RuudJ schreef: 06 aug 2021, 22:56 Daarna komt de Bipap. De Bipap is er voornamelijk voor centraal apneu en voor obstructief apneu.
We zouden eigenlijk moeten ophouden met bilevel modaliteiten met Timing (ST, T) en bilevel modaliteiten zonder timing (BiPAP S, ASV zonder BPM) op 1 hoop te gooien en dit steeds alleen in verband te brengen met centraalapneu.

Pressure support is orthogonaal ten opzichte van Timing (staat er los van) en pressure support heeft een belangrijke rol te spelen in de aanpak van het RERA-hypopneu spectrum omdat statische druk (CPAP, APAP) simpelweg niet altijd vrije ademhaling kan garanderen. In feite zorgt statische druk er in de eerste plaats voor dat het ademen zwaarder is dan normaal.

Als statische druk dus flow limitation laat bestaan, dan moet je pressure support in stelling brengen. In sommige gevallen dan dat zonder feedback (constante pressure support, dus BiPAP S) of bij mensen die een breed bestek van PS nodig hebben (in mijn geval 5 tot 10 cmH2O aan PS bovenop 9 cmH2O EPAP) pressure support onder een feedback lus (een regelsysteem, ofwel ASV)

Nota bene: Philips begrijpt dat timing en pressure support los van elkaar staan, daarom bieden zij op hun AutoSV machines de mogelijkheid om Timing uit te zetten (BPM = OFF)
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i