[Zuidlimburg]

Hallo lotgenoten! Ik heb vorige week een PSG gehad en vandaag de CPAP (Dreamstation) aangemeten gekregen met mond-neusmasker. Wat ging eraan vooraf...Om bij het begin te beginnen: ik heb vaak dunne ontlasting die soms met grote krampen naar buiten komt. Daar is geen lichamelijke oorzaak voor gevonden. Maar als die grote krampen komen, dan word ik helemaal niet goed op het toilet. Koud, klam voorhoofd, gevoel alsof ik van de wereld ga, bloeddruk daalt tot 70/50mmHg. Echt een vagale reactie. De huisarts stelde voor, om eens te proberen of ik zonder mijn bloeddrukverlager kon, mijn bloeddruk was al jaren stabiel en goed, met pilletje (losartan). Dat bleek goed te gaan voor de bloeddruk; en bij de kramp-sessies blijf ik sindsdien bij mijn positieven . Na een half jaar, in maart 2020, wilde de huisarts dat ik een 24-uurs-meting ging doen, voordat ik definitief de losartan goodbye kon zeggen.
Bij die meting bleek dat de bloeddruk goed was, maar óók dat hij 's nachts wat oploopt. De huisarts belde me (COVID-periode) en vroeg me een aantal vragen die op OSAS konden wijzen, waarop ik op alles "ja" antwoordde. Vervolgens kreeg ik een verwijzing naar de slaap- en snurkpoli hier in het zuiden des lands. Helaas stond het daar even stil en kon ik pas 24 juni terecht bij de intake, door een KNO-arts. Ik ga in augustus Celon-therapie krijgen om de neus doorgankelijker te maken, en werd aangemeld voor de PSG. Dat zou eind augustus-begin september gaan worden.
Bij het invullen van de vragenlijst bekroop me onzekerheid. Alle vragen, behalve "bent u een man"; moest ik sterk positief antwoorden. Tot die tijd dacht ik steeds dat mijn moeheid psychisch was . Er gebeuren al jaren dingen in mijn persoonlijke leven, die daar aanleiding toe gaven. Maar de laatste tijd speelden die dingen eigenlijk niet meer, en viel ik toch nog steeds in slaap op het werk, in de bioscoop, in het theater op de eerste rij bij Guido Weijers (sorry Guido) ; tijdens het thuiswerken in de Corona-periode, in de auto als bijrijder bij íeder ritje - en zelf durfde ik niet meer verder dan 10 km te rijden omdat ik één keer het gevecht van mijn leven heb moeten voeren, om niet in slaap te vallen achter het stuur.
Ik heb toen een Checkme-O2 gekocht omdat ik niet tot september wilde wachten: ik ben me KAPOTgeschrokken van de waardes. De spO2 daalde steeds naar 60%; gemiddeld over de nacht 87% etc. En de hartslag mee op en neer. Er zit een vibratie-functie op de sensor, wanneer deze onder een in te stellen waarde (standaard 90%) daalt: ik had die nacht het idee, dat het apparaat kapot was, omdat het alléén maar aan het vibreren was. Natuurlijk heb ik mijn man ter controle het metertje laten gebruiken: toen kwam wél een "groene" grafiek (bij mij was deze bijna helemaal rood-oranje). Ik heb gebeld met de poli en toen kon ik al een paar dagen later terecht voor de PSG. Daar hebben ze de Checkme geijkt, de waarde klopte precies! Bij het inleveren liet de laborante me al even zien wat er was geregistreerd en ze zei dat het niet goed was... Ik zat daarna in bad, om de klei uit mijn haren te weken ; toen ik al werd gebeld. Jullie raden het al: de uitslag was niet goed en ik moest vandaag (5 dagen later) komen voor de CPAP.
Mijn AHI was 78, de precieze onderverdeling ben ik vergeten, maar het waren obstructieve apneus (geen centrale) tot 5 minuten aan toe tijdens de veel te korte REM-slaap. En ik heb helemaal geen diepe slaap.
Als ik nu terugkijk op mijn leven, dan heb ik dit al jaren. Zeker 5 jaar (maar wel verergerend in die tijd). Psychologen bezocht (en er was altijd wel wat om over te praten door de dingen die er om mij heen gebeurden). Ik hoorde wel eens van slaap-apneus, altijd droge mond, vaak naar het toilet 's nachts -naast de allesoverheersende moeheid, maar ik wist overal wel een andere verklaring voor te vinden...(en ik wilde niet de zelf-dokterende-patiënt uithangen bij de dokter).
Ja, ik ben veel te zwaar. Daar gaat nu echt wat aan gebeuren. Ik hoop meer energie te gaan krijgen, zodat ik overdag niet steeds meer naar energie-leverende-dingen hoef te grijpen. En ik verheug me ontzettend op mijn eerste nacht straks (en ben me ervan bewust dat het ook wel even kan duren eer ik me beter ga voelen). Ik hoop dat ik weer eens een hele film kan zien. Of een boek kan lezen. Of gewoon èrgens zin in hebben om te doen, in plaats van alleen maar te denken: moet dit echt, wanneer kan ik gaan rusten.
Jullie horen nog van me...

[persluchtpiraat]

Koud, klam voorhoofd, gevoel alsof ik van de wereld ga, bloeddruk daalt tot 70/50mmHg. Echt een vagale reactie

Dat ken ik wel. Dat soort lichamelijke gesteldheid (bloeddruk, gastro-intestinale problemen, IBS/IBD) is ook in verband gebracht met UARS, een heel sneaky broertje van OSAS. Lees/luister maar https://doctorstevenpark.com/uars en https://doctorstevenpark.com/sleep-apne ... e-syndrome

Mijn AHI was 78

Maar in uw geval is het wel duidelijk dat u OSAS heeft.

Tot die tijd dacht ik steeds dat mijn moeheid psychisch was

Met u veel van ons!

[RuudJ]

Wow, welkom op dit forum. Ik adviseer je om als je tijd hebt en het volhoud ook het artikel van Sandra over Hormonen te lezen en het filmpje van Resmed over Sleep Disordered Breathing te bekijken duurt 12 minuten , taal in het Engels.

Je kunt de linken daar naar toe hier via deze link vinden. Alle linken zijn waardevolle info's trouwens.

Kijk naar Info voor de beginnende apneuer: https://forum.apneuvereniging.nl/viewtopic.php?f=102&t=13174

Vraagje: was het jouw eigen keuze om met een full face masker te starten?


Tip, je kunt een uurtje je masker opdoen terwijl je tv kijkt om te oefenen.

Lees hier hoe je met je masker opzetten om kunt gaan. https://forum.apneuvereniging.nl/viewtopic.php?f=4&t=11426

Succes met de eerste nacht en gaat het echt niet, dan niet de gehele nacht proberen en wakker blijven. Morgen gaat het opnieuw verder.

[Zuidlimburg]

Ik kan me goed voorstellen dat die slechte zuurstofvoorziening op den duur allerlei klachten veroorzaakt. Bedankt voor die links. Daarom ben ik benieuwd naar de toekomst. Gelukkig heb ik geen hartfalen ontwikkeld, ik had wel de laatste maanden een paar keer een vervelende ritmestoornis, die nu mogelijk toch hieraan te wijten is (voor de kenners: een SVT en atriumflutter met een frequentie van 164; het hield gelukkig vanzelf op na een paar uur).
En wie weet wat me nog tebinnenschiet aan rare klachten... o ja: rare krampen in de benen 's nachts, die overgingen door te gaan lopen. In paniek wakker worden zonder lucht. Allemaal vreemde dromen. Veel urineweginfecties. Astma sinds vorig jaar definitief vastgesteld (jarenlang dan wel, dan niet klachten gehad): maar nu twijfel ik of het wel astma is. De enige waarde die afwijkend is, is de NO-meting - en ik moet veel te veel hoesten. Fibromyalgie: hangt dat ook samen? Jeetje zo voel ik me weer een "klager".
Ik ben me nog steeds aan het verheugen op vannacht

[Zuidlimburg]

Vraagje: was het jouw eigen keuze om met een full face masker te starten?

Ik gebruik 's nachts een splint tegen het knarsen, die zit fantastisch, maar als ik ga liggen sluiten mijn lippen vaak niet meer helemaal goed. De onderlip sluit dan net over de onderrand van de splint. Ik merkte bij het passen van het neusmasker, dat -zodra ik de splint indeed- mijn lippen werden opengeblazen (al bij lichte druk). Daardoor voelde het fullfacemasker prettiger aan. Daarnaast krijg ik in augustus de Celontherapie, waardoor mijn neus een tijd lang niet erg doorgankelijk zal zijn. Ik maak me geen zorgen over acceptatie van het masker. Ik zie wel hoe het loopt en heb alle vertrouwen in de prettige begeleiding van Zuyderland

[persluchtpiraat]

Ik gebruik 's nachts een splint tegen het knarsen

Het valt te verwachten dat zodra uw CPAP instellingen optimaal zijn het tandenknarsen vanzelf ophoudt. De kaakbewegingen zijn namelijk pogingen van het lichaam om de luchtweg vrij te houden.

[Zuidlimburg]

Wow! En ik lees net ook in het artikel over de hormonen, dat fibromyalgie ook al gerelateerd is.
Ik ben van plan om àlles de kans te geven om te herstellen, voor zover dat nog kan. Yeah. Terugkijkend vraag ik me wel af, hoe ik het werken de afgelopen jaren heb kunnen volhouden. Ik denk dat mijn perfectionisme daarbij heeft geholpen haha.

[RuudJ]

Een celon behandeling kan effect hebben op de neus doorgang, maar soms heeft dit maar een tijdelijk effect. Er kan ook littekenweefsel ontstaan.

Heeft de arts het daar ook over gehad?

[mosklwd]

Klopt dit wel? Heb ik nog niet van gehoord, hoewel ik me wel hierin verdiept heb. Ik heb in 2008 een Celon behandeling aan mijn neusschelpen ondergaan en die zijn nog helemaal open. Ik ben juist enthousiast over deze vorm van behandeling. Hij is nauwelijks belastend. Weinig of geen naweëen of pijn. Ik kon 's avonds gewoon mijn masker weer gebruiken en de volgende dag weer aan het werk. Met de verkleining van mijn tongamandelen heb ik dezelfde ervaring: Deze zijn nog steeds in dezelfde geslonken staat na de behandeling.

[Zuidlimburg]

@Ruud: de arts heeft alles netjes verteld een folder meegegeven, ook dat het mogelijk maar 5 jaar werkt. Ik wacht nu eerst de CPAP af, het duurt nog even tot 25 augustus. Fijn om te lezen dat het ook mee kan vallen!
Nog even en dan begint ons eerste triootje: mijn man, ik en Cee Peppie

[h2o]

Ik heb in 2016 de Celon behandeling ondergaan en merk nu dat het weer terugkomt.
Nog niet heel ernstig maar merkbaar benauwder gedurende de hele dag, binnenkort maar eens op herhaling denk ik.

[RuudJ]

En Zuidlimburg, hoe was het jouw eerste nacht?

[Zuidlimburg]

Mijn eerste nacht: écht goed! Ondanks....dat ik wat langer dan normaal nodig had om in te slapen, ik na het toiletbezoek een beginnersfout maakte, en daarnaast met een erg droge mond wakker werd.
Ik heb er aan het begin van de nacht gewoon een mindfullness oefening van gemaakt om het masker 'een plaatsje te geven' ; én om de ademhaling te volgen en de luchtstroom. Klinkt misschien gek, maar dat was een fijne ervaring. Te weten dat die luchtstroom mij gaat helpen om weer fitter, gezonder, etc. te worden. Ik ben vannacht maar één keer naar het toilet hoeven te gaan, daarna zat het masker niet helemaal lekker en maakte ik de fout om met volle druk (15 cm H2O) te proberen het aan te passen. Ik had de therapieknop gewoon even uit en aan moeten doen, maar op dat moment wist ik dat niet meer met mijn sleepy brains. Vervolgens moest ik weer in slaap vallen met volle druk, maar eigenlijk was dat niet zo'n probleem. De bevochtiging had ik toen ook meteen naar 3 gezet, ondanks dat had ik een erg droge mond.
Daar ben ik mee bekend (ik word in augustus onderzocht of het misschien het syndroom van Sjögren is); natuurlijk kan het ook komen door het snurken etc. Die droge mond komt en gaat iedere dag in poses van een paar uur.
Ik heb voor mijn gevoel een hele goede nacht achter de rug en voel me zó anders! Gek, om niet alleen maar aan mijn bed te denken. Vreemd, om hier fit en geconcentreerd aan de PC te zitten. Onwerkelijk, om alvast met plezier vooruit te kijken naar het half uur wandelen dat mijn man en ik iedere dag in de Corona-pauze doen.
Ik heb gelezen dat er over een tijdje ook een dip kan komen, maar voor nu: eerst genieten...

[RuudJ]

De droge mond kan ook komen doordat je via de mond ademhaalt. De luchtstroom die daar door heen gaat droogt de mond uit.

Jij hebt de Dreamstation gekregen en je kunt jouw apparaat kun je uitlezen via bluetooth op de app Dreammapper. Hiermee kun je jouw therapie uitslagen dagelijks bekijken. De slaaptijd en de AHI score en de onderverdeling van de AHI in Obstructief, Centraal apneu en Hypopneus.

Heb je problemen met de verbinding, dan is hier een uitleg van Philips:

Troubleshooter bluetooth .pdf

(369.74 KiB) 11 keer gedownload

[Zuidlimburg]

Oh: belangrijkste vergeten: de AHI was omlaaggegaan naar 10,1!!!!!!!

[Zuidlimburg]

Dreammapper meteen al geïnstalleerd, doet het prima. Wat ik vreemd vond, is dat via Dreammapper bij de AHI-details staat, dat ik totaal 18 centrale apneus had (en 38 obstructieve, en 21 hypopneus); terwijl bij de PSG er geen sprake was van centrale hypopneus. Dat ga ik de volgende week, als ik op contróle ga, wel even bekijken. Vanmorgen werd ik ook al gebeld door de laborant, hoe de eerste nacht was gegaan. Droge lucht via de mond-->met een mond-neusmasker adem ik dan toch de bevochtige lucht in van de Dreamstation?

[RuudJ]

Ja, dat doe je wel maar dit is vaak nog niet genoeg. Wat ook nog zou kunnen helpen is een verwarmde slang gebruiken. Deze slang kost bij Philips webwinkel zo €60,00

Als je leverancier Westfalen Medical uit Deventer zou zijn dan krijg je deze verwarmde slang de Heated Tube 15 (HT15 mm diameter) er standaard bij. Een arts zou hem kunnen voorschrijven en dan heb je kans dat deze wordt vergoed door de Zorgverzekeraar.

Als je de HT15 aansluit, dan gaat de Humidifyer op de stand Adaptief. Met deze stand houd het apparaat rekening met de slaapkamertemperatuur wisselingen en met de luchtvochtigheid. De andere stand is de stand Fixed. Hier wordt nergens rekening mee gehouden en kan de bevochtiger een stoot water geven, die ervoor kan zorgen dat je een rainshower in je masker krijgt.

Een centraal apneu wordt geregistreerd met een PSG meting, maar een xpap (cpap/apap/bipap/asv) kan dit ook een bij benadering meten.

Als er een apneu optreedt, moet het apparaat beoordelen of dit een obstructief apneu is (dan moet het, indien het een apap betreft, de druk verhogen tot maximaal de maximum ingestelde druk. Bij een cpap, met vaste druk kan de druk niet worden verhoogd) of een centraal apneu. (druk mag niet worden gewijzigd, daar de luchtweg al open is)

Bij het begin van de ademstop krijg je 4 sec pauze en daarna geeft het apparaat drukpulsjes mee van 1 cmh2o met een frequentie van 4 hertz. Als de luchtweg open is, komt er geen echo terug en dan neemt het apparaat aan dat er sprake is van een centraal (openluchtweg) apneu. Komt er wel een echo signaal terug, dan is de luchtweg geblokkeerd en gesloten dus zal de druk bij een variabele drukinstelling (apap) verhoogd worden.

Dat er bij jou nu wel centraal apneu wordt gemeten, komt waarschijnlijk vanwege een te hoge drukinstelling. Bij een druk hoger dan 10 cmh2o kan er centraal apneu worden uitgelokt. Bij jou zag ik dus staan dat je een druk hebt van 15 cmh2o en de kans is dus groot dat als jouw druk omlaag wordt gebracht de centrale ademstops niet meer voorkomen.

[Zuidlimburg]

Bedankt voor je duidelijke uitleg. Ik heb inderdaad een APAP. En dat die druk het grootste deel van de nacht zo hoog is geweest komt (denk ik) dus doordat ik heb gerommeld met het masker bij een al hoge druk, in plaats van het apparaat even uit en weer aan te zetten. Ik heb Vivisol als leverancier. Over die verwarmde slang lees ik ook allerlei negatieve berichten, ik probeer uiteraard eerst uit wat ik met de Dreamstation zelf kan bereiken. Het is wel fijn om te weten wat er mogelijk is! Voor de volledigheid: ik heb een Airfit F20 van Resmed.
Ik moet me echt nog medisch verdiepen in het apneu-verhaal. Want vanuit mijn herinnering aan biologie wordt het ademcentrum gestuurd door het CO2 gehalte in het bloed, dat kan ik dan toch niet goed rijmen met die uitgelokte centrale apneus. Ik wil het graag echt goed begrijpen, maar het is best ingewikkelde materie.

[persluchtpiraat]

Bij het begin van de ademstop krijg je 4 sec pauze en daarna geeft het apparaat drukpulsjes mee van 1 cmh2o met een frequentie van 4 hertz

Dit (FOT) is alleen van toepassing op ResMed apparaten. Een Dreamstation geeft een enkele drukpuls.

[Zuidlimburg]

Na de lunch en de wandeling was de energie even op, ik ben gewoon naar bed gegaan en eerst een uur op mijn rug, toen nog een uur op de zij geslapen (alleen dat, al, rustig zo'n lange tijd op de rug òf de zij kunnen liggen, is volledig nieuw voor me). Het masker blijft nu prima zitten. Ik wilde eigenlijk "eventjes" bijtanken maar ik lag zo heerlijk ontspannen, dat ik het er maar van heb genomen. Toen werd ik wakker gebeld door een kinderpostzegelactie haha. "Mevrouw, ik versta u niet". "Meneer, dat komt omdat ik een drukmasker op mijn gezicht draag om veilig te kunnen slapen. Ik moet het even afdoen".
Ik heb eigenlijk al vakantie, maar wil deze week wel nog e.e.a. afmaken, dus ik voel me toch niet zooo schuldig. En nu ben ik een beetje slaapdronken, wat ik echt hélemaal niet meer ken van de afgelopen jaren. Zou dat te maken hebben met wakker worden vanuit een diepere slaap (die ik niet meer had met de apneu's)? Maar even een kopje cafeïne naar binnen gooien (niet bang zijn, ik heb het heel lang misbruikt om wakker te blijven, maar sinds jaren nog maar 2 kopjes per dag )