En al die jaren gedacht dat die moeheid psychisch was...

[Zuidlimburg]

Ik heb een auto bipap Dreamstation nu. Wat een verschil met die Resmed bipap...
Toch wel wennen om meteen als een ballon opgeblazen te worden. Ik doe er wel 5 minuten over om in slaap te vallen haha.
De ahi is wel verdubbeld naar 4 en ik heb nu bijna alleen centrale apneus, daar had ik voorheen maar eentje per nacht van. Ik hoop dat dit verdwijnt in de loop van de tijd.

[persluchtpiraat]

Zijn de drukinstellingen wel hetzelfde?

[Zuidlimburg]

Bij de Apap, die ik vanaf het begin had, was de aanloop druk 6 (5 minuten), max 12,5 met een flex van 3. In Oscar zag ik dat die max druk iedere nacht wel werd gebruikt, maar pas na uren langzaam opbouwen en dan ook nog vrij kort. In die andere tijd had ik O2 tekort, ondanks extra zuurstof.Enkele weken geleden die Resmed bipap: geen aanloop, 12/6. Maar die Resmed kon ik niet verdragen, meerdere nachten met allerlei instellingen geprobeerd, maar ik kon amper slapen (zie hiervoor).
Daarom zou ik de Dreamstation auto bipap krijgen, die wél op het ritme van mijn ademhaling reageert. In de wachttijd voordat deze voorradig was, ben ik teruggegaan naar de apap, zodat ik kon slapen.
De drukken bij deze auto bipap zijn ook 12/6 zonder aanloop. Mijn saturatie is veel beter, wel nog met extra O2; gemiddeld 95% (yeah). En ik heb geen ruzie met dit apparaat.
Vannacht ahi 3,6 met CA 20, OA 7, hypo 3. Misschien moet ik de zuurstof eens een nacht uitlaten.

[persluchtpiraat]

En ik heb geen ruzie met dit apparaat.

Haleluja!

In principe zou uw O2 wel goed moeten zitten als uw ventilatie nu goed is, maar discussieer dit vooral eerst met uw arts!

Ook uw CA (is het totaal 20 of heeft u 20 per uur?) geeft wellicht aan dat 6 cm aan PS iets te veel is, vraag uw arts enz. enz.

[Zuidlimburg]

Ja Plp, jij hebt hetzelfde apparaat he? En ook een opluchting voor jou dat de UARS nu eindelijk erkend is bij jou.
De centrale apneu 20 was van de hele nacht (8 uur), anders zou ik geen ahi van 3,6 kunnen hebben
Niet dat ik het uit mezelf zou willen veranderen, maar kun je zelf ook die beveiliging heen, om de druk te veranderen ? Het ziekenhuis heeft geen overeenkomst met Vivisol en voor iedere verandering moet ik daarom langskomen. En los van de reis- en wachttijd, blijf ik liever uit Coronaland weg.

[persluchtpiraat]

Ah, 20 op een nacht van 8 uur is nog wel te overzien. Ik heb zelf een ouder model, de System One BiPAP (grijs). PB gestuurd

[Zuidlimburg]

Bedankt PLP.
De longarts had gezegd dat ik met de zuurstof aan of uit mocht experimenteren. Vorige nacht hele stabiele saturatie gehad, alleen wel die verhoogde centrale apneus.
Afgelopen nacht de zuurstof niet aangezet.
Onrustige nacht gehad, ahi was 7,3 (schrik, zo hoog was hij niet meer geweest sinds begin therapie). Centrale apneus afgelopen nacht 51! op 8,5 uur (de obstructieve en hypo samen maar 9,2 totaal). Jeetje wat een hoog getal. En weer meer dan een uur onder de 90%. En enge zombiedromen
Ik hoop dat ik snel advies krijg van de arts.
Ben wel een beetje verdrietig, ik had zo gehoopt dat met de bipap, dat herrie zuurstof apparaat de deur uit kon. En dat we weer eens een weekend weg zouden kunnen, als dat gaat met corona.
Ik weet dat ik dankbaar moet zijn dat er überhaupt behandeling mogelijk is, en dat ik al zo'n goede resultaten heb behaald. En al bijna 12 kg kunnen afvallen sinds juli. Daar ben ik ook enorm blij mee, mijn leven is 100 procent beter geworden.
Nu ik dit zo schrijf realiseer ik me, dat ik me waarschijnlijk zo ellendig voel ten gevolge van die nacht met te weinig zuurstof, en die apneus, en die enge dromen.
Morgen is het vast weer beter.

[persluchtpiraat]

Maar heeft u een longaandoening? COPD? Roken?

[Zuidlimburg]

Astma ja (verworven sinds 85 na een luchtweginfectie), niet roken, geen copd. Ik ben van de neuroloog maar de longarts gestuurd vanwege de lage saturatie bij de apap en de eerste meting.